愁云惨雾的时候,就退一步吧——Adam的成长历程

前   言

自闭症是一个宽泛的谱系障碍，和所有爸爸妈妈一样，在谱系不同点孩子的父母都会对孩子有不同的要求期待。对于能力很强的孩子，当然也更希望他们融入小学、中学和大学。于是，就可能想尽办法去鼓励，去强迫，去给他们补充各种短板。

世界上没有两片相同的叶子，也没有两个相同的人，更没有两个相同的谱系孩子，同样没有相同的成长历程。但是，正像Adam妈妈说的，愁云惨雾的时候，那就退一步吧，也许就会有一些也许。

——美国丫丫爸爸

作者简介

Adam妈妈

90年代中赴美留学，毕业后一直从事金融工作，二十余载。开玩笑说家有一千零二个娃，现居住在美国得克萨斯州。

最初的诊断

儿子Adam四岁半诊断有PDD-NOS。因为是第一个孩子， 那时候真不懂，回想起来，其实他的ASD 特质很小就有：他很爱自我刺激 (比如，坐在椅子上前后晃动，把玩具和小物件都排列起来)， 与人交谈时没有眼神对视, 很容易焦虑或者伤心， 对有些声音(比如日光灯的噪音) 很敏感，很难接受日常生活的改变，一双鞋穿破了也不让换，衣服不能有衣领或扣子，不喜欢人抱他碰他，很挑食... 但他智商相当高，记忆力也很强，从小喜欢数字和各种模式辨认。那时候，姥姥姥爷都在，全家人宠着他，把他当作有点古怪的小天才。

Adam三岁半的时候，妹妹Bev出生，我就把他送进了幼儿园，一个离家不远的教会办的小班幼儿园。然而，他有分离焦虑， 每天送他去都一直哭不让我走。所以妹妹出生的十周的产假，我基本是在他幼儿园教室里陪坐渡过的。为了帮助他适应，我们在家全改成讲英文，所以他妹妹从小也沒说过中文。

上了不到半年我们搬家，换了幼儿园，结果不到三周幼儿园就把他劝退了，原因是不听话、动不动大叫、抢其他孩子东西... 其中有位幼儿园阿姨第一次向我提到了自闭症，建议我去找医生诊断。

我先联系学区的特殊教育部门，同时联系了附近大学的专业医生，安排了一个神经心理学的综合评估。等了两个多月，学校和医生的评估结果都判断为高功能自闭症 (这期间，我们一直在查资料，心中也基本有数了)。医生提供的综合评估很详细，给出了很多教育上的建议，并且特别强调，这孩子是可以教育的，只是需要很多特殊教育的支持。

这份评估报告是制定Adam的个人教育计划（ IEP ）的重要依据；据此可以防止学校有“这孩子不可教”的态度。医生写评估报告之前会征求很多我们家长的意见，需要家长填很多表，所以我事先做了很多功课，确保出来的报告对孩子的教育有最大的帮助。后来我们每三年会做一次这样的综合评估，以更新评估报告。

K-3年级——按部就班，争取服务

很快Adam就到K班（学前班）了，开了个人教育计划（IEP）会议，IEP中包括了语言（SL）和感统（OT）干预的内容，也有些行为上的辅助。遵循医生报告上的推荐，学校也同意他需要 1对1 的支持：1对1的支持不容易争取到，所以我们算是很幸运的。

我们争取到1对1支持 的原因是：

(1) Adam容易随处乱走（wander） (在这所不大的学校，Adam到四年级时还找不到教室或厕所)；

(2) Adam有fight-or-flight（打架或者逃跑反应）倾向，有时候被不小心碰撞到了，他会打回去然后跑开；

(3) Adam不能在教室久坐（原因之一是受不了里日光灯的嗡嗡嗡声），每隔十几分钟要去OT教室蹦哒一会或穿上超重的坎肩小跑一会... 后来慢慢知道的，为什么这些活动对他有所帮助，比如超重的坎肩，虽然没有确切的证据，但是对Adam却有脱敏作用。

K-3年级也就这么嗑嗑碰碰地过下来了，还不错：学校特教老师和班主任老师都很照顾他。在家长和学校关系中，我觉得家长一定要努力争取把老师拉到你战线上来，有意见尽量冲学区发，不要针对直接的教工人员。做老师其实很不容易，而且老师好坏对我儿影响很大：他那时候不太会表达自己的感情，但大人态度是积极还是恶劣会直接影响他情绪。

我争取老师的办法是：

(1) 从不告老师状而是感谢：生日，圣诞，感恩，情人节等等都会给老师和其他直接帮助他的工作人员送巧克力和礼卡，感恩节也会给校长、副校长送瓶酒；

(2) 会和老师分享自闭症方面的文章和书，希望她们多了解自闭症；

(3）每周写封 email， 告诉她们 Adam在家的情况， 尤其是有什么好的方法或进步。老师们也基本上毎周会给我写 email，进行总结；

(4）如果上学的日子，Adam早上起来情况不好，我也会马上发封简短 email，警示一下学校或自己送去，这样他喜欢的老师会在校门口等他。

Adam小的时候，自闭症的资源相对很少，公立学校懂这个的也不多，所以有时候家长甚至要耐心地教老师：如果碰到愿意接受的老师那真是幸运。我曾经为自己和儿子的两个老师报名参加自闭症的相关会议。那是我最好的投资: 两位老师经过一个周末的培训， 明显对自闭症和Adam有更多的了解。

校车服务也是要争取的。Adam坐的是专门为接送特殊教育孩子提供的校车， 只有三四个孩子。普通校车需要需接送很多孩子，中间停很多次，并免不了有磕磕碰碰，这是Adam无法接受的。暑假的额外教育服务（ESY services）也需要争取，因为他上不了普通夏令营，在家呆两三个月又会有倒退。但我与学校和老师关系一直不错，而且也自学了些关于特殊教育的法律知识，争取起来倒并不太难。

除了学校的 SL和OT等服务，我们每月会带他去心理咨询 (talk therapy, 他有些强迫症)。有一段时间还毎周有额外的OT和SL。在家里我们也会配合老师和医生的方案，强化一些，比如为了减少他的自我刺激需求，也为了让他睡得安稳些，我们晚上会给他做些按摩。

他的精细运动能力很差，比如经常不知轻重折断笔，打破计算机显示器，尤其笔记本电脑的屏幕，经常因为盖上屏幕时用力太猛或者拿着电脑晃动而破碎。OT有些帮助，但是直到现在，他的iPhone和笔记本电脑都会买额外的保险。Adam连着几年都参加每周半天的医生组织的社交能力训练。每周也专门请人教阅读。Adam虽然能认好多单词，但读不懂故事，上下连贯理解人物想法都太难了， 所以用图片或视频的专业的阅读理解训练有些帮助。

Adam一直有行为强化系统，而且象他这样的孩子，必须是马上得到强化。如果我们告诉他两个月后带他去迪斯尼，那是没有用的，更直接的是告诉他下午就去买gummy bears（一种小孩子爱吃的糖果）或者棋盘游戏。所以我们买很多棋盘游戏，边玩边教相关的概念。比如识人脸、说对不起以及与他年龄段相应的生活技能，都可以找到相关的游戏进行。我们也老玩一些数字游戏，比如24点，所以Adam算数很快。

这么几年下来我们也慢慢接受了，对Adam的期望也有很大的调整。开始还带他参加些足球和篮球之类的集体活动，但他基本抓到球就不给别人，别人抢他就又哭又打，后来干脆要我们自己给他带个球。唯一的体育活动是游泳，他喜欢在水里泡着不爱游，我们也无所谓了，他开心就好。后来听说骑马好，我们也让他学了几年的骑马，是那种所谓的马术治疗，也不知道好不好，但至少是户外活动了。还有，我也尽量试着让他吃健康点，尽量不吃添加剂不吃色素什么的，不过他很挑食，一共就吃几种东西， 还好素的肉的皆有，倒不至于缺营养。

4-8年级——愁云惨雾地退两步进一步

但是，四年级开始，没有什么具体的原因，Adam的情况开始恶化。可能（1）运气不太好，班主任老师态度不好；（2）孩子大了，他与其他孩子差距在拉大，其他孩子也明显变得 “meaner（刻薄）”，对他的很多的怪异行为容忍度变小；（3）他自己身体也在变化，情绪压力好像更大，控制能力不强，容易出现愤怒、烦躁和恐惧，焦虑和其他行为问题。

在学校不仅什么知识技能也学不到，而且精神状态变糟，常会有发怈性行为。到了四年级下学期就经常会被请出教室，甚至常会因为行为问题被勒令停学一两天。说实在的，我们也没办法，很焦虑但无解，所以只好在家加强训练，基本每分每秒都跟在他身边，念叨他教他，搞得他和我们都很累。但是，他在家蛮听话的，没什么行为问题。但是，他常常记不太清白天在学校里发生了什么，所以要在家里纠正他在学校犯的错误很难: 因为对于他这样的孩子，奖励/惩罚都必须很快很直接，马后炮不管用呀。

然后频频地与学校开IEP 会议，频繁地修改BIP （行为干预计划）和累计点数的奖励系统，但效果都不佳。说到这个累计点数的奖励系统，现在想想有些好笑：他人聪明，会玩数字游戏，所以很多时候会钻空子，走捷径去更快地赢奖励，所以我和老师们常常与他斗智斗勇，修补各种漏洞。

所谓病急乱投医吧。我们又增加了每周的行为干预次数，并开始看精神病学医生，试吃抗抑郁的药。试了几种不同的药，有的没效果，有的让他更烦燥更焦虑，最后只好放弃了。我又开始试着走生物治疗的路子，先试GFCF饮食（无谷蛋白无酪蛋白饮食）， 然后又怀疑他有抽动症或者熊猫综合征（儿童自身免疫性神经精神疾病）。有一段时间他确实有些生理问题，也许GFCF 饮食有点作用。但是，很多东西 (现在想想只是有点心理安慰的感觉而已)，虽然试了好长一段时间并没看到什么效果，倒是因为毎天要详细记录他的行为变化，记了几大本笔记。

五六年级状态一直不好， 有一段时间他甚至好像真的有抑郁 (所以看精神病学医生开药)，而且开始失眠 (我们得整夜陪他不睡，不然他会恐慌)。可是这样下去真不行呀，得改变策略，试试别的呀。上面说过，他从小喜欢数字，心算能力强。但这些年因为忙于各种干预，给他补短，也没让他继续学数学。二年级学过一学期的国际象棋 (放学后的兴趣小组)，他也蛮喜欢的，但因为需要我早早下班去坐那儿陪着，我们也没继续下去。所以从五年级末开始，我们渐渐放弃补短(因为也补不了)，而开始扬长，帮他学他喜欢的东西：教他做数学题，请人教他下象棋。他学东西蛮快的，但因为阅读理解力差，自己用书自学不太行，所以我们经常在白板上给他上课。

进了初中（6年级），学校大了人也杂了，情况更糟，基本毎周都会出问题被勒令停学。我们一方面另想办法，一方面尽量赶点功课，继续“扬长”。他被学校勒令停学的日子就跟我去办公室，这样我可以抽空辅导他功课，做好多练习题。当时资源真少，没有各种课外补习学校。记得当时我交钱去edhelper.com打印各科目的练习题。现在网上免费资源多了，比如Khan Academy感觉就蛮好的，带视频，适合他这样的孩子。

“另想办法”就是给他找更合适的、专门或者私立的教育机构，同时找特殊教育的律师，帮我们与学区交涉。经过半年多的努力，基本搞定七年级秋季去另一特教私校上学。期间又出了些问题，所以六年级下学期就干脆没去学校，直接在家homeschool了。为了让他有与人接触的机会，周末开始送他去参加一些象棋俱乐部，甚至参加象棋比赛和数学竞赛。

从四年级到六年级初的二年多的时间，真的蛮绝望的， 全家都过得愁云惨雾的。我个人精神状态和身体也受很大影响, 真的不敢想象儿子的未来会怎样。当时以为必须争分夺秒地去帮儿子, 现在回想起来有点没必要。其实很多事不是急得来的，越急越逼反而让孩子越焦虑，他又不会表达，所以也只能莫名地烦躁。到了后面六年级开始注重“扬长”，才偶尔会开始看到点曙光，慢慢地停止把他与别的孩子作比较。“要纵向比不要横向比”，“要看几个月半年有无进步不要只争朝夕”，这些现在说起来容易，但当时身处其中真的很难做到。

六年级下学期半年的homeschool 确实是个转折点。因为在家他不用处理太多的人和各种社交潜规则，生活也很有规律，每天有个日程表，半小时一个模块，前一天晚上先过一遍，第二天就按日程表进行。而且他从小对我们有较强的信任感，这也是他为什么在家里不太会有焦虑，而在学校则非常焦虑。在家呆了两周，他的焦虑明显下降，精神状态大有改善，笑声幽默都渐渐回来了，我们也大受鼓舞。

七年级秋季按计划进了特教私校，Adam继续在精神调节和行为上有进步。这学校的老师比较专业，知道怎么处理他的焦虑和愤怒，会缓冲，而不是去激化，同时也训练他自己怎么去调节。学校师生比例基本1:1，在训练调整压力和与同学冲突上，就是ABA那一套。但在功课上还是靠我们自己在家补，因为特教私校在学业方面的师资很有限。

白天有专业人士调教，Adam就不是总在焦虑和烦躁中度过了。下午回家后，就更有精神学习，所以六、七、八年级那两年多，他把从四年级开始落下的学业也基本补上了。阅读写作还是短项，但至少读数学应用题或者看几段的文章没问题了 (现在读小说或者有章节的书还是有些难，也不太喜欢)。数学有较大发展，九年级就直接把 Calculus BC（高中的微积分高等课程）考了——当然，怎么着也是家里两个研究生毕业的父母私教出来的。平常周末基本都带他去参加象棋、数学俱乐部或者比赛，慢慢也能适应拥挤嘈杂的环境 (不过很长一段时间我都提心吊胆，随时准备也曾经中途撤退过的)。他慢慢也开始学习些生活技能，比如认路标找地方，上餐馆 点菜，上网注册比赛甚至订旅馆等等。

9年级和以后——等待花开

因为特教私校在学业方面的师资很有限, 而且Adam在那儿也很习惯很轻松了，我们都觉得得给他点挑战了，所以到了九年级我们就把他放回公立高中了。当时还是很担心的，事先与高中特教老师们沟通了好久，筹备尽量充足些 (比如排课呀，选老师呀)。结果竟然很顺利，好像变了个人似的，行为问题再没出现过，不喜欢的文科课也能坚持下来。行为问题的消除以及自我调节能力的提高，加上学校老师同学整体而言比较包容和接纳，Adam的IEP支持需求越来越少。所以学校到了10年级要求取消 IEP，我们犹豫了两个月，征求了儿子自己的意见也就同意了。

虽然还是有不少的嗑嗑碰碰，Adam的高中和大学路程也还算走得顺利. 认识我们的朋友都恭喜我们孩子的成功，说他终于走出来了。虽然朋友是一片好意，但我们自己知道这本身就是对自闭症的一种误解。

Adam的路还很漫长, 在我们的三个孩子中，最担心的还是他。他的不足之处，在我们父母看来，依然相当明显。自我刺激行为还有，尤其在压力大的场景，但现在自控能力有了，会尽可能地选择合适的时间和地点。执行功能障碍（包括自我管理能力）和社交交流也相对比较弱，都让我们操心，特别是现在进入了社会。社会不象学校那么单纯，没有学校那么按部就班的生活，各种社交潜规则也更复杂更让他不能完全理解，所以我们还是需要常常电话指导他如何处理与同事尤其老板的关系。

但是，经过这些年的“苦其心志劳其筋骨”，我们至少不会轻易有绝望的感觉了。更重要的是，Adam自己有信心克服困难， 而我们永远会是他最坚实的后盾。

文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈