2024全国两会正在进行，全国政协委员张军萍向大会提交了《关爱“星星的孩子”，完善孤独症儿童全生命周期援助关爱体系建设》的提案。据统计，中国孤独症发病率达0.7%-1.0%，全国约有超1400万孤独症谱系障碍人群，其中，0至14岁的儿童约有300万人。目前，中国孤独症儿童占精神残疾儿童的36.9%，已成为最重要的儿童精神疾病类型，是沉重的社会公共卫生问题。
张军萍出席今年两会
如何关爱星星的孩子
张军萍在调研中发现，对于孤独症儿童及其家庭来说，首先面临的是诊断困境。由于孤独症诊断需要多方面的评估和观察，因此确诊过程需要耗费大量的专业人员、时间和精力。其次是康复困难。患儿需要专业医疗团队根据个体情况制定个性化治疗方案，治疗周期较长，同时目前还没有完全治愈孤独症的药物。再次是社会接纳与支持。社会中的误解和偏见可能导致患者及其家庭感到孤独和无助。最后是家庭经济压力和精神压力。诸多因素的压力导致家庭成员容易出现如焦虑、抑郁等心理问题。
张军萍还发现，中国现有的孤独症儿童康复训练都是非政府安排项目，而且收费高，缺乏专业支撑、社会资助和外部监督。她指出，孤独症儿童关爱必须坚持政府主导、社会参与、社区支持三位一体，针对孤独症患者及其家庭的实际需求，注重从康复、教育、心理、家庭、社会融入等多角度，提供分层级、多维度、持续性的精准服务和支持。
她认为，造成以上困境，究其原因，主要有以下几点：
1、社会保障体系不完善。当前法律法规中，对包含孤独症在内的残疾儿童的保障内容呈现出碎片化状态，民政、医疗、教育、残联等部门根据职责定位各自的工作内容，缺乏整合性、协调性，工作成效大打折扣。
2、社区支持模式需要完善。现有模式多以传统的医学康复治疗模式为主，以政府为主导、以社区为基础、以家庭为中心的社区支持模式并不完善，社区服务内容零散、不精准、未能全覆盖，有些偏远地区甚至是空白。
3、社会支撑不够。孤独症儿童融入社会，仅靠政府部门和社区，他们的精力和财力还远远不够，需要社会机构特别是专业机构。
张军萍在提案中提出四条意见和建议
1、加强顶层设计。建立一套多领域合作的组织模式。现有体系下，缺乏一个主导部门形成合力。建议由民政部牵头，成立专门的孤独症儿童援助关爱体系，整合卫生、教育、妇联、残联等多个部门，形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，由此建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、教育、照护等覆盖全生命周期的援助关爱服务体系。
2、培育一批孤独症援助社会组织。建议中国儿童少年基金会设立专门关爱孤独症儿童的专项计划，开展孤独症早期筛查、康复、教育和家长支持等，与社会各界携手同心，帮助孤独症儿童走上健康之路、求学之路和成才之路。同时，鼓励其他有爱心的企业或者机构成立孤独症儿童关爱社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网络。
3、建立一批社区帮扶项目。建议在全国各基层街镇一级政府，通过积极创设包容性无障碍环境，组织设立专业的社区支援中心等形式，接纳孤独症儿童进行有效的社区康复，帮助孤独症儿童提高社会适应性，尽早融入社会；在街道或者社区设立关爱空间点位，联合公益组织开设公益课程。邀请医生、专业人员和有经验的家长，举办讲座普及专业知识、家长养育技巧等知识，在为家庭赋能的同时，让家长有喘息机会。
4、培养专业人才。建议民政部门建立专家智库，组织系统专业培训，切实为孤独症儿童及其家庭提供科学、有效的支持。
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