孤独症的隐藏优势

■ 作者 |  NICHOLETTE ZELIADT

■ 编译 | RAY

说话或行动有困难的孤独症患者在智力标准测试中往往表现不佳。新方法有望揭示他们的能力——并提高我们对孤独症本身的理解。

十年前，伊莎贝尔·苏里耶斯(Isabelle Soulieres)是蒙特利尔一家医院的临床神经心理学家，她定期对孤独症儿童进行认知能力测试。孩子们经常遇到她知道他们应该能够回答的问题。

例如，为了测试一个孩子是否理解“狗”这个词，Soulieres会让他在一组四张图片中指着一只狗。但与她一起工作的孤独症儿童中，很多人几乎不会说话，他们只是盯着她看，或者把目光移开，即使父母坚称他们的孩子知道狗是什么。为了测试孩子们的记忆力，苏里耶尔会先让孩子们看一幅小丑的照片，然后是两个小丑中的一个，并让孩子们在第二幅照片中找出熟悉的小丑。她回忆起一个患有孤独症的女孩，她没有像她的许多同龄人那样指着任何一个小丑，但她接着展示了她有很好的记忆力，从抽屉里拿出了她两周前玩的一个玩具。

经过几个月这种令人沮丧的练习，Soulieres得出了一个简单的结论:一些孤独症儿童理解的东西远远超过他们能用语言表达或用手势表示的能力，他们被错误地认为智力低下。“我们知道他们有这些能力，但我们无法从他们那里得到答案，”现在是加拿大蒙特利尔魁北克大学心理学教授的Soulieres说。

许多临床医生和家庭都认同这一观点，这在一定程度上得到了媒体高调报道的支持。例如，Tito Mukhopadhyay是一个29岁的非言语孤独症患者，他通过一种被称为“快速提示法”的有争议的方法写了三本书;  他的母亲Soma Mukhopadhyay发明了这种方法，试图挖掘他潜在的语言技能。同样，22岁的伊多·凯达尔(Ido Kedar)只会说几个词，但通过在平板电脑上打字来写博客。他的母亲说，他在7岁时第一次学会了用快速提示来沟通。（“快速提示法”已经被证实是无效的，编译者按。点击“ 流行了19年的神一般的RPM干预法陨落 ”）

怀疑论者质疑这种方法，怀疑这些人写的东西是否反映了他们自己的思想。无论如何，在过去的十年里，研究已经证实了一些孤独症患者——尤其是那些很少说话或不会说话的人——具有被标准智力测试低估或忽视的能力。

其后果远远超出了沟通障碍的范畴:“不能交流你的知识，或者被当成你不懂你所做的事情来对待，这将是非常令人沮丧的，”新泽西州罗格斯大学(Rutgers University)成人孤独症研究的瓦内萨·巴尔(Vanessa Bal)、卡尔马津(Karmazin)和利拉德(Lillard)主席说。“我认为这会导致抑郁，降低生活满意度。”

它还可能限制孤独症儿童获得帮助他们更好地适应世界的治疗。哈佛大学(Harvard University)和波士顿儿童医院(Boston Children’s Hospital)的儿科教授查尔斯·A·纳尔逊(Charles A. Nelson)说:“我们认为这些孩子的能力很低，也很不善于表达，但他们发展空间可能比我们想象的要大。”“但如果我们认为他们有更高的潜力，或许我们可以开发更好的干预措施。”

误导性的测试结果也可能扭曲我们对孤独症本身的理解。例如，研究经常用智力商数(IQ)将孤独症者与神经系统的典型对照组进行配对，IQ是通过一些测试来测量的，通过诸如Soulières所进行的测试进行测量。如果你的智商错了，你的智商匹配组就不准确，Soulières说。由于研究人员无法从患有严重孤独症的人那里获得可靠的数据，他们常常将他们排除在调查之外。尼尔森说:“我认为大多数人都是通过不研究这一极端的孩子来逃避这个问题的。”这是个大问题。

在过去的五年里，一些科学家一直在开发测试，以评估那些很少说话或需要高水平支持的人的认知潜力。一些人正在调整现有的测试，使它们更有吸引力，更容易让孤独症患者完成。另一些人则希望通过眼动跟踪和脑成像等技术来揭示隐藏的能力。结果是初步的，而且测试，其中许多依赖笨拙的技术，可能永远不会被广泛使用。但它们仍可能为孤独症提供线索，并解释为什么有些孤独症患者说话困难。

测试电池

孤独症者可能在标准化测试中表现不佳的原因有很多，但都与能力无关。

在2015年的一篇博客中，Kedar描述了他词汇练习的经历。他回忆说，一名评估人员在桌子上放了一排图片闪存卡，让基达尔指出某些图片。我的心可能在尖叫，碰树!别碰房子!他写道，我会像一个旁观者一样，看着我的手去拿牌——我想要的是我的手，而不是我的大脑。在数据书上，我还没有掌握树的概念。

许多孤独症者同样表示，他们对自己的动作缺乏自主控制能力。考试的设置、考生的焦虑或注意力问题也会影响考试结果。

大多数智商测试都是一对一的口头测试。对于一些患有社交障碍的孤独症者来说，这样的安排即使不是不可能，也是很困难的。

孤独症特有的有限兴趣也会影响考试成绩。例如，如果一个孤独症者被要求定义“望远镜”这个词，而天文学恰好是她的特殊兴趣，她可能长篇大论地谈论她通过望远镜能看到什么，却从来没有解释过望远镜是什么。“你永远不会说到我要找的定义的关键元素，所以你可能不会得到学分，”巴尔说。

即使是非语言测试，考生通常也需要能够理解或执行复杂的手势，比如指指点点，而这对考生来说通常是困难的。许多评估者没有接受过帮助孤独症者克服这些困难的培训。

认知能力的评估通常需要45分钟到一个小时才能完成，对于患有注意力问题和多动症的孤独症者来说，这个时间太长了，他们无法集中注意力。许多人一开始就缺乏完成测试的动力。巴尔的摩肯尼迪克里格研究所的神经心理学家贝丝•斯洛明表示:“你必须激励他们去做这些任务，而我们所做的那些衡量认知能力的任务往往很无聊。”由于所有这些因素，她说，“任务并不总是衡量我们认为他们所衡量的东西。”

对于哪些测试最适合孤独症者，尤其是那些语言能力最低的孤独症者，专家们还没有达成共识。流行的选择包括韦氏儿童智力量表(Wechsler Intelligence Scale for Children)、马伦早期学习量表(Mullen Scale of Early Learning)、莱特国际绩效量表(Leiter International Performance Scale)和瑞文渐进矩阵(Raven’s Progressive Matrices)，但研究人员一致认为，没有一种特别适合。

在如何解释考试成绩上也存在困惑。智商测试通常是通过将一个人的表现与随机挑选的数百人(如果不是数千人的话)进行比较来计算其得分。大多数国家的平均得分为100分，95%的人口得分在70至130分之间。如果孤独症者很难完成一项适合她的年龄的测试，或者分数低到不可信的程度，那么管理员可以尝试一项针对更年轻群体的测试。这种策略得出的是年龄等值而不是标准分数:例如，一名19岁的男子完成了一项针对学龄儿童的测试，得到的年龄等值为10岁，他的表现与10岁儿童代表性样本的平均分数相似。研究人员通常用实际年龄除以年龄等值，然后将结果乘以100，得出所谓的比率智商分数。

这个19岁女孩的比率智商分数大概是52。但这个数字意味着什么还完全不清楚。“50分的比率智商分数和50分的标准的成人测试智商分数一样吗?””拜尔说。“这是个悬而未决的问题。”

眼睛有它

科技可以帮助孤独症者降低认知测试的要求，并因此提高测试的准确性。去年，纳尔逊和他的同事们采用了“马伦早期学习量表”(Mullen Scales of Early Learning)的部分内容，通过使用眼球追踪设备和改变指令的方式，将最低限度的语言表达能力调整为最低限度的语言表达能力。

研究小组对47名患有Rett综合征的女孩进行了改良版的测试，这些女孩的年龄在2岁到11岁之间。Rett 综合症是一种罕见的病症，其特征是智力残疾和孤独症;患有这种综合症的女孩在精细运动方面有困难，语言表达能力最低。虽然马伦的测试是不定时的，但临床医生通常不会给159项测试中的每一项留出超过20秒的时间。然而，在这种情况下，测试者给女孩们一分钟的时间来回答每个问题。他们还调整了一些问题:在传统的测试中，考官会伸出手，告诉孩子把附近的玩具递给他，以此来评估孩子对手势和指令的理解。在改编的版本中，考官伸开双臂说，“给我一个拥抱”——这对患有Rett综合症的孩子来说在身体上更容易做到。

尼尔森和他的同事们还对一部分女孩的测试项目进行了调整，使眼球追踪装置能够帮助评估孩子们的反应。例如，在一个项目上，考官通常会给孩子一组蜡笔，说出一种颜色的名字，并让孩子指出相应的蜡笔。研究小组用彩色纸取代了蜡笔，并在指定特定颜色时观察女孩们的目光。

不出所料，这些女孩在精细动作技能和表达能力测试中表现不佳。但在适当的调整下，一些女孩在理解单词、图片和符号方面表现得比一般孩子更好。“它们实际上比我们想象的要好，”尼尔森说。

波士顿大学(Boston University)的一个研究小组还使用眼球追踪技术来测量孤独症者的词汇理解能力。在2016年的一项研究中，研究人员让19名5岁至21岁的孤独症者在屏幕上并排观看一系列两张图片;在屏幕上出现每对图片2.5秒后，参与者听到一段录音:“看!然后是一个与其中一张图片匹配的单词。一个眼球追踪装置测量了参与者看两张照片的时间;研究人员将花更多时间看与单词匹配的图片解释为理解单词的标志。

该测试避免了研究人员和参与者之间的任何直接互动，这可能使一些参与者的压力更小。两组图片之间，研究人员向参与者展示了一列名为“托马斯坦克引擎”的动画火车或10秒钟的

火箭发射和鱼儿游泳的卡通短片。“我们这样做是为了让他们参与进来，让他们看起来不像是在测试，”首席研究员、波士顿大学卓越孤独症研究中心主任Helen Tager-Flusberg说。

研究表明，参与者的眼球运动不是随机的，他们中的一些人已经理解了所说的话。他们的表现还与他们在其他词汇理解测试中的分数相联系，包括一个传统的以分数为基础的词汇测试，包括记忆卡片，以及一个由他们的父母填写的单词清单。但结果并不总是一致的。参与者看了两幅图片——一幅与单词匹配，另一幅与单词不匹配——只有一部分人两幅都看对了。

一个以色列的研究小组也在使用眼球追踪来测试单词理解能力，但是他们的方法并不要求孤独症者控制他们的动作。该研究小组将注意力集中在一种被称为“微眼跳”的无意识眼球运动上。他们还会观察当一个人看着熟悉的东西时，这些眼球运动是否会停止。以色列拉玛特-甘巴伊兰大学视觉科学和验光学副教授约拉姆·邦内说，也许那些无意识的、被隐藏的东西，比如头部或眼睛等的细微运动，会显示出正确的反应。Bonneh说，在了解了Mukhopadhyay和Kedar之后，他对这种方法产生了兴趣。

在一组实验中，Bonneh的团队向参与者提供一个单词(要么是说出来的，要么是在屏幕上显示出来的)，然后是一对并排的图片，其中只有一张与单词匹配。眼动仪在照片出现后200毫秒就开始监测参与者的微眼跳，并将这些快速的眼球跳动解释为理解的迹象。三个典型幼儿的初步结果表明，该方法可以准确地测量语言能力。在这项测试中，非言语性孤独症成年人的表现似乎和一般成年人一样好。研究小组正在评估轻度言语障碍的孤独症儿童。

在另一个实验中，参与者在电脑屏幕上看到一个选择题，以及一系列可能的答案;一款高度灵敏的眼动仪可以检测出眼睛是否在正确答案上短暂地定格。Bonneh说，初步结果表明，这种方法可以准确地测量认知能力。他的团队利用这项技术测试了一组被认为是文盲的孤独症者，他们的语言能力最低;他们发现实际上大多数年轻人都能读书。

被动标识

有些孤独症者甚至不能完成这些修改过的智力测试。对于他们来说，科学家正在研究一些完全被动的方式来检测他们的理解。例如，罗格斯大学纽瓦克分校的研究人员正在探索脑电图(EEG)的应用。在2016年的一项研究中，他们记录了10名3至7岁、语言能力最低的孤独症儿童和10名对照组儿童的大脑电活动。孩子们观看了一系列图像;每幅图像播放半秒后，他们就会听到一个与之匹配的单词。

研究人员寻找大脑活动的泄密模式，以反映一个人识别图片的程度，并将其与正确的单词联系起来。在处理单词的大脑皮层中，两组人在听到一个单词后100毫秒左右，都表现出了一个被称为听觉P1的活动峰值。在处理图像的视觉皮层中，两组人的大脑活动都出现了短暂的峰值，称为视觉P1，在每张图像出现后约150毫秒。这两种峰值在孤独症儿童中出现的时间都稍晚一些，这表明感官处理已经到位，只是稍微有些延迟。

“这些非常早期的感知过程是相当完整的，”负责这项研究的罗格斯大学-纽瓦克分校(Rutgers University-Newark)婴儿研究实验室(婴儿期研究实验室)主任阿普丽尔·贝纳西奇(April Benasich)说。

然而，贝纳西奇和她的同事们发现，后来在感觉处理方面出现了更显著的差异。在视觉皮层，对照组在图像出现大约350毫秒后，大脑活动出现了更持久的增强，被称为正慢波。这种波被认为反映了大脑唤起与图像相关的记忆的尝试，它表明了更复杂的视觉处理。孤独症儿童没有显示这种波，这表明他们的大脑可能没有将他们看到的图片与相关信息联系起来。

研究人员还发现，在听到一个不匹配的单词后大约400毫秒，大脑活动发生了巨大的变化，这种变化被称为N400。这种反应被认为是大脑试图理解一个意想不到的或不恰当的单词，它通常被认为是语言理解的标志。一些孤独症儿童在听到不匹配的单词和匹配的单词后，N400的差异较小。更小的差距表明，他们的大脑在将所看到的图片与所听到的单词联系起来方面存在困难，或者他们根本不理解单词。或者，他们可能使用大脑的其他部分来处理信息。Benasich说:“虽然他们在处理信息的方式上看起来不像一般的孩子，但他们可能会把信息放在一起，但使用的是非常不同的大脑部位和通路。”

这些差异可能有助于研究人员理解为什么一些孤独症儿童不说话。加州大学洛杉矶分校(University of California, Los Angeles)精神病学和生物行为科学的临床讲师夏洛特·迪斯蒂法诺(Charlotte DiStefano)说，对于这些孩子中有些人的N400表现不佳，或许这就是他们不能理解或不能产生语言的原因。她说，对于其他确实有N400但仍然不会说话的孩子来说，肯定有不同的原因。可能有很多不同类型的障碍导致孩子的语言能力最低。迪斯特法诺没有参与2016年的研究，但他在20名轻度言语障碍的孤独症儿童身上发现了类似的结果，这些结果尚未发表。

Kedar说他不能说超过几个单词可能是由于失用症，即大脑中的语言计划和执行这些计划所需的运动计划之间的脱节。在他7岁的时候，他的母亲特蕾西第一次意识到他是多么懂得理解。两人正在写他七岁生日派对的请柬，她的手放在他的笔上。她把他要写的每一封信都大声拼写出来。有一次，她注意到她漏掉了一个词。然而，在她告诉儿子之前，她说她感觉他的手在移动笔来写那些丢失的字母。她说:那时我突然意识到，他是对的，他一直都明白一切。

另一种认知测试，使用眼球追踪或脑电图，可能会更快地识别出凯德尔隐藏的语言能力。但在这些测试取代标准化测试之前，研究人员需要用成百上千的人来验证他们的结果。芝加哥西北大学(Northwestern University)医学社会科学研究助理教授亚伦•卡特(Aaron Kaat)说，这可能有些棘手，因为与传统的认知测试相比，这种方法更昂贵，而且可移植性更差。Kaat是一个团队的成员，该团队创建了一系列认知和其他能力的测试，称为平板电脑的NIH工具箱。这个工具箱正在唐氏综合症、智力障碍和一种叫做脆性X综合征的孤独症相关症状患者身上得到验证。它甚至可以在实验室之外使用。

鉴于眼球追踪和脑电图研究对传统智力测试的不准确性提出的担忧，一些研究人员表示，开发测试孤独症者认知能力的技术势在必行。这可能是接触那些能理解语言和阅读，但不能交流的儿童的唯一途径。“不是每个人都同意我们应该做什么，”Soulieres说，“但至少我们应该意识到潜在的问题。