如何帮助大龄ASD孩子步入青春期?

徐女士的心声

独身一人

工作、育娃

撑起一个家

磨炼、坚韧

因爱重生

敞开心扉

愿此刻能给同样的你

带去慰藉

“我把小Ten拖到街边一个角落，绝望地冲他大吼、凶他”

“我一边数落他，一遍眼泪止不住掉下来”

“在这车水马龙的上海街头，我们母子太渺小了，谁也注意不到”……

5年前徐女士为孤独症儿子升小学而独自拼命，5年后的她，还好吗？

徐女士在异地打拼，独自一人抚养仍在上小学的儿子小Ten。

小Ten已经“摘帽”，但她认为ASD没有“痊愈”一说，民间大家提到的“摘帽”，其实更适合理解成“孩子有进步了”、“有能力实现基础社交化”。

一方面意识到孩子的成长，一方面还是要正视孩子与普通孩子的生理差别。如果有条件的话，我们应该帮助孩子持续训练，获得进阶能力。

关于这一块，徐女士表示她个人也有很大的学习需求：市场大部分干预课程都针对4-6岁的低龄ASD儿童，不再足够支持大龄高功能ASD孩子的继续教育需求。

如何帮助“摘帽”孩子继续训练、如何帮助大龄ASD孩子步入青春期？太多的课题需要专家和老师们的帮助，太多的问题等着她一一解决。

尽管如此，徐女士并不是悲观主义者，有人说，悲观主义者站在那里担心下雨，而她虽然早已淋的全身湿透，却笃定而坚毅，折射出太阳的光辉。

与己

我如何与自己相处

还记得5年前，小Ten升小学的面试屡屡失败告终，最后一次，我把小Ten拖到街边角落，绝望地冲他大吼，旁边的好心路人都过来开劝，批评我不该这样对孩子。

可我的心底涌上来的反而是委屈和疲惫，我花了整整一天才慢慢消化掉自己的负面情绪，才有力气跟小Ten说一声“别怕，没关系”。

除此之外，其他的声音也时不时在耳边围绕，挥之不去：

✦

“哟！你嫌贵你滚回老家啊，没人让你来在这座城市！”

“单亲家庭很影响孩子的成长啊，小孩子长大肯定会缺爱吧……”

“这女人这辈子算是完了……”

✦

听起来似乎生活充满压力，我不知道别人怎样，事实上，我自己是个心大的人，只关注忙于当下，也就不太琢磨压力不压力的事情。反正有压力，日子也要过，没压力也要过，那就不用太计较这件事了。

当然，我能理解，有很多性格细腻的人，他们比较完美主义，更容易情绪敏感。

性格细腻是好事，任何性格都有自己优秀的一面，然而，生而为人，我们总归要渐渐学会与自己生命的负面和谐相处，我们永远不可能绝对消除负面，人生的常态就是遗憾。重要的是让自己比昨天更好一些，而不是试图绝对消除负面。

与TA

我如何与他人相处

虽然平日在家多一些，但是物理上我不排斥与外界交流，只是会控制时间，把有限的经历花在值得的人和事物上。毕竟我是一个内向型人格，社交这件事对于我而言，还蛮耗费能量的。

所以也只是偶尔在临近节日氛围之时，和朋友看一场电影。去年年末，看完徐峥老师的《爱情神话》，走出电影院，冷风阵阵拂面，“愿意和女生和解的男生”、“甜甜的爱情”、“劝和”……这些存在于电影里的主题，对于作为单亲妈妈的我来说，似乎显得复杂沉重了些。

偶尔会有人问我是否相信灵魂伴侣。我的回答是：相信。相信是因为“灵魂伴侣”太过稀少。信仰总是要有的嘛~

除此之外，小Ten也是我的信仰。小Ten如今是小学高年级学生，下一步就会进入青春期，向一个成年人转型。

虽然我是一个比较粗糙的母亲，乏善可陈，口头表达能力一般，没有能力用语言像小Ten表达春天柳树一样细腻温柔的关爱。

但是等小Ten成年，成为一个成年人的时候，他应该能醒悟到：从小到大，我的妈妈没有把我当一个小孩糊弄，她总是很认真的尊重我每一个离谱或者不离谱的想法，认真对待，尽力和我一起寻找答案，记录着他成长的各个侧面——

记录

Memorize

不同年龄段：从初生第一天，到近期，都有

不同城市：上海，老家，边境小城……都有

不同场景：家里，学校，旅游，商场……都有

不同主题：学习，吃饭，玩耍，运动……都有

不同氛围：可爱，蠢萌，放肆……都有

不同社会关系：同学合影，外公外婆合影，爸爸妈妈合影……都有

……

与万物

我如何面对生命渺小

与自然的代谢

✦

“离2022年还有3天”

“又到了跨年～2022平安喜乐，心想事成”

“38国际劳动妇女节～”

“圣诞节快乐～”

✦

每逢节日，也总在朋友圈增添下氛围，一年又一年，时间彷佛飞逝。

老去对我来说，意味着选择机会更少，需要支付的财力、体力相对更大，也不敢那么快活的“活出自我”、爱干啥干啥……如果经济条件更好一些，我就有能力选择更多方式帮助小Ten学习、掌握生存能力。

很多时候，最怕小Ten生病。一旦不走运在学校被传染感冒，可能同学几个一起组团去医院挂水。

有户籍的孩子通过医保报销一大半，可我们需要全额付款，折腾一星期下来，也是2000多。好在小Ten笨壮，不曾经常生病。

查出孤独症，去特殊学校做干预，按每天1课时算，一个月会超过5000元，很贵。有户籍的孩子可以办“阳光宝宝卡”，一年补贴1万多，蚊子腿肉也是肉。我们则什么都没有……

前前后后，点点滴滴，每一天都不得不比旁人多承担一些成本。

人到这个年龄，独处的时候，会很认真地想，我大概已经跨过人生中界线了吧～这个时候就会有更多的考虑，我还剩下多少有效时间？我在退休之前，可以还做多少事情？我还可以为小Ten做些什么？我还可以为自己做些什么？

一天早上，不知道哪一个信息触发小Ten开悟了，让他意识到，妈妈也是需要吃早饭的、而妈妈很忙没有时间陪他吃早饭……这才静悄悄的跳下吃早餐的凳子，默默的走到我跟前，对我说了一声：“妈妈，你也吃吧”？

早上的阳光洒在小Ten毛绒绒的头顶，让小Ten显得格外柔软温暖，我还晒什么衣服啊？直接把他搂在怀里，接受他难得一见释放的微小的主动关心，“好，妈妈陪你一起吃”。

这才是“亲人”啊——不仅仅是亲密、不仅仅是可爱，他应该懂得相互关怀、有能力相互关怀，才能成长为你的至亲家人。

其实，作为一个普通人、平民、ASD家属，光是“活下来”就要费尽力气。或许这辈子能做好这件事，就已经算一个小人物的高光人生了……”

在此，非常感谢徐女士的肺腑之言，将自己对生命的一份思考分享给我们。

撑过去一天，再撑过去一天，这究竟算怎样的人生？很多人的人生。

或许人类的悲欢并不相通，可想一想最近的空难，悲欢离合四个字，光是谈起，心头便隐隐颤动。

所以，即使每个人的生命历程各不相同，却仍希望此文能将还在为家庭、生活拼命的你我相连，一起开启生命的探索之旅。