音频专题：诺爸给自闭症新家长的16条建议

文章来源：诺爸说；ID号：nuobashuo

这次回归到最简单的该如何面对这个标签这个话题上来，我曾经专门总结过关于新入圈的家长的16条建议，这算是我对于这件事的看法一个总结，话题涉及标签，方向，自我状态，家庭氛围，学习通道，陪伴方式。这次就把这些建议逐条的一一延展开解读一遍。

简单文字摘录如下，具体内容请大家收听音频。

随着入圈的家长越来越多，美国最新公布的数字的居然高达了四十四分之一，我也对于这个世界愈发失望。现在的标签贴起来可真是快速且直接，一个语迟的孩子，一个敏感逃避人的孩子，若想逃脱当下的诊断的这张网，似乎太难了些。

今天就以一个看过无数很多家长走出来回归正常生活，也看过太多的家长陷入怪圈无法自拔地过来人的身份，给一些初入“闭圈”的家长一些个人的建议和衷告。

诺爸给新家长的16条衷告

对于新入圈的家长，有些必要的事情我觉得还是需要明确的。能够先冷静下来，以一种更多元的视角来看待这件事情，做一些真正的思考和抉择，比闷着头想必须得如何、必须得找到一个神奇疗法来拯救孩子更重要。

1.引用邹小兵的原话，“自闭症”这个词在中国被严重的“污名化了”，若一个孩子被诊断，紧接着终身需要干预，生活无法自理，无法上学等等说法会将家长吓到崩溃，但是有很多完全不同的看法和更深刻的认识其实一直都在，且在欧洲，香港等等其他地方的看法其实与国内天差地别。

诺爸推荐过很多各种不同的书，也是希望大家能够从不同的国内外那些真的在认真去做学问、在去试图理解孩子、并且有很多一线经验的专家，至少是以比较严谨负责的视角去论述这件事情的这些人的认知模型当中去走进这件事情。

真的想去理解这件事情，我觉得你还是要有能够面对这个标签的勇气。

能够先知道那些真正在最远处做着最前沿最基础最深入的思考或调研的学者们，他们对于这件事情的看法是什么。这样才不至于那么狭隘。

2.家长在面对这个标签崩溃绝望，不知所措时，往往是一切变糟的开始。自己真正走进这件事，才是战胜恐惧的那条路。刚入圈，建议看看邹小兵最近两年在自闭症日的直播。邹小兵算是国内名气最大，相对比较中肯和乐观也比较敢说的专家了。他一直以来最推荐的也是父母陪伴的家庭干预方式。今年的直播链接如下：

https://m.mp.oeeee.com/live/2833_31de752157df3402.html

退圈这件事情，并不是奇迹，比大家想象中要多很多。当然也并不是那么容易，确实需要家长付出很多思考、努力、包括面对这件事情的积极的状态的调整。

在与各国不同家长交流后，发现国内的声音实在是太悲观了。（诺爸分享其他国家关于这件事情的现状。）

实际上对于这件事情，建议大家能够跳出来，看得更远一些，而非天天在网络上面看一些无用信息。更建议大家去看书。

我们对于一件事情的认识，如果天天沉浸在一个本身就是极度悲观负面的环境之中，然后被这样环境中周围的人影响，荣格称之为“群体的潜意识”。因为一个人必然会受到群体的影响，受到文化的影响，受到各种不同因素的影响。而大家对于一件事情的普遍看法，实际上会很严重地影响到个体的视角。

如果我们自己对于某些事情不能形成自己的认识，而被别的一些普遍的东西带着走，这件事情一旦是关系到孩子未来一生的走向，甚至关系到他以后的命运，就真的需要我们慎重一些，真正的倾注精力和时间，慢慢地去了解那些真正值得花时间去看的那些对这件事情有更深维度的看法的观念。

3.个人建议离ABA远一些，其实国外有非常多的很好很有爱的家庭干预陪伴理念，如地板时光，RDI，SECRTS，BSR等更尊重孩子的独立人格，更能够帮助孩子建立与人之间的亲密关系的干预方式，而这些国内外的很好的经验，你不该忽视。

在《不同的音调》这本书里讲了整个美国自闭症这件事情，从标签的出现到一路以来的发展。它讲到90年代的时候，aba在自闭症治疗这个领域已经逐渐被边缘化了，已经逐渐不被主流方案所认同了。

很多家长带孩子在机构待了两三年之后才发现，这种方式一方面让孩子失去了该有的生活，另一方面它对于孩子的控制包括对于孩子自我意识的压制，包括它让孩子失去了真正跟这个世界跟生活跟他人去接触的机会，而导致小朋友真的慢慢就变得不自然不正常或者说他的天花板是非常低的。

后来家长才意识到说，需要父母重构孩子的整个生活，重构对于他的陪伴。在陪伴的过程中，孩子才慢慢地往社会性上去发展。因为很简单，能够教会孩子生活的只有生活本身。（诺爸分享家长留言。）

4.了解不同的对于自闭症这件事的更开阔视野的最好的方式，个人建议读书，其实读书这件事相当于与读者对话，很多对于这件事有着几十年的经验的深刻总结，值得我们花些时间认真去理解和思考。个人推荐的新家长必读书单易春丽的《重建依恋》，巴瑞普瑞桑的《这世界唯一的你》，格林斯潘的《地板时光》，萨利罗金丝的《早期丹佛》的前半本，东田直树的《我想飞进天空》。

5.对于孩子或者父母自身而言，夫妻的同舟共济，和睦的关系是家庭一起前进的基础，与另一半能够坦诚的沟通，互相帮助互相扶持，不止对于孩子是十分关键和重要的，对于自己的情绪状态和稳定，也是一切发展和变好的基础。

夫妻之间能够愿意坐下来，听一听对方的想法，能够有个沟通通道，能够互相包容，站在对方立场去想一想对方为何如此。（诺爸分享妈妈们的日常和其间辛苦。）

（诺爸分享如何与诺妈相互配合带孩子走出来的。）这两年很充实，但是确实是很疲惫的。在这个过程中，诺爸诺妈以全职的状况那么配合的情况下，都是非常累非常辛苦的。所以如果养育孩子这件事情全部堆在一个人身上，那他能有多少能量多少状态能真的给到孩子呢？

所以能给到对方一些喘息的机会，给到该有的理解，夫妻之间得到情感上的滋养，这是很重要的前提。

6.关于“自闭症”的诊断标准，美国精神疾病与分析手册第五版DSM-5中的定义其实是“社交意愿和社交能力不足”与“狭隘的兴趣和刻板行为”两条，而非家长极度焦虑的语言能力，情绪问题等其他。但是在国内似乎，孩子被诊断后，一切的发展都不再可能，其实家长的糟糕状态对于孩子的影响和伤害极大。

如果你现在可能有些乐观有些悲观，可能也看到了孩子一部分发展的潜力，但是对于孩子现在存在的一些问题或者对比的落后还是存在着一些担心的，那你不妨将你的注意力和时间放在，孩子为何如此？我该怎么给他创造更好的环境？帮助他找到更好的代替方式，，，这种切实的事情上来。

实在找不到，那你知道孩子一定有他的原因，我需要再耐心一些，需要再观察观察，需要以更积极的状态努力去影响影响他。你能够以这种方式去跟孩子再往前走一段。

孩子的成长，是抑制不住的，就像孩子的身高一样。除非你给他的环境是封闭的，除非你在这个过程中一直在以一种打压的或者是把他圈禁在一个与外在世界隔绝的生活状态之中，孩子才会有所谓的不发展不成长，否则的话他的成长和发展本身是抑制不住的。

但是我们确实需要去面对他在成长过程中可能会面临的一些挑战一些冲突。把自己理顺，有个稳定的状态，去带他走过这一段。

7.相信孩子未来发展的潜力，不一味的盲目求快。孩子的成长有着他自己的客观成长规律，不可能一步登天，一下子就突飞猛进之类的。盲目求快，却忽视了孩子的当下的基础和意愿，很多时候反而会引起孩子的叛逆和对抗，导致孩子反而不再尝试和发展。

8.专注于陪伴孩子的当下的生活，适当的远离这个“圈子”。“圈内”充斥的几乎全是焦急无助的家长，各种“危言耸听”和“嘈杂的信息”带来的并不一定是帮助，反而是更多的焦虑，真正的家庭陪伴需要的时间和耐心。

如果可以的话，相对让自己和这个圈子保持一定距离，让自己清净一点，好好陪陪孩子，好好带孩子出去玩一玩。好好观察观察身边有没有那些有亲和力的会玩的有趣的人，去看一看他们的那种状态那种能量。或者去看看书，运动运动，让自己充实充实。

不是让大家去逃避，但是也不建议大家在这个圈子里面把自己的心态搞崩了。这个圈子像黑洞一样，会把人吸进去，在这个过程中，普遍悲观的群体的潜意识，真的会把人吞没的。

9.到了入学的年纪，如果孩子能力允许，能上幼儿园尽量去上，让孩子体验不同的生活环境，慢慢去适应。一定花时间与老师好好沟通，给孩子回归正常生活的过渡的时间。即使遇到了问题，面对发生的，好好去聊聊。实在不行换一家去。

（孩子认知差，不会学话，是否能上幼儿园？）可以自己好好陪一段时间，让孩子跟你之间的安全感变得好一些。可以试着找幼儿园去试试看，实在不行就上半天，实在不行就隔三差五请请假带他去玩玩。因为家庭父母绝对是最重要的第一责任人，学校是让孩子有一个外在的集体环境，让他能够去理解他跟社会，理解他和他人之间的关系的一个过渡的地方。而父母需要先建立好孩子的安全感，他跟人之间的沟通意愿等等。如果可以的话，幼儿园到了年龄可以上就大胆去尝试。

10.小龄和大龄的孩子的通常家长的关注点不同，小龄的家长担心的是能力，语言，自理，对人的回应和关注，大龄的随着能力的发展，家长更在乎的是孩子的表达意愿，信心，社交，以及对于社会规则的适应，以及对于自己的对于他人的影响的荣辱心等等。

11.比起利用强化物去控制孩子，你更应该去尊重孩子的这个独立个体，虽然他很倔强，情绪很强烈，不服管教，但是我们拿这么个孩子束手无策不是侧面反映他们很厉害不是？我们应该提升的是我们和孩子沟通的方式，让孩子能够感受到我们对于他的无条件的爱，然后才是让他理解一些这个世界的客观的规则和道理。孩子有自己的自尊和价值感，如果能够用他能够接受的方式沟通，他愿意做一个更好的人。

12.其实如果过了几个月，重新拿出abc量表或者克氏等量表去给孩子打打分，你会发现孩子的分数一直是在变化的，且有低于诊断标准的可能，这说明这个标签其实是存在着改变的可能的。

我们退圈访谈中有几位家长（比如大毛妈妈，川川妈妈，哒哒爸爸）是找邹小兵医生摘帽的，邹小兵就很直接的说，我不管这个孩子以前被诊断的是什么（有些也是他诊断的），以我当下的标准来看，他已经不符合诊断的范围之内了，就是说孩子已经摘帽了。邹小兵是很直接的也敢于去否定自己的。他一直在告诉大家，孩子能走出来这件事并不是小概率事件。

当然确实也没那么容易，需要付出很多的努力，对于孩子的理解，跟他在一起的陪伴是非常重要的。

13.不要总是盲目的对比同龄孩子的差距，除了让自己焦虑和添堵之外别无他用。要比就对比孩子的之前的状态和现在的变化，看到孩子自身的改变。我们的小朋友只是慢一些，并不是不发展了。

14.好好读读好的经典的育儿书，其实很多的我们特别焦虑担心的答案，里面都有，因为他们都是孩子。个人推荐《捕捉儿童的敏感期》《爱和自由》《游戏力》《正面管教》《父母的语言》等等。

这些书有一个共性，他们都认为孩子都是有他的原因的。他们都是怀着去探寻孩子内在的可能性内在的想法，以这种非常有爱的视角非常谨慎的状态在看待孩子。

而不是把标签放在了孩子之上。这个圈子最大的问题是什么？仿佛孩子被贴上了这个标签，标签是大于孩子本身的。

很多家长会问我，我就这么陪他就这么天天带他，他能好吗？我就会很直接地反问一句，是不是他好不了了你就不陪了你就不爱他了，他就不配得到你的爱了？

如果他现在很好了，跟这个标签没有任何关联了，你是不是就要回到以前那种只忙自己的事而和孩子在一起的时间很少的生活状态了？

父母不是单纯身份上的，它更有责任时间生活上的。这个世界上，孩子可以没有机构可以没有学校可以没有很多大家觉得需要的东西，但是孩子没有父母，没有正常的与人在一起的生活，那是最可怕的事情。

很多人用各种神奇疗法去折腾孩子，却意识不到自己剥夺了孩子生活的最基本的权利，他跟别的孩子在一起相处的机会都没有，连接触这个世界的机会都没有，却指望他能学会去独立面对这个世界，这不是一种自欺欺人吗？

我知道大家会很怕自己会耽误孩子，担心很多事情，我告诉你，你自己好好去想一想，或者去问问身边的人，先不要管这个标签，就问他一件事，对于一个孩子的成长而言，谁对他最重要？

一定是父母本身。谁能比你更了解他？你指望谁能指望得上？那些真正走出来的父母，哪一个不是要面对着自己无比焦虑担心害怕的未来，哪一个不是要面对着生活的现实压力，但是他们在这个过程当中，他们真正能够在这种巨大的创伤压力之下，真的能够慢慢找到跟孩子在一起生活的感觉了，带孩子去认识这是小猫，你要想让妈妈抱你可以把手伸开，你可以给我点点头，，，可能你要教十遍百遍千遍，但是当孩子跟你之间的情感连接建立起来之后，当他发现他能向你去表达你是能够帮助他你也愿意帮助他的时候，他慢慢会懂的。

如果说这个世界上有人能够救你的孩子，你觉得是谁？不是你自己吗？谁能比你更爱他？谁能比你跟孩子待在一起的时间更长？谁能比你更了解他的过去？谁能比你更愿意花更多时间更多心血更多能量去给他该有的生活和陪伴？

这个世界没有人可以让你依靠，也没有什么外在的其他凭借可以让你依靠，你跟你的孩子本身，能够依靠的，就只有你了。大家要认清这个事实和真相。路，只有自我救赎一条。

15.一定要有自己的生活和好的状态，要让自己的负面情绪有出口，只有照顾好自己的状态了，你才有精力和能量去陪伴孩子，要想照顾好孩子之前，先照顾好你自己，因为情绪会互相传染的。孩子崩溃时要靠着你稳定的状态，将他带出来。

16.这件事的真正核心是孩子是否愿意和人发生更多的连接，孩子如何看待自己与他人之间的关系，而亲子依恋是一切社会关系的基础，即使抛下其他一切都不管，对于孩子影响最大的人一定是他的妈妈和爸爸，也就是你。努力成长的你，才是孩子未来最重要的保障和依靠。

愿大家拥有面对生活的勇气。即使当下有太多的压力焦虑困境或者挑战，但是你能愿意去面对，愿意去积极地解决，未来这些都不是事，只是所谓的时间问题。例如湾湾妈妈，包括很多孩子八九岁了父母才意识到自己的力量，仍然能够越走越好。

向外求不如向内求。所以在这个过程中，照顾好自己，和孩子一起享受生活的点点滴滴。（诺爸个人心得分享。）

能够有跳出这个标签、超越这个标签去看待孩子的勇气。因为唯有这样，才能够真正地给孩子该有的爱、理解、生活的状态，该有的童年，该有的跟他人接触的机会，该有的一步一步发展出来的节奏和过程。

所以一定内心强大一些。可以伤心，可以焦虑，可以有情绪，该哭哭，该调整调整。当你自己觉得有的时候很难过，想想这个世界其他所以一切加起来，对于孩子而言，都没有你对于他的看法，你给他的感觉来的影响要更重要。

所以真的，哪怕这个世界都在说你的孩子如何如何，在评价他在定义他，你得做那把伞，能够帮他撑起一些东西，能够保护好他，能够有能量去理解他去爱他。

一定要形成自己对于世界的看法，对于孩子的看法，一定要能够回归跟孩子在一起的生活本身，能够试着找到享受生活的感觉。

他只是现在还没开口，只是现在还不会讲，只是还没办法很好的组织自己的语言去告诉你他的想法。等他能讲了能说了，你会发现他比你想象得要聪明也要更敏感。确实可能缺乏安全感，确实有自我的一面，但是你跟他一起，逐渐地教会他怎么去理解怎么去面对这个世界，怎么兼顾好自己的感受同时也能够兼顾他人的感受。

他可以成为一个真的能够为自己人生负责的人，而且有一个非常精彩甚至比我们更厉害的人生，对此我从未怀疑过。

愿所有的孩子被温柔以待。

音频：诺爸

文字整理：小鱼