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37岁才被确诊自闭症是啥体验?12名大龄“隐藏者”谈自我融合的经历

来   源:临安启航之家康复中心(杭州市临安市)
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摘   要:多年以来,我一直想知道,为什么自己很难建立和维持良好的人际关系,并因此抑郁、孤独和焦虑。直到认识到这是由先天因素——自闭症引起的,我才停止了责备自己。一直以来我都“伪装”得很好,没有人发现我的自闭症,所以我人生的大部分时间,都花在各种疗法的检查上,谈话疗法,道德清单,冥想课程和听起来不太靠谱的肚脐凝视法。34岁确诊自闭症时,我认为这是一个恰好的时间,因为我对自己的状况已经有一定了解。
关键词:高功能自闭症,社会交往,自闭,自闭症,自闭症患者,自闭症症状,邹小兵,安静,大米和小米

“与周围人格格不入在隐藏中苦苦挣扎”

我们知道,很多高功能自闭症患者,可以通过模仿学习,伪装自己的自闭症特质,逃避诊断。

多伦多大学儿童和青少年精神病学研究所的助理教授Meng-Chuan Lai认为,如果一个人内心深处的诉求符合自闭症特征,但没有通过外部行为表现出来,那可以将TA定义为正在隐藏。

今天,我们要分享的正是这一群善于“隐藏”的自闭症人士。


文|Reese Piper


在美国,自闭症科研人员很长一段时间将研究重点,仅放在白人中产阶级男孩上,对自闭症在不同人群中的表现视而不见。

但是,随着研究人员、治疗师和新闻工作者,对自闭症如何与性别和文化规范互动的了解不断深入,对女性自闭症的关注才多了起来。

同样患有自闭症,与男孩相比,女孩被认为拥有更强的沟通和共情能力,许多自闭症女孩可以用各种各样的方法来掩饰自己与普通人之间的差异,应对和适应社会压力,甚至能够隐藏起自闭症的特征,也因此,她们的症状在幼年时难以被发现。

不过,为了掩饰差异,她们可能会害怕说错话或举止失当,长期保持过度的警惕,甚至抑郁和焦虑。

那么,当被确诊自闭症后,她们会想些什么呢?为此,我采访了12位成年才确诊的自闭症女士,下面是她们的自述:


如同安徒生童话里的小美人鱼,他们承受着极大的痛苦,在世间穿梭


31岁的Rose mary, 在28岁时发现患有自闭症

我的一生,就像安徒生童话里的小美人鱼,为了表现得像普通人一样,我承受着极大的痛苦,在世间穿梭。

我被周围人认为是个怪人,一个奇怪的新奇事物,不值得尊重,也不值得爱。

拿到诊断书的那一刻,我痛哭流涕。因为我意识到,我可能永远达不到同龄人理所当然拥有的常识或技能,我永远无法成为“他们世界的一部分”。

 最终,当我摆脱了必须做一个不是自己的人,才能取悦世界的想法时,我找到了一丝平静。

 

29岁的Wendy Graves在25岁时确诊自闭症

他们告诉我,我很糟糕,告诉我的父母,我懒惰又虚假,我在这个地球上找不到任何一个和我相似的人。

我只是作为一个面具活着,我的灵魂在褪色,我将真实的自我深深埋藏,从不敢碰触。


42岁的Oishiin在34岁时确诊自闭症

一开始,我认为医生的诊断结果很正确,但后来听了神经心理健康教授关于自闭症影响的负面预测,如终身无法治愈,很难会有朋友等等,让我难以接受。

我深知人生中有太多他们无法把握的积极因素,诊断结果就像给我贴上了外星人标签。

 

有一些人不知道发生了什么,在热闹的人群中

越努力融入,越发觉得孤独


  22岁,Bet-Zua Jimenez才发现自己患有自闭症

 当发现自己患有自闭症时,仿佛有一束光照亮了我的世界,让我有了全新的视角去看待这个世界。

 我明白了,为什么自己一直在试图融入,他人还是会给我冠上诸如“高冷”、“疏远”、“神秘”、“害羞”和“安静”之类的词语;

  我认识到,让我感受到激情和快乐的独特兴趣,是自闭症症状中的“特殊兴趣”,世界上有人跟我一样,可能仅因为一首诗就会感动得跳跃和快乐地旋转;

 我也了解到,很多人不会像我一样,有被隔绝的痛苦。对于普通人来说,这个世界很舒适,他们并不会像我一样敏感,每天需要忍受声、光、电的轰炸;

 我还明白了,我应该以一种自然而舒适的方式表现自己,无论这是否违背他人的正常观念。

 

39岁的Annie在35岁时确诊了自闭症

 几年前,我还在毫无理由地与社会交往困难作斗争。

 我对周围环境的刺激过度敏感,面对压力容易崩溃,在社交中,我所能做的就是融入,但越努力却只会加剧我的孤独感。

 是抑郁症?焦虑症?还是多动症?一连串的心理学家并不能准确判断出我的问题。

 直到5年前,我偶然在网上发现了自闭症支持小组,了解到谱系女性状况的复杂性和丰富性,我才发现自己与她们的状况是如此相似。

 从那时起又过了3年时间,35岁那年,我终于得到自闭症的正式诊断。

 这个结果对我来说,算是种解脱,我不再强求自己融入他人,我对待自己更加宽容,更关注自己的身体和情绪状况。

 如今,在40岁生日即将到来之际,我还在普通人的世界里艰难挣扎,但我庆幸找到了我的属性和社区,自闭症是我引以为豪的独特品质之一。

  

48岁的Heather Flanagan在37岁时发现了自闭症

被诊断后,我感觉就像回到了家,我能够真实地分享我的体验,而不必为了维持虚假的形象,在每次开口前,都要在脑中先过一遍要说的话是否合适。

 我感觉很自由,不再像被关在笼子里一样摇摆不定,不知如何是好。慢慢地,我找到了怪异但让自己感觉真实、自豪的处事方式。

 

确诊自闭症后,才真正看清自己的人生

有人抱怨确诊时间太晚,有人却感激自己34岁才恰好


 24岁的跨性别者Credence在18岁时确诊了自闭症

这让陪伴我整个童年的困惑得到解答,遵循社会规范对我来说没有意义,尤其是强制性的戒律。

即使我明白自己是一个跨性别者后,我依旧困惑,直到得知我是自闭症患者,生活中的一切才变得更加清晰明了。

注:跨性别通常是指一个人在心理上无法认同自己与生俱来的生理性别,认为自己应该属于另一种性别。


21岁的Courtney Johnson在19岁时确诊自闭症

我松了一口气,但我也有些遗憾和痛苦,为什么没有人早一点了解,我本可以得到成长所需的支持和理解。

 

34岁的Kat在34岁时被确诊

确诊后,我的第一个反应是解脱。

多年以来,我一直想知道,为什么自己很难建立和维持良好的人际关系,并因此抑郁、孤独和焦虑。

直到认识到这是由先天因素——自闭症引起的,我才停止了责备自己。

一直以来我都“伪装”得很好,没有人发现我的自闭症,所以我人生的大部分时间,都花在各种疗法的检查上,谈话疗法,道德清单,冥想课程和听起来不太靠谱的肚脐凝视法。

34岁确诊自闭症时,我认为这是一个恰好的时间,因为我对自己的状况已经有一定了解。


“我是一个差劲的人吧!”因为自己的不同,一些人被这样想法淹没得无法呼吸

直到他们发现,自己只是自闭症,有着神经多样化的人生


28岁的Rae在17岁时诊断自闭症

确诊时,我为找到自己的问题而开心,又因自闭症无法治愈而沮丧。

 之前的17年里,为了被爱,我努力在精神和情感上表现得尽量“正常”。

 而确诊后的10年,我又花了很多时间来遗忘这种处事方式,普通地生活。

 现在,我才慢慢意识到,自闭症不是一种疾病,而是一幅精美的拼图。

 虽然在这个世界上,找到适合我的地方很难,但我不再认为自己是一个糟糕的神经典型发育者,我有着神经多样性的美好未来,就像是含苞待放的花蕾。

 

Sara Mills20岁确诊自闭症

我终于有了一个答案:我没有错,我不是一个“正常人”的残缺版本,我只是与众不同。

 发现这个事实后,我才与自己和解,才明白,不需要为了融入这个社会把自己逼得太紧。

 确诊自闭症,对我而言,就像一把钥匙插进正确的锁里,打开一扇通往有意义世界的大门。

 

25岁的Nella在25岁时确诊自闭症

确诊是一场救济,世界上还有像我一样的群体让我感到安慰。我不怪异、疯狂,也不是外星人,就只是自闭症人士。

“伪装”在高功能自闭症人士,尤其是女性自闭症人士中尤为常见,可以帮助他们维持人际关系和正常工作,通常也需要付出沉重的代价,身体的疲惫和极度的焦虑。


本文主要翻译自Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)网站。AWN是美国一个致力于为自闭症女性以及所有其他边缘化性别群体提供支持的组织。

- 完 -

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杭州市临安区启航之家康复中心
机构简称:临安启航之家康复中心
成立时间:2019年10月28日
区     域 :浙江杭州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 残联定点机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 感觉统合 | 融合课程 | 小组课
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陈景
陈景
人物性质:机构创始人 | 机构管理
所属单位:内江市语言之家教育咨询有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构管理
区     域 :四川内江市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构
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