一、讲述人精细训练师庄健莹:
2023年1月9日,脑瘫这个词,在人们眼里是有重量的。如果孩子不幸确诊了脑瘫,他们的父母不仅承受着“生命之重”,还要拼尽全力为孩子寻求一个未来。
然然(化名),是一名脑瘫患儿。第一次见到他,他像一只小刺猬一样,紧紧地抱着自己不灵活的左上肢,警惕地望着周围的人。因为脑损伤导致的癫痫还未得到控制,所以他对陌生的环境很排斥,在训练室里哭闹不止。第一期的康复课程,然然只上了3天,因为上课状态不佳,训练师建议回家休整一段时间。在休整期间,训练师经常和然然妈妈沟通,她不仅要了解然然的情况,还要给出具体的家庭训练指导方法,让然然尽量在家庭养育环境中收获一定的进步。
二、恢复线下训练
转眼间,半年过去了,然然的癫痫已经通过药物得到了控制,他又开始了线下训练之旅。但因为环境的变化,开始训练时哭闹还是比较明显。通过对然然的观察,训练师发现家庭带养方式存在一些问题。比如当他遇到一些稍有难度的事情时,就会要求家长帮忙完成,如果被拒绝立马就会大声哭闹,所以为了照顾他的情绪,家长都会随时准备着满足他的要求,其实这都是他的畏难情绪在作怪。
在训练过程中,训练师化难为简,降低了训练难度,将一步分为多步骤完成。然然适应了一段时间,不仅自主能力有了明显的提升,注意力时间也有所加长。随着然然适应能力的提升,训练师制定了新的目标:提升左侧手的技能操作。然然有明显的患侧保护意识:左侧不让碰、肌张力低下、上举困难,无法完成拍、敲、摇等游戏。对于这个情况,然然妈妈很焦虑:这么简单的游戏都不会,是不是训练得太晚了?
三、调整训练方案
训练师调整了这一阶段适合然然能力的训练方案:
然然喜欢用小盆玩捉迷藏,那就用这个游戏调动他的参与积极性,建立良好的感情基础;
用小盆游戏引导然然用患侧手辅助健侧手一起端小盆完成捉迷藏游戏;
逐渐把小盆抬高,引导然然的患侧上肢伸展,并完成上肢上举动作;
通过头戴小纱巾的游戏,给然然变换抓取物的材质。纱巾细软,需要然然小手抬得更高。
随着然然逐渐适应后,再尝试让他接受更多新游戏,比如彩虹圈,振动小猪等玩具。
然然的触觉敏感,训练师让妈妈用纱巾、海绵、毛刷等材质不同的工具帮他脱敏。
虽然只经过了半个多月的训练,但然然有了明显进步,甚至可以说是质的飞跃。他的敏感度降低后,已经愿意自己用患侧手接触一些光滑的玩具,如手拍鼓或者小盆。在偏瘫患儿的康复理念中有一个很重要的原则:用进废退。
在训练过程中,训练师先让然然用患侧辅助练习,熟练后逐渐以患侧手为主动手,再经过巩固训练,让他形成以患侧为主动手的意识。然然积累着一点一滴的进步,妈妈脸上的积云散开了,笑容越来越多了。“我们的辛苦一定得到回报的,我相信生活再辛苦也一定会给我一些温柔”
第一阶段的小目标已经完成,训练师开始趁热打铁大量练习然然患侧手的操作能力,包括抓握能力,留握时间,手指灵活性以及单侧手的力量。训练过程中一边巩固宝宝使用患侧手游戏的习惯,一边迅速提升他患侧手的单手操作能力及双手配合能力。在课堂练习上,训练师通过游戏练习他的食指分离能力、点按及扣洞能力。利用左右手协作游戏比如串珠子,让他的健侧手和患侧手同时游戏,练习双手的灵活能力。
除此之外,训练师还为然然设计了一些定制化的小游戏,以此来锻炼他的手腕及手指灵活性。训练师在他的小指画上可爱的图案,宝宝需抬起手背才能看到,以此练习他的抬腕动作,纠正宝宝垂腕和尺偏的姿势;训练师还准备各种可爱的小贴画,将它们贴在然然的左手掌根部,当他拇指外展时才会看到小贴画,激发然然翻手动机,提升手腕翻转能力,达到提升手腕关节灵活性的目的;给然然玩积木盒,加强他的容器意识,并通过积木投放游戏,提升左侧上肢的稳定性,提升其耐力;给他的小指涂上喜欢的颜色,吸引宝宝去看彩色的手指,让他多抬手背,改善垂腕姿势。
四、走过寒冬,守望光明,然然顺利毕业了!
父母赋予他生命的重量,训练师守护着他生活的质量。在相处的这些日子里,有爱,有暖,有希望,有着一切无法言说的美好。勿因未候日光暖,擅自轻言世间寒。无论什么时候,希望然然眼看前方,满怀希望。