魏旭林：说一说孤独症干预过程中的“四元”场景理念

作者简介 PROFILE——魏旭林

魏旭林

• 康语儿童发展研究院ABA方向研发顾问•启智总督导

• 国际认证副行为分析师（BCaBA）

• 中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会常务委员

• 谆仪行为咨询创办人

• 擅长：孤独症一线干预、家庭支持、机构督导及培训工作

孤独症儿童的康复问题

今年8月23日，国家卫生健康委办公厅发布了《关于印发0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》。这是首次由国家层面发布的关于孤独症筛查干预的规范文件，明确提出了0-6岁孤独症儿童的健康教育、筛查、诊断、干预康复流程和标准。

10月10日，第31个“世界精神卫生日”，深圳市精神残疾人及亲友协会发布了《住有所居的权利：深圳市精神受障者居住及托养需求现状调研》，倡议全社会和政府确保精神受障群体的居住权和托养需求。同时，还发布了《深圳市心智障碍者社会支持导航手册》，分为“0-6岁”、“7-17岁”、“18-40岁”和“通用资讯”四部分，涵盖心智障碍群体需要的各种资讯、法律法规以及深圳全区域的支持资源。

由此可见，孤独症儿童的康复问题已经越来越多地引起全社会的广泛关注，也引起政府有关部门的高度重视，这绝对是一件大好的事情。但是，如何保证康复过程中效果的最大化呢？不论是作为家长还是专业从业者，这都是一个值得我们去思考的问题。

一直以来，从诊断到康复再到回归社会，从医院、家庭、机构再到学校以及社会，往往都是一个各自为政、互相割裂的存在，我们应该深思一下：我们究竟应该秉持一种什么样的康复理念来践行这一过程？康语的“四元康复”理念或许能够为机构、从业者和家长指出一条相对正确的路径。

孤独症儿童康复理念——“四元”康复理念

2022年9月9日，在中国残疾人康复协会、四川省残疾人福利基金会、福州市残疾人联合会的指导下，康语发起“99守星日—2022年第一届灯塔计划”公益活动。在此次活动中，康语提出了“四元”康复理念，即从医学本源出发，结合儿童的发育发展成长规律，挖掘“机构、家庭、学校、社会”四维场景下的干预新技术、新方法，运用数字技术循迹康复过程，实现“能力评估、康复计划、干预实施”全过程数据可视化，并通过数据剖析干预方法的有效性，助力精准康复。

△康语“四元”康复理念——那么，基于此理念，我们在现有的康复模式下应该做什么样的努力呢？

1.机构干预

经过多年的发展，作为康复计划的制定者&执行者，全国各大机构在儿童康复事业上的付出与努力已经是有目共睹，但依然存在干预技术、管理水平、过程的科学性参差不齐等急需改善的问题。

我们可以借鉴国内外高水平机构，他们能够取得成功主要有以下几个因素：

第一是康复督导体系，包括康复师成长和康复监督。康复师成长方面，一个康复师从入行到成长，是一个非常漫长的过程，这依赖于整体康复师成长系统的科学性。除了制度设计以外，督导的作用至关重要，一个有良好督导系统的机构，会让康复师的成长过程加快，建立康复过程中最重要的“人”的因素。康复监督方面，由于不同职位的康复师在能力上会有很大不同，督导会给整个康复过程提供良好的作用，包括康复目标设计、监督实施过程、调整目标和实施，这些构成了干预过程中最重要的组成部分。很多机构发展受限，没有建立良好的督导体系是其中最重要的因素。

第二是干预过程中对于转衔能力培养的重视程度。转衔能力指的是从一对一过渡到一对多的集体学习能力。众所周知，影子老师对孩子非常重要，但如果孩子能力稳步发展，对于影子老师的依赖也会越来越低，最终实现独立入学。因此，在机构干预时，我们要及早开始把融合的目标树立起来，这样才可能在干预的过程中更多为孩子以后这方面的方向去考虑，而不是只着眼于眼前某些不太重要的技能。

第三是对泛化的重视。由于孤独症儿童泛化应用能力的缺失，机构在设计康复项目和执行干预的过程中，一切要以贴近自然化生活化的方向为导向，这也暗合在泛化教育的考量中，“广泛案例分析”和“宽松教育”的原则。

2.家庭干预

作为康复计划的拥护者&执行者，家庭干预的重要性不言而喻，甚至于很多时候占的比重是其余三者（机构、学校、社会）里不能比的，但一直以来难度也是最高的，主要原因是家庭既要承担日常生活所需，又要去做一些原本并不专业的事情，难度可想而知。

但是，作为康复过程中最重要的一环，家庭干预能力依然是最值得我们花精力去提升的。要做好家庭干预，家长们需要注意以下几点：

首先是对于机构干预目标的泛化和延伸，这需要和机构做好衔接工作。家长们不仅要选择适合的康复器具和玩具，还需要根据目标对家庭环境做一定程度的改造，且随着目标推进还要继续调整，这是硬件方面的准备。软件方面，家长培训和持续督导也是非常重要的，这对于精力不足及专业性缺乏的家长而言，是必不可少的支持。

另外，专业人士定期提供专业知识普及，以及线上线下的理论及实操培训，也能帮家长提升家庭干预质量。

3.学校干预

作为早期干预目标终点的学校，对于很多孩子而言，这其实并不是一个结束，而是另一个场景的干预起点。在融合环境越来越好的前提下，如何提供这个阶段的干预效果同样非常重要。

首先影子老师是很多孩子不可或缺的支持力量，但很多时候这方面并不能做到很好，主要原因是大多数影子老师都是“单打独斗”。其实影子老师是需要和机构以及家长定期沟通的，只要做到目标一致，且获得足够支持的情况下，儿童的康复效果才能更好。

另外，越来越多的普校开始配备资源教室，这部分不能仅作为另一个备选物而存在，而是应该发挥机构、家庭和学校的合作作用，建立合作的课程，才能发挥更大的力量。

4.社会干预

由于受到孤独症儿童自身能力、家长资源整合能力和其他方面的限制，社会干预一直是被忽视的部分。其实，作为孩子最终要接触的地方，这部分的干预至关重要。很多发展比较好的机构，还会实施大量的自然情景干预，比如社区环境干预、带领孩子体验生活等，而这则需要社会机构的战略合作，比如超市、餐厅、公益性组织等，整合力量、贡献力量。

除此之外，大众知识普及培训也是不可或缺的一环。

合作、信任、专业、整合

上述提到的四元场景其实很多家长都有想过和尝试做过，并取得了一定成效。

为了保证整个过程的效率和效果，家长们还需要注意以下几个方面：

首先是专业性。比如医学本源的专业性，医生诊断越专业，有问题的孩子就能更早得到帮助；机构越专业，孩子的康复效果就越好；家庭泛化越到位，孩子的应用能力提升就越快；学校干预以及社会干预越专业，越能保证孩子各阶段的健康成长。

其次是各场景之间的互相信任。建立一致的合作关系，更加有利于孩子在不同场景间的过渡。

干预过程中场景的多元性也很重要，这样孩子就不是只学会了知识和技能，而是学会了如何生活。

最后，数据系统的建立也是不容忽视的关键因素。很多专业性机构已经开始在康复过程中引入数据记录，但只是某个阶段的数据，限制较大。如果能在整个康复过程中都有数据记录，不仅可以溯源分析，也可以因着前人的积累，让后人可以大大受益。

以上提到的这些，不管是各场景专业的提升，还是互相协作，都是未来家庭、社会以及从业者互相努力、互相协作的方向。有了像“四元”康复这样的理念支持及执行贯彻，相信我们会给孤独症孩子一个更好的未来。