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有了自闭症孩子,怎样才是正常的家庭生态?
田惠萍老师说过一个案例——
我曾经问过一个带着孩子外出训练的妈妈,“你出来后多久见你丈夫一次?”她回答每年一次,春节总要回去的。
我又继续追问,“那你上次见你丈夫是什么时间?”
她说,“两年前,上次春节回去他有事走了,就没有见到。”
我一听这话就不对头了,仍不死心地问:“那你在外面想你丈夫吗,你丈夫想你吗?”
她都摇摇头,说道,“孩子都这样了,我们可以不男不女地活着。”
这是一个妈妈的悲壮,为了一个自闭症孩子,可以牺牲婚姻,爱情,甚至自我。
但这只是万千自闭症家庭的一个选择,有人在婚姻中委屈求全,有人决绝放手,当然也有人求得圆满,收获一个更好的爱人和更好的孩子。
今天,我们请来了4个家庭,述说自闭症挑战之下的婚姻,爱情和家庭。
我劝老公离婚,再生一个娃
他说,“你想得美!”
口述:明明妈妈
孩子17岁,4岁被诊断
我原本是一名医生,孩子被诊断为自闭症时已经4岁了。
我性格要强,这对来说是致命一击。
孩子刚确诊的那些年,我性格大变,感觉人生跌到谷底,整日胡思乱想,精神处在崩溃的边缘。
我既不敢面对生活,对孩子也失去了耐心和理解,总是控制不住地对孩子发脾气,大喊。感觉字典里没有一个词汇能形容我的悲伤与绝望。
老公一直在外地工作,一两个月才回一次家。
以前一直有人提醒我,老公要盯紧点,不然你的位置就被人替代了。
但那会儿,我忍不住地想,老公真的有了外遇,对方是年轻温柔的女子,再生个孩子,是不是我儿子有了弟弟或妹妹,未来有人照料,我就可以解脱了。
当我把这个想法跟老公提了提,他想都没想,抛回一句,
“你就想得美吧,这破烂摊子谁来接!”
对于孩子是自闭症这回事,他倒是挺看得开,经常在我耳朵念叨“这孩子,不聪明伶俐也好,以后就不用出国留学,就在家里陪着我们。我们要把所有的爱都给他,要比给普通孩子多得多的爱。”
对孩子,他也确实做到了百分百的接纳,一直都很鼓励孩子,不给他任何压力,也从不避讳让外人知道。
听他念叨多了,我的心也慢慢放开了。家庭对我们也非常支持,对孩子更是悉心爱护,没有任何嫌弃与责备,在孩子面前,甚至没有人高声说话。
在我们家一直都有维持着明确的分工:
爸爸在外挣钱,奶奶负责饮食起居,爷爷教明明穿衣擦地,带他学习,阅读;我白天上班,同时负责和学校(特校)老师的沟通,下班后带孩子散步。这也给了孩子每天规律的生活。
陪孩子走过13年,在家人的陪伴与支持下,现在的我可以心平气和地接纳孩子带来的幸福与快乐。
我也越来越适应自闭症孩子妈妈的身份,我参与了当地家长组织,和大家一起发声,呼吁。
我的朋友亲人都知道我们有一个特殊需要孩子,我也敢于把孩子带出门,即使他一次次地让我难堪,但现在不让他练习和适应,他永远都出不去。我经常和儿子单独出去旅游,还把他培养成我的专职摄影师。
而我和老公,虽身不在一处,但他心里惦记的都是我们娘俩,每天都会视频,每次回来都会带着孩子一起运动,散心,多年来,我们的感情一直很好。
这个过程,我感受最深的是,自闭症孩子需要良好的支持系统,自闭症孩子的父母更需要社会和家人的理解。
我很幸运,有了百里挑一的儿子,千里挑一的老公,万里挑一的公婆。但所有人都一样,只要父母看淡了,接纳孩子的不完美,生活总会继续下去,而且随着社会的进步,特殊家庭的未来也会有不一样的精彩。
等他14年
等来了一个自闭症孩子
口述:小煦妈妈
孩子4岁,今年刚确诊自闭症
校服到婚姻,熬过7之痒,是大家口中甜蜜爱情的指标。
我都占了,我和他在大一相恋,毕业后,我去往陌生的城市——昆明打拼,他继续求学。
他读硕士时,虽然我们两地分居,虽然一穷二白,但还是走入了婚姻。他博士毕业之际,我们迎来了宝宝。
那一年,我们一家终于团聚了,我们在昆明安了家,想着以后就过过安稳平凡的小日子。
没想到命运还是给我们开了玩笑,我们的宝宝今年被诊断为自闭症。
虽然一切早有端倪,我却依旧无法接受,我追悔莫及没有尽早发现,那段日子,遗书也写了,半夜总是被噩梦叫醒,不敢想以后的生活。
我甚至想,我和他在一起14年,吵过无数次,分过无数次手,如果有某一次能够彻底分了,就不会有现在的悲剧。
家人也一样,面对这个没有听过的病症,他们不相信,还念叨着“长大了就好”,我甚至不知道如何跟他们解释。
但崩溃归崩溃,想让孩子尽快好起来的心驱使着我把所有动力放在孩子的干预上。
我每天醒来第一件事就是构想或调整孩子的干预计划,上班一有空隙就开始计划晚上回家和孩子玩的游戏和活动,晚上孩子睡了,哪怕11点了,也要撑着眼睛来看康复书籍。
孩子爸虽然不善言辞,但好在有行动力,我做好规划后交给他办的事都能办妥。孩子被诊断后,他也迅速调整了自己在学校的工作安排,上午在家办公,下午接送孩子干预,雷打不动。
婆婆虽然不懂自闭症,却有一颗为孙子好的心,也跟着我一起学干预知识,按照我的计划来给孩子做居家练习。
现在我们一家人好似在跟时间赛跑,我专门建了一个群,来分享自闭症干预相关知识,来沟通孩子的干预。
新手上路,磕磕碰碰难免,我们也时常情绪消极,时常感觉疲惫,但我和孩子爸已经在不断调节心态。每晚我们都会预留出两个人的交流时间,诉说心里的抱怨,吐槽一下生活,彼此安排。一周也都会约着去几次健身房,身体是革命的本钱,运动既是放松,也是辅助。
在自闭症干预这条路上,多个助手总比一个人强,我们只有相信我们的宝贝,也相信自己,更相信我们两个人的力量,给自己加油!
10年了,你给了我
再生二胎的勇气
口述:团子妈妈
孩子5岁,2岁被诊断
2021年11月11日,别人沉浸在光棍节里剁手,我俩已经迎来了结婚十周年的日子啦!
10年前,我24岁,坚定要嫁给他,冲一个词,三观契合。大事小事我们都能默契地统一意见,虽有分歧,但我们总能平和协商解决。
团子是28周的早产儿,我那时候就做好了心理准备,留心儿子的发育成长。但我怎么都没料到,团子不对视、喜欢盯手还有一系列的刻板行为,两周岁的他被诊断出了自闭症。那时还打击我的是,体制内的工作我还背了黑锅辞退了。
都说有一个自闭症的孩子,家庭关系上会发生翻天覆地的变化,但团子却让我们一家更团结紧密地联系在一起。遇上这个问题,我和丈夫从无法接受到迅速调整状态,直面问题,最佳的解决办法,就是趁早干预。我很幸运,孩子的爷爷奶奶,外公外婆不但没给压力,反而还给与了强大的经济支持和承担照顾孩子的责任,丈夫也能理解我,支持我去找工作。家庭和睦的环境下,孩子的情绪也比较稳定。5岁的他虽然迟一年上学,但他已经在幼儿园读书。
也正因为家里有支持,我们才敢生二胎,现在肚子里的宝宝已经十周了,我们既期待也忐忑,但无论如何,我们都已经做好应对的准备。
最重要的不是婚姻,是孩子
口述:皮皮爸
皮皮今年9岁,3岁确诊
两年前,在一个自闭症家长群里,有位奶奶长篇累牍地声讨她的儿媳,主要是好吃懒做混日子,既不工作挣钱养家,居家也带不了孩子,连饭都不做,每天只知道玩手机。
一开始,还有几个家长解劝一下,后来大家可能都习惯了,只有她一个人还在不时念叨几句。中国人有句老话,“家丑不外扬”,很多外扬家庭矛盾的人,或许并非不明智不体面,而是他们在压力面前已丧失了足够的尊严感。倾诉本身可能无法疗愈,但能舒缓一下心情也是好的。
那位奶奶一个人带孩子,在她熄灭手机屏幕之后,必须24小时盯着那个重度自闭症的孙子。孩子母亲严重缺位,使得这个家庭每一秒都濒临崩盘。她在风烛残年支撑这些,孤独和绝望可想而知。
也会有人问,她光知道指责儿媳,那儿子呢?在她的讲述中,儿子出远门打工,一年也难回来几次,并无办法陪伴孙子。被预定为陪伴孙子的,是儿媳。
贫贱夫妻百事哀,与鸡汤文讲的不一样,陪伴与生计在很多家庭并不能兼顾。所以家庭成员的互相支撑,通力协作就变得非常重要。你可以把家庭比作一个公司,任何重要岗位的人没有尽责,都会拖累甚至拖垮整个流程。
自闭症家庭尤其如此,养育一个自闭症孩子需要付出的辛劳,可能是三个普通孩子都不止。而且在养育普通孩子的过程中,大人还可以获得大量的正面回馈和激励,享受天伦之乐,但面对自闭症孩子尤其是重度的,又有几个家长可以心平气和,满怀希望?
因此,自闭症家庭父母婚姻的崩盘,除了一般夫妻都会遇到的问题外,主要根源还是自闭症带来的压力过于沉重,摧毁了可能原本就不稳固的家庭结构。这往往是一场漫长的分离,原本相爱相敬的两个人在一次次争吵和叫骂之后,感情一点点被凌迟,扔进了时间的垃圾筐,直到最后签上一纸离婚协议,老死不再回头。
这也是我前几年经历的一切。
在这里,我不想再提供一些诸如“如何拯救婚姻”的建议。就像大米和小米前几天的推文“如果没和他结婚,我还会生下自闭症孩子吗?”,那些选择相信和坚持的夫妻,总会找到一条路让两人的步伐走得更齐更坚定;那些善意和力量早就耗尽的夫妻,即便是为了孩子勉强搭伙过日子,也会像一个重病之人抱着一大摞摇摇欲坠的瓷器,蹒跚在泥泞中。
所以,根本问题不是“如何拯救婚姻”,而是“如何拯救孩子”?而拯救孩子的这一对男女,不一定非继续做夫妻不可。——有很多时候,不做夫妻反倒更好,有钱出钱,有力出力。劣质高压的父母关系,对自闭症孩子还适得其反。
然而问题就在于,一些做不好丈夫或妻子的人,无论离不离婚,也做不好父亲或母亲。感情的纠葛先放一边,我见过一些自闭症孩子的父亲或母亲非但不带孩子,在经济上也不履行抚养的责任。
遇到这些人,就只好自认倒霉吧。孩子既然只能仰仗我们,我们就得努力让他可以仰仗。实在受不了了,就到家长群里吐槽几句吧。跑到外边,没多少人能听懂你的苦。
-END-
写作|春桃面包 编辑|当当 主编|秦馀
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