张苗苗：孤独症谱系儿童的康复路径

张苗苗

※ 星空半步教育研究中心负责人

※ 中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会 - 常务副主任委员兼秘书长

※ 国际行为分析协会中国分会 - 主席

一.什么是孤独症？

孤独症（全称孤独症谱系障碍，Autism Spectrum Disorder, 缩写ASD）是由脑部功能发展障碍所引起的。确诊于婴幼儿时期，一般情况下会伴随终身，目前有实证支持的干预方法以教育为主。

二.孤独症对孩子意味着什么

孤独症谱系障碍的儿童有44%智力在普通及以上，诊断的核心障碍主要分为两类：（一）社交沟通及互动障碍；（二）刻板行为。这意味着大部分患病儿童在智力、社交能力及行为方面需要系统的干预和支持。

三.孤独症的发病率是怎样的

2021年美国疾控中心发布的数据为每44名儿童就有1名被诊断为孤独症谱系障碍。其中男孩患病率是女孩的四倍。

四.孤独症早期的警钟都有哪些

· 6个月的时候没有灿烂的笑容和其他显示开心，温暖的表情；

· 9个月的时候没有和主要照顾者一来一回的声音、笑容或者面部表情的交互；

· 12个月的时候没有婴儿的咿呀学语；没有来回的姿势，比如：指、展示 、身后拿，或者招手；对自己的名字没有回应；

· 16个月的时候没有语言；

· 24个月没有有意义的两字短句（不包括模仿或者重复）；

· 任何年龄的语言能力和社交能力的丧失。

（进一步资料可以参考国家卫生健康委印发的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》）

五.孤独症诊断后不同阶段的康复路径建议

我国自1996年就已经将孤独症康复纳入残疾人康复总项目中，近几年国家对于孤独症谱系儿童的诊断和康复要求是早筛查、早诊断、早干预。

儿童在3岁以前如果确诊或疑似为孤独症谱系障碍，一般国内外都会建议进行以行为分析为主的早期干预。早期干预基本的流程包括：对儿童各方面能力的评估，针对儿童的情况以及家庭的需求设计康复教育计划，就计划开展康复教育，并定期根据进度做出调整。随着儿童的年龄和能力的变化，康复教育团队对儿童的整体情况进行定期评估以及与家长进行沟通，定期调整并实施康复计划。

01.3岁以前儿童的干预方式和干预目标

随着国家和社会对孤独症谱系的重视，越来越多的儿童在2周岁左右就会被筛查出疑似孤独症谱系障碍的情况。一般这种情况，家长培训和早期密集干预会是比较建议的。儿童年龄小，作息不稳定，最佳的状态是在专业人士的指导下，进行机构和居家模式的干预。

所以这个阶段对于家长的建议是了解孤独症谱系障碍、了解如何在居家环境中创造良好的干预环境、以及如何在家实施专业人士的干预建议。对于儿童来讲，干预的第一个里程碑就是儿童能够表达自己的需求、儿童能够模仿周围环境看到的有功能性的动作，很多干预书籍里面会提到的就是建立儿童的学习能力。

所以这个阶段儿童需要进行的是一个初始能力评估，确定儿童的心智发展年龄，就当前的情况由专业团队制定符合儿童的干预计划。干预以建立儿童的生活规律、通过动作模仿建立儿童的游戏及社交能力、通过口语或者视觉辅助的形式帮助儿童表达自己的需求、结合儿童的兴趣建立儿童的认知理解和表达能力为主，同时要根据儿童的评估结果在粗大和精细运动以及自理能力展开相关干预。

02.3岁-6岁儿童的干预方式和干预目标

3岁大部分儿童都会开始进入幼儿园，孤独症谱系障碍儿童也不例外。结合国内目前的现状，大多数孤独症谱系障碍儿童会以半天幼儿园、半天干预的模式进行。6岁前一般都会认为是干预的黄金期，最主要的原因是儿童脑部的可塑性仍然非常强，通过系统的干预，有实证支持，早期密集的以行为分析为主的干预，持续2年的时间，能够减少孤独症谱系障碍儿童的核心障碍以及提高智力水平。

所以在这个阶段一般的建议都是以儿童的能力来进行个别化的建议。比如：如果能力较弱的孩子（实际年龄与心智能力相差较大），会建议维持高强度的康复干预，能力中等的孩子和能力较好的孩子（实际年龄与心智能力相近的）就会建议在有影子老师陪同的情况下在幼儿园融合的同时，根据孩子的情况进行康复干预。这个阶段最常出现的情况就是儿童能力与实际年龄有差距，但是儿童可以在幼儿园跟随，或者说幼儿园对儿童的包容度比较大，只要不伤害别人，不惹麻烦都可以的情况下，家长会选择让儿童进入幼儿园而放弃或者减少密集干预的时间。

这种情况从康复干预的角度来说是最不建议的。3-6岁孤独症谱系障碍儿童的干预时间安排取决于三个方面的评估，一个是儿童的能力，一个是儿童当下存在的障碍数量和级别，最后一个就是儿童的融合能力。当三方面的评估结果都支持相对松散的教学环境更适合儿童时，也就是说在幼儿园的环境能够更好地帮助儿童各方面能力的提升时，才会建议安排更多的时间在融合环境。

3-6岁的干预目标也会建议以以上三方面来进行规划：（一）儿童的各方面的能力是否均衡以及持续在发展；（二）儿童出现的行为问题是否能在分析后通过行为管理能够得到改善或解决；（三）儿童是否逐渐具备在自然环境中的融合和学习能力。3-6岁仍然是干预的黄金时段，所以会建议家长和专业团队保持紧密的沟通，共同帮助儿童在这个阶段在康复教育上取得最大化的进步。

03.6岁到学龄儿童的干预方式和干预目标

6岁很多儿童就要进入小学阶段，这个阶段一般会看到三种的上学状态，一种是学生的能力与普龄同学接近，在开始适当的支持下，能够独立上学，同时课业不是他们最大的问题，一般都是在社交和行为管理上需要一定的支持；

一种是学生的能力与普龄同学有差距，但因为没有扰乱课堂的行为问题，所以可以在影子老师的陪同下在普校进行学习，同时需要在课后或者某些上课时间就学生的需要进行一对一的辅导；

还有一种就是学生会存在与普龄同学在能力上有较大的差距，或者学生有较明显及严重的行为问题，这类学生可能会选择特殊学校，或者在影子老师陪同下在跟随部分普校的教学活动，再安排居家或者机构的针对性康复教育。

6岁以后的学龄儿童基本在能力和需求上会进一步明确，专业团队和家长能够更好地对孩子的康复路径进行长远一点的规划。

六.孤独症康复教育信息在哪里可以查询

如果想进一步了解孤独症谱系障碍以及相关的康复教育可以在哪里得到专业客观的信息？

1）中国卫生部的官方网站以及官方标准；

2）中国残疾人康复协会官方网站以及服务标准；

3）联合国卫生组织官方网站，搜索关键词“Autism”；

4）美国国家疾控中心官方网站，搜索关键词搜索“Autism ”；

5）自闭症之声官方网站。