孤独症儿童家长对融合教育态度的定性研究

许多研究集中在教师对融合教育的态度上，然而，教师群体可能无法评论主流学校教育对孤独症儿童的个人影响。家长因为可以更全面的了解自己孩子的感受或需求，所以会在学校的融合教育建设中有很重要的促进作用，本文就把视角投向了家长群体。

一、研究背景

基于苏格兰统计数据表明，苏格兰孤独症的患病率约为1.04%（苏格兰政府，2018年）。每1000名在校学生中，有31人被诊断为孤独症（苏格兰政府，2020年）。大众普遍认为成功融入主流教育可以提高孤独症学生的学术成就、增强社交能力、提高他们对学校和社会的归属感。许多研究集中在教师对融合教育的态度上，然而，局限性在于，教师群体可能无法评论主流学校教育对孤独症儿童的个人影响。家长因为可以更全面的了解自己孩子的感受或需求，所以会在学校的融合教育建设中有很重要的促进作用。

二、研究问题

孤独症儿童家长对融合教育的态度是什么，有何经验能够分享？

三、研究方法

本研究采用现象学质性研究，对12名女性参与者进行半结构式访谈。半结构式访谈能让提问过程更具有灵活性，让参与者能够控制自己的答案，并且更适合于那些可能会让参与者感到苦恼的敏感话题。

招募的12名女性参与者都有确诊患孤独症的孩子，且所有儿童都上过苏格兰主流小学或中学。所有的参与者都是通过社交媒体平台招募的。访谈中是语音数据在分析前被转录，并使用假名来保证参与者的匿名性。

数据分析时，采用Braun和Clarke（2006）的六步过程进行反思性主题分析。该过程的步骤如下：1）通过转录、读取和重读数据来熟悉数据；2） 产生初始“代码”；3） 在“代码”中搜索“主题”；4） 审查并调整“主题”和相关数据；5） 将“主题”命名并定义为易于理解的概念；6） 报告数据。

四、研究结果

通过主题分析产生四个主题；1） “感觉被忽视，不被倾听”；2） “实施的包容性策略、方法”；3） “社会排斥”；4） “对心理健康和福祉的影响”。

1） “感觉被忽视，不被倾听”

第一个主题代表了现实生活中父母在关心他们患有孤独症的孩子时的感受。学校工作人员会要求他们对其子女的行为负责。参与者们说明，如果老师不愿倾听，不与家长交流，这会让他们对融合教育产生消极的负面态度。研究结果表明，父母对融合教育的态度受到教师的实践和行为的影响。因此，家长对融合教育的态度可能并不积极，这反过来又将阻碍融合教育的成功实施。

2） “实施的包容性策略、方法”

第二个主题代表了父母看法，即支持子女的包容性策略并不总是在主流教育中实施。他们认为进入主流学校没有障碍，而获得主流学校足够的支持是有障碍的。目前的研究发现，父母认为教育者不会采取后续的行动，不会实施相关政策以支持每孤独症儿童的包容性策略。这一发现也支持了一项研究，即教师可能对包容持积极态度，但这并不总是转化为实践。

参与者还讨论了助教在支持子女方面的无效性。他们认为这种助教这种方式可能适得其反，并不总是为孤独症儿童提供正确的支持。甚至有人认为，助教策略本身就是一种歧视形式，因为特殊的儿童被挑出来，需要特殊的支持，这种形式的教育不具有包容性，所以父母认为孤独症儿童在需要学习和行为支持时受到了不公平的对待，并往往与主流课堂隔绝。

3） “社会排斥”

由于缺乏包容性的教育，家长认为他们的孩子可能会被社会排斥在他们的同龄人之外。参与者对主流教育的接受程度表示担忧，并对其子女可能进行的社交活动表示担忧。这些担忧和疑问表明，学校中存在着对孤独症这一名词的偏见，那么孤独症儿童很快就会意识到自己同别人不一样，他们会在学校社交圈中被贴上标签，因此可能成为欺凌的受害者。受访者表示“感觉就像把你的孩子送入狮子窝”“‘虐待关系’是我能想到的最贴切的形容”。

父母认为学校的社会环境对于孤独症儿童存在安全隐患。这种消极的学校和同龄人经历可能会对儿童产生心理和情感上的影响，这可能会对他们当前和未来的自我发展产生负面影响。

4） “对心理健康和福祉的影响”

参与者讨论了学校的经历对他们的孩子产生的巨大影响，他们表现出焦虑、痛苦和自杀意念。父母不知道如何通过支持和帮助来引导他们的孩子。如前几个主题所述，父母感到在学校环境中工作人员不支持他们，因此，他们可能不愿意到学校寻求有关其子女的建议。学校环境可能是孤独症儿童某些自杀想法的驱动力。这一主题表明父母认为，如果不正确地实施包容策略，他们孩子的心理健康和幸福感会受到很大影响。

五、研究结论

通过定性调查，目前的研究得出结论，受访家长认为学校工作人员并不总是愿意倾听和沟通，因此没有为儿童实施适当的战略。调查结果还表明，家长们觉得他们的孩子在主流学校时社交有困难，并感到被社会排斥。这些负面经历影响了他们孩子的健康，父母报告他们的孩子经历了一些心理健康问题，比如会有自杀的想法产生。因此，学校工作人员和家长必须共同努力，提高孤独症儿童在学业和社会方面的包容性。

六、研究局限

1. 参与者对融合教育影响的看法是主观的。而且样本量不大，同时性别没有差异，过去的研究中一些人认为父亲比母亲对融入持更积极的态度。

2. 另一个局限性是年幼子女的父母与成年子女的父母在观点上的差异。在目前有孩子上学的父母和孩子结束学业的父母之间，对融合教育的态度可能会存在差异。

3. 今后的工作重点是从孤独症患者的角度开展教育。

4. 尽管遵循Braun&Clarke（2006）的主题分析过程，但无论是读者还是重读数据、多次审查代码和主题，保持客观性可能一直是一个问题，因为他们自己对孤独症的理解和生活状况可能会对数据的解释起到了一定的作用。