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孩子是自闭症,我到底该隐藏还是公开?

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)
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摘   要:“孩子被确诊自闭症,身为家长,你会公开孩子还是隐藏孩子的情况?”这,是所有自闭症孩子的家长都要面对的一个问题。在上次的互动话题【你愿意隐藏还是公开孩子的事?】中,不少家长给出了自己的答案。近百条留言,所有家长的观点总体分为三类:隐藏、公开、选择性公开,每一类都基本占总数的三分之一。对于这个问题,你的
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“孩子被确诊自闭症,身为家长,你会公开孩子还是隐藏孩子的情况?”这,是所有自闭症孩子的家长都要面对的一个问题。


在上次的互动话题【你愿意隐藏还是公开孩子的事?】中,不少家长给出了自己的答案。近百条留言,所有家长的观点总体分为三类:隐藏、公开、选择性公开,每一类都基本占总数的三分之一。


对于这个问题,你的答案是什么?


来看看下面这些被精选的留言,或许他们也说出了你的心声——


我选择隐藏

我害怕那些奇怪的眼光

 

@ 淑容  yuhe212214   1361*623927

我不想跟别人公开你的情况。你那么小,那么可爱!我不想让别人戴着有色眼镜来看你,但是我又多么的渴望,别人能多给你一点的帮助与关怀!但愿所有的星宝,都能被这世界温柔以待…


@口天红  1361*952772

如果没有我女儿,我愿意公开我儿子的情况,已期我得别人的理解,包容我儿子,包容自闭症孩子。自闭症只是像感冒一样的疾病,我们的孩子仅仅得了一种病而已,没什么值得隐瞒的。但我有女儿,我害怕因为我的自闭症儿子会给女儿带来一些不利的因素,特别是婚姻方面。   

        

@任小姐  米萝  1372*779726

我家孩子来到这个世界特别不容易。曾经他在我肚子才15周就掉到阴道里了,所有医生都劝我们放弃。但他是我们的第一个孩子,无论如何我们都想做最大的努力留住他。


终于老天有眼,我把屁股抬高脑袋放低.第二天你乖乖地跑进妈妈的肚子里了,医生都觉得不可思议。从那以后的100多天,妈妈一直卧床保持着这种姿势,为了让你在肚子里多一天再多一天,无奈你还是29周早产。


你的到来打乱了我的所有,我放弃了工作,一心在家带你。现在的你快两岁了,长得又高还帅(帅不是我说的,很多陌生人都那样说过),但是很多方面,比如大运动和语言还是落后。


但是妈妈没有退缩,该去训练的日子都每天风雨无阻,我想趁你还小抓住最佳的训练的时间。妈妈其实心里面不愿意公开你的事情,好像公开了,所有的面子,都没有了。在别人眼里变成了一个可怜的妈妈.跟以前的生活有了本质的不一样.不想公开,还有一个原因就是妈妈特别想自己承担这一切.    

 

@王  安oO  1508*509016

宁愿自己接受别人看神经病的眼神,也不愿意让孩子受到恶言中伤,我相信我和孩子一起成长一起努力,一样能有一个精彩的人生。我不愿意公开,因为对孩子并没有帮助。


@周焰萍  iriszhou  1380*520791

孩子马上四岁了,2个月前开始怀疑,一个月前确诊。曾经的他,2岁能熟读唐诗,3岁能无障碍独立读全英文绘本,无论是汉字还是英文,都几乎过目不忘。公众场合乖巧克己,懂礼貌的举止几乎让所有人交口称赞。上幼儿园,良好的生活习惯和乐于助人的性格也深得同学家长和老师们喜爱。于是,我放心去打拼事业,忽略了他跟我日渐减少的有效沟通,忽略了他狭隘刻板的兴趣爱好,也忽略了他偶尔执拗的发脾气。直到看到他同龄的表弟正常孩子的样子,才察觉出异常。


从确诊开始,我就在纠结中,一边是高薪而充实的事业,一边是急需干预教育的自闭孩子,哪一边都放不下,却哪一边都兼顾不了,如今还在加班的我怀着对孩子深切的愧疚流着泪打下这些字。亲友和同事们还不知道这件事,内心里我是坦然的,这是我的事,与他人无干,只是觉得没有必要说出来让人或添谈资或施于同情。


接下的路,到底要怎么走?


公开!

为什么不愿意公开?

 

@沈兰兰  sll800814  13788022150

公开!必须公开!这么特别的人生怎么不拿出来晒呢!何况,被看见被知道被了解,才能得到理解得到支援,最终共存!   

              

@程惟  灼年18641420629

心大如我,刚确诊完就发了朋友圈。一周后就找好房子去省会做训练了。身边的朋友,网友,就连列表里的微商都知道我家孩子自闭症,甚至有电视台采访过我。你们看,如果不公开,我能上电视吗?我能被邀请去做特教老师吗?虽然孩子的问题常常让我亚历山大,但我始终认为一眼望到头的生活太无聊了,孩子的自闭症给了我挑战,给了我另外一种人生规划,这未尝不是好事。毕竟,我不能选择我的孩子,但我可以选择自己的路。

   

@方细虹 15766757726 15766757726

我们这里是潮汕地区,出门都邻里相亲,就算想隐藏也是有心无力,倒不如大大方方带孩子出去。虽然妈妈甚至整个家庭背地里被人指点有这么个“怪孩子”,承受着无法言语的压力,但妈妈知道没有更好的办法。我必须把你带出去,外面的世界远比家里这个小场所更有教育意义,能学到更多的东西。说不care是假的,但是还有一个词叫“习惯”,慢慢地自己能承受的就更多了。加油吧!愿我们的星孩早日脱帽,走上属于自己的道路! 

  

@杨琨 于植瑞  18066661688  18066661688

我愿意告诉任何人我的宝贝是一个自闭症人士,哪怕只有几分钟的机会。因为这世界上有太多的人并不知道自闭症(孤独症),只要他愿意了解,我都愿意去说,我执着地认为多一个人知道,咱们的孩子们会有多一分的生存空间,我相信大部分人是善意的,是有爱的,而且有自闭症这个特征并不是阴暗的,见不得人的。我爱我的孩子,我享受和他在一起的日日夜夜,有痛苦有快乐,有困惑有惊喜,他在家人的爱里生活,我希望他快乐。   

 

@王翠 W15165484778 15165484778

首先,孩子是作为一个人存在的。存在就是硬道理。这不是一个不能发声,没有思想的物件,可以摁在口袋里,拴在家里。是人就能制造声音,长眼睛就为看东西,有腿就会行走。


所以不管我们的孩子怎么样,都不是能隐藏的事情。作为家长,为了自己的面子不愿公开孩子的事,是一种掩耳盗铃的行为,不可取。


另外,随着国家体制的越来越完善,对我们星宝的照顾越来越多,多参与就不会被遗忘。

 

选择性公开

不懂的亦不爱的人告之又有何义?

 

@宋女士 

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成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
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马换营
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人物性质:行为分析师 | 机构特教
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