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我女儿Chloe被诊断为自闭症四年了

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摘   要:我女儿Chloe被诊断为自闭症已经四年了。心理学家花了两个小时和Chloe在一起,然后又花了一个小时左右写了一份报告。伪装常常是女孩子被推迟诊断或无法被诊断出自闭症的原因之一。现在,Chloe在外面几乎不会崩溃了。
关键词:自闭症,认知,辅助,个人空间,语言治疗,早期干预,自闭症孩子,自闭症的原因

ByCaitlynViviano-Knoll,MEd

August17,2021

一位自闭症女孩的妈妈从自己的角度,分享抚养自闭症女儿的建议。

我女儿Chloe被诊断为自闭症已经四年了。那是一个沉闷的三月天,现在还感觉就像昨天一样。我们住在加利福尼亚,当时找了一位心理学家到家里做评估。

心理学家花了两个小时和Chloe在一起,然后又花了一个小时左右写了一份报告。他递给我说:“你还有很长的路要走,但会好起来的。”我边说再见边哭,跟他握手,然后关上门。这就是我们自闭症旅程的开始。

新旅程的开始

那是我一生中最难熬的一天,我不想再体验那种强烈的感觉。不过,有一件事这位心理学家说对了,情况确实有所好转!我做了很多研究,让孩子进行早期干预,然后上学,现在的进展还不错。

关于孩子被诊断后你该做些什么是没有说明书的,但我很快意识到,有一个自闭症女儿会带来额外的挑战和困难。很多专业人士都习惯与男孩相处,也许这是因为男孩被诊断为ASD的概率是女孩的四倍,也许是因为女孩经常被忽略,因为她们的症状表现与男孩不同。

不管是什么原因,我发现有很多关于自闭症男孩的临床研究,当我寻找关于自闭症女孩的特定文献,就变得很困难。当然,我的这个发现对刚刚确诊的孩子没什么帮助。

但我仍然在过去四年中学到了一些东西,若我能一开始就知道这些事情,或许能让孩子的进步更有效率。

利用早期干预

早期干预是至关重要的,但要注意不同的孩子要用不同的方法,照搬在大多是情况下是无效的。我们有幸请到了一位出色的语言干预老师,她每周来我们家一次。她解释说,她的很多男孩学生,不喜欢玩她带来的玩具,但是Chloe喜欢,因此,她随着Chloe的喜好,用玩具来跟她一起做干预游戏。

很多互动游戏都是基于语言的,还有什么比通过游戏学习新词汇更好的方法呢?我了解到很多自闭症女孩是社交型的,她们是喜欢和别人交往的,但这并不意味着他们“不那么孤独”,这个特点会让诊断变得很难,因为他们在测试过程中不会检查社交/情感。

上学同时是否还要干预

我女儿三岁生日后,就开始上公立学校了。学区做了他们自己的评估,创建了她的个人教育计划,然后把她放在了一个有特殊需求的小组中。

她的语言干预老师对此印象深刻,因为女儿在学校的语言治疗中,几乎没有什么交流。这让我再次发现,女孩子在集体中似乎更容易感受到压力,所以我不得不提倡,孩子上学后若停滞或退步就继续进行语言干预并每月记录变化。

做你孩子的代言人

Chloe长大了,上了一年级,学习的难度越来越高,她开始落后了。我不得不提倡给孩子额外的帮助。但这样的服务大多数学校是不会主动提供的,家长必须要求他们。通过孩子的诊断报告等证明数据跟学校方面沟通,并时刻保持与老师的交流,了解孩子的进展。

让她发泄

自闭症女孩可以成为伪装专家。伪装是一种社会现象,是孩子通过学习、练习、表现某些行为来融入他人的情况,以显得更加合群。但这会增加孩子们的焦虑感,使他们精疲力尽。

Chloe放学后经常崩溃,我们意识到,那是因为她每天都处在未知和高度紧张中,一整天都在伪装。离开集体环境后,她需要时间来减压,放松警惕,做真实的自己。伪装常常是女孩子被推迟诊断或无法被诊断出自闭症的原因之一。

注意你孩子的状态

如今,我们最大的挑战之一就是情绪调节。Chloe醒来的那一刻,根据她的举止,我通常可以预测我们会有什么样的一天。有时候她对周围发生的事情,表现得很平静,情绪也很稳定。但有时候,哪怕是最轻微的挫折或偏离她的日常生活,都可能导致她彻底崩溃。一旦她完全崩溃,就很难和她沟通。

调节情绪是个挑战,但是,随着她年龄的增长,她变得成熟了,也能更有效地自我调节了。她的房间是属于她自己的个人空间,我们要确保她有安全感,给她发泄的时间。我们用我们所知道的所有方式,来告诉她可能会遇到的感觉。现在,Chloe在外面几乎不会崩溃了。

关于特殊的爱好

注视本质上就是完全沉浸在某件事物中,无法从事其他活动。对于很多自闭症孩子来说,沉浸的对象可以是一部电影,一个节目,一个平板电脑游戏,或者是一个反复出现的想法。这些是随机的,而且他们的注意可能持续几个小时,几天,甚至几周。通常,我女儿会日复一日地反复看一部电影。其他时候,她也会发现一个平板电脑游戏,能带给她快乐,如果不对正常生活和健康造成影响就不必阻止孩子的特殊爱好,这有时会成为教学的契机。

我们可以连续几个星期没有任何问题,她会很冷静很满意的沉浸于她迷恋的事物。在学校时她就不会过分关注某一事物,这也是她在伪装的另一种方式。她更喜欢把注意力集中在家庭生活上,因为那使她感到有安全感。

帮助她自信

建立自信和积极的自我认知是我们当前的目标之一。我试着利用Chloe感兴趣的东西来教她这个技能。每天当她因为功课而沮丧的时候,我都会提醒她,其实她是很聪明的。我总是告诉她,我为她骄傲,不管她完成的任务有多么微不足道。上学前,我会提醒她,她对他人来说是一个多么善良,多么好的朋友。我希望她能看到自己身上的这些优点和特点,这些优点和特点将有助于培养自信和高度的自尊。

总结

自闭症女孩呈现出许多复杂性,这些复杂性往往被忽视或没有得到深入研究。随着女孩年龄的增长和进步,帮助和服务显得稀缺和不易获得。她们的需求是独一无二的,不像男孩子那样可以分辨,但对未来的成功和幸福同样重要。

我过去几年养育自闭症女儿的经验是——为她代言,不要让别人告诉你,你女儿需要什么或不需要什么,你最了解你的孩子,你要教她如何使用声音,并在需要时寻求帮助。寻求帮助没有什么丢脸的,不管你处于什么年龄或阶段。遇到困难的时候不要退缩。毕竟,我们的女孩应该拥有正确的辅助和资源,来帮助她们成为最好的自己。

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来源机构专栏sign up

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刘珊珊
刘珊珊
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所属单位:鹤岗市星雨心自闭症儿童康复训练中心
人物特长:机构创始人 | 机构特教
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