自闭症谱系儿童父母亲职压力、社会支持与心理需求相关研究

曾碧赵 辉李霞

(陇南师范高等专科学校学前教育学院，甘肃成县742500)

【摘要】自闭症谱系儿童父母心理层面形成的歧视知觉、社交焦虑和低水平的领悟社会支持等心理问题，均会最终在孩子的康复教育中落地，影响孩子的康复进程。要改善家长的亲职压力，需要从内部调适和外部支持两方面给予帮助,从建立政策主导的保障融合体系,加大财政补贴和技术支持;提供社会心理干预和健康援助;呼吁社会应完善对弱势群体的关怀机制,加强社会关注度等方面加以解决。

【关键词】自闭症谱系;亲职压力;社会关爱;心理健康支持［中图分类号］G76［文献标识码］A

根据我国有关权威部门发布的资料，我国自闭症患者已达180万人,其中自闭症儿童至少50万人。按照这个数字对等的推断，我国目前存在的自闭谱系儿童父母和家庭均是巨量级别。我们在认识到自闭症谱系儿童是一个特殊群体的同时，也应当注意到这些孩子的父母同样也是一个需要引起社会重视的特殊群体。由于孩子是自闭症谱系儿童，是一个不正常的孩子,作为父母将会产生来自精神、经济和社会的重重亲职压力。有研究证明，除较高的经济压力之外，自闭症谱系儿童父母在心理层面的亲职压力主要表现为存在歧视知觉、社交焦虑和较低的领悟社会支持。自闭症谱系儿童父母的心理健康水平决定了父母对孩子的态度和教养方式，进而影响着患儿的康复与治疗。

［基金项目］本研究系2019年度甘肃省高等学校创新能力提升项目(2019B-226);甘肃省教科规划课题(GS［2020］GHB4794);2019年陇南市社科项目(19LSKL8)的阶段性研究成果。

［作者简介］曾碧(1976-),女，汉族，四川金堂人，硕士，副教授，研究方向:特殊教育学。

一、亲职压力以及社会关怀支持需求分析

在相关研究中，自闭症儿童家长的心理压力要显著高于普通儿童家长的心理压力，集中表现在躯体化、焦虑、抑郁、敌对等维度上。自闭症谱系儿童父母承受着来自精神和物质等多方面的压力和负担，他们需要的社会支持包括:经济支持、教育支持、社会保障支持以及自己的心理支持。

(一)繁重的经济压力

亲职压力主要体现在由于为孩子治疗疾病支付的治疗费、评估费等经济压力。由于父母把照顾患病的孩子作为家庭活动中的重中之重，因此，普遍存在父亲挣钱作为维系家庭生存的经济来源。由于自闭症谱系儿童的病情康复是一个长期的过程，给家庭带来的经济负担也是长期的。这些孩子的父母经济负担较重，家庭生活质量和婚姻质量均不高,整个家庭的幸福感知度较低。

(二)综合心理压力

自闭症谱系儿童父母的心理压力也是由多个层面构成。首先，因为孩子的异常行为表现使父母产生自责、羞耻感觉,渴望得到别人的尊重，但由于患病的孩子乖张、不可预测的异常行为而得到他人的指责,从而逐渐形成自己主观判断出的歧视知觉。再次，鉴于孩子的异常状况使父母无法带着孩子去公共场所参与社会交往,也耻于带着孩子去别人家做客或者在家接待客人，从而产生社交焦虑。第三，这些孩子的父母由于各种压力较大，也由于受自己的歧视知觉和社交焦虑的影响，自己主观判断受到了社会的歧视和排斥，在他们看来，别人都在嘲笑和歧视自己，没有人会帮助自己，从而感受不到来自社会的支持,领悟社会支持水平较低。

（三）支持需求

自闭症谱系儿童父母渴望得到别人的尊重，也很希望能够得到别人的支持。无论是经济方面，还是心理层面承受的亲职压力，父母都渴望别人能够伸出援助之手以减轻自己的压力，而不是受到歧视和排斥。自闭症谱系儿童父母从家庭和朋友那里得到的非正式亲情化的支持对他们的心理健康发挥着积极效应。自闭症谱系儿童父母的心理健康对孩子的康复治疗有正向效应，很难想象到心理不健康的父母会对他们有自闭症的孩子的康复有裨益。

二、亲职压力以及关怀支持需求的成因分析

在社会交往过程中，自闭症谱系儿童存在社交缺陷，这些社交缺陷为其父母造成了巨大的亲职压力。对比正常儿童和有发育障碍的儿童父母的生活质量、生存质量，自闭症谱系儿童父母会普遍存在未来没有希望等消极悲观的非正向情绪。因此，自闭症谱系儿童的父母有着较为独特的艰难且自己无法解决的亲职课题。孩子的异常行为具有侵犯性和破坏性以及无法及时预测性，这些都会在一定程度上制约家庭的正常活动。在自闭症谱系儿童父母的生活中,最重要的也是首要的任务就是照顾患有自闭症的孩子。母亲为了更好地照顾孩子不能外出工作，父亲成为家庭收入的单一来源。在对孩子的康复治疗中，康复训练和治疗费的支出增加了整个家庭的经济负担，造成家庭生活拮据,捉襟见肘，也影响了夫妻的婚姻生活质量和家庭幸福感。

因此，自闭症谱系儿童父母迥然不同于正常儿童和有发育障碍的儿童的父母，他们面临着很大的心理健康问题和较重的经济负担以及社会压力。这些亲职压力，不仅影响他们自己，而且对孩子的康复产生逆向效果。

（一）社交焦虑

1.自闭症谱系儿童父母的社交焦虑和表现

自闭症谱系儿童父母有明显的社交焦虑，主要表现为社交回避和社交敏感。正常儿童的父母往往在社交中因自己孩子的表现得到别人的赞扬而感到满足，有些正常儿童的父母经常在别人面前夸赞自己的孩子，这些都是正常的社会现象。但是，自闭症谱系儿童的父母则相反，由于自己的孩子是不正常的自闭症患者而表现出自卑、自责等心理，在社交中就会表现为社交回避和社交敏感。所谓社交回避是指自闭症谱系儿童父母出于避免发生因为儿童异常行为会带来社会压力，因此尽量不带着孩子到公共78

场所参与社交活动。社交敏感是指自闭症谱系儿童父母在别人提供的社交信息时表现得过于敏感，产生紧张不安的“过敏”症状。这些孩子的父母社交焦虑的表现程度与孩子的症状息息相关。孩子的症状越严重,父母的社交焦虑程度就会越高。

2.自闭症谱系儿童父母社交焦虑的成因

社交焦虑是有根源的。在许多特殊群体中都发现歧视知觉是影响社交焦虑的重要因素，如残疾人。由于社会个体自我主观的负面评估和自己认为社会其他个体也对自己存在不好的看法，存有不好的印象，因而没有信心参与社交，这就是社交焦虑产生的根源。另一方面，社交焦虑在一定程度上也是由于缺乏社会交往技能而产生。自闭症谱系儿童父母由于自己孩子的原因产生自卑心理，羞于参与或者减少社交，长此以往由于很少与别人打交道，由于很少参与社交锻炼,因此就会使自己的社交技能弱化。

（二）领悟社会支持能力较低

1.领悟社会支持

社会支持来自客观和主观两方面;社会支持包括有形的如物质、金钱或其他支持和无形的如情感、指导、亲密的社会交往、尊重等。领悟社会支持是一种主观支持,是社会个体对社会支持的感知评估,是其潜在的对希望获得社会支持的一种需求和信念，比较注重个体的主观性和自我感知。领悟社会支持是心理领域内的一个认知过程，与得到的实际的社会支持相比，它的范畴属于_种认知现象，透视出社会个体对某些层次较高、抽象概念化和印象深刻的社会支持的认识。比向社会个体提供具体可见的社会支持更为重要的是心理健康支持。领悟社会支持有可能对社会个体的心理健康维护发挥积极作用，然而，在有些情况下社会支持也可能成为社会个体的心理负担和心理压力。

2.自闭症谱系儿童父母的领悟社会支持

非正式的亲情化的社会支持能够减少这些父母的亲职压力,助益于改善他们的生存质量，从而大幅度降低这些父母的抑郁程度。他人如果能够对这些父母提供社会支持，这些孩子父母的心理健康问题就会逐渐得以减轻和改善。反之，如果这些父母领悟社会支持的层次水平较低，他们就会感到没有人愿意帮助支持他们，他们是被社会遗弃的、孤独的，他们的心理健康问题将会进一步加重。因此，解决自闭症谱系儿童父母的领悟社会支持问题是一个较为重要的社会课题。

（三）亲职压力、领悟社会支持与心理需求的关系分析

1.歧视知觉与社交焦虑相关显著

在许多场合中，自闭症谱系儿童父母经常感觉或者发现遭受到歧视,不管这种歧视是否为真，但是歧视知觉让他们感到尴尬和自卑,并相信别人都在嘲笑和看不起自己，从而产生了回避社会交往的想法，就形成了社交焦虑。同时，歧视知觉的深化，更加深了他们对参与社会交往的焦虑。由此可见，这些儿童的父母的歧视知觉与领悟社会支持密切相关。歧视知觉和领悟社会支持均为个人主观判断，这两种感知均会对个人的心理健康产生重大的负面影响，最终会在其心理思维模式和社会行为方式中得以释放。特定群体的一系列的心理问题的产生根源就是来自主观臆断的歧视知觉。对于自闭症谱系儿童父母而言,如果意识到他人的歧视和嘲笑,心理就会觉得别人对自己都有不好的看法和印象，如果别人拒绝了自己,在深陷窘境的时候得不到别人帮助，他们心理就会得出一个结论，即他们得不到别人的支持和帮助。这个结论会固化在他们心中。这种固化的意识越强烈,他们的领悟社会支持的水平就会越低。

2.社交焦虑与领悟社会支持相互联系

有高程度社交焦虑的自闭症谱系儿童父母，如果处于社交情境时，会对存在的消极负面信息有一种执着的关注,这极可能会导致支持信息的缺失。最后，他们得出没有感受到来自社会的支持。如果经常避免各种社交场合，他们与社会其他个体的接触就会减少，必然会认为别人都在否定自己，他们也就会更不可能感受到别人的支持。他们在消极信念的控制下偏执地认为社交是危险的,对自己是有伤害的。社交焦虑症患者将会特别执着地把注意力转移到自己身上，偏执地关注自己，对外部的信心较少关注，利用自己的信息来主观判断他人对自己的认知，比如自己的焦虑体验,不正常表现的自我形象，他们会认为别人也是这样评估自己的，所以他们就会更加确信社交情境对自己有危险。高程度社交焦虑的自闭症谱系儿童父母经常会在社交过程中联想到许多不高兴的事情。他们觉得别人都看不起自己,不愿意与别人接触,从而逃避别人、规避社交。在此情况下,社会上的其他个体无法为自闭症谱系儿童父母提供支持和关怀,这些父母也无法体验到别人对自己的支持。

三、解决亲职压力、社会支持与心理需求的对策

（一）建立政策主导的保障融合体系，加大财政补贴和技术支持

特殊儿童的养护需求、陪护实践、经济负担等现实问题，给照料者带来了极大的压力。父母渴望得到能够减轻亲职压力的各方面支持,包括经济支持、教育支持、社会保障支持和以及上面谈到的自身心理支持。因此，我们可以从这些方面提供社会支持：

1.建立相关社会关怀基金机构,缓解亲职经济负担

当前我国对于低收入等弱势群体都有一定额度的困难补助,缓解了这些家庭的一部分经济负担。由于孩子的康复训练费用较高,家庭收入来源只靠一个人打拼，对这些家庭而言，国家的这些补助也只是杯水车薪。因此，应当在国家层面设立有关对自闭症谱系儿童父母的关怀基金会，呼吁社会资助和关怀活动，在国家低保的基础上再由关怀基金给予适当的支持。资金来源以社会爱心援助款项为主;关怀基金机构要根据自闭症谱系儿童家庭的实际情况，'制定详细的援助措施,以缓解这些父母的经济压力0

2.建议有关康复机构降低训练费用,提升训练效果

当前我国经营自闭症谱系儿童的康复机构少，公立康复机构老师数量较少,在这些公立机构中，孩子数量远远超过教师数量，许多家长反映这些机构的康复效果较差，而民办机构成本高，家庭难以维持。为此，建议公立康复机构切实解决康复训练教师的师资力量的存在问题,提升康复训练质量与效果,民办康复机构降低康复训练费用,让大多数自闭症谱系儿童都有机会参与高质量的康复训练。

（二）提供社会心理干预和健康援助

自闭症谱系儿童父母的亲职压力中，除经济压力之外，其它均为现存心理问题产生的压力。因此社会应当伸出援助之手,给他们以心理健康援助。心理问题需要用心理学领域的科学方法解决。在进行心理援助时,不妨站在儿童父母的角度思考问题，找出产生歧视知觉、社交焦虑和低水平领悟社会支持的根源所在，然后逐一解决。

1.消除主观臆断的歧视知觉

在心理支持中，打消这些孩子父母的歧视偏执感受是很重要的，要让他们感觉到社会并不是他们自己感觉的那样都在歧视和嘲笑自己。同时，还应当

79认真倾听他们的观点和担忧,然后对他们的观点和心理压力进行化解。一般来说，一个人接受别人观点的前提条件是别人能够说服他们，让他们自己感觉到自己的想法是不全面的，不正确的。只有满足这个前提，心理援助才会发挥效果。然后，鼓励他们在以积极的心态面对社会、面对自己的基础上，走出封闭的自我，融入到社会之中。

2.树立正确的社交观念

针对他们存在的社交焦虑,在进行心理援助时应当让自闭症谱系儿童父母放下对社交活动的担忧和顾虑，让他们意识到并不是社会上的所有人都在排斥和歧视他们，任何在社会交往中侵犯他人的行为都会得到责备。要使他们明白正常儿童在社交中如果对他人有侵犯行为,同样会受到别人责备，并不是因为自己的孩子是自闭症谱系儿童的身份才会受到责备。应注意到是对他们进行心理援助是一项长期工作，不是短期的支持就可以产生效果。只有让这些父母切实感到自己的社交焦虑是由自己主观判断形成的，是不正确的认知，才会让他们逐步走出认知误区，树立正确的社交观念。

3.提升社会支持领悟水平

在提供心理援助的时候,应当让自闭症谱系儿童父母认识到，由于孩子的异常行为就会得不到社会的支持是“一叶障目，不见泰山”的道理，正是由于他们自己主观认为社会在否定、排斥与歧视他们，遮住了正确感悟社会支持的双眼从而看不到社会的积极层面，看不到社会支持的主因来自于他们自己。只有使他们认知到自己的错误判断，才会逐渐使他们提升领悟社会支持水平。领悟社会支持水平提高之后,就会提高他们的生活质量和生存质量并减轻他们的亲职压力。有研究明确指出，领悟社会支持可以部分调节照料负担和生活质量之间的关系。

(三)呼吁社会应完善对弱势群体的关怀机制，加强社会关注度

长期以来我国一直非常重视对社会弱势群体的关怀，但是自闭症谱系儿童家庭我国的弱势群体家庭中的较为特殊的一个群体，实际上自闭症很可能是当今患病率最高的儿童疾病。国家政策层面应当根据这个弱势群体的实际情况不断完善关怀机制，解决机制运行中的“一刀切”现象。同时，我们应当呼吁社会发扬和传承中华民族扶危济困的优良传统，提高全社会的宽容度和对弱势群体的关怀度。任何孩子都是父母永远的牵挂，有自闭症谱系儿童的家庭虽然是不幸的，他们的父母更需要社会的帮助，但全社会都应认识到只要向他们伸出援助之手，他们就是幸运的,也是幸福的。

[参考文献]

[1]孔凡生.自闭症儿童情绪与行为的干预[J].广东教育:职教版,2013,(6).

[2]LecavalierL,LeoneS,WiltsJ.Theimpactofbehaviourproblemsoncarogiverstressinyoungpeoplewithautismspectrumdis-ordres[J].JIntellectDisabilityRes,2006,3(50).

[3]车文婷，雷秀雅.自闭症儿童家长心理压力及其影响因素的研究[J].山西农业大学学报,2013,(6).

[4]谷长芬，陈耀红，王蕊，曹雁，穆歌，李媛媛.北京市(0-7)岁残疾儿童家庭需求调査研究[J].中国特殊教育,2010,(10).

⑸鄂忠豪，陈顺森.(2014).ASD患儿家长常见情绪问题和应对策略.闽南师范大学学报(哲学社会科学版),2014,(28).

[6]李文涛.残疾人歧视知觉对社会疏离的影响及其形成机制[D].浙江:宁波大学,2013.

[7]Marsack,C.N.,&Samuel,P.S.MediatingEffectsofSocialSupportonQualityofLireforParentsofAdultswithAutism.JournalofAutism&DevelopmentalDisorders,2017,47(8).

[8]肖水源.社会支持评定量表的理论基础与研究应用[J].临床精神医学杂志,1994,(2).

[9]李莉,王新华，白虹，李晶，王凤珍.农村自闭症儿童家庭困境及抢救性策略[J].西北农林科技大学学报,2019,(5).

[10]陈全银，杨柳.新加坡特殊儿童家庭照顾者的社会支持及启示[J1绥化学院学报,2017,(1).

[11]Marsack,C.N.,&Samuel,P.S.MediatingEffectsofSocialSupportonQualityofLireforParentsofAdultswithAutism.JournalofAutism&DevelopmentalDisorders,2017,47(8).

[12]方葛晨，吴潇，钟畅，葛璐瑶.杭州市自闭症儿童康复中心的现状与发展[J].心理月刊,2019,(6)