困扰自闭症成年人士的8大难题

困扰自闭症成年人士的8大难题

原创 椰子  恩启特教平台  昨天

“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里的这句话，道出了无数大龄自闭症患者的难题。

幼儿期尽管很重要，但成年期同样是自闭症人士要考虑的重要阶段，因为他们处于成年时间要比幼儿时期长得多。

自闭症孩子进入成年期后，摆在他们面前的问题只会更多不会更少，安置、社交、行为、共患病、工作、独立……

这些都是他们不得不面对的“成年困境”。

“你觉得你是自闭症吗？”

“如果别人叫你自闭症，你会生气吗？”

“你为什么想要赚钱？”

……

面对这些略显尖锐的问题，

默飞、云鹤和翰林，

3个自闭症青年

给出了这样的回答。

01

每个自闭症青年都不一样

“你觉得和别人不一样是一件很痛苦的事情吗？”

“不会。”

@云鹤

在生活中，在各种社交平台上，我们经常会看到自闭症孩子的信息，但却甚少提及到“自闭症青年”，甚至“自闭症成年”。

其实，患有自闭症的孩子长大后依然会患有自闭症，尽管他们可能会通过干预学习了各项技能，可能会学习到更多的社交技巧，从而使自闭症症状变得不那么明显，但依然改变不了这个事实。

尽管这些人士的身上被迫贴上了一个共同的标签——自闭症，但每个自闭症青年却并不相同。

所以，他们周围的环境、自身的遭遇也就各不相同。长大后，有些人在通讯技术，编程、绘画、音乐等领域中取得了成功。有些人得到了一份兼职工作，他们利用身边的一些资源找到了力所能及的事情。有些人却找不到合适的工作，只能在托管所度过一天。

在社交方面，有些自闭症青年获得了幸福的婚姻或伴侣，有些人拥有宝贵的友谊，也有许多人无法与同伴建立有意义的社交关系。

每一个自闭症青年都不一样，他们都有各自的优点，但是这些巨大的差异使得很难定义自闭症青年或为他们提供某种服务。

02

进入复杂的“青春叛逆期”

王海妈妈：“你是男孩，你长大了，要懂事。”

王海：“我不长大！”

@王海

经常听到大龄家长的抱怨：自闭症孩子进入青少年后，情况会不断恶化。

其实，这很有可能是因为他们都进入了青春期，他们开始像所有的青少年一样，想要得到自由、得到独立。

除此之外，自闭症孩子在成年之后，哪些能力会得到改善？又会出现哪些新的问题呢？

总体上行为得到改善；

与自闭症儿童相比，青少年不会再多动易怒；

重复刻板行为（例如排队）逐渐变少；

功能失调导致的不良行为有所改善；

日常生活技能得到提高，例如穿衣，使用现金或做简单的饭。

进入到癫痫发作的高危期；

睡眠问题可能会持续，夜晚失眠和白天嗜睡将成为自闭症青年面临的最大问题；

焦虑。

缺少变通的能力。

03

自闭症带来的严峻挑战

当自闭症孩子进入青春期之后，将会有越来越多的共患病或其他问题开始显露。

有一些“高功能”自闭症成年人会拥有较好的人生，但仍有许多人受到严峻挑战。另外，“高功能”自闭症人士反而会比“低功能”人士面临更大的挑战，因为他们会有更严重的焦虑、感觉障碍和社交沟通障碍所带来的困扰。

在社交方面，自闭症青年对社会交往的兴趣和技能均会有明显进步，其中约50%可有改善，但25-30％的自闭症青年仍然存在语言障碍，少年和成人在建立和保持人际关系方面，从结识至建立友谊仍缺乏技能。

在行为方面，根据最近的研究，多达56％的自闭症患者会有攻击性和自伤性行为，尤其会对看护者有所攻击。

在共患病方面，在少年和成年早期，约有20%-40%的自闭症患者会伴随有癫痫，其中有智力障碍的人群比智力水平正常的人群发生癫痫的危险性要更高。

语言社交障碍，具有攻击性、共患病等原因将给许多自闭症青年带来极大的困扰，影响其生活状况或工作。

04

难以迈过的“独立”大关

“你为什么想要赚钱？”

“我爸生病，我没安全感，干什么都要钱。”

@翰林

自闭症人士在2岁时发脾气，可以得到很多人的宽容，因为他们年纪尚小。但一旦成年，穿上了衬衫、长成了大人模样，他们出现问题行为后，反而更不容易得到宽容。

在所有人的观念中，长大就迈进了独立的门槛，需要自己管理时间、金钱，需要交朋友、谈恋爱，需要找工作、结婚成家。

可是很多自闭症患者是达不到这样的预期的。自闭症会导致他们语言和非语言交流，刻板行为以及社交互动方面的缺陷，有些人还对声音，光线，气味，触觉等异常敏感。这些都可能会使自闭症青年在独立、工作、结婚、交朋友等方面变得异常困难。

种种困难都使自闭症人士在成年后的独立生活，变得更加艰难，更具有挑战性。

以上所有个人以及许多其他人都是积极的自闭症倡导者。许多人公开谈论自己的经历，并向自闭症成人及其家人提供资源和见解。

05

自闭症人士也有工作能力

“你现在对这幅画价格满意吗？”

“我啊，我，满意。”

@默飞

自闭症患者普遍机械记忆能力、遵守规则的能力都比较强，个别能力比较突出的患者在知识记忆、音乐、绘画等方面还拥有特殊的才华。专家指出，如果给他们提供一定的就业机会和相关的就业培训，许多患者都可以胜任图书管理员、仓库管理员，甚至快递员这样的常规工作，有绘画、音乐、认知、编程特殊才华的孩子也可以胜任建筑师、画家、计算机工程师等职业。

在工作方面，一般而言，自闭症青年诚实可靠；大多数人专注于工作，很少因社交活动或外界利益而分心。少数人在计算机编码，数学，音乐，制图，组织和视觉艺术等领域具有杰出的才能。

对于自闭症人士来说，建立和管理自己的空间和时间表可能会比较困难，但不妨碍一些自闭症人士成为杰出的员工。在国外，有些公司已经认识到了自闭症患者的价值，和在工作中的积极作用，并招募了许多自闭症员工，例如微软、房地美、沃尔格林等。

06

自闭症人士需要友谊

“我想和你们做朋友”

@王骞 

很多人都以为自闭症人士不需要朋友，其实这个认识是错误的，很多自闭症人士是想要朋友的。无论是高功能自闭症还是低功能自闭症患者，他们和所有人一样都需要友谊。

许多患有自闭症的青少年渴望自己被别人接受，希望身边有人对自己好，并且可以和他们分享自己的兴趣。如果他们只专注于他喜欢的话题，也就是自闭症者所共有的“特殊兴趣”，可能是他在逃避社交的一种方式。

尽管他们渴望友谊，但往往实际却与希望相差甚远，在一项调研数据中显示，40%以上的自闭症青少年从未在校外见过朋友，其中一半的人从未被邀请参加一些活动，54%的人从不打电话给朋友。

07

“福利悬崖”的到来

“我们最多的时候收了70个人。托养就是收一个，亏一个。”

@刘强 某大龄托养机构负责人 

随着自闭症患者年龄的增长，他们可能需要得到更多的支持，但现实却是相反的。

考虑到资源有限及康复效果，对比成人孤独症患者，目前各方面资源是对自闭症儿童较为倾斜，最直接的情况就是“经费”。

在国内，14岁基本是一个分水岭，过了14岁，很多自闭症孩子就意味着基本脱离了现有的保障体系。对于绝大多数孤独症家庭来说，这才是考验的开始。

美国牛津大学的研究人员曾经追踪过一个名叫安东尼的孤独症孩子。在安东尼成年以前的10多年里，他不断受到当地政府的资助，所在学区每年都会支付高额款项，帮助他接受特殊教育项目。

但随着安东尼达到法定的成人年龄，他不再享有同等的福利政策。政府资助会缩水，手续变得更加复杂，还可能因为消息渠道不畅通而错过有限的扶持项目。最后，安东尼只能在家中和父母共度余生。

研究人员把这种现象称为——“福利悬崖”，专门用来指代孤独症患者在步入成年后福利骤降的现实。

显然，先发于美国的“福利悬崖”，如今正在中国应验。

08

考虑托养安置问题

“我今年45岁，我希望在离开这个世界前，给女儿创造一个安全舒适的环境。”

@张蕾 自闭症孩子母亲

“孩子一天天长大，父母一天天老去，自闭症大孩子应该何去何从？”数据显示，超过94%的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。

上世纪80年代，“自闭症”的概念才慢慢开始走进中国人的视野，30多年过去了，“第一批”自闭症者们也逐渐步入中青年，现在的他们，是什么样子的呢？当父母百年之后，又有谁能来保障他们的生活呢？

如何保障孩子未来的生活，是所有自闭症孩子的家长都需要面临的重大课题，但在国内，目前还没有形成完善的托养体系，还需要更多人继续努力。

有专家表示，政府部门需要加大对自闭症人士安置与就业的重视与投入，构建自闭症人士安置就业保障体系，社会组织也需要进一步开展服务模式创新与探索。社会各界共同努力，才能为自闭症人士创造出美好未来。

 摆在眼前的难题是不可忽视的，并不是我们遮住眼睛就能抵挡的。列出种种自闭症成人的困境，一方面是想让更多人可以正视这一群体，另一方面也是希望家长们可以提前为孩子做好成年准备。

从80年代至今，中国自闭症家长群体已经历经几代的更迭，大家都在为了共同的目标努力。继续走下去的路会很难，因为容易的都做完了，但还会有很多家长背负着使命，义不容辞的为自闭症孩子趟出一条大道。