这位爸爸不一样：孩子是自闭症，不妨碍我活出自我

我有一个极度喜欢LED灯的谱系儿子，我陪着他，从没有语言、情绪问题严重成长为有主动语言，能跟我参加户外活动的小朋友。

我是一个离职带娃的老爸，从情绪低谷挣扎而出，到与现实和解并行。

一路总有沟壑，但不妨碍我们各有热爱，共同成长。

春节的意外来客，带来了我们的意外

我儿子太喜欢LED灯了。

这是我觉得他最突出、最明显的一个特点。当我和他妈妈在雪地里铲雪时，他在看LED灯，当我们阅读小区宣传栏时，他在看LED灯，有时候，我认真地怀疑过，他跟LED灯能进行我不懂的合作或交流...

我不是在嫉妒灯。

但是，他确实没有这么专注的看过我和他妈妈...他出生这两年来，从未对我们说过一个字，是的，干预前，我和他妈妈甚至没有体验过被叫“爸爸妈妈”的幸福。

但不被他“待见”的也不止我和他妈妈，他也从不搭理别的小朋友，没什么喜欢的玩具，总之就是对其他一切人事物都兴致缺缺，就安安静静地待在一旁，一副“不与世俗同流合污”的样子...

奇怪？

我和他妈妈也不是没怀疑过，但没深想。我从事的职业是户外运动方向、承接户外赛事，接触的大多为青春期的孩子，年幼的孩子正常应该是什么样子，我和孩子妈妈还真不太了解。而平日里负责带孩子的奶奶、姥姥则是孩子哪里不会他们就帮着孩子做哪里，享受其中。

于是，时间就这么一天天过去了。

直到2019年春节，我从来没那么庆幸过在春节时我家接待了一个医生亲戚。他看着我儿子洋洋，所有所思，然后，甩出一句话砸向我们全家“孩子可能是自闭症，快带他去看看吧。”

真够直接！我们全家直接被“砸晕了”...

我们需要缓缓，大家都心照不宣的不再提起此事。但这之后，我心里仿佛装了一个红孩儿，时间越久，就越沉重。

就在我被压得快透不过气时，孩子奶奶“救了我”。她再次提起这件事，大家默契的意识到，逃避并不能让问题消失。先查查资料大概有个心理准备吧，看着屏幕上的一行行字，我越来越不敢滑动鼠标，的确很像！越看越像！

我和他妈妈目光一对，迅速地拉着他就来到本地的医院检查，医生的回应是：疑似！推荐去北京进一步确认。

这个时候祈祷来得及吗？

我们放下手头的工作，又带着孩子赶往北京301医院，一路上心乱如麻，我和他妈妈几乎没有讲话，但无论如何，该来的还是会来，洋洋被确诊了。

训狗？神经病院？我不会让孩子待在那

现在，我需要大量摄取规范的、系统的知识去了解自闭症，那句话怎么说的，“打不过就加入”我虽然不能变成跟儿子一样，但我要做到足够了解我儿子正在经历什么。

而网络上的信息太过碎片化，不如用书本去体系化的学习。于是，那段时间我们家的学习氛围格外浓厚，最常出现的场景就是我和他妈妈一起阅读，做笔记，时而交流，上学时的学习委员也不过如此了。

提到孩子妈妈，这里也有让我欣慰的一点。孩子被确诊时我非常担心她会无法接受而情绪崩溃，没想到她秉承了自己一贯的男人性格，眉头一皱，与我像兄弟般彼此打气，这到帮助我放松下来。

我们都保持着还算良好的状态，不是有多豁达，只是人总要活着嘛，时间不可能等你消化完情绪再继续走，反而，焦躁的情绪却会影响家庭关系和日常生活，事情既然已经发生，我想把影响降到最低。现在想想倒是很庆幸当时理智的每一步，没有让自己和孩子走什么弯路。

经过一阵子的学习，也算理清了思路。自闭症目前不可治愈，最科学的方法是干预训练。那么，抓紧时间给孩子选个靠谱的机构就是首要问题。经过家庭会议，地点定在了北京，确定了几家干预机构，准备去看一看。

参观并不如想象的顺利，三家机构给我印象很深，好坏皆有。

其中一家我们找了半天才敢确定，极高的大铁门，没有logo，没有活动场地。我和妻子站在那，都有种说不出的压抑感。之后再回忆，才知道对方也觉得那里更像个神经病院。

还有一家环境不错，但听接待者讲干预过程时却让我一度想逃离，因为在他的形容下，我满脑子都是马戏团训练动物的场景。

接下来是五彩鹿，我们去的顺义校区，外观看上去像一个普通幼儿园，老师很多，很亲切，董老师为我们科普ABA，她对我们讲，这是应用行为分析等等，很专业，让人踏实。

2019年3月，洋洋进入五彩鹿开始干预。

可那时的洋洋无语言，情绪问题严重到只要转换个场地就会大哭大闹。我跟妻子放心不下，决定其中一人暂时放下工作陪孩子干预，果然，我因工作性质灵活以两票当选。

就这样，我和儿子踏上了干预之路。这条路对儿子来说是改变的开始，对我来说却像是一个已经走到尽头的死胡同...我竟开始失落，从全国的名山大川跑到干预教室，与妈妈们、老人们一同等待，连个能聊天的同款爸爸都没有，我只好低头思考起我是谁？我在哪...

那件事发生后，我和儿子都变了...

19年底，我遇到了自己的转机。

一个同行朋友请我去越野赛帮忙，做救援主管，好久不曾嗅到大自然气息的我迫不及待地踏上了旅程。

越野赛结束后，我恰巧碰到了几个国家队退下来的老师，他们正准备登哈巴雪山，我动了动好久没攀登的双脚，心也开始躁动。

团队中一位来自新疆的高山向导（带登山爱好者攀登高山的职业）一直在与我聊天，我们提到我儿子的自闭症，以及我当时吃不下、睡不着，放弃热爱事业的低迷状态。他沉默了一会，似乎是不知道如何安慰我，随后说，你若是想要一起登哈巴雪山，我可以帮你，你一定能上去！

我能吗？一年多没训练、体能大幅下降，不被其他向导看好的我，还能胜任自己热爱的事情吗？可他坚定地语气，让我觉得自己头顶的阴霾被撕开了一道裂缝，有光透了进来。

我要参加！凌晨三点起床，三点半出发。我明显感觉到自己跟以前的不同，一公里的路程我走了差不多一小时。

我是最后登顶的。

成绩大不如以往，却让我有种“灵魂归位”的感觉。我想，我是重新找到了自己。

回家后，我结束了过去的消极，开始寻找机会，让“自我”跟现实并存。

洋洋在个训或者上独立班时，我就进行体能训练。五彩鹿家长休息室里，多了很多我的健身器材，校长董老师发现后非常支持，还给我们家长又添了一些器材。此时，更多的家长加入了健身的行列，我便索性为大家举办了一些射箭等小比赛，这是我们家长难得放下一切的轻松时刻。

让我更加惊喜的是，洋洋似乎也不甘落后的找到了自己。

首先，我曾极为担心的他情绪问题爆发，攻击老师等等情况并没有发生，他甚至与老师相处的比跟我关系还好。老师没来前，我还可以坐在老师的椅子上跟他玩，当老师来了，他便一边张着小手说着“不要爸爸、不要爸爸...”一遍把我从椅子上赶走，然后再急急忙忙地把老师拽过来跟他玩...

是的，他的语言也有了很大的进步，这也是令我最开心的一点。我至今还记得，他第一次开口说话是在个训课上，仿说“爸爸”这个词。老师当时便发了视频给我分享这个喜讯，我拿着手机，反反复复看了不知道多少遍。直到如今，这段视频还留在我的手机相册中。

后来，洋洋在AAC方法的帮助下有了主动语言。那大概是来五彩鹿一个半月左右，有一天上完课回家，我在看手机，他突然对着我的手机伸出手，说“我也要，我也要。”发音不算特别准确，但我能听懂。我一时间有些不敢置信，当我反应过来后心想，你现在就是想要什么，爸爸都给你拿过来！从这之后，他的主动语言越来越多：要吃什么，要喝什么，要睡觉，不断增加。

但是，刚会说话时的洋洋发音不够标准，家里只有我能听懂他说的话。每当我不在家，妈妈又听不懂时，她就会发视频给我，让我来给她翻译，看吧，我又多了一个职业，而且无可替代。

有了语言后，洋洋的情绪、行为问题大大减少了！能够表达自己的需求的他，好像离我们更近了。

看着洋洋的状态越来越好，我再次产生了带他参加户外体能活动的想法。

干预前，我也曾尝试带他去攀岩，可岩壁上的他哭声洪亮，硬是一声声把我的心锤到谷底。我承认那时我是有些失望的，不是生气孩子无法做到，只是觉得自己登山、攀岩、皮划艇、射击等等的一身武艺没法传给他了。

而现在，一切都不同了，带他出去，几乎不再有哭闹的情况。于是，在来五彩鹿快半年的时间点，我和几个小朋友家长商量着带他们短途旅行，目的地就定为天津的海洋馆。

那天，人很多，洋洋表现很好，能遵守秩序，耐心排队，我觉得我牵着的，明明是个普通的小孩。

那次短途旅行，给了我很大信心。之后，我跟家长们又一起带孩子去了八达岭长城，巧的是，法国总统那天也是这么想的。

那天的八达岭长城，人多到可以引起密集恐惧症。我开始在脑袋里排练着各种孩子出现突发事件时的应急方法。但洋洋用行动告诉我多虑了。买票站排时，他乖乖等待，爬长城时，他穿着厚厚的羽绒服爬了三个烽火台，接下来又参观了长城博物馆，这实在令我惊喜。回头想想，这趟旅行，我只在最后抱着他走了200米，其他时间都由他自己完成。

在这时，我心里已经有了个计划，待他再长大一些，能力再强一些，我要带他体验他爸爸热爱的各项户外运动，走遍风景名胜，尝试这时间所有有趣的事物。

我希望，他也能找到属于自己的热爱，在生活中时时伴随、支撑着他。

关于未来，永远是我们这些家长的痛点

做我们这一行，微信都会取一个自然名（用自然界中的事物来命名）。曾经，我钦佩杀破狼那不凡的命格，也以此作为自己的自然名。后来，洋洋的出现让我开始怀疑自己曾经的坚持。是否只有做出不凡的伟业才算成功？又是谁定义成功就只有卓越不凡？

蟑螂，是我现在的自然名。这个小生物能够抵抗任何灾难而不被击垮，这种极少人能做到的顽强不需要被看到吗？这又凭什么不可以被看做是一种成功呢？

今年，我有两个计划，一个关于我自己，一个关于我儿子。

关于我自己的，是个有挑战性的登山计划。若是反复的疫情有所好转，那么9月1日我要去攀登6000米的玉珠峰，接下来是慕士塔格峰。最近，我坚持着上午自己训练，下午带洋洋上课。我有一个谱系孩子，但这并不影响我热爱自己的生活。

关于儿子的则是一个在计划之中的弟弟或妹妹。

每当提到未来，我们这些家长的心里总会隐隐作痛。现在儿子还小，我对他的期望不多，能跟着我出去玩就行了，但他的未来又该跟着谁呢？我和他妈妈不算是耐心的家长，有时候甚至对他不够温和。但做爸妈的，谁不想一生保护自己的孩子呢。

我希望弟弟妹妹能帮助我们看护他。或许，洋洋会在一个托养机构，或许，他能够独立生活，而弟弟妹妹会定期去看望他，保证他健健康康，没有被欺负。我想，我会在弟弟妹妹小时候就告诉他，希望你不要怪爸爸，把这个最重要的任务留给了你。

最后，跟大家聊聊天

在跟家长们一起带孩子出行时，常会聊一些大家共有的问题，现在与你们分享讨论3点：

1、关于残疾证。很多家长对于残疾证很抵触，认为给孩子贴上了标签，对于我这么痛快的办理了证件感到有些吃惊。其实，自闭症是既定的事实，不办理证件事实也无可逆转，那么，为什么不让孩子享受更多的权益，也为我们自己减轻经济压力呢？标签从来不是贴在脸上，而是我们心里，如果连我们自己都无法正视孩子，又能要求谁的尊重呢？

2、关于夫妻二人对孩子的付出。一个谱系孩子，无形中给了我们很大的精神压力，夫妻间可能会产生更多的矛盾，谁对孩子付出的多，谁付出的少...以此来计量对孩子的爱，甚至感情破裂。希望大家不要轻易放弃彼此，在这样一件不算小的事情面前，两个人去面对总是要比一个人更加强大。

我和家人也有在孩子的教育问题上争执过，一般是我和孩子奶奶产生不同意见，妻子每次都会坚定不移的站在我这边，当她无法解决我们的矛盾时，我便开始“搬救兵”——教孩子的毕老师，每次都能选择正确的方法说服奶奶，我只需要在旁边得意的笑。

人的心理承受能力总是有极限的，当一个人太过疲惫时，需要另一个人来做替补，他则可以去开个小差。我想，这是保证我们心理健康，能够坚持下去的必要条件。

3、关于家长的生活。我们的孩子是自闭症，但这绝不妨碍我们有自己的生活！我尊重把孩子当做自己全部的家长们，但我也更希望每个家长都能有自己的乐趣。

当一个家长失去自我，把悲伤喜怒都寄托在孩子的一点变化上时，自己已被置于压抑之中，过分的注目也会让孩子活在无形的压力下，双方皆会疲惫焦躁。

以上，就是我想要跟大家探讨的三件事。现在的我，已经找回自己，跟现实和解并行，也希望更多的家长能掌握这样的平衡，陪伴孩子，同时愉悦自己。

经洋洋爸爸口述整理