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双胞胎星妈,女儿重典孤独症。我为女儿做的“最正确”的决定

来   源:暖星社区(浦东新区)
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摘   要:这就是几千年前孔子采用的教育方法——因材施教。三、“因材施教”才是捷径。对于我自己来说,在确定要自己做干预之前,我基本上啃过一遍大学本科和研究生阶段的心理学教材,读完了《教育学》、《教育心理学》、《行为主义》、《行为矫正》以及脑科学方面的一系列教材和书籍。
关键词:重典孤独症,特殊孩子的教育教养,自闭症孩子养育

在干预中,你觉得做的 “最对的” 和 “最后悔的” 事都有什么?不同的家庭可能会有不同的答案。接下来我们希望邀请不同的家长,来分享在干预的过程中觉得做的“最对的”和“最后悔的”事都有什么?希望这些不同的声音能给大家带来新的启发。

欧阳立新。一对双胞胎姐妹的妈妈。大女儿被诊断为注意力缺陷障碍,小女儿被确诊为低功能重度典型孤独症,今年12岁,6岁3个月时测试韦氏智商36。从她出生到现在,没有上过机构,没有进过幼儿园,更没有跨入过小学大门。

文 | 欧阳立新

编辑/整理 | 暖小星

孤独症养育

一、先讲一个小故事。

子路问孔子:“我听说一个很好的主张,是不是应该马上实行?”

孔子说:“不必!你身边还有比你更有经验、有阅历的父兄呢,你应该先向他们请教,哪里能马上就去做呢?”

孔子的另一个学生冉有也同样问过孔子:“老师,我听说一个很好的主张,是不是应该马上实行呢?”

孔子回答说:“当然!你就是应该马上实行。”

公西华看见同样问题孔子的答复不同,便去问他。

孔子说:“冉有碰到事情畏手畏脚,所以要鼓励他勇敢;而子路处理事情比较随性轻率,所以要叮嘱他慎重。”

这就是几千年前孔子采用的教育方法——因材施教。

每个独立的个体都有其特殊性,教育者就是要根据不同的人采取不同的教育方法,使他们能够扬长避短,从而让教育发挥出最大的作用。

徐悲鸿水墨人物国画作品《孔子讲学》

二、我为孩子做的决定——自己带养。

如果你问我,在特殊孩子的教育教养方面,我做的最正确的选择或者决策是什么?

我会毫不犹豫地告诉你——没有把孩子送去任何机构和学校,没有逼着孩子赛进那些她没有能力进入的赛道,而是凭自己的能力,持之以恒地对孩子进行干预训练。

这就是我做的最正确的决定。

我的孩子是个妥妥的“低重典”,韦氏智商36,快五岁出语言。到如今,12岁的她还不会进行20以内的加减法运算。孩子的这个程度,放进任何机构,即便我抱着“把牢底坐穿”的精神,估计也很难逆袭。

所以,我选择自己做干预。

我花了近十年时间,从认知卡片一路教会孩子读写小学五六年级课文;花了七八年时间,从两片镶嵌式拼图教会她不看图纸独立完成3000片拼图。她情绪稳定,乖巧可爱,生活自理无需操心,家务劳动力所能及。生活中,她特别会察言观色,能非常敏感地捕捉到我们的情绪变化。

我认为,以她的基础,单单这几种能力的构建就足以证明她已经“逆袭”。

可以非常自豪地说,虽然她仍旧有着非常明显的孤独症特征,比方刻板,毫无社交能力和技巧等等,同时,她的绝大部分能力也不及常人。但是,她却具备绝大多数常人不具备的能力。比如对色彩和线条的敏感度和极强的观察能力。而她的这种能力正是在家庭干预的条件下,被我们一点一滴挖掘和放大出来的,是后天教育打磨的结果。

所以,很多次我都会由衷感叹,她的进步是我一路放弃,用“一命换一命”得来的,但正是这种交换,真正让我和孩子实现了共同成长。


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三、“因材施教” 才是捷径。

我一贯认为,钟型曲线两端的孩子(智商特别高和智商特别低的孩子)是不适合正常的学校教育的,小班教育或者一对一教育是提高他们能力的最优学习方式,这就叫因材施教。

而凭自己的能力教育教养特殊孩子,也并没有大家想象得那么那么辛苦。自己做干预说到底其实也是因材施教的一种。

比方说,当我发现孩子始终弄不懂简单的数理逻辑关系时,我果断放弃,转而专注于她能懂能接受的文字知识;当我发现她具备极强的观察能力,可以不看图纸独立完成300片拼图的时候,我立即给她买来各种规格的拼图作品让她练习;当我发现她手脚麻利,动作模仿能力不错的时候,生活中的不少事情我就会放开手,鼓励她独立完成……

这些年,孩子越来越自信开朗,已然成为我们全家的开心果,这种状态正是在家庭环境中,通过学习训练,不断积累正向反馈所塑造的。

我从来不否认机构的作用。但是我一直以来的观点是——仅有机构是不够的。

部分孩子在机构没进步,原因很多。比方,孩子自身的能力程度,机构教师的专业水准,家庭能给予的教学支持等等,这些都是决定孩子能力的关键因素。

不少家长手里拿到一张自认为糟糕的牌,就被自己彻底击垮,认为这一辈子不过如此了。

其实,这样的想法未免太仓促和极端。要知道,人是遗传和环境共同作用的产物。基因突变等先天因素我们无法改变,但是后天的环境是完全可以掌握在我们自己手中的。

程度越差的孩子,就越需要家长付出百倍的耐心和坚持。在与孩子互动的过程中,仔细观察孩子的倾向和擅长,不断放大孩子的优势特点,规避孩子的短板和薄弱之处。

我们都想走捷径,真正下功夫,因材施教就是捷径。


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四、选择科学的知识获取方式。

当然,自己做干预对家长的能力要求不低。

对于我自己来说,在确定要自己做干预之前,我基本上啃过一遍大学本科和研究生阶段的心理学教材,读完了《教育学》、《教育心理学》、《行为主义》、《行为矫正》以及脑科学方面的一系列教材和书籍。

之所以选择教材,是因为教材是老师授课和学生学习的纲领和蓝本,是相对科学和规范的指导,一般不会传递错误的认知。

书籍给了我很多启发,也为我确立了干预的目标。

想当初,我一直纠结于孤独症的核心症状以及智力缺陷如何平衡干预的问题。一系列理论知识帮助我厘清了思路。我认为,对于低功孩子而言,一定要把提高孩子的智力水平放在首位,脑子清楚了,稍加引导,孩子自然就会“有需求,能表达;找对人,会表达”,而这正是低功孩子社交最核心的功能。

实施干预之初,我就下定决心,不管孩子程度几何,我一定要教会孩子读书写字,一定不能让孩子成为新时代的文盲。在具体的干预过程中,我也并没有完全按照某一种单一的理论去实施操作,而是把我所接触过的所有理论进行了重新组装,成为我自己的一套方法,然后日复一日的坚持,走到今天。

五、知识+坚定的信念,两者缺一不可。

行为主义的理论认为,要想做成一件事情一定要具备两个基本条件。一个是技能,一个是动能。

换句话说,自己做干预首先必须具备相关的知识和能力,其次是必须具备坚定的信念,两者叠加才能把事情做好。

目之所及,我身边有不少智力程度优于我家“低重典”的孩子,他们的康复远没有我家孩子乐观。

我想,这其中主要原因有二。其一是完全依赖外界,其二是自己既没有方法,也不会坚持,同时还缺一点点运气。

记得七月份在暖星做直播的时候,我也说过,我的案例没有可复制性。我们的存在只能说明一个问题,那就是:

如果你下定决心依靠自己的能力想做一件事情,大概率是可以做成的。所以,不要低估自己的潜力。

从第一步开始,我就选择依靠自己往前走,所以接下来我就走出了自己的一条路。


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上海星惜科技有限公司
机构简称:暖星社区
成立时间:2016年01月05日
区     域 :上海浦东新区
单位性质:行业服务机构
优势课程:行业服务
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李月裳
李月裳
人物性质:科研专家
所属单位:香港中文大学医学院
人物特长:科研专家
区     域 :香港
单位性质:脑瘫智障机构| 科研学术机构
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