第一部分 了解孤独症
1、什么是孤独症?
孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持!
2、孤独症和自闭症是一回事吗?
是的。孤独症的专业名称为孤独症谱系障碍(ASD),孤独症和自闭症是英文Autism的两种译名,“孤独症”主要被中国内地的医学以及特殊教育界所使用;“自闭症”则主要被中国香港、澳门、台湾地区和日本、新加坡、马来西亚等有使用汉语的国家所使用。
3、孤独症是一种心理疾病吗?
孤独症不是一种心理疾病,但大部分孤独症儿童会有心理问题,如认知、情绪和行为问题;孤独症也不是性格孤僻。
4、孤独症属于哪类残疾?
2006年起,我国将孤独症归类为精神残疾。
5、国际和国内首次诊断孤独症是什么时候?
1943年,美国约翰?霍普金斯大学著名儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于孤独症的论文,里面列举了 11 个孩子的病例,并首次提出了孤独症的概念。1982年,南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿,此后引起国内关注。
6、孤独症的患病率是多少?
目前,世界卫生组织(WHO)报告的全球平均患病率为62/10000(0.62%),相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。从各国报告的情况来看,孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。
7、孤独症的发病有性别差异吗?
孤独症的发病有明显的性别差异,男孩患病率显著高于女孩,一般男/女患病率之比为4-6/1。
第二部分 家长必读
1、家长怎么能及早发现孩子有孤独症倾向?
综合国内外专家对家长的建议,总结了七个重要的早期征兆,它们分别是:
(1)孩子到了六个月大的时候:没有灿烂的笑容或者是高兴的表情;
(2)到了九个月大的时候:没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情;
(3)到了十二个月大的时候:对于别人叫自己的名字缺乏反应;
(4)到了十二个月大的时候:没有婴儿语;
(5)到了十二个月大的时候:没有和周围人姿势上的互动,比如:指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手;
(6)到了十六个月大的时候:没有语言;
(7)到了二十四个月大的时候:没有有意义的两字短语(模仿别人或者是重复别人说话的不算);
作为家长,需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症,如果孩子符合了这些早期征兆的话,我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估,然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意,不是说有这个征兆,孩子就是孤独症了,这只是一个参考。
2、什么地方可以诊断孤独症?
一般来说,各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。
公认的权威诊断机构包括:北京大学第六医院、中山大学第三医院等。
3、目前有哪些方法已被证实对孤独症儿童康复教育有效?
根据美国国家孤独症中心2009年公布的研究报告,目前有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症孩子有效的,包括:前因包(Antecedent Package)、行为包(Behavioral Package)、幼儿综合行为治疗(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、联合注意干预( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教学(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴训练 (Peer Training Package)、关键反应训练(Pivotal Response Treatment)、行事历 (Schedules)、自我行为管理(Self-management)和以故事为基础的干预模式(Story-based Intervention Package)。简单地说,这些都是在应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)基础上所产生的康复教育方法。(目前已经更新了两版,09的数据已过期)
一些国内家长比较熟知的方法,包括:图片交流方法(简称PECs)、孤独症儿童和沟通弱能儿童的治疗和教育(简称TEACCH)、地板时光(简称DIR)和感觉统合治疗等都不在这十一种方法里面,所以,我们建议家长在选择方法的时候,要分清主次。
第三部分 康复教育
1、什么是孤独症的最佳干预期?
一般来说,8岁前是孤独症的最佳干预期。其中,3岁前是孤独症儿童语言学习的黄金期。年龄越小,大脑发育的可塑性越大,所以早发现、早干预是孤独症儿童康复教育最重要的基本策略。
2、孤独症儿童康复教育包括几个部分?
孤独症儿童康复教育包括基础学习技能、学习能力、自理能力、运动技能四个部分。基础学习技能指的是孩子对于视觉方面的观察和手眼协调能力;语言的理解、表达和沟通能力;游戏技巧、社交技巧、小组活动的配合程度以及生活常规的执行能力。学习能力指的是孩子认字、写字和数学这三方面的能力,一般针对实际发育年龄在四岁或以上的孩子。自理能力是非常重要的,从孩子一开始接受训练就要贯穿在整个训练计划里,自理能力包含了穿衣、进食、梳洗和如厕的能力培养。运动技能方面,我们要在康复训练中确保孩子的粗大运动(跑、跳、扔球等)和精细运动(串珠、搭积木、扣扣子等)都得到充分的练习。
3、什么是应用行为分析?
应用行为分析(Applied Behavior Analysis,ABA)是一门关于行为规律的社会科学,其主旨在于分析并改善具有社会意义的、可观察的、可测量的、有客观规律的人类行为。应用行为分析的特点包括: 应用性、行为性、分析性、技术性、概念系统化、有效性和一般性。应用行为分析所涵盖的范围很广,它其中的一些原则被应用到孤独症康复教育之中,并且有实验数据支持,但应用行为分析并不是因为孤独症而产生的。应用行为分析的核心是了解与改进行为,确切的说是一门将行为原则系统地运用在有效提高有社会意义的行为中,并且通过实验方法来证明其有效性和关联性的科学。应用行为分析涉及到的一些行为原则,例如:强化、惩罚、消退、塑造等都是首先通过实验行为分析证明之后,运用在提高人类行为以及生活质量方面的。