热议：自闭症的诊断标准中是否应增加运动障碍？

导读

回想起每个自闭症孩子的诊断时，都会觉得孩子在开始阶段是正常的，然后才退化。本文指出，这其实是因为，在儿童早期发育筛查中，其实都是运动能力的筛查（比如我们常说的，孩子七坐八爬）。与其他障碍的孩子比起来，自闭症孩子相对来说，发育看起来比较正常，所以，早期筛查的时候，总觉得孩子发育没有迟缓，迟缓是后来才出现的。

也正因为这点，自闭症人士的运动障碍虽然非常普遍，却常常被忽略。本文虽然是争论是否应该将运动障碍作为一个诊断标准，但是，不管支持还是反对方，都承认，运动障碍的普遍存在，影响了孩子其他方面的发育，都强烈建议将运动障碍的干预和支持放在重要的位置。

本文是5位教授的发言，分4部分。与一般自闭症科普文章不同，本文属于争论性质，行文逻辑严谨，给翻译带来了不少挑战。感谢加拿大吴英老师的倾情奉献！

原文链接：https://www.spectrumnews.org/crosstalk/making-motor-impairment-part-of-autism-diagnosis-is-unlikely-to-help-may-mislead-2/

01前言

自闭症人士普遍存在运动能力不足和运动困难，这在研究人员中引发了争论。一些人认为，如果运动障碍是普遍存在的，而且随着时间的推移没有改善，并可能影响其他方面的发育，那么，这就成为了自闭症的一个关键特征，应该被纳入《精神疾病诊断与统计手册》的诊断指南。这一改变至少可以提高人们对自闭症人士运动障碍的认识，并有助于更早地发现并干预这些问题，从而促进运动能力的发展，避免更多的延迟或对其他相关能力的发展产生负面影响。

反对者认为，在自闭症的定义中加入运动障碍, 而没有理解运动困难发生的原因——以及障碍是自闭症的原因还是后果, 可能只会混淆自闭症的含义。虽然没有人反对在自闭症人士需要的时候提供必要的帮助，但并不是所有人都认为依据现有的干预方法，早期介入，能否真正解决问题，能否 "纠正 "运动障碍。

但是有一种声音是大家都同意的，那就是，需要发展更多更好的干预方法，促进自闭症人士的全面发展。整合运动、参与和学习的机会，以提高自闭症个体的整体能力和幸福感。

02运动障碍在自闭症的广泛定义中应该有一席之地

运动障碍是否应该成为自闭症诊断的一个标准，已经引起了越来越多的争论。当然，这首先取决于运动障碍是否具有普遍性、持久性、重要性以及自闭症的特有性。大量的证据表明这些是事实，因而有必要在《精神疾病诊断与统计手册》（DSM）的下一次修订中重点体现出来——即使不是核心诊断标准，至少也应该作为自闭症的一个新的特定特征进行说明。

运动方面的挑战与自闭症的核心和共同障碍密切相关。在DSM中加入运动障碍将让更多人认识到这个问题，并有助于对在早期临床诊断中建立这一标准进行讨论，同时尽早帮助父母为孩子找到运动干预的资源。

由西蒙斯基金会（Spectrum的母体组织）的SPARK项目跟踪了美国约25000名自闭症儿童和青少年的发展。研究小组在家长问卷系列调查中，特意加了筛查运动延迟的发展协调障碍问卷（DCDQ）量表。该筛选方法对预测真正的运动障碍有很高的价值（71%到87%）。根据我对SPARK DCDQ数据的分析，87%的自闭症儿童有运动迟缓，这说明运动障碍有 "普遍性 "。这一比例与一般使用标准运动评估的研究结果比较接近。在5至15岁年龄段之间的SPARK研究参与者中，有运动迟缓的比例几乎一致，这表明运动障碍是 "持续性的"。

自闭症儿童在视觉运动和球类技能（击球、接球和投球）、全身协调和预备技能（跳跃、跑步和为下一个动作做准备）、精细运动技能（快速、清晰和用力适当地书写，准确裁纸）和一般运动技能（运动、快速移动和学习新动作）方面有特别的延迟。我们分析SPARK的数据，结果表明，这些运动子领域可以对应并解释社交交流和重复行为的不同，以及伴生的认知、语言和功能延迟问题。从某种程度上来说，这种相关性是很直接的，因为运动中，为下一个动作作准备（包括精细运动）的能力与认知延迟有关，而眼-手协调（精细运动和球类运动）的能力则与语言延迟有关。大运动和精细运动技能都与功能延迟有关。

有些人不同意，认为自闭症的运动延迟主要出现在同时伴有智力障碍（ID）的儿童身上，而智力障碍已经是DSM的一个诊断项目。根据2021年的一项报告，尽管SPARK研究中有ID的自闭症儿童的运动障碍明显大于没有ID的自闭症儿童，但是83%没有ID的自闭症儿童依然存在运动障碍。

之前的多项研究也表明，即使考虑到认知延迟，自闭症儿童大部分也有运动困难，还有报告表明，不管有没有认知延迟，自闭症儿童都有运动障碍。一项包含114项研究的文献综述表明，使用标准运动量表，对6423名自闭症儿童进行评估，证实自闭症儿童有明显的大运动问题，同时儿童的大运动和社交沟通困难之间有一定的相关性。

虽然SPARK目前的数据没有确定某些运动障碍是否是自闭症人士所特有的，但其他研究比较了自闭症儿童与发育协调障碍（DCD）或注意力缺陷/多动障碍（ADHD）儿童的运动和手势行为，发现自闭症儿童的运动障碍可能更严重一些。而且自闭症儿童比DCD或ADHD的儿童更不会使用手势（也被称为praxis）。当然，自闭症儿童的运动障碍模式是否与其他诊断的儿童不同，还需要更多的研究。

运动专家还必须进行更大规模的系统研究，使用准确的运动和其他系统测量方法，进一步探究运动障碍的普遍性、持久性、严重性和特异性，以及与核心和共同障碍的关联，同时与不同人群进行对比。但是，自闭症运动障碍已经有了大量文献，自闭症科学界需要首先去挖掘和评估现有的文献。

将运动障碍加入自闭症的DSM定义中，将有立竿见影的效果，会引起临床医生的足够重视，鼓励他们对运动延迟进行筛查，并将儿童转诊给运动临床医生进行进一步评估和干预。在SPARK研究中，只有15%的儿童被诊断有运动迟缓（而87%的儿童存在风险），31%的儿童正在接受物理治疗，13%的儿童正在接受游戏为基础的干预。也许存在一个自闭症亚型，他们有运动障碍，却没有得到合适的诊断和干预。

众所周知，早期的运动迟缓，其严重程度会随着年龄的增长而增加，当孩子到了学龄期，他们的运动能力可能只相当于其一半年龄儿童的水平。因此，没有足够的运动干预，可能会加剧未来运动障碍的严重性。因此，即使自闭症儿童的运动迟缓不严重，也必须清楚地认识到，需要进一步的干预。运动发育未达到标准的自闭症儿童和青少年，应该不断地通过游戏、运动练习和个人及社区的体育活动来培养他们的运动技能，以提高他们的自理自立和社会参与度，提高他们的心理健康和生活质量。

03运动发育的重要性无需一纸诊断书来证明

心理学研究中的许多行为方式——情绪表达、语言和言语能力、社交沟通和互动——都是从运动的视角来研究的。然而，长期以来，心理学家却忽视了对运动本身的研究。事实上，运动控制的问题有时被称为该领域的 "灰姑娘"。这一点在自闭症的研究中最为真实，研究人员传统上对其感兴趣的领域采取孤立的方法，诊断标准强调社交沟通和互动或重复行为模式中的 "核心 "障碍。

然而，我们知道自闭症是一种复杂的障碍，影响到多个系统和行为。作为儿童发育学学者，我对婴幼儿的运动能力在活动、学习和发育方面的重要性很感兴趣，我很高兴看到自闭症的运动障碍成为我们科学交流领域的热门话题。

运动障碍是否值得纳入自闭症的临床定义是一个复杂的问题：运动技能的困难不是自闭症所特有的，在自闭症的共同障碍中，如智力障碍和注意力缺陷/多动症，也有运动障碍的特征。从诊断和分类的角度来考虑，这些问题是很重要的。尽管我也同意，讨论运动障碍的生理原因和外在表现能够促进了我们对自闭症的理解，但是我认为目前更迫切是，科学家和临床医生应该认识到运动障碍在自闭症人群中的普遍性，以及运动障碍给自闭症人士的日常生活带来的障碍。已经有大量（而且越来越多）的证据表明，所有年龄段和不同特质的自闭症人士在运动方面都有一定的困难，这些困难必须尽早得到重视，因为随着年龄增长，它们还会对运动领域之外的发育和学习，以及社交产生影响。

运动迟缓和困难对婴儿期造成的障碍更大。婴儿通过运动探索他们的环境，从而了解这个世界以及其中的物体和人。我们和我们的合作者大量使用了发展级联框架进行研究，该框架强调了发育本质的相互关联性，以及在一个领域（如运动技能）的成就对其他领域（如语言）发展的深远影响。这种方法使我们能够探究运动发展中很小的、微妙的、早期发生的延迟和差异是如何影响其他领域的。

我们也专门研究了那些哥哥姐姐被诊断有自闭症的婴幼儿。和其他婴幼儿相比，他们被诊断有自闭症的可能性更大一些，在早期发育阶段的差异性也比较大。在我们许多的研究发现中，其中有一点：他们需要更多时间才能学会独立安坐。这种差异反过来又延迟了他们用手来移动和探索物体的能力，而不仅仅是用手来支撑自己。同时，与没有自闭症家族史的婴儿相比，他们花在抓取玩具上的时间更少。这一点很重要，因为探索物体提供了关键的感知和认知经验，是以后发育进步的基础，如掌握新的单词。

运动能力和发育的其他方面技能之间如何相互作用，还有很多未知的地方。然而，越来越清楚的是，在发育早期，运动本身和运动行为所提供的经验和机会是社交、认知和语言发育进步的保证。而对于有发育差异的幼儿来说，运动迟缓可能会进一步限制关键的学习机会。

即使不列为诊断标准，但是随着人们认识到运动迟缓和障碍是自闭症的一个重要因素， 现在应该在研究、临床实践和干预各方面，满足与这一现实相一致的要求。从婴儿早期开始筛查、识别和解决运动障碍问题迫在眉睫。鉴于运动对早期学习和探索至关重要，"等待和观察 "不能再成为不作为的借口。

最后，针对自闭症人士的干预措施，如果仅仅局限于解决社交领域的行为问题，可能不是最佳方案，尤其对婴幼儿，更是如此。自闭症领域需要跳出固有的条条框框，设计并评估新的干预方式，将运动和探索的机会与自然伴随的社交交流机会相结合。例如，对于坐立发育迟缓的婴儿，可以尽力支持他们坐起来，同时，在教他们用语言给物品命名时，给他们提供伸手抓取该物品的机会。在日常环境和活动（如游戏和日常常规）中，当我们努力帮助孩子发展运动技能时，就自然也为其他领域的行为发育提供了机会。

04将运动障碍作为自闭症诊断的一部分，可能适得其反

《精神疾病诊断与统计手册》第五版（DSM-5）对自闭症谱系障碍的定义中，最基本的是在社交交流和游戏方面的发育程度，比预期慢，存在不足。虽然这些技能的发展在其他发育障碍的儿童中也存在，特别是那些全面发育迟缓或智力障碍的儿童，但自闭症儿童在社交交流和游戏方面，与他们的整体发育水平相比，更严重一些。

这并不是说自闭症人士的其他发展领域不受影响。智力和语言迟缓是普遍存在的，所以它们被指定为诊断中的特定因素。越来越多的文献表明，自闭症人士普遍存在各种运动障碍。此外，社交交流和游戏能力的不足，减少了个体学习和实践的机会，因而对其他领域的发展有非常不利的影响，包括对学习成绩和适应性行为的影响。

认识和解决这些延迟和障碍是很重要的。然而，目前还不清楚，如果在自闭症的诊断中加入任何一项运动障碍，是否有助于儿童获得到他们所需要的帮助，或者这样做，只会混淆和模糊自闭症的含义。同时也会模糊每个人独特障碍的产生原因和性质，使临床医生无法最有效地提出针对的策略。

神经发育障碍的研究结果都表明，最重要的和与诊断相关的信息，并不能代表一个人在任何一个领域的绝对能力水平或不足之处，而是能力之间关系的一个整体概况。从定义和DSM-5的标准来说，发育障碍的特点是，个体发育没有达到相应年龄预期的平均能力水平。然而，发育障碍的差别是，个体的发育优势和不足之处的总体特征，各不相同：例如，自闭症个体的基本运动发育可能表现相对突出，而没有自闭症的智力障碍人士在社交沟通方面可能相对更强。

事实上，运动发育与 "整体发育水平 "密切相关，所以，在评估运动能力时，很难确定，到底是在评估什么。在婴幼儿中，发育和适应性行为的评估在很大程度上都依赖于对儿童精细或大运动能力的评估。因为这些运动能力对整体发育非常重要，所以这些评估的得分确实提供了关于运动延迟的信息，以此报告儿童的运动障碍也是可行的。基于这些测试，几十年来的研究发现，自闭症儿童的运动发育是他们的一个相对优势领域。尽管运动能力可能在早期会有延迟，但是与迟缓的社交和语言技能相比，运动发育还是相对的优势。

这与通常描述的自闭症儿童早期发育模式是一致的：最初的时候，似乎发育正常，按时达到早期运动里程碑，如坐和走（当然，就像有人指出的，稳定性可能不同），但随后在社交沟通发展方面出现了停滞甚至退步。同样，许多有智力障碍的大龄自闭症人士父母，回忆孩子小时候的发育时，都认为他们在跑步、攀爬和其他大运动方面的能力令人惊讶，远远超过孩子在其他方面的能力。很小的时候，就能移动家具，以便够到高处的锁，把门打开。当然，这样的孩子更容易走失和处于危险的境地，例如，爬过游泳池的安全围栏。自闭症儿童的一些重复性行为，甚至也依赖于较好的手动灵活性（例如，旋转物体）。

与之相反，没有自闭症的智障儿童，从小开始，运动能力往往就是他们的一个主要残障表现，是一个相对突出的弱点。例如，绝大多数自闭症儿童，无论是否有智力障碍，都能在18个月前达到独立行走，而一些有智力障碍的儿童（没有ASD）可能要到学龄期前才能行走，或者永远无法掌握这一技能。许多智障儿童与物体的游戏能力也明显不足，特别是那些罕见遗传综合症儿童，他们可能缺乏玩玩具或者其他物品的运动能力。

密切跟踪婴儿发育的研究，确实观察到，后来被诊断有自闭症的婴儿，从很小的时候开始，在大运动和精细运动能力方面有细微差别。最近的一些研究和多年来的坊间传闻，都表明自闭症儿童运动能力不足，如参加运动活动或骑自行车都有困难。伴有智力障碍的自闭症儿童，由于整体发育迟缓，可以遇见他们可能有运动障碍，但是，这种运动困难在较高认知能力的自闭症儿童中往往也很明显。最近，使用发育协调障碍问卷（DCDQ）的研究中，也明确证实了这些结论。该问卷显示，很大一部分自闭症儿童的得分低于年龄的预期值。

DCDQ主要关注儿童的运动能力或适应性运动技能，这一发现可能代表了一系列发育迟缓的结果，即自闭症儿童较少接触和从事这些体育活动。但另一种可能是，自闭症儿童在运动发育的某些方面，与普通儿童有根本的不同，比如视觉-运动的协调性。无论观察到的运动缺陷是自闭症核心症状的原因还是结果，或者它们代表的是主要还是衍生的缺陷，给所有这些不确定性贴上同样的标签，都无助于阐明问题的关键。

同时符合多种诊断的儿童，在临床上，可能在多个领域表现出适应性缺陷——特别是与同龄人相比——因此，无论什么诊断，都必须提供干预措施，以促进各个领域的全面发育，并增加他们参与活动的机会，以促进发育。同时，与其他行为或发育领域一样，我们需要更清楚地了解，在运动技能、社交交流或任何其他发育方面的 "缺陷 "，到底意味什么。

运动障碍是一个广泛的领域，与其他发育领域相互依赖，密切相关，因此评估起来非常复杂的，还可能有误导性。而且这些领域内的技能发育同样存在着巨大的异质性。简单地推荐任何一种类型的干预，如物理治疗或应用行为分析，都不可能产生积极的效果，必须仔细确定干预的具体目标。为此，深入了解不同类型的特定技能在不同儿童中是否受到影响，应该有助于阐明为什么会存在这些困难，以及如何帮助他们。

原文声明：这项工作是作为Audrey Thurm作为政府雇员的官方职责的一部分而撰写的。本文所表达的观点并不代表美国国立卫生研究院、卫生与公众服务部或美国政府的观点。

05在自闭症标准中明确规定运动障碍，开辟干预方法的新方向

自闭症的诊断，就有希望为孩子打开干预的大门——就有机会能帮助自闭症人士和帮助他们的亲友，应对日常生活中遇到的挑战。不幸的是，对许多人来说，这扇门通向的是一条单行道，干预的目标主要是改善 "核心缺陷"。诊断师和治疗师往往只注意到自闭症传统的障碍，而忽视其他重要的能力培养。

在自闭症诊断的早期阶段，临床医生就详细地阐述了其运动障碍，并将运动障碍确定为自闭症的一个早期的预警迹象，使用运动延迟作为自闭症的一个关键标志。他们不断地报告运动障碍是自闭症人士一生中非常普遍的功能障碍，然而，运动问题却仍然不被认可。

目前，运动障碍是DSM-5自闭症定义中的一个 "相关特征 "。运动障碍并不是自闭症特有的或普遍的特质，但是，智力障碍或语言迟缓同样也不是。可是，智力障碍和语言迟缓却在自闭症诊断指南中，作为重要的特定障碍，称为 "特定特征"，强调个体在该功能领域是否存在困难，而不是作为单独的共同障碍进行诊断。这样，在自闭症诊断的同时，就可能尽早发现这些特定的障碍，并有针对性地，满足各方面的干预需求。

目前，自闭症儿童的运动障碍只有在被诊断有发育协调障碍（DCD）的神经发育障碍时，才可能被诊断。DCD可以有单独的诊断，但更多的是作为其他神经发育障碍的共同障碍。当个体在获得和进行运动技能方面，总是存在困难，从而导致日常生活的能力明显下降时，就可以诊断为DCD。

对临床医生、自闭症人士及其家庭来说，将DCD作为自闭症诊断的一个共同障碍，存在不少挑战。首先，无法及时早发现运动障碍，因为，一般来说，DCD的诊断往往是5岁之后才会作出，这可能比自闭症诊断和运动迟缓和困难的发现晚好几年。第二，这样做的后果是，一个人会被贴上多个诊断标签。虽然诊断标签有助于确定个体存在的挑战，更好地了解个体的障碍，但拥有多个标签会让人不明所以，不知道个体到底存在怎样的障碍。第三，目前，对DCD的认识严重不足。

DCD诊断标签经常被等同于运动障碍（其实是 "部分 "运动障碍），这给家庭和专业人员造成了相当大的困惑。医学和专职医疗人员对DCD的了解不多，因此，该障碍被识别、诊断和支持的可能性就小得多。最后，任何额外的诊断过程，都会给每个相关人员带来更多的经济和时间负担。

自闭症人士是否普遍存在运动障碍，这个目前没有太多争议。自闭症儿童和成人运动障碍的研究一直在快速增长，DCD筛查、更广泛的适应性功能评估和运动能力评估的黄金标准，都表明在自闭症人士群体中运动障碍的发生率很高（35%至87%）。

我们的研究表明，有79%的自闭症儿童，他们的运动技能低于平均水平，其中三分之一达到临床诊断范围。这一统计数字与智力和语言障碍的统计数字相当。三分之一的自闭症儿童有智力障碍，81%有语言障碍。我们的研究还表明，运动障碍在自闭症诊断时很少被发现，只有1%的自闭症儿童在诊断时被临床发现有运动障碍。这个数据低到令人担忧。

考虑到已经拥有的大量证据，运动障碍应该与智力和语言障碍一样，得到承认：作为一个特定领域的具体诊断特征。

当然，也许有人会认为，自闭症的运动障碍还有其他可能的解释，如缺乏兴趣、缺乏动力或智力障碍。但是，反过来，还可以这么认为，早期运动发育的延迟，无论是什么原因，都会限制儿童与环境互动的能力，影响其他领域的发育，因此需要得到承认并干预。

如果没有足够的运动技能，一个人就不能在复杂的日常环境中，正常地生活。运动能力不足，也会影响一个人与他人的互动能力。在自闭症评估过程中，采用合适的方法，来评估运动能力，让运动障碍得到 "具体化"，这将有助于提高对自闭症中普遍存在的运动障碍的认识。对运动障碍的明确诊断，就可以要求保险公司覆盖帮助提高运动能力的干预方法，让自闭症人士能够更好地进行日常生活、学习和劳动效率、职前和职中活动、休闲和娱乐。对运动障碍的明确诊断，将确保干预的大门不会一条道走到黑，而是提供多种可选择的道路，以满足每个人在其生命的不同阶段的需求和目标。

现在是停止争论的时候了。必须认识到，无论什么原因，许多自闭症人士都有运动障碍。还必须确保，应该尽早意识到自闭症人士的运动障碍，并提供足够的支持。

原文发表于美国西蒙基金会网站，小丫丫自闭症项目获得该网站授权翻译，声明如下：

小丫丫自闭症项目声明

翻译本文，并不代表小丫丫自闭症项目完全同意其中的观点，但是本着尊重原创的原则，我们力求忠实准确地翻译。——美国丫丫爸爸2023年于美国圣路易斯。

翻译：吴英，美国心理学博士，从事大脑和行为研究整整30年

翻译校对：丫丫爸爸

编辑：上海洋洋妈

文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈