发挥全国性社团组织的优势 促进心智障碍人士社会服务进步

原创  温洪主席

3月29日，中国精协温洪主席应邀参加《全国“心连星”共克疫艰网络论坛》，做了《发挥全国性社团组织的优势 促进心智障碍人士社会服务进步》的主题讲话，并在网络回答了听众提问。应听众要求，现将温主席讲话稿发布如下。

各位兄弟姐妹：

大家好！在全世界共同抗击新冠病毒的形势下，我们即将迎来今年的国际孤独症日。当下，全国的相关组织都在采取线上方式开展活动。感谢会议主办方的邀请，让我有机会以这样的方式与大家见面。首先要向大家道一声保重，并祝贺本次论坛成功举办！

根据主办方的要求，今天我跟大家分享一下疫情危机期间，中国精协在服务精神残疾人方面的主要工作及相关思考。我的分享有以下三个组成部分：

一、疫情危机期间，如何发挥全国性残疾人社团组织的优势

 今年一月下旬，随着武汉封城，全国抗击疫情进入紧急状态。企业停工，学校停课，线下活动一律停止，中国的残疾人服务事业与各行各业同步面临严峻考验。在这种情况下，如何发挥全国性残疾人社团组织的优势，成为摆在中国精协面前迫切需要回答的问题。在各级家长组织的共同努力和支持下，我们主要在以下三个方面进行了探索：

（一）充分发挥省级家长服务站的作用，贴近孤独症家庭开展服务。

中国精协是在国家民政部注册的全国性法人社团，是本类别残疾人的全国性代表性组织，主要职责是“代表”、“维权”、“服务”和“监督”。

从2009年中国精协孤独症工作委员会成立，之后经过两次换届，三届中国精协都把孤独症家长工作、服务机构建设和专业人才培养作为重要工作，进行了开拓性的探索。

2013年，“全国家长携手计划”启动，其中组织计划经过七年实施，目前已在全国三十个省市自治区建立了家长自助互助服务站。去年地市级家长组织覆盖率已经达到60%，今年计划是达到100%。中国精协各省孤独症家长自助互助服务站各展其能，其中比较重要的行动有在全国入户探访5700多个家庭。培训计划经过七年的实施，在分级普遍加强家长培训的同时，重点完成了300多名全国领航家长培训计划，成立了家长讲师团。另外还有活动计划和服务计划，各地开展了丰富多彩的亲子活动，全国举办了智慧星总汇演和青海湖自行车骑行赛，同时不断拓展了服务领域和服务内容。

本次疫情期间，在突然发生的非常情况下，各地服务站依靠贴近一线、信息及时和与心智障碍家庭天然的关系优势，第一时间做出反应，自觉履职到位，积极对接残联、精协、社区等相关部门，反映家长诉求，疏解恐慌情绪，组织省内各地家长开展了心理辅导、网课教学、居家学习、休闲娱乐和自主生活等活动，在排忧解难方面发挥了独特作用。例如贵州省工作站，主动向覆盖九个地州市的委员了解疫情动态，建立了家长和社工联合的疫情支持小组，主动为孤独症和精神障碍人士提供服务；重庆市工作站，在孤独症家庭发生突发危机事件过程中及时帮助处理相关事务，给予心理援助和陪伴；辽宁省家长工作站，组织宅家的孤独症孩子进行了内容丰富多样的网络生活展示活动，与今天这个论坛同时，还将举办一场网络文艺汇演；等等。

特别是身居疫情中心的湖北省和武汉市工作站，总召集人、副总召集人和核心家长们主动上位，发挥了重要的可以说是堪称卓越的特殊作用。湖北的17个地市，除鄂州和神农架外，已有15个地市建立了家长组织，共有27个微信群，覆盖5000余人。新冠疫情发生以来，及时组建应急工作小组，重点回应了24个个案的救助需求。其中武汉站针对汉口一个孤独症家庭长期瘫痪的奶奶在疫情期间临时出院需要特殊照料的情况，帮助对接了社区资源；针对武汉单亲妈妈邓女士和特教老师高柏兰急需住院收治的情况，帮助对接当地残联促进了问题的解决；荆州站针对两个心智障碍青年因不能出门出现情绪问题的情况，帮助对接公安部门，特许在做好防护的条件下在城区内活动；荆门站联系公益组织捐赠物资并将残联慰问物资送到心智障碍家庭，等等。特别是在黄冈市红安县鄢成的救助过程中，湖北省站总召集人孙艳梅、副总召集人昊子和武汉站总召集人张微都直接发挥了积极和特殊的作用。

（二）依靠全国性社团的独特优势，组织全国范围内的心理援助活动。

由于疫情宅家影响，众多孤独症孩子产生不适应问题，家长日益焦虑不安，家庭生活产生困难。为此，今年2月10日，中国精协ASD家庭心理咨询热线正式启动；取得经验以后，根据新的需求，3月9日，再次启动了精神康复热线。响应中国精协的号召，实际参加志愿服务的专业心理咨询师、精神科专家和中国精协领航家长心理咨询师共计83人（不含报名后因种种原因退出志愿服务的人员），分成4个小组轮值，从上午9点到晚上9点，每天12个小时接听咨询电话，到3月19日，累计咨询数量83人，其中孤独症家长71人，精神康复患者12人；转介各地家长组织20个。

与此同时，专门建立全国孤独症家长心理支持微信群2个，800余人入群，开展群微课4次；建立志愿者微信群1个、QQ群1个，343人入群；建立精神康复QQ群10个，参加者4000余人，开展精神卫生专家大讲堂13次，直接上视屏的1500人次，看文字转播的8000多人次。

在加强面上心理关怀的同时，为了不断提升志愿服务水平，重点成立11个线上成长小组，其中6个家长心理咨询师成长小组活动20次，参加者44人；5个专业心理咨询师志愿者成长小组活动10次，参加者38人。30次活动仅专业团体带领志愿者的老师就达19人。此外，还开展志愿者培训4次，督导5次。

能够在全国范围内动员大批经验丰富的精神和心理专家，这是全国性社团独特的优势。经过这次实战检验，中国精协将在今年工作基础上，进一步完善专家支持网络。特别值得欣慰的是，几年来中国精协培育的300多名领航家长，在这次疫情援助的志愿服务中，大部分经受了实战的考验，表现出了家长领航的独特作用。例如当孤独症家长寻求热线支持的时候，领航家长心理咨询师会凭借丰富的孤独症亲子体验，不仅以心理学专业手法，而且以完全的共情角度，为家长量身建议解决孩子行为问题的操作方案，使家长在感到亲情般温暖的同时受到实实在在的实操启发，非常有效地缓解了家长们的焦虑。

（三）直接链接各级残联和政府资源，全力参与特殊个案紧急援救行动。

在整个疫情期间，由于全国各地都先后采取了不同的封闭措施，在疫情中心更是乡村封路，物流中断，全民宅家，无法流动，通常情况下的社会援助无法抵达。在这种情况下，中国精协依靠中国残联的全国性组织网络以及各级残联与地方政府的联系渠道，直接链接各级残联和政府资源，程度不同地参与了多个具体援救行动。例如当湖北省精神卫生中心百余名医护人员感染隔离，住院精神病人情绪不稳，本就极度缺乏的医用防护服资源告急，中国精协积极利用多种渠道为其联系资源；又如在援救鄢成的同时，先后联系湖北省残联促进了1名特教老师和1名家庭困难的发烧家长住院收治问题，长沙乐爸受困赤壁的情况也向湖北省残联反应了情况，得到省残联的关注。武汉家长工作站直接接手帮忙联系了赤壁家长。后来乐爸朋友捐赠一车物资，也是通过赤壁家长联系当地残联，捐赠给了心智障碍家庭。

这里特别讲一下今年疫情期间全国著名的典型案例即脑瘫少年鄢成之死。

1月23日农历腊月二十九，鄢小文被隔离收治的当天，中国精协湖北省孤独症家长自助互助服务站站长孙艳梅联系了湖北省残联。省残联与当地残联联系，当地残联报告了村乡镇政府，当天就开始推进了初期援救行动。但是，由于当时全国还在抗疫初期，各方面准备不足，村乡干部职责不清，救助资源极度缺乏，鄢成照料推进缓慢。1月27日大年初三，湖北站找到中国精协副主席赵新玲求助，赵新玲给我打来电话，我在情况紧急、其他救助渠道不通的情况下，向中国残联做了汇报。

随后几天，在中国残联领导同志关心下，在湖北省残联、地方政府和残联以及各方面共同努力下，救援行动取得较大进展，在调动防护服资源、增加孩子照护、经费补助等方面都加快了进度，并加快修建新的村级隔离点，于1月29日上午将鄢成第一个送至隔离点照护。

在这一过程中，中国精协主要在以下方面发挥了作用：

1、在残联与家长组织之间进行链接，使上情与下情贯通顺畅。这里包括几个层次（1）及时报告中国残联鄢成照料的进展和家长们的迫切要求，通过中国残联的渠道将中国精协的建议和家长们的要求传递到基层政府，促进救援行动加快速度；（2）把援助进展和各级残联的行动不断地通报给相关家长微信群，让家长们了解情况；（3）与晓更基金会融合中国项目等相关家长组织和武汉家长之间持续进行紧密沟通与合作。其中与融合中国的合作，除援助行动同步以外，还讨论了应急和长久合作机制。（4）贴近孩子家长，给予心理关怀与切实支持。建立微信，询问病情，通报鄢成援助进展，各级残联行动信息，并就小儿子鄢宏伟情况进行沟通。在鄢成不幸死亡以后，就鄢爸要求出院看望儿子和尸检等关键问题交换想法，分析利弊，并要求湖北家长工作站及时跟进，做好工作，同时请孙艳梅以家长心理咨询师的专业知识，为鄢爸进行危机心理疏导。特别是因为担心与鄢爸同时入院隔离、在病毒密集区呆得太久的小儿子鄢宏伟，多次反复跟湖北省残联提出希望格外关照。在省残联的亲自过问下，给宏伟取了咽部分泌物送检，给鄢爸父子更换了病房，宏伟穿上了防护服。另外，给鄢爸转发了央视网据红安县政府网站消息编发的文章，希望以政府的严肃处理稍稍告慰已逝的鄢成和他的父亲。

2、紧抓要害问题，督促加快解决进度。（1）对红安县残联的报告在第一时间提出反馈意见，对更好推进救助工作提出意见。（2）针对解决防护服问题，催促加快落实，促进县里动用了外部资源和防疫与公安各部门的力量，并向家长及时报告进展。（3）为了尽快将孩子送到隔离点照顾，直接联系省和县残联两级理事长，争取到省残联理事长亲自督促县残联立即采取行动将孩子第一个送到了新开的临时隔离点。

3、密切跟踪死亡原因，坚持维护残疾人合法权益。鄢成离世后，我一直与省县残联保持直接联系，密切跟踪进展情况，敦促合理维权事宜。

4、持续反馈和提供舆情给中国残联领导。

5、对后事处理给予关注与支持。

鄢成死亡以后，援救群使命结束，戴榕在征求各方意见后于2月2日将群解散。由于家长的理赔要求涉及到鄢爸本人的真实意愿和经济隐私，没有深度了解情况的人远程介入有些困难，中国精协除了在微信群解散前和后来私微对相关家长提出建议以外，主要是做了许多幕后的支持工作。

二、关于疫情过后家长组织建设的初步思考与建议

本次疫情不仅是对中国卫生防疫系统的一次大考，也对残疾人帮扶救助机制的完善留下了太多课题。其中鄢成的救援过程，牵动了全国多个家长组织和众多家长，也牵动了各级残联和多级政府许多相关人员，牵动范围之广鲜有前例。非常令人痛心的是，孩子最后还是走了。一个残障孩子以生命为代价，留下的沉重思考是：怎样才能避免悲剧不再重演？回顾鄢成援救事件始末，我觉得加快完善心智障碍人群的救助和服务机制，需要在以下几个方面反思一下：

（一）关于疫情形势下解决问题应该依靠什么渠道。

1月27日，家长援救群刚刚开始建立的时候，对于通过哪种渠道帮助鄢成有过讨论。当时摆在大家面前的选择有限。中国精协初选湖北省红十字会，但仅仅一次电话以后再也没有联系上。家长们首先想到的是通过媒体向社会求救。但当时全湖北省内不仅武汉封城，鄢成所在的鄢家村也已封村，物流渠道已经阻断。不仅防护服等护理物资极度匮乏，方舱医院当时在武汉也还没有开设，村民极度恐惧混乱。我们可以设想一下，即使孤独症的自媒体报道出去，在当时抗击疫情初期阶段，能够很快解决防护服和孩子的贴身照料问题吗？中国精协、中国智协和融合中国经过分析一致认为，情况紧急、社会渠道不通，最快捷也最可靠的还是尽快与当地政府对话，而能够及时有效地与当地政府对话的渠道只能是通过残联系统。我们通过各级残联组织敦促当地政府采取措施是当时情况下唯一更快更有效的渠道！

实际上，从1月27日下午家长援助群建立到1月29日中午鄢成离世，留给我们的援救行动时间不满48小时，而且是在远程情况下。27日向中国残联报告的当天半夜即28日零点，红安县的情况报告便连夜报送了省残联，省残联又连夜报送中国残联。之后的28日白天一天，村镇在调取防护服和设立隔离点方面显然加快了努力，29日上午就采取行动将鄢成第一个送入临时征用的隔离点了。尽管孩子还是没有抢救回来，但我们的援救行动可以说已经达到了分秒必争！

（二）关于家长组织的合理地位和能力建设。

此次援救鄢成事件，一个突出的特点是家长组织充分发挥了守望相助的作用。但是，从此次援救鄢成过程可以看出，家长组织的建设仍然是任重道远。

1、家长组织网络不健全，家庭覆盖率仍然偏低。

从此次疫情工作中可以看到，无论中国精协还是其他家长组织，触角都还没有覆盖到县一级；中国精协有一些省一级的家长工作站还没有在省残联备案。这说明我们的家长工作还有很多空白之点，也反映部分省市家长组织尚未在残联组织内部取得应有地位。当大难来临时，反应最迅速并会冲在第一线最前面的很可能是家长，但在解决问题方面最受限的也可能还是家长！我在与湖北残联领导就鄢成善后沟通意见时提出了我的思考，建议政府将家长的能量纳入解决问题的轨道，家长组织平时应与残联建立密切关系，残联组织应善于用好家长组织。省残联领导赞同疫情过后深入研究救援机制的建立和家长组织作用的发挥。

此外，残联系统国家级协会与省级同类协会并无直接隶属关系，非常时期办事渠道不畅的弊端凸显。除了精协系统，全国其他家长组织尚未纳入主流管理渠道，同样存在如何更好地发挥作用问题。以正能量和规范化为前提，鼓励建立和管理全国性家长组织，对于服务残疾人和推动残疾人服务机制的进步与完善无疑是相当必要的！

2、家长组织应激反应机制不够健全。

微信群在平时，是家长们互相交流抱团取暖的重要平台，急难时也是发出呼吁互相救援的重要通道。但是，仅仅如此是不够的，在紧急状况下，还应该有更及时和更便捷的沟通渠道。例如这一次，1月27日牛仔妈在大龄孩子社区群仅仅呼叫我，但我当天已经从精协内部渠道得知了鄢成的情况，正在忙于紧急援救相关部署，28日上午浏览各群才看到牛仔妈的消息。建议家长们遇到紧急情况直接找省级家长服务站，省站负责人也应该在第一时间及时报告。疫情过后，我们需要建立一整套规章制度和办事流程，特别是紧急情况下的危机应对机制，需要进一步完善起来。

3、家长组织需要努力提升理性思维和宏观政策水平。

家长领袖们要努力学习，善于团结，不断提高分析判断和行动的科学性，提升决策建议的准确率。特别是在抗击疫情这种非常状态下，在参与一场“战争”的时候，我们不能仅仅习惯于把通常情况下能够采取的手段统统拿出来就够了。我们不仅要积极行动和加劲努力，还要事先分析把握最终的效果。所以，家长组织越是在紧急情况下越要保持清醒头脑，不能乱了自己的方寸和阵脚。

（三）全国范围内残障人士紧急救助机制如何建立。

从长远来看，建立残疾人的紧急救助机制有哪些基本要素呢？国家已经出台相关文件对残障群体提出特殊关注。我们通过鄢成事件还直接得出这样几点思考：

1、在国家层面，需要从科学普及卫生常识入手，正确宣传疫情消息，消除百姓恐慌心理，不再发生在援救鄢成初期村医都不敢进门的情况；在基层村镇为残疾人建档立卡，并有针对性地普及危难救助的基本护理常识，不再发生对肌张力异常的脑瘫少年不会照料的情况；明确规定并切实告诫基层政府公务人员，在监护人无法履责的特殊情况下，所在地基层政府需要直接负起监护职责与法律责任，不再发生因责任不清而履职不到位的情况；封城和交通阻断情况下，通常的社会救助力量和物资很难抵达。建议政府事先采取措施，做好防护服等战略资源储备，并留出民间援救的物流绿色通道，补充紧急情况下政府资源的不足；各级相关部门在危机来临时必须亲赴现场，并要对向上报告的每一个字负责。即使并非主观故意，情况未经核实就报上来，也会导致上级误判而影响及时决策，这一条在“战争”紧急状态下尤其需要强调！

2、在家长组织方面，除了组织建设需要至少覆盖到县级以外，更重要的是推动政府建立机制，将家长组织纳入社会治理主流渠道，保证其生存的基本条件，平时倡导社会、组织活动、提供服务，危机时刻履行紧急救援义务；家长组织还要在服务范围拓宽的同时注意服务链条的延伸，例如孤独症孩子生命全程照料中的社区自主生活环境支持以及特殊监护和照顾清单的建立等问题，都需要家长组织加强宣传倡导并争取政府支持，加快拓展渠道；家长组织最重要的是加强自身建设，努力成为政府放心、家长贴心、社会舒心，能打硬仗的社会组织，通过“正向有为”的行动建立公信力，加快取得合理合法的社会地位。

3、在服务机构方面，这次特别凸显了服务能力和服务覆盖不足的问题。这里，我觉得孟维娜老师的反思和建议很有价值：一是贴身生活服务的提供。如鄢成患有脑瘫，肌张力异常，心肺功能较弱，烹调方式和喂食方式也自成一格，“临时来帮忙的人如果没有培训没有交接，有心无心的都会无所适从”；二是“家长组织和服务机构各自为战、大行业有失协调的形态”。从中国精协的角度来思考，我们这些年搞了孤独症服务机构自强自律和组织能力提升工程，也搞了全国家长携手计划，但是在服务机构如何与家长组织联手方面还没有来得及进行顶层设计，这是下一步需要重点思考的问题。

三、疫情危机期间，国际孤独症日活动的总体安排

目前，疫情何时结束尚有很多不确定性。我们需要在特殊时期度过一个特殊的国际孤独症日。中国精协今年国际孤独症日活动主要以网络为主，具体做出如下安排：

（一）活动主题

“格外关心，格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制

（二）活动目标

广泛倡导社会各界，完成“十百千万”组合项目，促进社会对孤独症的关爱和支持达到一个新的高度，助力全面建成小康社会。

（三）项目内容

1、“十个一”活动

（1）1个世界孤独症日宣传主题

（2）1份关爱倡议

（3）1个网络高峰论坛

（4）1个倡导视频

（5）1本宣传倡导手册

（6）1首孤独症主题歌

（7）1份有关孤独症提案

（8）1份调研报告

（9）1条心理援助热线

（10）1台网络智慧星生活和才艺展播

2、“百个智慧星故事”展示（网络）

网络评选100位智慧星儿（孤独症人士）；100位智慧星妈/爸；100位智慧星教师，展示他们的风采和故事，传播正能量。

3、“千个基层康复教育机构宣传”

按照中国残联“提质扩面”工作要求，对1000个基层孤独症康复机构进行网络宣传，并协助对接社会资源。

4、“万人网络点亮蓝灯”活动

编制小程序，在网络进行全国的点亮蓝灯行动，中国引导世界互动。

需要强调的是，活动主题中的引题“格外关心，格外关注”，是习近平总书记对残疾人工作提出的要求；活动的主办单位是中国精协，支持单位是中国残联宣文部，协办单位有各省精协、各省孤独症家长自助互助服务站、北京康纳洲等；我们同时对社会各界开放，欢迎大家申报做协办单位。支持媒体有人民网、中国残联信息中心、中国党政理论网、新浪微博、爱奇艺、《孤独症资讯》公众号，等等；也欢迎愿意传播的其他媒体申请加入。活动时间以今年三四月份为主，网络展播持续到10月，希望大家踊跃参与。

谢谢大家的长期支持，期待与更多家长携手！

谢谢大家！