美国IDEA法案为0岁至21岁的特殊儿童提供了全面的教育服务保障,从婴儿的个别化家庭服务计划到学生的个别化教育计划,再到成年后的个别化转衔计划,涉及个体在家庭、学校、社区、工作、成人服务机构等不同生活环境的发展。对特殊教育成效目标的关注不再只是接受特殊教育服务的数量,而是转向了特殊儿童接受教育后成年生活的质量,即障碍者在独立性、融合性、生产性、满意性上的发展成效。
IDEA法案提出了生涯教育的概念,强调从孩子一生发展的角度去思考现阶段的训练,从成年生活质量的角度去设计低年龄阶段的训练计划。这就是我们所说的用发展的眼光看待特殊教育。
用发展的眼光看待特殊教育就是强调特殊教育的连续性。强调教育的连续性,就是说孤独症儿童的教育不是短期行为,不是以消除某个行为或者建立某个行为为目的,而是将孤独症儿童作为发展中的个体,将阶段性目标与孩子将来的发展结合在一起,为其以后的生活打下良好的基础。
如何与孩子将来的发展结合?这就要求教育者以及家长要明确孩子的发展方向。虽然儿童发展的不同阶段有不同的重点,但是就儿童的整体发展而言,它是一体的,教育目标是一致的。只有方向明确,才能保证教育的连续性。
从1993年开始,我国大陆地区开始进行孤独症儿童教育训练的探索,虽然至今近20年过去了,但是更多家长关注的仍然是:“孩子怎样才能说话?”“我的孩子怎样才能说得更多?”“我的孩子为什么总喜欢玩车轮子?”他们纠缠在具体的问题中不能自拔,好像只要这些问题解决了,他们的孩子就再也不是孤独症孩子了。
1998年,我在一次家长培训时,曾经问过一个问题:“有哪个家长知道老师为什么给你的孩子设计现在所进行的训练内容?”没有一个家长回答我。我又问:“有哪个家长问过老师呢?”有个家长说:“老师教什么,我们就学什么。老师教的一定是对的。我们根本就没有想过要去问。”只有训练内容,而没有训练方向。这也难怪,当时的训练资源少得可怜,也许专业工作者都不清楚方向是什么。
时过境迁,十几年过去了,在一次家长培训上,有个家长问了我这样一个问题:“现在的干预方法包括认知干预法和游戏干预法,我认为我的孩子不适合用认知干预法,更适合用游戏干预法,而游戏方法有很多,我的孩子要用哪个呢?”由于信息社会的发展,家长们已经不像十几年以前那样孤陋寡闻,也开始分析什么是适合自己孩子的方法。我们暂且不说家长对方法的分类是否正确,但是问题是共通的。家长只是着眼于寻找具体的方法解决具体的问题,那么问题背后说明了什么?这个问题的解决与以后的发展有什么联系?仍然只有方法而没有方向。
从十几年前的“只有内容,没有方向”,到十几年后的“只有方法,没有方向”,形式上似乎进步了,但是本质上没有改变。发展的方向在哪里?没有方向,如何鉴别方法的适用与有效?没有方向,如何分辨训练内容是否是孩子需要的,是否适合孩子发展的要求?一位家长说:“我最大的困惑就是,虽然学习了一些关于孤独症的干预方法,但是这些方法是否对于孩子是好的,适合的?家长希望自己所做的事对孩子的长远发展有帮助,而不仅仅是短期看到孩子取得某方面的进步。我们可能会做一些对孩子当前有帮助的事,但长远来看,对孩子没有好处。”
纵观孩子一生的发展,孤独症儿童的发展方向在哪里?我们应该做怎样的努力才能帮助他们将来自立?很少有家长从长远的角度去思考,包括一些孤独症专业工作者。在孤独症儿童的教育问题上,我们需要具备长远的眼光。