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海灵和特需家庭一起共建无障碍互助的社区

来   源:暖星社区(浦东新区)
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摘   要:海灵社区的全称是大理市海灵社工服务中心,为特需孩子提供日间服务,并和特需家庭一起共建无障碍互助的社区。在平常人看来毫不费力的小事,对于特需人群来说都是不小的挑战。“海灵想要做的无障碍社区希望这些孩子们都能享受到全生命周期的支持,都有生而为人的权利。”
关键词:海灵社区,上海暖星,特需人群,自闭症孩子,社区服务

“ 海灵 = Healing ”眨眼间的快门里记得,越靠近喜洲的云,越加柔软细密,山与村落之间的距离仿佛也更近一些。来自山海和土地之间的疗愈力,是文字影像都无法言说透彻的一股力量。在喜洲镇仁里邑村里,有一所特别的“学校”,它是一个社区,也是一个被田野包裹的小世界--海灵社区。“海灵”,是疗愈的英文“ healing” 的音译,也是吸收汇集大理山海之间灵气的寓意。”


上海暖星


为了练习自主生活,每年海灵的孩子们都会有两次脱离父母的游学,最近的一次他们去了昆明。


和特需家庭一起共建无障碍互助的社区

海灵社区的全称是大理市海灵社工服务中心,为特需孩子提供日间服务,并和特需家庭一起共建无障碍互助的社区。在平常人看来毫不费力的小事,对于特需人群来说都是不小的挑战。“海灵想要做的无障碍社区希望这些孩子们都能享受到全生命周期的支持,都有生而为人的权利。”


海灵社区从最开始是古城内的月溪村里建立起来,那个并不大的空间就是海灵最开始的模样。主理人戈娅说 “第一批共有六个孩子,我也特别的感谢那六个孩子的家长,面对这个并不完备的学校他们没有一句怨言。” 


成立背景

海灵社区的主理人--戈娅,在来到大理之前的身份是《新女报》的主编和作家,是主流社里的精英女性。而让戈娅正式开启人生B面,选择留在大理生活的,就是从她成为母亲之后开始发生的故事。


戈娅的孩子叫火娃,初为人母的欣喜让她每天观察纪录孩子的成长:“最开始我以为自己生出了一个小天才,因为他10个月就会讲话了,1岁之后每天在家看书而且基本都过目不忘,那时候我就开始感觉他和其他同龄小孩子的状态完全不一样。但是两岁之后,火娃突然开始出现严重的倒退,医院诊断出他患有自闭症。那时我跟所有的母亲一样,拿到诊断,我才知道原来世界上有自闭症这回事,开始查资料去了解这种病,但那时很难坦然的去接受。之后几年的时间里,我都把它藏起来并且带着面具去尽力维持正常的生活,回想起来,那是很分裂的状态。”


那时候火娃在寄宿学校,戈娅依然在奔波于工作和生活之间,直到有一天早上,准备把他送去学校的时候,火娃紧紧抓住门框瞪大眼睛盯着妈妈,眼泪大颗大颗掉下来的时候,戈娅才猛然意识到,这样的生活再继续下去,不仅孩子会毁掉,她自己也会。当戈娅决定辞职的时候,正好在校友群里看到有同学在大理开客栈,考虑到有熟人照应的缘故就选择了来到大理。


“远隔千里,却胜似故乡 

最初来的时候,戈娅本打算先住三个月,没想到之后一住就是好几年。“朋友们关于大理的描述是:远隔千里,却胜似故乡,真的来了之后发现朋友们过着截然不同的生活。我最开始带火娃去朋友家里的时候是很紧张的,因为担心孩子会的乱翻别人家的抽屉,习惯了城市里的人们的精致,但是大理的朋友却完全不在乎被打乱,也告诉我不用过于担心,让孩子自己去玩就好了,有了朋友的照料,我慢慢的也松弛下来。”


朋友们的照顾让戈娅紧绷的心慢慢舒展,火娃在院子里和花鸟鱼虫一起玩儿,戈娅就和朋友们喝酒聊天。傍晚一起去朋友家做客吃饭,去田野里散步,去洱海边踩水.... ” “ 那种感觉就像是回到了童年,旁边就是大片的田野和洱海,院子里也足够安全有趣,我感觉火娃是很幸运的孩子,同时,大理的生活带我回到了童年,觉得自己也是非常幸运的。”



大理的疗愈力是自然而然发生的,山给人以心安,而海是可以接纳一切的温柔存在。在城市里,人与自然的关系是断裂的、也是被束缚的不自由的,过于精致的生活反而会显得空洞和匮乏。大理恰恰无声的填补了那些裂痕,给人们的伤口以疗愈以缝合。渐渐的,戈娅和火娃,都在悄然发生改变。


“在大理和在城市里的状态反差太大了,生活气很重,比如刚搬来喜洲的时候认识的人很少,房东经常在门口会放一些蔬菜、水果给我们,互相在无言中交换了善意;去菜市场的时候,摊主其实看得出来火娃和其他小孩不太一样,但是从不过问,熟悉后会送给我们一些豆浆之类的东西,跟火娃说说话。但是从来没有人对我说,为什么不带你的孩子去看病,或者表现出同情的举动。生活中的很多细节给我感动,我想,这就是我理想中的故乡,人与人、人与自然之间完全的融合,但也有各自的边界感。”大理的自由度很高,但与此同时,每个人的边界感受都得到了保护,因此,才有余力去包容更多人和事。是可以完全卸下标签和伪装,照料好自己生活的“故乡”。


母子俩生活状态改变的同时,火娃的状态也在慢慢好起来。在院子里玩耍的时候他会去捕捉风的轨迹、观察云变幻的形态;同时也很喜欢与水亲近。孩子本就如精灵,会选择他们真正能获得到快乐的地方,通过观察和触摸,与自然链接,平抚了火娃的焦躁,他在山野海边探索世界,慢慢的习得了如何去表达自己的情绪和需求,感受美好事物的回应。孩子们用持续一个月的木工课,给海灵的猫咪们做了漂亮的小窝


“自闭症,不过是将我们每个人的隐匿的需求放大特写而已。虽然他们并不擅长表达,但是只要接触,就能感觉到他们的善意。因为孩子们可以感觉到来者身上的气场,在你的心里是不是把我当作怪物?他们的感知度是很高的” 海灵社区的老师们,都把这些学生当成自己的孩子一样悉心照顾,发现他们身上细小的闪光点。


海灵社区的孩子们都要在老师的带领下自己制作上午点和下午点,有一些孩子们手部没有力量,于是分配给他的工作就是按动打蛋器的按钮,小小的”劳动”让孩子感觉在班级中有了参与感。戈娅说,“我觉得这种对生活的掌控感和在集体中的价值感是非常重要的,不仅仅是特需孩子们需要,普通人也是一样的。在城市里见过很多精英,身份被社会高度认可,但是依然焦虑、抑郁、困惑、沮丧....其实我们每个人和这些孩子需要的价值都是一样的。”


海灵有一个骑行小队,孩子们每周都会练习,一个刹车使用练习时间都是用“年甚至月”来计算的。目前最好的答卷,是他们在老师的陪伴下环海骑行的120公里。


“海灵”,中的“灵” ,除了灵气之外还有轻松俏皮的意思,因为戈娅喜欢做轻松俏皮的事情,之前的职业是,现在也是。很多人看她的经历会觉得,“很伟大、很坚强、很酷”,但是对她自己来说,不过是在认真的行走在生命每一个不同阶段。“ 我觉得在评价标准这一点上,大理的很和外界像是两个国度,我只是喜欢去做轻松的事情,而不是他们想象中的那么苦大仇深。而且我发现,我不再因为一个片段或者表象去评判别人给他人下定义,现在看来那是很浅薄也很伤害人的做法。”


海灵的孩子们经常分组协作去做社区服务

村子里的居民都非常接纳这群“怪怪又可爱”的孩子。大理给予戈娅和她的“孩子们”治愈力和生活的力量,还灵社区也在尝试更多能为特需群体做到的事:蝴蝶爸爸项目的启动、无障碍社区可持续的设置等。至今为止,通过各种营期和体验,海灵社区已接待超过150个自闭症孩子,考虑到孩子们的将来,很多家长希望可以一起在大理做永久社区,希望这些孩子们可以不必为未来的生活忧虑。


“在国外,你可以经常看到坐轮椅的人独自出行,而我们却很少在街道上看见特需人群,整个中国的无障碍社区其实是非常稀缺的。目前海灵的师资也十分有限,没有办法容纳更多孩子们生活在这里,因此也希望有更多志愿者的加入。”


戈娅某天整理工作邮件时看到几年前的计划和想法,如今都已实现,欣喜感奔涌之余,她意识到不管何时机遇和自身的好状态都是很重要的,心想事成的前提,是有足够的能力抓住命运抛来的橄榄枝。如今在大理平静生活的戈娅和火娃,每天必不可少的就是去田野散步,一前一后的走,稍不留神发现孩子早已远远的走在了前面,目光所及能看到他就是安心。彼此依赖信任也有足够的空间,舒适的距离感是如此难得。


正如戈娅在她的书里所说:“我想告诉你的是,这世间有能力足以改变世界的人,也有拿起一双筷子都要用尽全力的人;有被掌声和灯光包围的人,也有在路边鼓掌的人。每一个人只要活的真诚,都值得被尊重,每一人只要活的得平衡,也就不枉此生。


只要努力完成普通的生活就好,这一生就让我们互相担待,互相成全吧。”

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机构简称:暖星社区
成立时间:2016年01月05日
区     域 :上海浦东新区
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庄建莹
庄建莹
人物性质:机构特教
所属单位:北京宝秀兰诊所有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构| 民办诊疗医院
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