闭圈家长观点：孩子是自闭症，父母到底该隐藏还是公开？

“孩子被确诊自闭症，身为家长，你会公开孩子还是隐藏孩子的情况？”这是所有自闭症孩子的家长都要面对的一个课题。为此，我们曾发起过互动话题-你愿意隐藏还是公开孩子的事？，近百条留言，所有家长的观点总体分为三类：隐藏、公开、选择性公开，每一类都基本占总数的三分之一。对于这个问题，你的答案是什么？来看看下面这些被精选的留言，或许他们也说出了你的心声。

01选择隐藏-我害怕那些奇怪的眼光

@ 淑容  yuhe212214  

我不想跟别人公开你的情况。你那么小，那么可爱！我不想让别人戴着有色眼镜来看你，但是我又多么的渴望，别人能多给你一点的帮助与关怀！但愿所有的星宝，都能被这世界温柔以待…

@口天红  

如果没有我女儿，我愿意公开我儿子的情况，已期我得别人的理解，包容我儿子，包容自闭症孩子。自闭症只是像感冒一样的疾病，我们的孩子仅仅得了一种病而已，没什么值得隐瞒的。但我有女儿，我害怕因为我的自闭症儿子会给女儿带来一些不利的因素，特别是婚姻方面。  

@任小姐  米萝  

我家孩子来到这个世界特别不容易。曾经他在我肚子才15周就掉到阴道里了,所有医生都劝我们放弃。但他是我们的第一个孩子，无论如何我们都想做最大的努力留住他。

终于老天有眼，我把屁股抬高脑袋放低.第二天你乖乖地跑进妈妈的肚子里了，医生都觉得不可思议。从那以后的100多天，妈妈一直卧床保持着这种姿势，为了让你在肚子里多一天再多一天，无奈你还是29周早产。

你的到来打乱了我的所有，我放弃了工作，一心在家带你。现在的你快两岁了，长得又高还帅(帅不是我说的,很多陌生人都那样说过)，但是很多方面，比如大运动和语言还是落后。

但是妈妈没有退缩，该去训练的日子都每天风雨无阻，我想趁你还小抓住最佳的训练的时间。妈妈其实心里面不愿意公开你的事情，好像公开了，所有的面子,都没有了。在别人眼里变成了一个可怜的妈妈.跟以前的生活有了本质的不一样.不想公开,还有一个原因就是妈妈特别想自己承担这一切.    

@王  安oO  

宁愿自己接受别人看神经病的眼神，也不愿意让孩子受到恶言中伤，我相信我和孩子一起成长一起努力，一样能有一个精彩的人生。我不愿意公开，因为对孩子并没有帮助。

@周焰萍  iriszhou  

孩子马上四岁了，2个月前开始怀疑，一个月前确诊。曾经的他，2岁能熟读唐诗，3岁能无障碍独立读全英文绘本，无论是汉字还是英文，都几乎过目不忘。公众场合乖巧克己，懂礼貌的举止几乎让所有人交口称赞。上幼儿园，良好的生活习惯和乐于助人的性格也深得同学家长和老师们喜爱。于是，我放心去打拼事业，忽略了他跟我日渐减少的有效沟通，忽略了他狭隘刻板的兴趣爱好，也忽略了他偶尔执拗的发脾气。直到看到他同龄的表弟正常孩子的样子，才察觉出异常。

从确诊开始，我就在纠结中，一边是高薪而充实的事业，一边是急需干预教育的自闭孩子，哪一边都放不下，却哪一边都兼顾不了，如今还在加班的我怀着对孩子深切的愧疚流着泪打下这些字。亲友和同事们还不知道这件事，内心里我是坦然的，这是我的事，与他人无干，只是觉得没有必要说出来让人或添谈资或施于同情。

接下的路，到底要怎么走？

02公开！为什么不愿意公开？

@沈兰兰  sll800814  

公开！必须公开！这么特别的人生怎么不拿出来晒呢！何况，被看见被知道被了解，才能得到理解得到支援，最终共存！  

@程惟  灼年

心大如我，刚确诊完就发了朋友圈。一周后就找好房子去省会做训练了。身边的朋友，网友，就连列表里的微商都知道我家孩子自闭症，甚至有电视台采访过我。你们看，如果不公开，我能上电视吗？我能被邀请去做特教老师吗？虽然孩子的问题常常让我亚历山大，但我始终认为一眼望到头的生活太无聊了，孩子的自闭症给了我挑战，给了我另外一种人生规划，这未尝不是好事。毕竟，我不能选择我的孩子，但我可以选择自己的路。

@方细虹 

我们这里是潮汕地区，出门都邻里相亲，就算想隐藏也是有心无力，倒不如大大方方带孩子出去。虽然妈妈甚至整个家庭背地里被人指点有这么个“怪孩子”，承受着无法言语的压力，但妈妈知道没有更好的办法。我必须把你带出去，外面的世界远比家里这个小场所更有教育意义，能学到更多的东西。说不care是假的，但是还有一个词叫“习惯”，慢慢地自己能承受的就更多了。加油吧！愿我们的星孩早日脱帽，走上属于自己的道路！ 

@杨琨 于植瑞  

我愿意告诉任何人我的宝贝是一个自闭症人士，哪怕只有几分钟的机会。因为这世界上有太多的人并不知道自闭症（孤独症），只要他愿意了解，我都愿意去说，我执着地认为多一个人知道，咱们的孩子们会有多一分的生存空间，我相信大部分人是善意的，是有爱的，而且有自闭症这个特征并不是阴暗的，见不得人的。我爱我的孩子，我享受和他在一起的日日夜夜，有痛苦有快乐，有困惑有惊喜，他在家人的爱里生活，我希望他快乐。   

@王翠 W15165484778 

首先，孩子是作为一个人存在的。存在就是硬道理。这不是一个不能发声，没有思想的物件，可以摁在口袋里，拴在家里。是人就能制造声音，长眼睛就为看东西，有腿就会行走。

所以不管我们的孩子怎么样，都不是能隐藏的事情。作为家长，为了自己的面子不愿公开孩子的事，是一种掩耳盗铃的行为，不可取。

另外，随着国家体制的越来越完善，对我们星宝的照顾越来越多，多参与就不会被遗忘。

03选择性公开-不懂的亦不爱的人告之又有何义？

@宋女士  

我会选择半隐藏半公开！经常接触的关系较好的亲朋好友、同事、邻居我会选择告知，但是我不会在朋友圈公开，发布关于自闭症的信息。不是因为不够勇敢、不能接受，只是自己觉得没有必要对整个世界公开。我很认真地在学习，积极地调整自己改变自己，孩子也得到了很大的进步了，这就足矣！没有必要让所有人都知道。我很佩服那些能够公开，在朋友圈发一些关于自闭症正向信息的家长，因为她们在为这个群体宣传呐喊！可是我做不到这种斗士，我现在只能做我孩子的斗士，全身心的帮助他进步！   

@燕子  

对懂我们，爱我们的人，我会全盘倾出。不懂的亦不爱的人告之又有何义！  

@鑫鑫妈  

既不刻意隐瞒，也不刻意公开。我的孩子没有杀人放火，没有做任何让父母蒙羞的事情，她只是病了，有什么不能公开的？每个人都有自己的生活，生活中都有自己的痛苦，从感受的层面上说，每个人的痛苦都是不分大小的，难道逮到一个人就非得像祥林嫂一样，诉说自己的痛苦吗？

我随缘，随遇而安，觉得有必要解释的时候就公开，比如：找上司请假、孩子在公共场所有些怪异行为而影响到他人、各种自闭症宣传活动时；觉得没必要解释的时候，就不公开，比如：孩子高兴地在游乐场玩乐时，她安静地在那里排队时…… 

@夏惠  夏夏  

学过哲学，马克思主义哲学中一条重要原则我觉得很适合回答这个问题，就是具体问题具体分析。

对于那些和孩子接触多的人必须公开孩子的事，虽然孩子程度还可以，但与NT 比差距还是很大，特别是社交上，明眼人时间一久必然能感受到，公开是为了获得理解和支持，大家都很轻松。

对于那些平时接触不多的，没有公开的意义；还有一类人，估计受认知局限，即使我公开娃的情况，却怎么也解释不了的，我觉得也没有公开的必要。

所以，不是愿不愿意公开，而是公开的意义何在？有意义则行之，无意义甚至可能还会造成不必要麻烦的时候，就不需要画蛇添足了。      

@ 左飞燕  左小朵  

我很记得，那一次，宝宝快四岁，他爸爸送他去幼儿园，当爸爸看到他一个人坐在午睡床边，周围围绕着嬉笑打闹的小朋友时，他爸爸跟我打了一个电话，在电话里失声痛哭，他说：宝宝不能再这样下去了，我心疼！后来，我顶着老人家给的压力带宝宝去看了医生，当时诊断是言语迟缓。谢谢医生的误诊，让我们有了面对大众而稍显坦然的理由。但是，我们比谁都清楚，宝贝就是自闭症谱系。

我是一个乐观的人，但完全公开，说实话我真的没有勇气，我害怕大家异样的、同情的、或故作轻松的态度会让彼此尴尬。但我会在宝贝参加团队活动时，坦白他的不足，提前为他可能不恰当的行为做好铺垫。也会参加一些机构的活动，多带他去公共场合，面对陌生人疑惑的眼光报以微笑。爸爸也会在别人批评宝宝这么大了还不会的时候温柔的说：没关系，我们每天进步一点点。

当然，我们最希望有一天，宝宝突然长大，看到我们记录的感伤过往，会取笑我们多愁善感。会问我们，你笔下的我，真的是我吗？我们会说：宝贝，那是你去外太空旅游的时候。你是如此特别，而你的爸妈，同样也很特别，我们是特别～爱你！ 

不管是选择公开还是隐藏，都是父母经过慎重的考量做出的决定。我们的资深家长娘闰妈在这个问题上也特地发来提醒：（娘闰今年24岁，目前已大学毕业走上工作岗位。刚确诊时的娘闰也是状况百出，经过娘闰妈日积月累的干预，现在连邹小兵都说他是一个恢复得不错的孩子。）

其实是否公开，要看孩子的情况——藏得住吗？藏不住的时候，就算我们家长不说，大家也会察觉出来，有时只是不说破而已。就好比娘闰上了大学，大家都觉得非常不错了，但是在学校依旧还有很多问题。只是这些问题还是在大家接受的范围之内，没有给其他人带来太大的影响。虽然大家可能没有联系到自闭症，但也会觉得这个人有点怪。

既然藏不住，那我就会选择公开，但公开的方式并非直接去告诉别人他有自闭症。比如告诉老师，我一直都是直接跟老师说他会有什么不一样的表现，这些表现反映的情况是什么，我们希望得到怎样的帮助……这样老师也快就理解了，也会给孩子相应的支持。