没养过自闭症孩子,你根本无法想象

如果我的孩子注定不一样，那我就用不一样的方式，帮他努力的活着。

——来自星宝家长

No.1

3年，耗光了这个家庭所有的积蓄

你愿意用自己的生命，来交换孩子的治愈吗？面对这个沉重的问题，许多自闭症父母都会给出肯定的答案，思宇的妈妈正是其中之一。

19年前，思宇出生在沈阳的一个普通家庭中。

从呱呱坠地到牙牙学语，他的成长给这个小家带来了许多快乐。但在思宇一岁半这一年，思宇妈妈却忽然发现，原本能够说话的儿子突然不开口了。

她抱着孩子去了几家大医院做检查，医生们都说孩子是自闭症。这犹如晴天霹雳的诊断，成了扎在思宇妈妈心口的一根刺。

都说人是怕死的，可父母之爱，便是能让人不顾一切，舍身忘死。

思宇妈妈哭过，埋怨过，甚至曾经崩溃的想「我要是用我这条命，换他好，我直接就去死。」崩溃过后，她就像每一个坚强的自闭症妈妈，带着孩子走上了康复治疗之路。因为她知道，她是孩子唯一的希望。

为了能更好的照顾孩子，思宇妈妈辞去了工作，24小时寸步不离的陪伴孩子。每一天，她都不知疲倦的干预，提高孩子的自理能力，并期盼着长大后的思宇，不要距离这个社会太遥远。而思宇的爸爸，则一人担起经济的重担，成为思宇学习路上的坚实后盾。

虽然家庭不宽裕，但夫妻两人却从不吝啬培养思宇。学钢琴、画画，思宇上过的兴趣班，和普通孩子一样多。就这样持续了3年，思宇耗光了这个家庭的所有积蓄。

而争气的思宇，也没有辜负父母的期望。

多年来，他的琴艺不断进步，如今已通过了钢琴7级的考试。而更让思宇妈妈开心的是，在干预机构的协助下，19岁的思宇顺利进入保洁公司上班，还把爸爸带去一起上下班。

思宇的故事，是励志的，是幸运的，也是许多自闭症家庭梦寐以求的。但这背后却是思宇父母日日夜夜的付出，和曾经以泪洗面的过往，更隐藏着无数自闭症家庭挣扎求生的缩影。

培养一个自闭症孩子，比培养一个普通孩子难上100倍。面对难以沟通的孩子，经济与心理的双重负担，让许多父母咬着牙艰难前行！

注：视频来源于网络

No.2

用麻绳绑着儿子出行

记得电影短片《彼岸花开》中，通过大量的细节，刻画出自闭症家庭所面临的种种困难。

在短片中，单亲母亲唐菲，带着患有自闭症的儿子尚佳独自生活。为了能够正常工作，维持生活，她白天不得不高薪聘请保姆来替她照顾孩子。

但好景不长，几个保姆全都因为尚佳吼叫、咬人的行为仓皇逃走。

邻居们甚至还当着唐菲的面叫尚佳“疯孩子”，对他指指点点。因为无法找到保姆，唐菲只能将孩子送进学校学习。但仅过了一天，尚佳就因为咬同学，被同学家长投诉，不得不离开学校。

作为妈妈的唐菲十分崩溃，她的生活显然被自闭症搞得焦头烂额。

每天她都要不厌其烦的教孩子喊妈妈，在孩子对教学表现出抗拒时，她就会捧住他的头让他注视自己。

面对吃香蕉皮的儿子，她也要耐心地告诉孩子香蕉皮是不能吃的。

而带儿子外出时，她更是恐慌孩子会在自己不经意间跑丢，不得不准备好一根麻绳，把儿子系在自己身上。

这些让人崩溃的细节，其实不过是许多自闭症家庭的日常。

没养过自闭症孩子，你根本无法想象，那一点微弱的进步，能让一个家庭感受到多么巨大的喜悦；

没养过自闭症孩子，你根本无法想象，让一个孩子融入社会，需要花费多么巨大的心血。

在我们的社群中，有着上千名谱娃爸妈，他们在阴霾下努力、坚持、不放弃，他们珍惜孩子一点一滴的进步，他们更能感受生活的光亮，生存的希望。

No.3

父母的付出得到了回应

自闭症的康复历程任重而道远，在不断坚持，满怀希望中，许多父母的付出成功得到了回应。

例如日本妈妈明石洋子与明石彻之的故事，就非常振奋人心。

记得3岁那年，明石彻之被诊断为重度智障与自闭症，医生告诉明石洋子这是精神上的绝症，它与生俱来，没有办法医治。当时没有人相信这个孩子未来能像正常人一样生活。

令人难以置信的是，20岁的明石彻之却奇迹般的通过了日本公务员考试，之后在川崎市任职公务员二十余年之久。这个超级励志的故事被NHK报道后，给无数的自闭症家庭打了一针强心剂。而母亲明石洋子对也将对儿子的教育方法，写进《与自闭症儿子同行》一书中，带给许多人启发。

明石洋子认为，自闭症的孩子想要独立在社会中生活，最需要掌握的是生存技能和个人主见。

所以，为了这个目标，她配合机构实施了一系列的干预计划。虽然在这个过程中，她不断碰壁。但她始终相信，只要找对方向，就一定能让孩子学会做事。

因此她不断尝试和研究适合儿子的学习方式，会将洗脸、叠衣服这样简单的小技巧，拆解成十几个步骤，一步一步教学，让明石彻之逐步掌握自理能力。

为了能让儿子有机会融入主流社会，她竭尽所能的让明石彻之和同年龄的非自闭症儿童一起学习、玩耍、出游，拥有自己的交往圈子。从不会因为担心儿子受到伤害，而过度的保护他。

为了训练明石彻之的语言能力，她还想方设法制造孩子与人的交流机会。甚至主动请求邻居们遇到明石彻之时能够说一声早上好。

慢慢的，明石彻之从对一开始对他人的漠视，逐渐变得能够回应他人并主动打招呼。

可以说，明石彻之能够拥有如今的生活，全部要依仗母亲明石洋子过人的勇气与持之以恒的坚持信念。

陪伴星宝长大并非易事，对父母而言更是一场没有终点的持久战。他们需要耐心培养，悉心教导与漫长等待，他们也需要潜移默化、润物无声，用一种绵力，顺应感觉与节奏，给予鼓励与帮助。

高额的花销，紧绷的精神，付出的精力和时间，这些都不免让家长们陷入焦虑。但好在，有些家长咬着牙坚持下来了，高强度的科学干预，让孩子从量变产生了质变，助孩子与社会融合。

所以，家长们别放弃，也别气馁，前方有许许多多成功的案例，成功的家长经验。干预路漫且长，只要我们科学地坚持，耐心地引导，一定会看到孩子的进步，这朵花虽迟，但值得我们等待！