来听听小安妈妈的故事~
小安妈妈有一位六岁的自闭症孩子,自三岁确诊自闭症后,她在希望和无望的交织中度过了三年。
丈夫在外打工,大部分收入都花在给小安干预上。她为了陪孩子干预疗,辞去工作,专心照顾孩子起居,一家人精打细算,也能勉强过日子。
一开始,她还充满希望,相信只要努力就一定能让孩子好起来。但是,随着干预的时间越长,而小安并没有表现出预期的样子,她开始感到无望,不知道这样的日子何时是个头?
她曾想过要放弃孩子,想过离婚,甚至想过一了百了……
当生活没了期盼,日子就是灰暗的。她经常提不起劲,和外界越来越隔离。有时一个人坐着,发呆好一会儿,莫名流泪,情绪不受控制。
生活之于她,好像只剩无尽的疲惫……
日复一日、年复一年陪着孩子干预的你,是否也有过小安妈妈的希望和失望?如果你长期感到疲劳,情绪不稳定,甚至意志消沉,请警惕“养育倦怠”,并且好好关照自己。
●自闭症父母养育倦怠是什么?
当长期处于压力和消耗的状态,而身边没有足够的支持,会导致养育倦怠。尤其是特殊儿童的父母,感到养育倦怠的几率会更高,我们称之为自闭症父母养育倦怠(特殊儿童父母养育倦怠)。
但这不是一个病,只是提醒你需要给自己一点喘息空间了。
●这些“倦怠”,你有吗?
睡眠障碍
觉得自己的能量被耗尽了
当自己情绪爆发时会控制不住自己打孩子
厌倦了做父母的角色
有时候会看老公不顺眼或是家庭关系紧张
产生了逃避意识、甚至是有轻生的念头
可能会成瘾行为(酗酒、抽烟)
如果你出现了这些心理或行为变化,就有可能出现了“养育倦怠”。
为什么会出现“养育倦怠”?
01
身心压力
照顾孩子对于大多数父母已经是一件很辛苦的事,对于自闭症父母来说更具挑战。
要面对孩子患有自闭症的现实、不断重复的干预训练、应对孩子频发的行为问题、处理孩子不受控制的情绪、还要担忧他的未来……这些,给自闭症家庭的父母带来了巨大的身心压力。
02
精神压力
当孩子被确诊为自闭症以后,治疗费、干预费对一个家庭来说,是不小的经济负担。同时,有可能还要遭受旁人异样的眼光。长期积累的精神压力,如果没有排解出口,就容易产生养育的倦怠。
03
情绪压力
从孩子确诊到一路干预,会经历许多不为人知的困难,父母也承受着许多压力。
孩子确诊时的自责、结束照顾孩子的一天时的耗竭感、干预没有效果时的无助、当家人没有给予足够支持时的孤独、当孩子情绪无法安抚时的愤怒……
这些情绪如果无处宣泄,会一次次刺激你,压着你无法喘息。
身心压力、精神压力、情绪压力,长此以往,就产生了养育倦怠。
自闭症父母养育倦怠不可怕,关键是如何缓解!
希望这些方法,可以帮助你成为一个能积极面对挑战的父母。
01
合理分配家庭任务,减轻负担
自闭症儿童的主要养育者大多数是妈妈,而妈妈为了照顾孩子和家庭放弃了很多,很少有个人时间。
妈妈需要获得爸爸的支持,分担家庭的责任,并给予妈妈更多精神上的支持。夫妻之间常沟通,有各自的分工,相互支持,向着同一个目标一致的前进。
02
角色梳理,做回真正的父母而不是干预师
如果你经常因为孩子的学习和干预效果忧虑的话,你可以尝试梳理一下自己的角色。
同时做干预师和父母的角色,不仅会角色混淆和冲突,孩子也无法感受到什么是无条件的爱和正常父母给予的关注。毕竟生活化的、快乐的干预确实很难,做不好更会影响亲子关系,你可以尝试把老师这个角色交给专业人士来做。
但是要注意的是,不要因为自己的焦虑而过度的对孩子进行干预治疗,也不要因为放心而完全不去学习自闭症相关资料。
单纯从父母角色出发,和孩子一起面对"自闭症"所带来的障碍,而不是你孤身一人在面对一个自闭症的孩子。
你需要学习儿童心理和特殊教育方面的知识,学习调整自己的心态,学习如何和“自闭症”共存。同时,你也需要正视孩子现阶段的能力,给予他们更多的支持和理解。
如果你期待的是“完美小孩”,就会越来越焦虑。但是如果你能后退一步,观察孩子并发现他的“隐藏技能”,顺应着孩子的天性,你会为他微小的进步而开心。
专心做父母,这样会让你和孩子拥有更多美好的亲子时光。
03
帮助自己也是在帮助孩子
当然,也会有家庭的父母不得不承担多个角色,甚至同时要照顾好几个孩子,你可以寻找更多的外界支援,不要孤立自己。
寻求帮助不是一件羞愧的事情。当你不想面对各种繁杂的家务事时,你可以找个阿姨、家人、长辈帮忙打扫做饭。
当你心理压力大时,你可以找朋友谈谈心,必要时求助心理医生。
当你因为经济压力而喘不过气来时,你可以向当地残联了解政策,申领补助金。
帮助自己就是帮助孩子,只有把自己照顾好了才能更好的照顾孩子。
04
一天做至少30分钟的自己,不做父母
每天给自己30分钟只属于自己的时间。在这30分钟里,你不用考虑自己是个妈妈,你可以全身心的关注到自己。
给自己一段“精心时光”,关爱自己。在这段时光里,做任何你想做的事。
比如,泡一杯茶静静享受当下、书写当下的心情、静坐冥想……哪怕什么也不做,只是静静呆着。
05
你从来都不是一个人
扩大自己的社交,去认识更多的人。加入一些圈内社群,获得更多资源,需求帮助。
和经历相同情况的父母们抱团。找一找自闭症干预机构去认识其他家长。也可以在微信社区上找一找地方群,寻找更多的伙伴,相互扶持、奋斗、分享资源,甚至可以共同带娃。有些星妈们,还会相约一起带着孩子去喝咖啡,然后去公园散步。你也可以找到那个能和你一起奋斗的朋友,有可能她也在找你。
最后
对所有星爸星妈们说:
无论你是在这个旅程的开始还是在中间的某个阶段。无论你的孩子是刚被确诊,还是已经进行了多年的干预治疗。无论你是在抚养一个幼儿还是一个青少年。有时我们只是失去了信心,但请不要怀疑自己的能力。
你会受挫,会崩溃,会跌倒。
但你会重新站起来。
给予自己哭泣、吼叫和愤怒的宽容。
告诉自己,我在尽力而为,这就是我能做的一切。
相信自己,会继续前进,会坚持,会度过这个难关。