Hello大家好,
我是乐多。我的妹妹是一名谱系儿童,今年14岁。我妈妈常常挂在嘴边的一句话就是——
“当初要是早点送去干预就好了,说不定她就和普通孩子差不多了。”
她是在我成为一名特教老师后才知道,这样的孩子是可以干预治疗的。
是什么时候发现她和其他小孩子不一样的呢?
大约在一岁多的时候,她还不会喊爸爸妈妈。嘴巴里没有任何有意义的语言,直到两三岁了,依旧如此。村里比较落后,旁人都说,有的孩子就是说话慢,送到幼儿园就好了。就连市里的医生都那么说,在过几年看看。于是妹妹就跟随同龄孩子的脚步一起到了幼儿园。她很难适应幼儿园的生活,总是一个人在角落哭一天。那时候我和妈妈担心的不得了,经常跑过去偷偷看她。但老师说需要适应新的环境,很多小孩子都是这样哭过来的。我们逐渐放下心来。
直到有一天,老师打来了电话说:“你家孩子有点不一样。”
这里和很多第一次进机构的家长们说的一样,在家里没觉得有哪里不同的,孩子也很机灵啊。但是一和同龄孩子放一起相处起来,就发现了自己家孩子原来真的有问题。她不喜欢和其他的小朋友社交,不哭的时候也是一个人呆在最后一排;
拿到自己喜欢的东西会激动的打颤,浑身都在使劲的样子;
也不会成句的说话,旁的小朋友都会和老师说“我要拉粑粑”这样主谓宾成句的话时,她只能小声的说“粑粑”......
但这些依旧没能引起爸爸妈妈的重视。就像大多数人认为的,她只是说话慢了一点。很多东西她都能理解,不可能是个“傻子”。
我们村里是有“傻子”的。那些智力低下的、与人沟通有碍的或精神有问题的人统称为傻子。没有人带他们去诊断,去治疗。妹妹的这些不一样并没有给我们的家庭带来多大的变化。五岁的时候,她能说简短的话了,包括生活物品的认识、生活自理都和其他的小朋友没有什么大的出入。六岁的时候,她就跟着其他小朋友去上小学了。随之而来的是各种行为问题的显现。由于不会社交,她不敢表达如厕的需求,常常还没等下课就尿裤子里了;
她兴趣狭窄,喜欢将橡皮用尺子切割成小方块,自己的切没了,就在教室里偷同学的橡皮;
她的逻辑思维能力跟不上同龄孩子,数学方面从来都是0分......
这些问题集中爆发出来,妹妹成为了学校里老师学生集中嘲笑的对象。于是她开始厌学,不愿意去学校了。爸爸妈妈终于坦然的接受了妹妹是个“小傻子”的事实。不愿让孩子在学校里受欺负,将妹妹接回了家里。至此,妹妹的学习生活结束了。到今天,她已经14岁了。14岁的她,在妈妈一个人的教养下,她会认100来个字,也学会了写字读书;
在数学上始终差了很多,但也可以认识多少与加减了;
生活上,可以帮着妈妈洗衣做饭扫地,还可以收拾卫生了;
社交上,虽然和同龄人融不进去,但也是村里的孩子王,可以带着小弟弟小妹妹玩许多过家家游戏;
她也会玩手机、看电视,能理解电视里面人物的情感;
她有了自己喜欢的明星,只需要承诺一张她喜欢的明星海报,她就可以乖乖听话许久。
对于她而言,只要能让自己一个人的时候不饿死就可以了。一句话说起来简单,做起来确实很难。简单的是自己做饭自己吃;
难的是学习到一个生活技能,以此谋生。妈妈常说:如果能早点知道她不是一个傻子,而是一个谱系障碍的孩子,并且是可以做干预治疗就好了。作为一名特教老师,我回过头来细数这些年来妹妹的变化,发现她是一个高功能的谱系障碍儿童,很多东西她学习的很快。但因为十几年前老旧的思想以及小县城不发达的医疗技术,我的妹妹耽误了最佳的治疗时机。除她以外,还有千千万万的被这样耽误的孩子。
我希望在今天这个时代,这种悲剧不再发生——
当发现自己孩子说话慢了,不要听别人的送幼儿园去就好了;
当发现自己孩子有奇奇怪怪的小动作时,不要觉得不影响生活就不以为然;
当发现孩子始终不如其他的小孩子时,不要以为他是个傻子,是治不好的。谱系障碍儿童不是“傻子”,他们是有无限可能的星星的孩子。