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上周,“大米和小米”发布了《自食其力最幸福,21岁自闭症青年成为垃圾分类员》的文章,成功就业的自闭症青年浚棋得到了很多家长的鼓励和称赞,同时,大家也对浚棋妈妈的教育方式产生了好奇。
这二十多年是如何过来的?她有什么样的带娃秘籍?是如何激发孩子的工作热情的?对于孩子的未来她又有什么样的看法?
带着这些问题,“大米和小米”对浚棋妈妈进行了深入采访。今天,就让她来和大家说一说自闭症儿子成功就业背后的那些故事——
一、我拒绝了麦当劳为儿子提供的工作机会。
在浚棋十八岁的时候,我第一次和他谈到了那个没有我的世界。
我这样对他说:“浚棋,爸爸妈妈总有躺下的那么一天,我们都躺下了你怎么办?如果你自己不去工作,不去赚钱,谁来养你?”
我不确定浚棋当时到底听进去了多少,这是我和丈夫为了激发他的工作意识想出来的办法,我们必须让他意识到工作和独立的重要性。似乎有些残酷了,十八岁的浚棋对于未来和生死都还懵懵懂懂,好在听我们念叨久了,浚棋慢慢也有了想要工作的欲望。
虽然浚棋并没有表示出对某类工作强烈的热爱与向往,好像只要是工作就行,但我心中却有一个标准,工资多少不说,我希望这份工作能有一定程度上的社会融合。
曾经有朋友给我提供信息:麦当劳的后厨有意招这样的特殊孩子,但最终我没有带浚棋去尝试。我不希望浚棋只是在后厨炸薯条。那里是一个相对封闭的环境,他大部分时间要面对的只是冰冷的食材,很难接触到这个社会,也没办法和更多的陌生人交流。
而浚棋现在从事的垃圾分类员工作,我觉得是对他很好的锻炼,在这里他需要接触大量的陌生人,学习如何与陌生人相处;发现问题要去反馈;有人来要主动去介绍;还要与同事配合完成工作....这些我都觉得是一种社会融合,也是未来浚棋独自生活的基础所在。
工作半年,我觉得浚棋最大的改变就在于他更有自信了,胆子变大了,敢和陌生人打交道了,表达方面也有了进步,这一切都让我觉得未来是有希望的。
现在重新想想浚棋小时候的模样,我真有种不可思议的感觉,十几年前,他带给我和整个家庭的更多的是焦虑与压抑。
二、当我发现儿子已经错过了最佳的干预时期。
浚棋从小就是一个很特别的孩子,他语言能力不太好,只会一些基本的交流;记忆力很好,三岁就能背诵很多唐诗宋词;胆子有些小,伴有轻微的抽动症,爱玩重复的游戏....
那时候都家人朋友都不懂,我也只是觉得浚棋有些内向,根本就没有往“自闭症”的方向去想过。直到他6岁要上小学,我带他去小学面试,才被老师提醒该去医院检查一下,最终浚棋在儿童医院被确诊为自闭症。
当我被告知自闭症是一直终生无法治愈的障碍,被告知浚棋已经错过了最佳干预时机,我长久处于一种内疚、悔恨、以及绝望的状态,情绪很不稳定。我辞了职,整个人负能量爆棚,开始忌讳和其他人谈论浚棋,在家教育浚棋的时候也很容易发脾气。
现在想想,那个时候我情绪的不好,整体家庭氛围的低沉,肯定也影响到了浚棋,我能明显感受到他内心的焦虑,他似乎总觉得自己做错了什么,不仅抽动症变得频发,甚至还经常引发情绪问题。
之后两年,随着我对自闭症的认识加深、浚棋的慢慢进步,再加上亲戚朋友们的鼓励和支持,我逐渐走出了那段灰暗的时光,开始变得开朗了一些。在浚棋上小学后,我为了给他找玩伴,主动向同学的家长说明情况,没想到大家都很包容和支持,不仅没有歧视浚棋,还经常鼓励孩子们与浚棋玩耍。
此后,我再也不忌讳和其他人谈论浚棋,我开始真正接受自己孩子是自闭症这个现实,偶尔也还会鼓励其他星爸星妈,散发出一些正能量给大家。我的情绪改变也影响到了浚棋,虽然他还是比普通孩子弱,成绩也不好,但我能感受到他情绪上的放松。
想想觉得很奇妙,有时候你会认为自闭症孩子是迟钝的、很难体会到你的心情,但有时候这些孩子却又格外敏感,你的情绪变化轻而易举地就传递到了他的身上。
这段经历给了我很大的启发,在后来的日子里,不论遇见什么样的糟心事我都会保持一个良好的心态,因为再怎么悲伤难过也改变不了这个世界,也无法让自闭症原地消失,我们能做的只是不让自己成为负面情绪的奴隶。
这份感悟也让我变得豁达,对于浚棋的教育也有了一些自己的思考。
三、地铁里,浚棋曾撞倒一个小男孩。
浚棋曾在地铁里闯过一次大祸,那时候他上初一,刚学会自己坐地铁(浚棋方向感很强,也很喜欢坐地铁),有一天他坐地铁去外婆家,因为转乘线路的时候比较着急在下楼梯的时候撞倒了一个小男孩。
那位母亲一见自己的孩子被撞摔了,就一把抓住了浚棋,让他给个说法,浚棋第一次遇见这样的事情,完全不知道怎么处理,就立在了原地,他又着急又害怕一直大声喊着:“对不起。”
浚棋的表现在地铁里引发了骚动,地铁的工作人员把他们带到警务室,并给我打了电话,我到了地铁站才知道结果:浚棋有错,但不是全责,那位母亲看护不当让孩子在楼梯乱跑也有责任。我和那位母亲带着摔倒的孩子去医院检查,由我承担了所有费用,不过还好没有大碍。
我并没有因为这次的事情责骂浚棋,而是选择帮他总结经验教训,我内心很明白:以浚棋当时的能力独自出门,很容易闯祸,但我依然还是选择了让他出去,我觉得不管是普通孩子也好,自闭症孩子也好,总是需要独自面对一些东西,就算跌倒了碰壁了也没关系,孩子都会从中成长的。
浚棋确实也在这次地铁事件中成长了,之后不管有多着急,他在地铁站里面都不会跑动了,我觉得这就是进步。
目前浚棋需要提升的地方还有很多:比如他接收指令不好,经常是一个指令一个动作,一次安排多件事他往往只能完成一件。而且没有主动性,比如垃圾满了如果没人和他说他就不会在意,然后房间乱了,没人说他也不会在意。还有理解能力也需要加强,合理消费方面也需要加强......
对于这些问题,我选择的方式依然是放开手,让浚棋自己去亲身经历,去体验去感受,那个没有我们的世界。
编者后记:
在采访浚棋妈妈的数个小时中,我觉得备受激励但又心情沉重。家有有一个自闭症的孩子,无论如何是件轻松不起来的事情,但浚棋妈妈却始终乐观温和,似乎对于过去和未来她都已经坦然接受。
浚棋妈妈曾这样说:“我并不期望浚棋以后可以赚多少钱,能做多大的事业,只希望他能有一份稳定的工作能养活自己。平时会自己买菜做饭,会交水电费,能独立的生活就好。”
这在普通人看起来简单而又平淡的生活,却是是绝大多数自闭症家长们的穷尽一生也想要完成的愿望。但如何才能让孩子出去工作、与社会进行融合?成为了困扰很多家长的难题。
根据广州市孤独症儿童服务者协会(帮助浚棋找工作的组织)的区先生介绍:“协会目前服务着数十位大龄的心智障碍人士,也开展了一些就业帮扶,但真正成功就业的只有包括浚棋在内的几个人。”
为什么还有那么多大龄心智障碍人士无法就业?这实在是个太过复杂的问题:每个人有不同的情况,各企业有各自的考虑,各个组织机构也有不同的看法、做法.....
但我们每个人都能做的是:在日常生活里对特殊人群少一些歧视,多一些关爱,让本就举步维艰的他们,在社会融合这条道路上更加轻松一点。
-End-
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