小编说
早在十几年前,小编和小蚊子妈妈就在以琳论坛相识,论坛上至今还有很多小蚊子妈妈写下的干预经验和心得,虽然身处不同的城市,但因为都有特殊的孩子,这么多年我们一起哭一起笑,一同分享快乐和悲伤。
小蚊子妈妈曾经经历过非常难过的坎,靠着信念和仰望,她从剑拔弩张的岁月中挺过来,从她身上我们汲取了生活的美好与力量。
小蚊子能力并不高,从普小到特校,一路走来,妈妈付出太多,更是及时调整方向和目标,19岁的蚊子和妈妈越走越稳,祝福她们!
新年伊始,也欢迎朋友们在评论区留下你的flag!
小蚊子的2021
不知不觉又一年要过去了,想到你已经19岁了,我心里突然莫名的恐慌。
好在这种恐慌只维持了几分钟,迅速又被满满的感恩替代了。
记录一下这一年你的生活点滴。
2021,控制体重是第一要务。
这一年你继续坚持运动的好习惯,健走、跳绳、跑步、广场舞……运动已经成为你的日常习惯。
去年开始,你学着控制食量,体重降了10斤,今年你依然坚持得很好,体重稳中有降。去年的减重主要靠我的强制执行,每一顿饭都紧紧盯着你不能过量,今年你已经可以自我控制,那盒你最爱的费列罗也可以做到每天只吃一粒,晚餐坚持不吃主食。早晨自觉称体重,如果比前一天涨了,这一整天都会管好自己的嘴巴不乱吃东西。
生活自理是永远的主题
近几年,我们的目标是能居家自理。为此,除了能料理自己的吃喝拉撒睡、搞好个人卫生(尤其是生理期)外,我和你制订计划,学习自己做饭。
学习做饭从感知开始,我做饭时,你全程参与,从商量食谱到洗菜切菜再到烹饪,起初你只是在旁边看,慢慢地你帮我洗菜、削土豆皮,切菜……
当做饭的大致程序你都了解之后,你开始学习自己做。我要求你规范食材的准备,所有的食材都要洗好,切好,盛盘备用,然后把案板、刀、操作台清理干净归置好,再开始做,这对于刻板的你而言并不难
选择合适的锅。到目前为止你都不敢自己开天然气,害怕听到打火的声音,在短时间内克服这个障碍也不容易。所以我们先放弃了使用天然气,选择小电锅。现在各种各样的厨用小家电又漂亮又好用,蒸煮炒都很方便。
在我手把手教你操练N次之后,开始放手让你自己做。我在单位通过摄像头远程监护、实时提醒,你先从独立解决一顿午餐开始,慢慢地可以独立做一日三餐。
去年,你曾独立居家3天。今年7月份姥爷住院的时候,我分身乏术无法陪你,你独立居家5天5夜。这5天里,我盯着监控,看着你自己做简单的饭菜、打扫房间、读书、弹琴、十字绣、玩Ipad、外出便利店买东西,晚上按点去跳广场舞……
5天后,我回到家,打开冰箱看到除了鸡蛋盒,其它盒子都空了,还有你刚刚煮好的一小锅营养丰富的汤菜,我知道你没有亏待自己
这一年的钢琴课我们坚持得很好
你还不能独立弹钢琴,所以每天你都催着我陪你练琴。在陪你练琴的过程中,我也成长了很多。看着你频频弹错时,我也会控制不住地想狮吼,后来我有了陪练的绝招:感觉自己情绪快爆时就暂停,你休息、我上手弹。结果往往是我弹得还不如你,我自然就不好意思冲你发脾气了。钢琴课的王老师说你进步很大,我也这么觉得,你认真弹琴的样子很好看。
读书是每一天都要做的事
2021年,我们续了绘本借阅卡,每一次借回新书,我们就迫不及待地先共读一遍,扫掉你不认识的生字、边读文字边看图画。之后的每天你都会自己读一遍,持续一周后,将书放在我的包里,等待下一次的新书。感谢我们的共同努力和坚持,这一年我们读了约60本书。
这一年,我们继续坚持每周一晚上的老朋友读书会。许多内容你不是很懂,但每次都很期待,按时参加并认真完成作业。
玩十字绣依然是你最大的乐趣
从8岁多开始,你接触十字绣到现在已经10年了。从最初的在纸上画方格、在格子里画×,再把纸换成绣布,笔换成针。从绣你的名字开始,再慢慢加入图案,从两三种颜色到现在需要分辨几十种色号……一步步走过来,十字绣已经成为你最大的爱好,成为你独处时打发时间最好的方式之一。
今年,你可以自己从淘宝上挑选,催我下单,到货后自己取回快递,绣鞋垫、绣抱枕送给你的小伙伴。还帮xy阿姨绣了一幅照片,工作量巨大,绣了两个多月,却不急不躁,乐在其中。
2021年,你参加了一期残联组织的西点培训
19天,收获了太多的感动,作为班里年纪最小的学员,所有人都把你当宝贝。尽管也没学会做什么,但每一天你都很开心地坐着公交车去学校,享受着和老师及同学们在一起的时光……
11月份,参与见喜公益项目,你试着做了一些简单的工作。
把处理好的花椒装盒、密封、贴标签。你做得又快又好,让我坚信你完全有能力胜任一些简单、重复性的工作,希望我未来有能力为你找到这样的出路。
受疫情影响,今年的夏令营泡汤了,没能和小伙伴们相聚,李阿姨为你和当年以琳的小伙伴chonger安排了两天的石家庄迷你营。
2021年,感谢你的付出和努力,感谢你对我的陪伴,感谢上帝的眷顾。
这一年你健健康康、快快乐乐、情绪平稳。
小鹂阿姨说“娃能乖乖躺平,我们养着长大,也算人生赢家”,那么,我现在是妥妥的人生赢家了。
2022我们的flag
2022年,我希望你能坚持运动、控制食量,再减重5斤。
学会烧5道简单的家常菜,能够短时间高质量的独立居家。现在所谓的独立居家主要靠我的远程监控和指挥,加上提前备好的水果蔬菜、外卖的补充,准确地说是勉强活着,我们继续努力,把活着变成生活。
坚持阅读、日记和钢琴。
除十字绣外再发展一项兴趣爱好。参加一期残联组织的培训,我再找一些简单的工作项目让你参与一下。
2022,我们一起努力吧!小蚊子,加油!