自闭症、脑瘫、癫痫、地中海贫血，孩子遇上任何一种障碍和疾病，都是一个家庭难以承受的。
但13年前，它们同时落在了一个叫轩轩的成都男孩身上。
地中海贫血：地中海贫血症是由于红细胞内的血红蛋白数量和质量的异常造成红细胞寿命缩短的一种先天性贫血，属遗传性疾病，特征是机体免疫力低下，容易发生各种感染性疾病，尚无根治方法。
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36万人都在关注的自闭症男孩
“自闭症轩轩”
视频中这个面容清秀、皮肤白净但眼神有些飘忽的男孩就是轩轩，今年13岁。
经过多年康复，轩轩已有简单的语言，情绪稳定，在家长的辅助下生活基本自理，还有了门特长——弹钢琴。
去年，轩爸开了抖音和微信视频号“自闭症轩轩”分享轩轩的生活点滴和干预日常。
没想到这些视频让轩轩和轩爸火了，“自闭症轩轩”在抖音已集结36.6万粉丝，一段钢琴演奏，一段简单的对话，都能获得数千乃至数十万的点赞和评论。
当初开抖音号，轩爸的目的很明确：
一是他考虑到，轩轩即使康复得再好，将来都没办法完全独立生活，他成长的过程中需要别人的帮助。轩爸要用视频告诉大家，自闭症群体值得尊重和帮助，他们为了融入社会，一直在努力。
二是他希望通过轩轩的视频让更多新家长建立起信念，给孩子更多耐心和陪伴。
“粉丝量没有改变我们的初衷，1个粉丝和30万粉丝，我都一样地分享，因为视频中呈现的就是我们的真实生活。”
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癫痫，脑瘫，自闭症，接连而至
2008年初，轩轩降生，但仅过了3个月，轩爸轩妈就发现轩轩的小手总是紧紧地攥着，眼神不追视，脖子也立不起来。
一家人悬着一颗心，一边看医生做治疗一边加油打气。一个问题没解决，一个问题又来了，轩轩8个月时，又突然抽搐，高烧，口吐白沫，被确诊癫痫。
癫痫的顽固也超出他们的想象，最初几乎每天都发作。经治疗1岁以后频率才慢慢降低到几天一次，十几天一次。
一家人疲于应对癫痫的同时，轩轩其他方面也不容乐观，1岁半了，还不会说话，吃饭也不愿意咀嚼，手指依旧打不开，而且情绪化严重，容易狂躁不安。
轩爸轩妈只能向医生求解，成都华西医院，重庆儿童医院都去了，最终轩轩被诊断为脑瘫+疑似自闭症。
3大重症，接连袭来，轩爸轩妈也迷茫过，“一时间根本不知道往哪走，先解决哪个……”
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获得任何一点进步都以年为单位
有人曾说，每个孩子出生前都会在天上选妈妈，不是命运的不公让你拥有了一个自闭症孩子，而是这个孩子认为只有你能陪他过好这一生。
被轩轩选中的家人没在煎熬与绝望中沉沦太久，理性与清醒让轩爸意识到比病症更可怕的是不敢去面对，“当时不知道怎么康复，去哪康复，只知道一定要康复。”
和谐的家庭成为了康复的保障，考虑到康复的高额费用（医药费，学费，房租），轩爸继续上班，轩妈做两份兼职，奶奶放弃工作扛起干预重任。
干预一个不到两岁，有多重障碍的孩子谈何容易。
一开始机构也不敢收，后面是两位有爱心的康复师看着孩子可怜收下了，也要奶奶每天抱着去上课。
轩轩的脑瘫虽不是最严重的类型，但影响了他的脖子直立，手部功能及动作的协调，年迈的奶奶要带着轩轩做大量的运动，轩轩体虚一动就出汗，光衣服奶奶一天就要洗十几件。
因为自闭症，轩轩没有眼神对视，奶奶就拿着他喜欢的东西每天在他眼前晃；气息不足不会说话，就每天带着他吹蜡烛，去楼顶练发声“啊、啊、啊……”
为了教轩轩上厕所奶奶每晚都要起床数次，随时给轩轩换衣服；为了教轩轩生活自理，奶奶就从系一个个纽扣开始教……
最要命的是轩轩的情绪问题，无法满足他时，他会眼睛气得发红，破坏身边所有物品，要么就头撞墙，把手抓得鲜血直流；兴奋时，也会控制不住地咆哮尖叫……
一开始大家手足无措，只能紧紧抱着他，尽量满足他，然后再试着去读懂他，帮他养成好的行为习惯。
每件小事，一家人都要教上好几年，一年不行就两年，两年不行就五年。
那时，奶奶对儿子儿媳说的最多的话就是：“你们在外好好工作，我不相信一家人下了功夫没有收获。”
大米和小米编辑曾问轩爸，“那么多年的机构干预，轩轩进步大吗？”
轩爸回答，“坦诚地说每个阶段性的进步都不太明显，但非常重要。”
在他看来，轩轩小时候做的所有干预都是在为现在和以后打基础，“如果没有早前建立基础认知和培养的行为习惯，轩轩不可能有现在的进步。”
终于，轩轩5岁第一次叫爸爸，6岁第一次叫妈妈，7岁第一次叫奶奶。他用8年学会了刷牙洗脸，用10年学会了独立上厕所，用9年学会了穿衣服鞋袜。
癫痫也在药物治疗与家人的悉心护理下得到基本控制，近几年都没有再发作。
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干预的每一步，轩爸都保持清醒
熬过了轩轩进步缓慢的日子，轩轩的干预之路就顺畅了，形成坚持-进步-看到希望-再坚持的良性循环。
轩轩走的每一步，一家人都有清晰的规划，一年️一个小计划，五年一大规划，方法不适合现阶段了就赶紧调整。
5岁送轩轩学钢琴，是轩爸一家至今认为无比重要的决定。
但对那时的轩轩来说这极其困难，他不会说话，无法交流，钢琴老师根本没法授课。而且因为脑瘫，轩轩的手指握成小拳头，根本不打开来按琴键，老师只能说等轩轩的手指放在琴键上能弹出声音了再来。
也是奶奶的不放弃，她回家后立马给轩轩买了电子琴，抓住轩轩的手指一个个地按，一个月不到，轩轩的食指和拇指就能弹出声了，老师也收下了这个学生。
奶奶分享如何教轩轩学钢琴
钢琴的学习很枯燥，躁动的轩轩却能在钢琴的旋律下慢慢安静下来，越来越专注，越来越投入，手指也渐渐变得灵活。
2018年，10岁的轩轩还通过了钢琴业余十级考试。
钢琴给轩轩带来了快乐与自信，也给家人带来了康复的信心。
小时候，轩轩各项技能的学习由奶奶一把抓，但随着轩轩的长大，爸爸妈妈已不能缺位。
2019年，轩爸辞去了在重庆的工作，回到成都温江，全职干预轩轩，这也是早就规划好的，一家人也做好了经济上思想上的准备。在轩爸看来，11岁的轩轩已经到了青春期前期，必须有父亲的引导和陪伴。
这两年，轩爸把轩轩的生活安排得满满当当。
早上锻炼身体，自己穿衣刷牙洗脸，上午在特殊学校学习知识（过去6年，轩轩都在特校全天学习，本学期为了干预才申请上半天课），下午爸爸带着练运动，去机构学习，晚上练琴，练写字算术……
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带这个孩子，我们都很快乐
现阶段，轩爸为轩轩安排了高强度的密集干预，爸爸定的训练内容，轩轩不管多艰难都会完成，轩爸也希望轩轩每次都能有一点点突破，但一旦察觉到轩轩要有情绪了，轩爸会马上停止。
实践证明，这样的训练让轩轩的技能和情绪调控都有了明显提升。
现在的轩轩每次有情绪苗头时，都能在爸爸的引导下化解，生活中也成了爸爸妈妈的好帮手，叠衣服，拿拖鞋，取快递，烧水……不在话下。
语言方面轩轩7岁时，曾被医生断言基本丧失了语言能力，但如今轩轩已经能跟爸爸一来一往地对话了，还学会了拒绝。
钢琴是轩轩的最爱，即使已经达到了10级，轩爸也觉得轩轩现在的手指力量还不够，再练一段时间，会更好。
十几年的康复，家人的付出无法估量，但轩爸轩妈都认为最不容易的是轩轩。
“教累了我们可以一家人换着来，但是轩轩一直都在坚持，从不间断地完成家人安排的康复训练。”
轩爸说，轩轩的欲望很低，只要家人陪着，他就会开心。而他的纯粹、干净也总能帮家人赶走所有烦恼与不愉快。
“他带给我们的都是正向的，我们没有理由不好好对他。”
采写|春桃 编辑|当当 主编|潘采夫
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