孤独症硬核星妈: 命运给的牌我全盘接受

人间何所以，观风与月舒。人间没什么大不了的事，好似看风看月看风景。

12岁的时候，我的父母离异，后来他们各自再婚。从那时候开始，我就一个人生活。从小的我总是在想，为什么我就不能有双方父母的陪伴呢？后来母亲去世了，我就在想，为什么我的妈妈不能像其他妈妈一样给我陪伴呢？再后来，我的孩子确诊了孤独症，我就在想，为什么偏偏是我？

命运总是会给我们发一些烂牌，但发到果果妈妈身上的，似乎有点多。但在采访中，小星感受到的却是一份乐观开朗，大大咧咧的性格。“我的性格挺刚的”果果妈妈说。

| 采访/整理：暖小星

| 口述：果果妈

△小时候的大眼萌萌果

1.1岁9个月确诊孤独症合并ADHD

1岁9个月，果果在天津儿童医院被石萍医生确诊为孤独症。在这之前，我并没有发现孩子不同。因为从小没有长辈告诉我孩子应该怎么带，普通孩子应该什么样，我只是感觉果果  特！别！难！带！

最开始“有所察觉”是在和同事聊天。同事的孩子和我家果果只差1个月，但我发现我家孩子咋就和人家孩子一点也不一样呢？

1岁多了还不会点头摇头；不会叫爸爸妈妈，完全不开口；不会指；叫他也不看我；

当时同事安慰我说“果果可能就是发育晚点，不要太担心”，当时也就没太往心里去。

后来真正让我觉得不对劲，是我婆婆不止一次地问我“咱家果果是不是听力有问题？”我当时还很质疑。果果出生后的各项检查都没问题。“我发现喊他总是没反应”婆婆说。

这时候我才真的开始觉得苗头不对。

大量网上搜集资料后，发现他的所有症状都与孤独症相吻合——“不看不应不指不说”，这不就是果果么！？当天我把情况告诉婆婆，婆婆说：“你别瞎说，我们孩子不会这样的！”

我的个性是属于比较理性不太喜欢拖沓，我是孩子的妈妈，我必须得迅速拿主意。

带着准备好的所有资料，我们去了天津儿童医院，找石萍医生。家里人必须全部到场！这是我的坚持。我们需要一起了解孩子的真实情况。

石萍医生看我准备的充分，并且又是个老师，也没含糊，直接说：“我看你懂的也比较多，也是老师，这么早就发现孩子有问题。你看外面诊室候诊的基本上是3岁之后的居多，挺好的，抓紧时间带孩子干预吧。”

天津确诊后，家人仍不相信。为了给他们一个确认，我们又去了北京儿童医院，花300元挂了一个专家号，这次面诊的是一位男医生。进去没1分钟，医生说“你这孩子是孤独症”，并且郑重的看着我和他爸爸：“请你们记住啊，你们的孩子是孤独症，不是别的毛病，他就是孤独症，不要纠结，直接干预。”还质问我们在天津看完为什么还要来北京。

知道结果后爸爸是崩溃的，直接瘫在了诊室，不敢相信这个事实。至于我，因为在查找资料的时候已经很明确果果的情况，所以情绪非常淡定。

果果在北京确诊的结果是：孤独症合并ADHD。

△病例

2.迅速安排好家人的角色

果果确诊后，除了学习，我的重要任务就是安排好家人的角色。为了康复孩子，我把家里所有人都“清退”了，只剩我和我老公两个人。这样干预起来更方便。“我是前面摇大旗的，你在后面支持就行”我和果爸说。

很多家长鸵鸟心态，愿意逃避。我不是这种，有问题，接受，处理。有时候和老公开玩笑说，“我才是那个老公，你是‘贤内助’”。除了每天上班，晚上一起回家带娃，果爸还会每天负责帮我做饭带饭。我们的角色定位很清晰，且都符合自己的性格。

其实这件事反而是很好磨合剂。我们比刚结婚时更和谐了。就像一个战场的战友。

其实在最开始干预的时间里，我和爸爸在理念上是有矛盾的。爸爸之前不爱社交，不爱沟通。我经常和他说，如果你不改变，你的孩子也很难变好。你要主动和他沟通互动。

我把要做的事情全部列给爸爸，一点点告诉他要怎么做。慢慢地爸爸也越来越熟练，竟然也乐在其中。

3.为果果决策的几个关键阶段

① 确诊后。果果确诊后是我自己一直在家干预。那时候我刚好放暑假。果果没有语言，但我不担心，因为我知道他有发音能力，只是没有沟通意愿。有了这个确信，开始给果果做引导，1个月的时间，果果从0语言到出现叠词——整整6个。当时记得很清楚。

② 去机构。因为我要上班，后来把果果送去了机构，并且和单位申请只上半天班，晚上继续给果果做干预。当时果果进步非常大，机构的很多家长也开始向我请教。也是从那个时候开始，我开始分享干预的经验。

机构3个月后，果果没有明显的进步了。于是迅速做出退学的决定。我需要一个更适合果果的环境——班级量足够小的，了解孤独症并愿意接受果果。

③ 小班制幼儿园。 朋友介绍了一个外国人开的幼儿园，单程要90分钟的距离。那里只有8个孩子，4个老师，虽然费用很高，每个月要5000元，但因为它确实符合我的需求。在那里果果能得到更多的关注，所以也就毫不犹豫地去了。

1年的时间，果果的眼神越来越多。学会了点头摇头，语言能力变好了，也有了简单的生活自理能力（有了如厕的需求，之前非常排斥马桶）。

不过也是这个时候开始，果果的自我意识开始觉醒，3岁开始出现第一个逆反期，幼儿园的老师开始不敢惹果果，也不知道该怎么处理。

“某一次我在教室外观察，我发现老师会把果果单独放在一个角落。果果并不是没有社交意愿。当时的我很心疼，心想不能继续这样下去，再次决定帮果果换园“果果妈妈说。

④ 融合幼儿园。 接下来是一个有融合背景的幼儿园，费用更高了。幼儿园园长很懂孤独症，我们聊得很愉快。园里有一位从上海来的融合老师，很专业。仅仅一个月，孩子的变化就很大。但后来因为疫情的原因，这位老师也回上海了。后来也再也没在这里找到合适的老师，我们也就离开了。

⑤ 公立幼儿园。我们无意中参加了一个公立幼儿园的摇号，70/500的概率，竟然中了！“难道这就是缘分？”果果妈妈说。“但我的内心还是很忐忑的，不知道这么大的团体到底适不适合果果，但还是想试试。”

还好，一切比较顺利。我没有全盘托出果果的情况，只是麻烦老师多留意一些果果的情况。老师人也很好，经常发视频给我，还说果果能力不错，就是对待事情比较执着。

很庆幸在这个25人的团体，果果还是能呆住的。这下心里的大石头也落下一点。

“为什么我的心态越来好，因为果果的每个阶段都在变好。在合适的时间迅速为他选择最适合他的环境。因为果果给我的正强化，我也在越来越好。”果果妈妈说。

△可爱小萌果

4.助人自助

我喜欢“纵贯研究”

我一直觉得我这一辈子比较坎坷。但我挺相信福报的，“渡别人就是渡自己”。

现在每天会在线上给孩子做测评，收比较少的费用，但一直跟踪孩子的状况，家长有问题也可以随时问我。

我是学社会学的，喜欢“纵贯研究”，想看到不同年龄孩子的状况，想看到我这里这些孩子的发展过程，也是为果果的未来做准备。

群里也有很多国外的家长，他们也会找第一手资料发给我。我也反向得到了帮助。

“当我看到其他孩子进步的时候，就觉得这就是我的人生价值。也是为孩子和自己积累福报。这是一个人生价值和社会价值的双重体现。”果果妈妈说。

5.最重要的-我们要有自己的生活

上班，上课，录抖音，带孩子，看书。很多人会问我时间分配问题。我说我的时间都是按小时分配的。中午还会抽时间去健身。

身体其实是最重要的，钱什么的都无所谓。妈妈的去世给了我很大的警醒。如果我垮了，我的孩子怎么办。

人生重要的是体验感，如果你非要追求个结果，都是那个“小盒”。

孤独症就孤独症，不一样就不一样。他不能上学就不上学，不能结婚就不结婚，这些都不是必须的。我们只需要做好孩子的辅助，帮他们做好社会性适应，真的不要想太多以后。其实40年之后的事我们也想不到。

家长之所以担忧，是因为不确定孩子会达到什么样的程度。我现在对果果以后大致会什么样还是比较清楚的——果果能上学，但肯定是没什么成绩，如果能够做也只是简单的工作，他也肯定不能结婚。

除了健康，我们家长还要有自己的生活。你自己的人生都过不好，怎么带好孩子呢？除了学习，带孩子，健身，我还很喜欢画画，没事画两笔。其他女孩子喜欢的东西我也不感兴趣，如果有机会，我还想去国外进修，考个心理学博士。

△果果妈妈的画

接下来果果会经历比较难搞的青少年时期，所以我开始看心理学方面的书。孩子首先是孩子，其次才是特殊孩子。对果果成年后持之以恒的支持很多都需要心理学。

未来如果果果能顺利进入公立小学更好，不能我就努力赚点钱送去私立学校。

也在考虑以自己机构的名义和一些小学谈一谈是否可以介入影子老师。后面还想去研究专业的语言课。

我特别不避讳我儿子是孤独症，我巴不得所有人都知道。

我所在的老师群体，硕博都不见得了解什么是孤独症。我希望全社会每个人都了解，这是我的梦想。”果果妈妈说。

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