冯斌：如何陪伴孤独症谱系孩子度过青春期

文章来源：【公众号】青春与未来；ID号：GroupHome-DayCenter

2022年2月27日华夏出版社的线上讲座邀请冯斌老师就如何陪伴孤独症谱系孩子度过青春期做了主题报告，《青春与未来》获授权将这次直播整理为文字版分享给更多的家长。音频识别：耿心语，编辑整理：李佳洋，校对：源捷妈妈，排版：耿心语，审核发布：禾禾爸爸。

冯斌，浙江杭州人，1992年赴纽约居住至今，纽约金融公司IT高级工程师。

长子闻森今年22岁，自幼被诊断为孤独症（中度）和注意力缺陷多动障碍，经过早期干预和特殊教育，现已工作。

开篇的话

薛永洁：大家好，欢迎来到华夏特教线上讲座。我是编辑薛永洁，很高兴今晚可以邀请到冯斌老师来给大家分享。冯老师也是圈里的一位老家长了，他早年曾在以琳自闭症论坛做过版主，他的儿子闻森现在22岁了，已经走入工作岗位，现在从事清洁工的工作。

冯老师还是我们的译者，翻译过《阿斯伯格综合征完全指南》，还有绘本《本色王子》。因为孩子在成长过程中遇到的种种问题，冯老师就像奥特曼一样不断升级，不断地寻找打怪兽的秘籍。所以冯老师在情绪管理、应对孩子青春期，以及为闻森求职、就业这些方面，都积累了非常丰富的经验。作为家长如何陪伴孩子度过青春期，我想在座的听众有很多想要了解的，冯老师今晚也有很多想和大家一起分享的，下面把时间交给冯斌老师。

冯斌：非常感谢薛老师，也非常想趁这个机会感谢华夏出版社，因为我和华夏出版社联系有十几年了，从一开始刘娲主任到现在的薛老师。华夏出版社有一个非常可贵的地方，就是始终把第一线家长的需要放在心上，他们不光是出版了很多专业方面（的著作），而且这些编辑总是问我，我们还可以给家长做些什么。他们出版的性教育与青春期的书籍，也是经过好多年讨论，吸取家长、专业老师意见，所以我真的非常感激。

非常荣幸能够登上华夏出版社的讲台，我简单地说下今天的目的——我是作为一个家长来分享自我的经历。当然因为国情、家庭情况不一样，不一定每样东西都能对得上，但一些知识性的、经验性的体会大家可以共享。这是从技术方面来讲。而最重要的是，青春期是每一个孩子成长的人生关口，他们马上就要成人，你作为一个家长，怎样利用这段非常可贵的时间去搞好亲子关系，帮他设计下一步的人生，你跟你的孩子之间能够建立什么样的关系，这才是最重要的，比听到一些知识、技术更为重要。也就是，你跟孩子之间要形成这种关系，这种关系可以是相互理解、相互帮助、相互支持的，两个人共同度过人生当中的重要阶段。这也是我作为一个老家长，以及很多家长能够从自己的经历中体会到的东西。

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闻森的青春期

我们讲的内容是“怎样陪伴孤独症孩子度过青春期”。我简单介绍一下，我在美国（生活）已经快30年了，在美国时间要比在中国的时间长。我有两个孩子，儿子是自闭症和多动症，一直在美国上学和生活，从早期干预到特殊教育一路过来，他已经毕业了，现在做清洁工，做了差不多四年。早年我在以琳自闭症论坛做了很多年的义务工作，而最近十年主要是针对在美国的华裔自闭症家长，因为他们同样也面对很多困难，我做一些公益工作。（注：对于字面上的“孤独症”和“自闭症”之分，我没有区别，但只是按历来的习惯还是称“自闭症”，完全没有其它考虑）。今天讲的青春期内容也是其中一个。

我的两个孩子现在都处于青春期的尾巴里。第一个孩子是自闭症跟多动症，两种障碍都有，还有一点点焦虑症，小时候有比较明显的迹象现在好一点差不多没有影响了。对于这个特殊孩子，我们当然非常用心，每一步都是小心翼翼，做很多准备，可是也发觉，尽管大问题可能没有出，但小问题不断。而针对他的“青春期性教育”，随着时间、环境的变化，也不断在变化。

我女儿是一个普通孩子，小时候很好、很安静，可是青春期时候一下子爆发，比原来我儿子的情况更加激烈，更加触目惊心。我在美国分享的时候，因为很多家庭都有两个孩子，一个自闭症一个普通孩子，我特别要求讲两个青春期，一个是自闭症（孩子）的青春期，一个是普通孩子的青春期、作为兄弟姐妹的青春期。但今天，我们主要是讲自闭症方面，作为一个自闭症的特殊孩子，他的青春期大概会遇到什么问题。

先简单介绍一下他（闻森）的背景。闻森三岁半时被诊断为PDD-NOS（注：这是老的DSM诊断条例中对那些医生尚无把握需要更多时间和观察时所得出的诊断），那时候还没有很好的医生（给他）做诊断,但很快我们就正式得到一个诊断确认他是典型的自闭症。他小时候多动症的症状非常明显。上小学一两年后，老师说再不吃药相当于浪费他的生命，于是在他约四五年级的时候开始吃多动症的药物，一直吃到高中毕业，我们觉得毕业以后的环境变化对他没有太大压力时才停药。他的平均智商处在正常范围，因为他有些部分特别高，有些部分特别低，尤其是他的适应能力。所以整个智商分数来讲，在正常的智力范围，但适应能力非常低。语言方面，差不多三岁才会发音，三岁生日前一个礼拜才会发ABC的音。小学一、二年级才会讲三、四个字。他小学是在美国的特殊班，就是“exclusive”----只有特殊孩子的班。初中开始在融合班，跟着正常的班去上课，但他有助教，后面有一些辅助人员。

他后来也得到一个普通高中文凭，（这当中）特教老师做了很多工作。毕业以后，无论他个人的愿望也好，我们的看法也好，觉得他进一步上学会非常有压力，他也不希望进一步上学，经过我们一起讨论他就选了一个清洁工的工作。到现在为止，他还只能做半天的清洁工工作。很多看我朋友圈的家长也知道闻森参加工作这一路上大大小小的事情不断，可是他现在很稳定很好，一月份还得了一个工作好评。孩子跟我们一起住，还没有办法让他独立生活。

我女儿闻莺上大学二年级，现在非常好。尤其是经历青春期叛逆的初中高中那几年，上大学后又回归到原来的好女孩模样。（他们）很多高中之前的经历，在老以琳网站上都还有很多文章，包括一些小时候的照片。他俩闹青春期时，我们夫妻两个有时看了这些照片感慨万千，为什么小时候好好的，大了以后跟小魔鬼一样？那时候把照片拿出来自己安慰自己，还是有些过去的记忆在里头。

今天主要讲闻森，他是自闭症、多动症的孩子。我们家的情况有些是普遍的，有些是个别的。特别是在青春期那几年，对于闻森来讲，他遇到了四个很大的因素。

第一个因素，他的生理发育相比于认知能力的迟缓却发展得正常速度。跟同龄孩子一样，他到了青春期会性发育，拥有第一性征第二性征，可是他的心智发展、社交发展、认知发展明显落后好几年，这当中有很大的差距，而且这种情况是普遍的。我们看了很多这方面的科研调查，都说他们的性发育（无论自闭症、唐氏症还是智障，美国统称为发育障碍），发育障碍孩子的性发育是没有延迟的，与心智发育存在巨大的差距。这个现象是普遍存在的，我们家长一定要记在心头，即他的身体、荷尔蒙发育正常，可是心智、社交能力、情感各方面跟不上，这就造成很多困难。

第二个因素，多动症。很幸运的是，在他开始青春期的时候，多动症药已经吃了差不多一、两年了，已经稳定下来了。吃精神类的药物，要有一个比较长的适应阶段，会有各种各样的副作用。毕竟精神类药物是通过改变大脑中的化学物质来起作用的，所以会有一个适应过程。所幸我们听了老师和医生的话，在孩子多动症状况差不多稳定下来了、副作用减少了之后，青春期才开始爆发，所以我们非常幸运。多动症药帮助了我们很多，其中一个很大的帮助是减少他的冲动行为和情绪波动，因为多动症并不是我们想象当中的动来动去、动个不停，也不光是注意力的问题，还包括冲动行为、冲动情绪（如经常会发脾气）等很多方面。所以从某方面来讲，多动症药也是帮他顺利地度过了青春期，情绪方面要稳定很多。

第三个因素，焦虑症。他小时候的诊断有三个：典型的自闭症、典型的多动症、还有焦虑症。医生也没有说他够得上焦虑症的诊断标准，但他有明显的焦虑情结，或者说焦虑心理。那时候焦虑爆发到几乎是强迫症的情况。所谓强迫症情况就是不断地洗手，洗到自己的皮肤发白为止。另外他拒绝用手去碰任何他认为脏的东西，包括开门时候的门把手。他要把袖子卷起来，用衣服盖住门把手开门。背后的原因就是他怕自己的手碰到一些细菌，然后进入肚子里面会生病。他对于细菌的焦虑，造成了他强迫症的行为。这是我非常担心的，因为强迫症是可以严重影响人生活的最大的精神疾病。强迫症的人到最后可能不敢出门或者不敢做任何事情，所以当时很担心，也想了一些办法。很可喜的是，我们并没有试图让他杜绝这个念头，而是让他学会怎么样去控制、怎么样去理解自己对细菌的焦虑。那时候我们学到这个东西，没想到十几年以后疫情来了，他对疫情就非常接受，因为他从原来的经历已经对这些熟悉了。

第四个因素，融合班。他小学的时候是上各类型的特殊班，根据孩子的程度不同，纽约的特殊教育有六个孩子一个班的，八个孩子一个班的。到了初中也就是青春期的时候，老师觉得他可以试试融合班，跟普通孩子上课，但他有助教和特教老师帮他。这是一个很大的改变。因为他从小在特殊班里面，属于被照顾得好好的，所谓的考试学习都照顾得很好。这是美国特殊教育的优势，他们有专门的学校、专门的班。但一下子变成融合班，这当中出现的有些问题是我没想到的。当然我们做了很多工作，但还是有一些问题发生，确实是没有一个人能够想到周全，这也是我们当时最大的教训。

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青春期的各种问题

那时候他的一些问题，我现在能回想起来的，第一个就是融合课第一次考试不及格，他一下子精神崩溃了。融合班一般一个月或一个半月有一个数学考试，他第一次没考及格。因为原来在特殊班，老师给的都是好分数，这次他没及格只考了40几分。他不会表达但他知道自己没通过，加上老师可能也在课上讲了什么话，因为那是位年轻老师，她讲的话闻森以为是针对自己的，其实不是。所以这次引起的变故大家都没想到——他威胁要跳楼自杀。老师怕他有幻听，问他“你能不能听到其他人的声音？”他说能听到，他是以字面意思去理解，并不知道什么叫幻听。老师更加紧张，就把所有的学校负责人都叫过来开会，把我们的精神科医生也找来开会，大家都不知道怎么回事。后来我偶然发现他包里有一张40几分的考卷，我想是不是这个原因，一问他果然是。因为他脑子里没有这种思想准备，第一他从来没有遇到过考试不及格的情况；第二，当时的老师也没想到他听了一些话后会有那么大的想法，他也不会表达。所以这是一个很重大的事件，差不多有一两个礼拜天天看到他要死要活，我也不知道如何理解他。这个对我造成非常大的冲击，也让我重新思考很多问题，等一下会详细讲解。

第二个遇到的问题，就是青春期的孩子普遍都有那种冲动，开始顶嘴、开始冲突、开始试探你的边界——我做这个东西，你会怎么样反应？有时候跟爹妈顶着干，这方面的（现象）是普遍的，青春期都是这样的。我们现在要考虑的是，他那种冲动是青春期带来的冲动，还是多动症本身带来的冲动？还是自闭症本身带来的刻板行为或思维？还是他的焦虑心理带来的表现？这是个难题。

青春期普遍有两个问题，想反抗，想挑战。第一个挑战，挑战权威。家里的权威就是爸爸，我儿子那时候老是跟我比，“你看我的肌肉”，拿他小胳膊来跟我比划；开始跟妈妈顶撞，觉得妈妈好欺负；开始在卫生间里面关起门来，有时候会把衣服脱掉，裸体在那儿待着，也不一定是要自慰，他可能就是有点好奇。昨天还有一个家长跟我咨询他家孩子的这种事情，我说这些我都能理解。因为对他们来讲，一些性发育方面的需求，他可能无法通过其它方式得到满足。他没有正常的人际关系，也没有娱乐方面的东西可以满足，如果他以这种方式来满足需要，我们还是要尊重一下他的私人空间。

学校老师说他会盯着女孩子看。因为在美国，其他族裔的初中生高中生发育得非常好了，夏天穿的衣服简直没有限制，盯着女生看也是一个正常的（表现），但他不会沟通，也不知道回避人家。这些情况被学校老师反馈回来以后，我就教他，喜欢看漂亮女生是人之常情，但应该怎么样偷偷地看，怎么样就瞄一眼，不能是盯着人家看。

他上网有时也看到了裸体照片，但我们家没有装（控制）软件，因为我觉得，如果装了这个软件，他还是有机会看到这些照片的。我是电脑工程师，我知道这个软件总会有一些漏洞。但是这样一来，就丢掉了一个很大的机会，我就不能抓住这个事情来对他进行教育。我宁可他被我看到，抓住把柄了，再坐下来谈这个事情。小的时候他看裸体照片，告诉他“你还没有成年，你是犯法的”，他一听就可以收敛；他成年以后，又跟他讲“你成年了，原则上是可以看的，但是要知道里面有很多欺诈、犯罪，在美国还有儿童色情法律这些东西”。我是把这个当作一个教育机会。我也知道禁是一定禁不住了，可以禁一时但不可能禁一生，所以把这个作为教育机会会更好。他无意当中下载的一个色情动画片，也是作为一次教育机会来处理。

第八个遇到的问题是，他开始干咳、眨眼、摇头，不知道是什么原因。因为这既可能是自闭症带来的一个刻板行为，也可能是青春期荷尔蒙发育带来的怪毛病，还有一种可能，是轻微的癫痫。在自闭症谱系当中，有30%的概率有癫痫的危险。有些癫痫是非常轻的，可能只是眨眨眼或者发发呆，并不是每一种癫痫都会躺在地上，人事不省。所以我们很担心，没有办法区分这是自闭症的刻板行为，还是青春期的正常表现，还是真有癫痫，于是就去做了三天的脑电图。结果发现没有（癫痫），这是好事情。

最后一个问题，他当时也有焦虑心理。害怕病菌而过度洗手，接触门把嫌脏，他现在还是有这种情况。铅笔掉在地上，他要拿个餐巾纸包住铅笔再拿起来。这些情况偶尔会有，但是大的方面他能克服，比如出门可以用手去开门，他吃的多动症药物对他在克制冲动行为方面可以给他改善一下，但根本还是在于他可以控制住自己的焦虑心理。

这是当时做脑电图的照片。这个脑电图要做72小时，所以要向学校请假在家，你看他非常担心，这种担心的眼神，所幸最后没有发现问题。过了几年以后，他干咳的情况也慢慢减少。

刚才有个家长说是不是抽动症，这也是当时考虑的问题。抽动症也是焦虑症的表现之一，在很多方面要让他减少焦虑程度。我们只是检查一遍，可以让自己放心，至少他的大脑结构方面没有大问题。我们的脑电图是美国脑科医生做的，虽然其他医生也可以做，但是脑科医生做完可以从脑神经方面分析情况。

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青春期我们学到了什么

前面讲了我们做了什么，但更重要的是我们学到了什么。其实我们做的还很有限，但是学到的东西可能会更多一点。

第一个，他在青春期是有各种原因一起作用的，有些是正常的青春期表现。那么首先你要知道什么叫正常的青春期表现。我们这代国内长大的人，好像没有什么青春期，因为我们整天忙着做题、考试。可是现在环境不一样了，新一代孩子在他们的环境当中，衣食无虞，不用为生存操心，其它各方面的需求就会上来，这是正常的，无论在美国、中国都是这样。他们也开始有青春期的表现，跟我们小时候学到的东西越来越不一样，所以你先要去学习普通孩子的青春期表现。

另外，你也要知道自闭症的表现，如刻板行为、刻板思维，还有一些感觉异常方面的东西。尽管感觉异常不是自闭症的核心，可是大部分孩子都有些感觉方面的问题。如果他出现了一些行为问题或情绪问题，首先要考虑的是不是他感觉方面不舒服、刺激造成的。拿闻森来讲，还要考虑多动症方面的原因。

作为一个自闭症家长，最要紧的、最基本的功课就是，要学会分析他行为背后的原因大概是什么。有一些东西我们没有办法去定性地说一定是这个或那个，但是你至少可以这么思考，总归要从“最大公约数”的情况去思考。一般来说，我们都会建议先从孩子是青春期这个角度去考虑，能不能用青春期发育的心理行为去解释，如果解释得通最好；如果解释不通，你再看他有什么特殊情况，他有自闭症？多动症？或者是情绪控制方面的原因？自己大致有一个方向。

第二：对我们来讲，服用多动症药帮助很大，之前孩子很难控制的冲动行为、情绪激动这些方面就好多了。多动症药肯定有好几个月副作用，但坚持下来对我们是非常有益的。

第三：性教育。在他还没有开始性发育时，我们就注意到他有需要性教育这方面的问题。就是说，在他性发育第一性征开始之前，我们已经开始读性教育方面的东西，在他开始发育的时候再进一步引导，所以在青春期前后都有这方面的学习。不是整天学习，而是见机行事，你出现问题我就跟你讲。集中学习主要是在青春期，也是拿华夏出版社出的这些英文原版教材，去跟他讲一些基本的东西，包括隐私、行为规则，什么事情可以做、什么事情不可以做。在美国我们从小要特别跟他讲儿童色情犯罪，这个将来有机会我们会进一步开讲座。

第四：是我们最后找到了最合适他的方法。他的焦虑症、强迫症之所以最后能基本控制住，是因为想了很多办法教他都没有大的作用，后来我们利用他对历史的兴趣，从欧洲历史上几次大瘟疫这方面去给他讲，告诉他西班牙大流感，包括黑死病、鼠疫，死了几千万人，我们读了历史书籍，以当时的疫情为题材的小说，买了“世界灾难大百科”等等，让他明白虽然死那么多人，但后来都挺过来了，所以他也需要坦然面对。新冠疫情以来，他就非常接受，是家里最乖的、最听话的一个，因为他知道这些过去的事情。这也算十几年前处理这方面问题的意外收获。

最后一个我特别要跟大家分享的，（是我思想观念的转变）。在闻森小的时候，我作为以琳自闭症论坛版主，并不是我有多少知识，而是我非常高兴与众多家长一起学习。因为那时候我也不懂，所以大家一起学习是非常重要的。但那时候我有一种思维方式就是，眼睛里面看到的都是他的缺点、问题。打个比方，我们两个人是在不同的战壕，我时刻关注在对面战壕里的他，拿着枪瞄准打他身上的问题行为——你这个行为不对那个行为不对。所以我跟他的关系就是教师训练学生的关系，而不是一个家长跟孩子的关系。

当时觉得这样没错，他当然有很多问题需要改正、矫正。但后来我儿子考试没及格要跳楼，这才让我醒悟过来，原来那样做不对。因为他真的遇到困难的时候，我不在他身边，我没有跟他在同一个战壕里，所以我帮不到他。我需要把这个观念改变过来。我们最大的目标，并不是要把他所有的行为都改变过来，毕竟我们能做到的有限，而更重要的是，当他面对下一个他没有办法理解、没有办法表达、没有办法控制的困难出现时，我们在哪里？我们是在他身边帮助他？还是在另外一个战壕里拿着枪对准他？所以这是我那时候开始的一个重大改变，我要做跳进他的战壕、跟他一起战斗的那个人，而不是把他当作我自己要消灭的对象。

这种模糊的思想变得更清晰是在上个月。我们正好请了一位教授讲多动症，她介绍了世界上很有名的多动症权威——巴克利教授。巴克利教授专门给多动症家长写了一本书，叫《给多动症家长的12条建议》，其中有一条就是“家长要做牧羊人，不要做工程师”。我听了这句话深有感触。所谓的“牧羊人”“工程师”只是个比方，意思是，如果是以工程师的态度去对待特殊孩子的话，那么就像工程师拿着一个最好的蓝图设计，就像自闭症各种各样的理论拿普通孩子做参照，我要根据普通孩子能做到的来改造自闭症孩子。“工程师”的任务就是“改造”，以最好的蓝图把所有的bug（漏洞）全部改掉，这是一种态度。而对“牧羊人”来说，“羊”（特殊孩子）还是那个羊，但我可以帮你，引导、照顾你，可以把“羊”夏天安排到最好的草场吃草，冬天可以在家里吃饲料；我可以帮“羊”防备那些危险，如果地上有洞有坑，我帮它引开，如果外面有狼，我可以帮助打狼……所以十几年之后，我突然看到这些话，特别感触。如果我早知道的话，我很简单地用这句话就可以把我十几年的体会明确地表达出来。

我写了篇文章就叫“不做工程师，要做牧羊人”，刚才华夏的老师已经附在那里了，包括以琳在内的一些公众号也都进行了转发。对我来讲，观念转变是特别有感触的。正是因为有了这个观念改变，在十几年以后，当我儿子又一次遇到生命中的巨大挫折时，我能很顺利地处理。前年，他因为性方面的行为问题（在厕所里无意地把衣服脱光被发现），当时就被停职了。这是一个非常大的打击，因为他非常希望工作，做了很大的努力。但那时候我和他的处理非常快，很快就把事情搞定了，把他安抚好了。那时候我就在想，如果十几年前他初一时没有经历过那次风波，我和他的关系还停留在那种一见面就纠正他、指责他、改造他的模式，那今天就没有跟他的这种关系，我也可能很难那么容易地帮他度过生命当中的第二个大坎。正因为我们的关系是我们在一个战壕里的，我先安慰他、鼓励他、理解他为什么这么做，然后再跟他说，我们可以一起来改正，改正了他们会原谅你再给你工作的机会，所以他很快就恢复过来了。

这就是我一开始讲的，你跟自己孩子的关系在青春期可能是最好的、也可能是最后的关口来得到改善。你怎样去明白醒悟过来，你们之间怎样去达到一种互相信任、互相理解、互相帮助、共同作战的关系，将直接影响以后的人生。因为自闭症孩子可能一辈子都需要你的支持辅导，至少我认识的很多孩子（除非你真的是小时候被误诊，后来一下子就没有了。这样的案例非常少，一个手掌都能数出来），绝大部分都需要终身的支持。而终身支持是以什么样的关系，将影响一个家庭的生活品质。这就是我讲的，青春期是你跟自己孩子搞好关系的最后一个机会，一定要好好规划，走好这个路。

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闻森的“五年计划”

我们现在的情况简单总结一下：闻森22岁了，每天做半天的工作，他做一天工作还不行。前面说他曾经丢了工作，但很快，只过了一个月就由公司给他安排在另外一个地方安排了同样的工作。他犯了很多很多的错误，不是他有意而是无意的。所以为什么自闭症人士就业率这么低，背后原因确实是很多事情他自己克服不了。但他态度很好，他愿意接受批评、愿意改正，这个非常好。这种态度并不是天生的，而是十几年当中要去培养的。你要让他知道他是没有做好，他要接受，然后你帮他一起改，改了以后人家马上就会给他新的工作，形成一种良性循环。这当中很大程度上依赖家长与孩子之间的关系，这是非常重要的。家长能够、也应该做到。

我们有一个五年计划。第一个保持工作不被裁掉；第二是培养良好的生活习惯，比如这段时间是要他减肥。吃太多时要学会控制，他也能接受；第三：独立生活能力也要慢慢培养；第四：要建立自己的朋友圈、支持圈；第五：要学习参与自我倡导。这需要慢慢地带他，他还没有能力去自我倡导。自我倡导首先要认同自己是自闭症，然后不光为自己去呼吁，还可以为其他人呼吁。他也跟我参加一些这方面的工作。我们可以看过去的一些媒体报道资料，我是尽量让他去参加各种组织，让他对自己有一个自我肯定，将来如果有机会，他可以自己参加自我倡导的活动。

同样，我们也可以去帮助那些帮助他的机构，因为社会是一整套系统。如果帮助他的那些公司经费有问题，我们可以去帮他们向政府倡导，写文章，参加各种请愿活动。英文有谚语说，Ittakesavillagetoraiseachild（养一个孩子需要整个村里的人来帮忙），自闭症也是一样，他要生活，要工作，需要很多人的帮助。从政府到民间、到家庭、到很多人，我们都是在一起做倡导工作，为着同一个目标。

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特殊孩子青春期需特别注意的问题

有些东西前面讲过。第一个我们要知道他们的生理发育跟心理发育是有差别的、有差距的，这个要时刻记在心上。

第二个，青春期的表现要大致可以判断是什么原因。是生理上、自闭症方面还是其它方面原因，心里要有个底。比如说有没有癫痫的可能性，如果遇到一些经常重复发生的行为表现，还是需要从这方面去考虑一下，有机会去做一个脑电图筛查。

不同程度的孩子对性方面有不同要求，他的社会规范要提高上去。

第六个最要紧，不管是特殊孩子还是普通孩子的青春期，都有一个共同特点，就是跟父母之间的关系开始激化，当然也有个别很乖的孩子。一般来说，青春期如果孩子开始反抗，第一个反抗的肯定是父母，父母是他最大的“敌人”，学校里他不一定敢。所以作父母的一定要知道这个特点，才能维护好跟孩子之间的关系。举个例子，你要跟青春期孩子讲几句他不想听的话，话到嘴边，你要硬生生地咽下去，然后想一想这个话讲了会出现什么样的后果，有没有必要讲，有没有更好的讲话方式。你想好再讲出来。这也是我跟我太太两个人的体会。第一先忍住不能发脾气，然后你再想想，想好之后再说出来。

第七个问题我特别需要讲，因为最近也听到一些这方面的消息，就是青春期的自闭症孩子、包括高功能的阿斯伯格孩子可能还有另外一种精神健康问题（即在自闭症之外），他们有的会同时带有躁郁症、抑郁症、强迫症等“共生精神健康”问题，相当于双重诊断。有的孩子甚至付出了生命代价、血的代价，所以我们一定要重视，也要在家长当中推广普及这方面的知识。光是自闭症都可能让家长无法承受，再加上一个其他精神健康疾病，不啻雪上加霜。特别是现在疫情之下，抑郁症、焦虑症、强迫症、躁郁症这方面的问题特别多，所以大家要特别关注。如果出现问题一定要积极地去寻求治疗，及早把自己与孩子的关系搞好。

有一句很好的话，是圣经里面的：“快快地听，慢慢地说，慢慢地发火”。对待孩子，听人家的话时你要快快地听、要多听，要主动地去听；讲话时你要慢慢说，要想好了再说；如果你真的要发火了，你一定要控制自己，不能轻易发火，要明白发火对你来讲也没有好处。很多人问我青春期的经验，我说就一个字——“忍”。必须得忍。很多事情得忍，忍了以后脑子才会清醒，才会想出其它办法。

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如何进行性教育

我们大致上讲一下，因为我现在也在美国华裔中推广怎样教自闭症家长进行性教育的活动。我写了一些基本原则，做了一个顺口溜。

第一个“思想认识要端正”。有很多华裔习惯“家丑不可外扬”，性方面的问题大家都觉得很尴尬，也不会去说，也不会去问，这个不对。很多家长会认为自慰手淫是非常糟糕的事情，还有“一滴精，十滴血”这些传统思想，这些都不对。自己思想要有一个正确的认识。

第二个，“事先准备最根本”。很多事情最好在他们行为发生之前就做好准备，这对自闭症孩子特别有用，因为他们特别希望可预见性，就是说，不给他突然的变化，无论身体的变化还是心理变化，他们都有这方面的要求。我跟“爱成长”的胡敏婷老师有一个访谈，讲到这一点，到时候我们会把访谈录像发给大家看。她作为第一线的自闭症性教育工作者，和家长之间有很多共同的地方，但她看到的一些问题，你们不一定有机会看到。

第三个，“直接简单最有效”。你不要用比喻、比方，暗示等等委婉的方法，直接了当明朗地说，简单的事情简单地说，说完还不算数，要告诉他要怎么做。要在私密情况下，两个人的事情一定要一对一的，不能到处张扬，否则他会觉得害羞，下次就不会再找你。“不恼不怒最根本”。你不能生气不能责备，好好谈，甚至不能开玩笑。这是家长与孩子之间要怎么去进行性教育的一些方法。

内容方面，根本来讲，对自闭症的性教育有两个关键，一个是隐私，一个是界限。

什么叫隐私？就是身体中的隐私部位如何去保护。小时候的一些生活习惯，如洗澡、上卫生间、穿衣服，都包括在隐私当中。你怎样去教会孩子明白什么地方是隐私部位，什么事可以做，什么人可以看到，什么人可以碰到，这是基本的概念。长大以后，也是自我保护的一个最好措施。也包括人家的隐私部位不能看不能碰最好也不能说。

大一点的孩子有各种社会交往能力，可以正常交往，这时清楚社交界限就非常重要。你可以对一个女孩子表示好感，但是你不能老是盯着人家，跟踪人家，老是要坐到人家边上去。这些行为规范都是相通的。

高功能的青年如果有能力谈恋爱，在美国有一个根本的规则，叫做“双方自愿”（consents）。我昨天刚在其它地方讲过这个问题。如果你是有发育障碍的成人，要进行性关系，双方都要同时明确地说“可以”。我可以碰你吗？我可以帮你脱衣服吗？我可以摸你的某些部位吗？我可以跟你上床吗？两个人都要同时说yes，每一步都要这样。这当然跟一般的恋爱经验不一样，但对心智障碍人士来说，就是非常需要强调这些，这也是对他们的保护。

在法律法规方面，特别对有能力的这些孩子，希望进一步发展亲密关系，还要跟他讲什么是性骚扰的问题。你是不是把自己对于人家的爱慕之心，变相成了性骚扰？还有色情、儿童色情等方面，都可以作为例子来讲。

有的家长问，什么时候开始性教育？从他能够听话、讲话的时候就应该开始了。小的时候主要是学习一些隐私部位，跟洗澡、穿衣服、个人卫生相关的问题，因为这是一些最基本的概念。青春期当然要学习生理。再高一点功能的，学习人际关系，什么是界限，什么是两性之间的一些共同的准则。

学习的方式一个是“阵地战”，你可以拿着书去读，比如读华夏出版社出版的相关书籍；另一个是“游击战”，你要根据他生活当中发生的事情随时去做。

怎样开口谈性的话题？可以是爸爸讲，也可以妈妈自己讲，没有一定之规。但是你一定要做好准备，一定要拉得开脸，不能一说话就紧张，自己先脸红了，或者是发脾气，批评孩子小小年纪胡思乱想，这都不行。一定要记住，自闭症孩子不教是不会懂的，你教了以后，他都不一定能做到。

很多家长说“手淫”，首先我劝你观念改一下，现在叫“自慰”。“手淫”还有“万恶淫为首”不好的寓意，最好不用。如果他们真的需要自慰的话，有两个原则，一个是把门关好，隐私的事情不被看见；第二个，弄完以后，你要教他整理干净，不能弄得满地都是，毛巾或者其它东西都清洗干净。这是对他们的一个基本需求。因为对有些孩子来说，他们可能得不到那种正常的恋爱和性的体验，这可能是他唯一的发泄方式。你可以去规范他，跟他讲什么地方可以做、做多少时间，但你不一定非要去禁止他。因为禁止不一定会达到你预想的效果，而且对他情绪、身体健康方面也不可能有正面的影响。

这个问题是家长问的：11岁的孩子老喜欢跟妈妈抱抱，抱妈妈怎么办？这是一个很常见的问题，很多家长都问过。第一个我先夸妈妈跟儿子关系好，但是你也要想到最坏的结果，他跟妈妈可以这样亲热，会不会跟其他的女性也一样？如果是你给他造成了一个错觉，只要是我喜欢你，你也喜欢我，我就可以跟女性去亲热去拥抱，那这个习惯就会造成很多方面的问题。我说最好的办法就是从你自己开始，要跟你孩子讲，你成年了，你们之间需要保持一定距离。

我们有两个方法，一种叫“亲密关系图”，教他根据人之间的亲密关系来决定亲密程度。比如美国人讲的拥抱分很多种，有情人之间的拥抱，家人亲属之间的拥抱，熟人礼节的拥抱……拥抱不一定真要抱在一起，可能只是动动身体。你可以根据这种方法去跟他讲，什么样的关系应该怎么样做。这是一个很好的办法。你自己可以随手画，把人分成不同的关系，然后根据不同的关系来说不同情况下具体的做法。另外对自闭症人士来讲，还要教会“个人空间”的概念，就是距离自己一臂之长的空间，可以很快作为一个例子来解释。

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尽早给孩子解释“自闭症”

需不需要让孩子知道自闭症？我遇到的绝大部分华裔家长都不说，或者没有好好说，所以我们建议您有机会真的要跟孩子好好解释什么是自闭症，用他们接受的方式。现在有很多这种绘本，华夏出版社出版的中文儿童绘本也可以解释。如果你家里还有其他孩子的话，更是要好好解释，因为孩子不懂，很多事情他搞不清楚。我们一定要强调正面、优点方面的东西。我非常欣赏自闭症圈里的一些话：Acceptingmystrongest,supportingmyweakest（如果我强的地方你来接纳我、支持我、表扬我，如果我做得不好的地方你来支持我）。

怎样去解释“与众不同”，每个人的理解不一样，但是一般来说，我们会解释说自闭症是因为他们的大脑结构不一样，是发育障碍，是生下来就这样，而不是后面吃坏什么东西。所以在美国，之所以把自闭症作为发育障碍而不是精神障碍或其它障碍，是因为他们认为自闭症生下来大脑就这样，他的很多东西不能彻底改变，只可以改善或改进。而且他们很多行为、思维，是有生理方面的原因的。因为他们大脑构造就这样，所以他们必然会这样做。

所以我们通常会说，自闭症是他的大脑结构跟别人不一样，所以他想得跟别人不一样，感受跟别人不一样，行为也不一样。从这个角度，去给他们肯定。如果你要跟孩子说，自闭症是个病，他们就想，是病就要看医生吃药，病就好了。但并不是这个样子。这是我给大家的建议。

孔夫子讲一日三省，你经常要想的是，自闭症孩子有什么好的地方？有什么跟人家不一样的地方我可以去帮他发挥？有什么缺点的地方我可以帮助他？我能做些什么？一定要正反两方面去想，你不能只把自闭症看成是一个消极的事物。

Wearealldifferentandbeautiful（我们虽然不同，但都是美丽的）这是为了鼓励孩子正面思考。我自己会翻译一些对孩子有鼓舞的语句。你说因为与众不同，makeyoubeautiful（让自己变得美丽）。跟别人不一样没关系，那么多鸟在一起，你可能不会注意到某一个，但如果有一只鸟不一样，一下子就出众了。

你可以根据自己孩子的特点，采用相应的方式去给他讲自闭症正面的东西。Autism，把它分开来就是三个化学元素。第一个元素Au，就是金，第二个ti（钛），第三个Sm（钐），都是稀有元素，所以人家想的就是不一样，他们把这个印在T恤上去宣传。如果你眼睛里只看到自闭症的话，你就会看不到他很多优势的地方。

这是一个自闭症女孩的亲身经历，她小的时候很困惑，大了以后才知道自己是自闭症。这个例子也表明，如果我们早点向孩子说明，对很多孩子来讲，就会豁然开朗。有一个英文视频非常好地解释了自闭症，有家长加了中文字幕，放在大连中山医院的公众号里，推荐大家观看。还有一些华夏出版社的书也很好。广州“爱成长”公众号做了很多心智培育的东西，我非常欣赏他们。“保护豆豆”是对普通儿童性教育的公众号，我们也可以借鉴。华夏出版社出版的性教育的书非常好，前面两本是有关他们的生理发育，最后一本是性教育的案例。大家可以扫码购买。

问答环节

01请问男孩和女孩的青春期症状会有区别吗？

答：男孩和女孩肯定不同。女孩有自己生理的特点，比如月经，比男孩需要更多的计划。另外女孩情绪波动会特别大，尤其是在经期。如果她没有经痛，那你非常幸运；如果还伴随经痛，那你要先把这些不适给消除。比如我女儿有经痛，所以她会吃那种小小的止痛药之类的东西。青春期教育是有女孩版和男孩版之分。女孩子特别需要多多用心，女孩子还有很多小心事，不像男孩子大大咧咧，所以，对青春期孩子来讲，心理、生理方面都要做很多工作。

02请问多动症怎么判断？我孩子不到四岁，感兴趣的就是画画、拼图。拼图能坐得住，思维题目、绘本就坐不住。我觉得是不喜欢、逃避。在幼儿园坐不住，出去喜欢用手摸东西是多动吗？

答：我没有办法判断。说他喜欢的东西能坐下来，不喜欢的东西、难的东西就跑掉，很可能是他认知方面的问题，他做不了，他需要帮助，并不一定是多动症方面的原因。在幼儿园坐不住，也是需要分析原因，他是因为不懂呢还是忍受不了外边的这些刺激？因为很多自闭症孩子有感觉异常，他在环境当中受到压力就坐不住。这一方面你还是需要专门就多动症去做一下评估、检查再下结论。

03青春期孩子有很多摸人家头的行为、兴奋大叫、忽然停住不动、愣神、伸舌头、咧嘴作怪动作、身体僵硬。请问这是抽动症还是癫痫还是其它什么问题？可以做什么检查来确认？

答：这个其实有很多方面的原因。有一种原因是行为方面的问题，他去摸别人头，人家马上就对他有反应，他会受到刺激，所以光是从这一点来讲，没有办法去判断他到底是什么原因。

突然停住不动、愣神，这个就是你需要警觉的。我们也遇到过这种情况，所以我们去做了三天的脑电图，因为（癫痫波）不是经常发生的。这种情况下你需要做个记录，记录哪天发生多长时间，能够录像更好，然后去找脑科医生来判断。你可以要求做一个脑电图，看看他的大脑是否有某些方面的明显异常，癫痫也有很多原因的。如果能够发现异常，就可以确定原因去治疗。

有些伸舌头、咧嘴做怪样子也不一定是有癫痫问题，也可能他就是搞怪。前面讲过，正常的青春期孩子荷尔蒙上来了，也会做这种怪动作。那怎么办？还是做个记录，看看出现的频率是多少？是不是反复出现？出现是否想达到什么目的？他的作用是什么？如果他是明显的搞怪，就是引起你关注，你肯定会知道。如果他什么感觉都没有，就愣在那儿几秒钟，那很可能是他身体方面的原因。做好记录，跟脑科医生去做一个检查，这是没有坏处的，看看他大脑有没有异常。

0414岁自闭症孩子伴随智力障碍，原地蛙跳，口里发出大的哼哼的声音，是不是抽动？

答：我觉得不像，很可能就是自我刺激，高兴了自我刺激。嘴巴里的声音，这是他的一种表达方式，跟我们的笑和哭是一样的。抽动症的表现不是这样的，你可以查一下抽动症的一些表现。

05 我儿子刚满11岁，最近三个月特别喜欢看人家小便，有时在公司看被人家骂，七八岁的时候买过性教育课程，教过隐私，最近突然这样，请问有什么办法解决？

答：在我和胡敏婷老师的座谈中，就有很多这种例子。两年前我儿子在厕所里犯事以后，马上有很多老家长都跟我讲，他们觉得厕所、卫生间是自闭症孩子在外面最容易闯祸的地方。为什么会这样？其中一个原因是他好奇。他自己身体发育了，你也给他看过性教育的书，他知道男的发育后性征会出现改变，所以他想去看一看人家的东西。很多情况下是有这种原因的。他看的时候不会去顾及任何东西，他要看就看，所以很多孩子就在厕所里被人家暴打一顿。人家以为你是变态。那怎么办？这种情况下一定要跟他讲什么是隐私，什么人不能看。如果你要看的话，我可以帮你找资料，可以帮你找成人性器官的图片，你看了以后就知道了，就不许再问。你可以看图片，甚至看录像，但是你不能去看人。

有的家长说，让孩子看爸爸的身体，或者妈妈的身体。我劝你们不要这样做。因为这也是个界限问题。你跟女孩之间有界限，你也有自己的隐私，所以不要给他养成这种习惯。你就跟他讲，图片上就是这样的。

这是一个很大的可能，就是因为他好奇，想要看看其他孩子、其他成年人器官是怎么发育的，所以你完全可以加强这方面的工作，给他画个界限。告诉他我可以帮你了解这方面的东西，也可以给你提供需要的图片，可是有些事你不能做，不能去问。你时刻要像孙悟空一样用金箍棒给他画个圈，你只能在我画的圈里面这样做，但出了这个圈你就不能做。没有什么一劳永逸的方法，只能一步步教他。06 自闭症孩子是不是青春期多发癫痫？癫痫有什么症状？有没有一些特别容易被忽视的症状？

答：从数据调查来讲，30%自闭症谱系有癫痫的可能。癫痫并不一定是要躺到地上，口吐白沫，俗称“羊癫疯”这样才算，有些癫痫你可能都没有注意到。你可以去看看录像，癫痫有很多种，有些癫痫就是那种眨眼睛或者愣神儿。前面一个问题说突然之间不动了，愣神，没有反应，叫他也没反应，可能有的人会几秒钟，有的可能一两分钟，这种情况你就要警惕，去做一个脑电图检查。但是脑电图也并不一定能够检查出来，因为脑电图是需要在发作的时候才能捕捉到；或者是大脑当中已经有一些异常的情况下，做脑电图马上就能发现，然后可以推断出会出现这样的情况。所以你要去找脑科医生做检查。

多看看癫痫的视频，一定要知道癫痫有各种不同程度的，有的很轻，就是愣神，头低下。所以麻烦的地方就是你要了解他青春期的习惯怎么样，你要做记录，最好有个视频。有自己的材料，跟脑科医生联系咨询。

07就业意愿怎么培养的？工作怎么匹配的？支持系统怎么样？

答：这是一个非常大的问题。普遍来说自闭症的就业在所有残障人当中是最低的，在美国跟英国都是80%~85%的失业率。甚至在美国，有一半以上的自闭症成人一辈子都没有得到过工作酬劳。怎么样去培养就业意愿？就业意愿是需要你跟孩子之间达成共识，即他能够做到什么。并不是说要挑好的，而要看他自己的实践能力。像我家闻森，我们考虑了很长时间，他自己选择了清洁工，做得也很好。这个真的是因人而异，而且需要很多的社会支持。08我儿子是自闭症，今年17岁。近半年突然不想睁眼看人，检查脑和眼都没关系。幻觉特别多，很烦躁，老是说不要跑。这种情况是要干预还是要顺其自然？

答：我建议赶快去看精神科医生。我们前面讲过“双重诊断”，他是不是有其它方面的原因。这也不像青春期带来的问题，青春期是没有幻觉的。老是说不要跑，这个不要跑的背景是什么？前面有很多墙。那听起来非常像幻觉了。建议您务必带孩子找懂自闭症的精神科医生。在国内的话，北大六院很多专家、广州中山三院邹小兵团队、南京脑科医院、大连中山医院于晓辉、上海精神卫生研究院杜亚松，他们对自闭症还是非常了解的，如果出现精神方面问题，他们会帮你找到正确的道路。千万不要随便找精神科，最近有一个孩子给送到精神病院，然后医生根本不懂自闭症，做了各种治疗，最后孩子崩溃。

09 性别认同怎么解决？经常说要变成女孩子，要偷着化妆？

答：其实我们在自闭症人士中发现，同性的概率还是挺大的。如果他只是嘴上说说要变成女孩子，并不一定是真要变性。要跟金星老师那样，才是彻底的变性。那是很痛苦的。在美国有一种叫中性，就是我既希望有男性的一些特征，也希望有女性特征，所以很多人就会留长头发，他要把自己身体当中的一些女性的、柔软的方面表现出来。现在男的化妆也有，男的护肤品也有，这个不是关键的问题。留长发没问题，这是可以认可的。男的一定尺度的化妆没问题，现在也有很多花美男。但是有一个界限，就是他如果要去变性的话，那问题就大了，表示他非常坚决。我们对此没有办法，只有支持。如果他只是在中间地带，你可以强调他中性，男性跟女性的特征都可以有，我们叫“兼容”。这方面的孩子得精神疾病、抑郁症的情况特别厉害，所以要非常的小心。10 粪便移植对自闭症治疗方案怎么看？

答：我说这都是扯淡。因为这还只是处于一个科研试验的过程当中，远远没有到治疗的阶段。这些人为什么这么做，是因为他们在美国通不过。美国FDA是不可能批准这种科研的东西放到人体身上去的，这样做在美国要坐牢。所以那帮人就会把这个东西放到中国去，说这是科研。所以这是扯淡，都是garbage（垃圾）。很多人都打着科研的旗号，没问题，你去研究好了，可是你不能拿人体做实验，尤其还把它宣传为治疗。这在美国是要吃官司的。建议大家还是去找正规的国家级团队（具体见第8题答疑）。

11营养支持会有改善吗？

答：营养支持肯定是可以改善的。你吃得好肯定有改善，但不能解决根本问题。

结束语

薛永洁：好，谢谢您冯老师，也谢谢各位听众的提问！我看到讨论区里大家都有很多的问题，冯老师也非常细心地给大家整理了一些关于青春期、性教育的问题，我们的助教会以word形式发到讨论区里，大家可以根据需要去查看。如果大家还有问题，可以继续在讨论区留言，如果问题很多的话，希望再找机会请冯老师来做一个解答。

在刚才大家讨论的时候，我看到很多家长在问，有没有可以给孩子或者是给家长看的书，刚才冯老师也提到了，其中这一套《迎接我的青春期》是今年刚出版的一套书。这套书的作者，是一个发育障碍孩子的母亲，她本身也是一位性教育师。这套书就是写给孩子看的，所以文字也比较直接简洁，里面会讨论一些关于孩子青春期的身体变化、怎么处理性感觉、怎么保护隐私，家长可以根据需要去看一下。

还有这本书，是刚才那套书的同一个作者。这套书出（版）的比较早，是写给家长和老师看的，引导家长和老师怎么去教性教育的。这套书结构特别完整，因为注重讲的是性健康这个概念，所以在性健康这个维度下，提到了隐私、身体、界限，内容特别详实，特别全面，是一本综合的性教育指南，大家可以去看一下。

还有一本是《特殊儿童安全技能发展指南》。这本书聚焦防性侵的主题，里面分模块去讨论跟性侵有关的知识，怎么样去掌握防性侵的技能。比如说先要孩子具备自我肯定的技能，然后会告诉他身体的知识，后面会讲到隐私。它设计的特点就在于它配了一些儿歌、歌曲、活动，所以比较适合拿来做课程设计。

我们还出过《特殊需要儿童性教育教案集丛书》，这套书是给一线老师看的。考虑到现在国内一般设有聋校、盲校和培智学校三大类学校，所以我们根据这个分成了身体功能障碍和发展性障碍。刚才冯老师也提到了发展性障碍，像孤独症孩子，智障的孩子都可以用来看；身体功能障碍可能偏重于聋生、盲生这方面的性教育。这套书还有一个特点，它里面是教案集，内容就是按照教案来写的，所以对一线教师而言，可以说是省去了备课的时间。不仅知道在学校怎么去开展这个课，要教什么，而且还省去备课的时间。同时这套书还有个特点，它配了学生的练习手册，所以在课堂上应用的话，是特别好操作的。

关于性教育的书大概就是这些，也是回应一下大家在群里的提问。大家有需要的话，可以关注我们的华夏特教微店，后期我们会在公众号上也发布最新的书讯和讲座，大家可以扫码关注。

也特别感谢冯老师，在这里也向冯老师提出一个邀请，因为我看群里面大家有问到这方面的问题，关于求职就业，您在讲座里也提到了对孩子未来的规划，所以在这里也向您发出邀约，如果有机会，想请您来给我们再做一期关于这方面话题的讲座。

冯斌：没问题，非常愿意，我们下一次再谈。我也讲一下，前面薛老师介绍的书，很多都是美国非常著名的残障教育专家的著作。我在美国的导师虽然不是其中之一，但是他们都认识。其实就是很小的一个圈子，这方面的专家也很少，这些书是非常经典的。华夏出版社出书非常慎重，做了很多的调查，他们的眼光没问题，出的作品都是值得拥有和珍惜的。我也是看这些书去学习的。非常感谢。

薛永洁：谢谢您，冯老师，看群里还有您的粉丝，您是一位特别值得信赖的家长，谢谢您。因为时差关系，冯老师那边现在是早上时间，听说您