他们来自“遥远的星球”,他们的躯体降落于地球,却只是静静地旁观着。这个多样的世界,不愿步入其中。在自己的星球里用自己独特的频率,让我们知道浩瀚的星海里还可以拥抱自己的星星,他们就是来自星星的孩子。2023年4月2日是第16个【世界自闭症关注日】。为了提高人们对自闭症的重视,争取早期治疗改善患者的状况,早在2007年12月,联合国大会就通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。
01.孤独症谱系障碍——这是一个怎样的群体?
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)又称孤独症、自闭症,是指一组以语言或非语言、社会交流障碍为核心症状,伴有狭隘兴趣取向与刻板重复行为的神经系统发育障碍疾病,多起病于婴幼儿期,男孩多见于女孩。其病因未明,目前治疗缺乏特效药,患儿需要照顾者长期陪伴,还需漫长的康复训练,来提高独立生活和适应社会的能力。
据统计,世界自闭症患者有3500万,每20分钟就有1个自闭症儿童诞生。目前,中国自闭症患者已超过1000万,0-14岁患者或超200万(实际预估300-400万),以每年近20万的速度增长。他们所面临的困境,不同的自闭症患者,相同的悲伤与无助。
-不被社会接受 亲朋陌路
阿杰(28岁),1米8的个头身强力壮,情绪一发作便动手打人和撞人,无论是对他的爸爸和妈妈还是陌生人,曾多次将路人推(撞)倒,道歉赔款已成家常便饭。吓得杰爸杰妈都不敢轻易带他出门。
-背负巨债 倾家荡产
“为了给孩子治病,我们花光了所有积蓄,一家人住在危楼里,一下雨就到处漏水,看起来很快就要倒下……”
(王殿明与自闭症儿子王明义,接受政府救助前,住所十分破败。图片来源:新京报)
-社会支持不够 家庭发展前景暗淡
“目前没有其他机构帮助我们,我真的很想让他去上学,哪怕上半天也好……”
“我们都没有带他出去活动,参与的社交很少,因为怕被歧视、排斥……”
(安康市石泉县熨斗镇板长村,大山里的自闭症孩子小明,没钱做康复治疗,陪伴他最多的是因矿难瘫痪的爷爷。图片来源:搜狐)
02.自闭症群体未来路在何方——“我们老了,孩子怎么办?”
-携手1400天,我和自闭症儿子成为“黄金搭档”
大帅患有重度自闭症,在20岁之前,他的生活方方面面都需要妈妈的帮助,哪怕是刷牙这件小事。对于未来,徐妈妈万分焦灼。孩子越来越大,自己也越来越老,以后自己不在了,孩子该何去何从?于是,徐妈妈找了一份配送牛奶的工作,并且她决定,就从这件事起步,让帅帅跟着自己工作。
母子俩骑着三轮车行走在路上
每天凌晨4点前,他们会赶到牛奶配送站,领取每天需要派送的200余份牛奶,然后用4个小时挨家挨户地送。徐妈妈会很耐心地教他如何将牛奶分类,并告诉他哪个牛奶是哪家订的。倘若语言沟通产生了问题,他就会用视觉提示卡对儿子进行提示。经过一系列的讲解与对话,帅帅已可以准确的找到牛奶,并独自一人爬着一层层楼梯,按部就班地完成牛奶配送。“本来,带着他出去工作,是为了让他的生活有更多的体验。令我意外的是,却让他的能力有了很多的提升,这是我没想到的!”徐妈妈欣慰地说道。
03.作为父母,能为孩子做些什么?
目前,在社会保障机制尚未健全的情况下,居家生活能力的培养迫在眉睫。我们必须从小龄开始为孩子成年后的生活打下基础,让他在未来的世界里活得更自由。
首先,我们需要培养孩子独立生活和处理问题的能力。包括居家生活和自我照顾的能力,独立决定个人事务的意识和习惯,要开始习惯和鼓励孩子自主做出哪怕看起来还不够成熟的行动,给予孩子思考和选择的权利,而不是事事代办。
其次,我们要格外重视遵守社会规则习惯的养成。从小开始培养孩子进入不同环境的规则意识,降低孩子出门进入公共场所面临的风险和考验,不因孩子的特殊情况干扰到他人、被环境拒绝,甚至因不知轻重而懵里懵懂地触犯法律法规。
04.关爱自闭症群体,也是社会的责任
自闭症孩子向成人期的过渡是一个系统的工程,不仅需要家庭的努力坚持,更需要机构、社会和政府共同给予支援。在此,我们也呼吁多方携手,尽快完善各项保障措施和机制,从小龄开始看到孩子成年后的需要,让“长大成人”不再难。
一、发宣传单
临高县阳光儿童康复服务中心通过宣传活动,让更多的社会人士了解、接纳、包容自闭症儿童及家庭,并能从实际出发帮助、支持和走进这个特殊的群体。同时,让社会更多人士能关注和支持自闭症儿童康复教育。
二、展示孩子手工作品
通过展示和介绍孩子的作品,让更多地社会人士进一步地了解孤独症的孩子,让他们了解孤独症孩子的无限可能。
三、播放宣传片
在滨江公园、高铁站等地方播放孤独症科普宣传视频。
06.写在最后
自闭症患者康复的最终目标是融入社会、独立生活,这需要专业医疗机构、个人、家庭和社会的共同参与。希望所有人都能知道自闭症群体的存在,都能真正关注到这群特殊的群体,不是歧视、不是同情、而是被人正视,用正常的眼光对待,被社会被大众接纳。目前,已有越来越多的爱心人士在持续为特殊群体发声,国家也在关注着这个特殊群体。每颗星星都有发光的权利,相信在不久的未来,自闭症儿童会迎来更好的明天!
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