【自闭症书籍】精神科医生眼中的自闭症儿童

联合国大会于2007年12月通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，目的是提高人们对自闭症和相关研究与诊断，以及对自闭症患者的关注。自闭症儿童又被称为“星星的孩子”，他们就像天上的的星星一样活在自己的世界里。

在电视剧《良医》（Good doctor）的豆瓣短评里，有位网友评论：我想很多时候人们都渴望活在自己的世界里，只关心自己喜欢的人和事物，只做自己喜欢的事，不为周围的环境所左右，不用去迎合别人的想法、期待，按自己的意愿生活，按自己的方式去对待这个世界。

可是人类的社会总是有规则的，不管你愿不愿意，一个人如果想去适应社会，在其中找到一席之地，就不得不去遵循这些规则，经常需要违背自己的意愿去迎合身边的社会。

而有自闭症的人，他们在情绪表达、社交互动上存在困难、障碍，因而不能进行正常的语言表达和社交活动。但正因为这样，他们比起一个正常人来，却活得更自我而自在，因为，他们没有扭曲自己来迎合社会的能力，所以，反倒能活得随心了。

今天生活君就为大家推荐知心书系列《一位精神科医生的诊疗手记》中讲述的一位“流血的小王子”小吕克的故事。

流血的小王子

文丨[法]弗朗索瓦•勒洛尔 著

五岁的小吕克几乎不开口说话了，家里的兄弟姐妹没有谁像他这样。他可以很长时间坐着摆弄一段线头，或一言不发地望着窗外发呆。他不再跟哥哥们玩耍。他们叫他一起去院子里玩，他会非常生气地转身不理他们，自己跑去小角落里待着。学校的老师抱怨他在课堂上自顾自仰面朝天地躺在地上，老师说的话他好像完全没在听，老师责备他，他也一样心不在焉。课间休息时，他离其他孩子远远的，独自一人去看经过村庄的废弃轨道；他站在那里，看着不再有火车经过的、生锈的铁轨，直到老师来找他，把他带回课堂。另外老师也根本无法确认他是否能专心阅读，认为他应该转校。一回到家，他就躲到客厅的沙发后面——他似乎特别喜欢这个地方，坐在那里不停地翻着书页。他翻来翻去就是这三本书：《小乌龟蕾雅》（Léa, la petite tortue），这是一本讲述小乌龟穿越大海的绘本；《在河里钓鱼手册》（Manuel du pêcheur en rivière），这是本很旧的书，原本属于他爷爷，里面有好多鱼的版画翻印图；还有一本《家里的东西》（Les Objets de la maison），这是给三岁孩子看的绘本，里面有些画被他妹妹涂了颜色。一天，她妹妹又拿了这本书，给另外一张图上了色，吕克发现之后像发了疯一样地把书往墙上砸。

他经常生气，而大部分时候父母都无法理解他生气的原因。

“以前他真的好乖。”妈妈一边说，一边抹着眼泪。T.先生和T.太太坐在儿童精神科医生安妮·J.的办公室里。当时我正在这家医院的儿童精神科当为期六个月的住院医生。“我们已经看过很多医生了，但情况并没有好转。”“我妻子的意思不是说医生不好，我们知道他们也尽力了，但可能我们孩子的病很难治。”“他不再跟我说话了，也不再看我。我抱着他的时候，他也不看我。我的孩子啊……”有时候，我们必须见证这种令人痛苦的场面，痛苦到似乎我们自己对世界的观感都变糟了。我想，在医院里，尤其在儿科和儿童精神科，听到小病号的父母讲述孩子们的病史，对医生来说是刻骨铭心的经历。他们遭受的痛苦让我们清晰地意识到，确实存在着另一个与我们的日常相去甚远的世界。我们习惯于自己每天所做的事，可那些痛苦就发生在我们的周围，虽然我们可以轻易忘记或忽视、尽量避免它们——只要我们自己没有置身于这些痛苦之中。而与病人面对面，我们会清晰地感受到这些痛苦。

“医生，还有让我更不安的事，”T.先生接着说道，“他几乎不吃东西了，他的发育也停止了。他还自己伤害自己……”“小王子”，这是我第一次见到小吕克时首先浮现脑海的形容词。就像圣-埃克苏佩里笔下的人物一样，他仿佛去过别的星球，暗淡的大眼睛里还萦绕着它们的影子。他经常停在一件在我们看来毫无意义的东西面前，盘子、玩具熊、门把手，并且长时间地观察它们，似乎这些东西引发了他在别的星球的记忆，在那里，这些东西有着地球上没有的意义。他对物件的兴趣，远远超过对人的兴趣。他似乎总在逃避些什么，要对上他的眼神非常困难；即使我们偶尔和他眼对眼，他眼神中的空洞、紧张、茫然也令人非常震惊，好像我们微不足道得像一件家具或一扇门，而他只是为了避免撞到我们这些“物品”而看一眼。

他很像小王子，但是他不会叫我们画羊，或许他对羊并不感兴趣。事实上，他不会叫任何人为他做什么。六个月以来，他几乎没说过任何话，除了在吃饭的时候，他会喊“吃”，有时听音乐他会喃喃地说着“ 歌，吕克要听歌”。

如果我们试着用玩具吸引他的注意力，他偶尔会有兴趣过来拿，但大多时候他的目光会停留在我们刚才坐的椅子上，或是我们迎着光向他走去时在墙上留下的影子。最后我们手里拿着毫无用处的玩具站在那里，就像一个不小心犯了礼节上的错误的外交使节，手里拿着献给某个国家刚登基的年幼君主的外交礼物，眼睁睁看着小陛下一声不吭地转身过去不再搭理自己。

大家帮吕克洗澡穿衣服的时候，他的眼睛空洞茫然地盯着某处，麻木地任凭别人帮他擦身体，套上衣服。

护士跟我们说，他住院后的第三顿午餐，又是以流血结束的。

“血？”“是啊，他每次吞下一口饭菜时，都要伤害自己。”“伤害自己？”“是的。他用手肘用力地击打桌子，或者是用脑袋去撞墙，直到出血为止。上次的伤口还缝了两针。”“试过让他自己一个人吃饭吗？”“他可以喝点奶，但还是不吃东西。”“他的体重呢？”“没有变轻，但也没有变重。他只有十五公斤左右，而且发育显然已经停滞了。”“他在家里时也这样吗？”“对，一样的反应。他伤害自己，因为这个他父母才带他来这里的，他们实在看不下去了。”吕克的妹妹和两个哥哥身体心理都很健康。他妹妹三岁了，就是喜欢给《家里的东西》上色的小女孩；两个哥哥分别是八岁和九岁，自从吕克拒绝和他们玩之后，他们越来越灰心，也不想找他玩了。吕克的爸爸是某个大卖场的监工，妈妈曾经在市政府工作，但生了小妹妹之后就辞职了，专职在家照顾孩子。

吕克出生时，除了哭得稍微有点晚，其他一切都正常。他出生后的前几个月，是个非常安静的婴儿，几乎不哭，也不太笑，睡很多。晚上睡眠时间都正常，胃口非常不错。T.太太当时非常庆幸自己的宝宝这么乖巧懂事，因为她另外两个儿子在吕克那么大时非常折腾人。吕克满一岁之后，父母开始有点担心，因为吕克不再笑，也不努力学走路。每当妈妈来给他换尿布或喂他吃东西时，他不是笑着迎接妈妈的，有时甚至看都不看她。当时他们去看的医生说吕克发育“稍微有点迟缓”；他们也做了很多生理指标性的检查，一切都正常；所以医生让父母不要担心。而且同时，他的情况好像慢慢在好转，他开始走路，也开始说点话了。但妈妈还是觉得吕克有些“不一样”。

到两三岁的时候，吕克在语言和走路方面还是落后于正常水平，所以父母找了一个精神运动训练师帮助他。当时吕克的儿科医生再次确诊他只是“稍微有点迟缓”，并让父母安心。T.太太仍然觉得小儿子不太一样，不像别的孩子那样感情丰富。她注意到他总爱自己躲起来，也不太愿意跟两个哥哥一起玩。但妹妹出生后，吕克好像也有了个新的开始。他话说得多了一些，对周围发生的事开始表现出一点儿兴趣。

四岁时吕克进了托儿所，保育员发现他总是自己一个人玩，“对人不感兴趣”。那时，吕克开始被带去看心理医生，医生让他画画，并试图用橡皮泥来跟他沟通。他还是说话很少，偶尔可以说出一整句话，但会把主语搞错，把“你”当作“我”来用，比如他明明要说“我想要铅笔”，却会说成“你想要铅笔”。

后来吕克进了幼儿园，也适应得非常困难。他养成在课堂上躺在地上的习惯，完全不顾老师说什么。他很不合群，但偶尔还是会跟哥哥们一起玩的。后来他变得容易暴怒，尤其在家里发生些小变化时情绪很激动，比如家具挪了位置，买了新的餐盘，等等。后来，他开始拒绝吃东西，在吃饭的时候自我伤害。所以他们的家庭医生建议父母带他去看专科医生。

后来，精神科医生安妮和护士塞西尔带着吕克来找我，这是我第一次见吕克。塞西尔在他入院后一直照顾他，她牵着吕克的手走进我的办公室。他停住，站在办公室中央，看着我们。他非常瘦小，没有血色的脸上有些瘀青，像个被虐待的孩子；他的一个鼻孔里还有凝固的鼻血，通过他的金色头发能看到额头上也有血迹，伤口还被缝了几针。他大概看了我们一秒不到的时间，就甩开塞西尔的手，直接跑到墙边，对着墙壁坐在了地上。他盯着地面看，同时前后摇晃着。

“吕克，来这里好吗？”他站了起来，朝窗户走去，久久地盯着外面看。那时是冬天，法国梧桐的树叶都掉光了，只剩下黑漆漆的树干。吕克闭上眼睛，站着一动不动，然后脸靠近窗户，仍然闭着眼睛，用前额顶在窗户上。

“吕克！”他睁开眼睛，走回到塞西尔身边，牵住她的手，但完全没有看她。

她摸了摸他的脸颊，他没有反抗，眼睛依然是茫然无光的。

“吕克，来这里好吗？”塞西尔把吕克领到我们旁边。我们对看了一下，他马上就甩开塞西尔的手，转身走回到窗户那边，再次把眼睛闭起来。

我们试了几次之后，塞西尔摸着他的脸颊，终于让他坐在了她的身边。吕克看上去非常悲伤，苍白的脸上有许多伤痕，眼神空洞。安妮给了他一只红色塑料鸭，他拿过去用鼻子闻了闻就丢在了地上；同时，他用下巴激烈地去摩擦自己的肩膀。

“吕克，停下来！”吕克停下不动了。他下巴的皮肤已经擦伤了，看起来他已经做过好几次这样的动作了。

过了一会儿正好是吃饭时间，我们就让他用餐。吕克坐在桌子旁边，看上去稍微高兴一些，在椅子上动来动去，并哼着歌“吃饭咯，吃饭咯”或“吕克，停下来”。他关注地看着塞西尔，她正给他端着餐盘过来。

“我让他自己吃吗？”塞西尔问道。

“是的，暂时先让他自己吃。” 她把餐盘放在了吕克的前面。他拿起勺子，有点粗暴地把勺子放入汤中，再把勺子放入嘴中。他吞下汤，马上开始用下巴磨蹭肩膀。

“吕克，停下来！”吕克停了下来，抓住塞西尔的手。他把勺子丢得远远的，我给了他另外一把勺子。他看都没看我，抓住勺子，但同时也没有放开塞西尔的手。他又舀了一勺汤，吞下去，再一次用下巴磨蹭肩膀。这次，塞西尔把手放在他的肩上阻止他这样做。

吕克顿时横眉怒目，把餐盘推得远远的，粗暴地用前臂摩擦着桌子的边缘。

我们做了其他的尝试，最后结果都是这样。他每喝一口汤，都要用下巴去摩擦肩膀的方式自我伤害；如果我们阻止，他就用前臂摩擦桌子边缘，或用头撞桌子。

后来他开始流鼻血，我们就不再让他继续吃饭了。

这次见面，加上塞西尔的描述，我们对吕克的行为有了全面的了解。目前最紧急的就是要让他正常进食，不能让他再这样继续自我伤害，还吃得那么少。

这个病例发生的时间是在20世纪70年代。当时我实习的科室对行为疗法很感兴趣，所以我们打算用这种类型的疗法改善吕克的行为。开始治疗之前，我们得对观察到的吕克的行为进行功能分析，就是记录下吕克的适应性行为和非适应性行为，再来看看可以加强或减弱哪些行为。

一吕克有许多行为缺陷。最明显的就是沟通障碍，他几乎不讲话；就算讲话，也不像其他孩子那样为了沟通而讲话。他想要某一样东西或点心时会讲话，但常常把人称代词搞错——“你要糖”，他说的同时会把手伸向糖果。他想要喜欢的玩具时，也会说话。但除了极少几个“有用处”的要求外，他几乎没有跟人沟通的欲望。他与别的孩子保持距离，不回答成人的问题。总体上而言，他几乎不看成人或孩子的脸，即便在他讲话的时候。他经常注意不到有人向他伸出手或张开双臂要拥抱他。

吕克对一些物品也有特殊的行为。比如他拿到那只塑料鸭，他会先闻一闻，摸一摸，好像对做成这个玩具的材料很感兴趣，而不是像别的孩子那样去玩这只塑料鸭。

还有他父母给他带到医院三本书，但他也不像别的孩子那样看书。他不仅对书里的图案感兴趣，似乎还特别在意这几本书的触感。他经常有节奏地翻书页，特别喜欢去抚摸封面，闻装订的书脊。

此外，吕克还有很严重的非适应性行为。他经常远离群体，独自一个人坐在场地的某处摇晃起来，吃饭的时候自我伤害。

但如果仔细观察，我们能看到吕克也有适应性行为。他时不时会看一下别人的脸，好像第一次看到一样；塞西尔向他伸出手来时，他会握住她的手；他允许塞西尔摸他的脸颊，甚至似乎有点享受这个动作；他可以使用汤勺把食物送到嘴巴里；他对“吕克，停下来”这句话是有反应的，尽管有时他停下来是为做出更反常的动作。虽然吕克现在几乎不讲话了，但他几个月前比现在说的多很多，所以我们可以期待他重新做自己曾经有过的行为。当然，这些适应性行为在吕克身上非常少，而且短暂易逝；比起为数众多、程度严重的缺陷行为，它们看上去确实微不足道，但聊胜于无，这些行为能够成为治疗的基础。

我们决定从吃饭开始治疗。因为改善吃饭的情况，目前对吕克来说是当务之急。

本文摘自知心書系列图书

《一位精神科医生的诊疗手记》

[法]弗朗索瓦•勒洛尔 著

郑园园 译

三联生活书店出版

文中配图均来自网络