从第一次确诊自闭症时的难以接受，到现在逐渐坦然面对，琦琦妈妈走了很长很辛苦的路。这也几乎是每一位自闭症孩子家长的心路历程。今天为大家分享的是一位重度自闭症孩子妈妈用爱和付出影响孩子的故事，家长的思维也在决定着孩子的行为......
内容：琦琦妈妈
排版：大北医狮
No.1自闭症折磨孩子，更折磨父母
5岁半那年的春节，琦琦第一次被带到医院评估就收到了最坏的消息——重度自闭症。琦琦妈妈懵了，自闭症对当时的她来说，还是个太过陌生的名词，“我们都是农村出身的，没受过高等教育，读过大学，没有接触过谁会知道。”医生的诊断让琦琦妈妈瞬间陷入巨大的茫然无措中，但她还是第一时间上网查询相关信息，立马带琦琦进行了干预。
两年多的干预中，琦琦在各个机构中辗转。感统、写字、日常生活……能学的都学了，只为让孩子掌握更多技能。每个自闭症家长都经历过的黑暗时刻，琦琦妈妈同样经历过。谋生和照顾孩子的巨大压力同时压在肩上，让她近乎崩溃。为了在不影响琦琦康复的情况下兼顾自己的生意，琦琦妈妈只好向前夫求助。虽然两人已经不是夫妻关系，但没有谁比他更加合适。琦琦妈妈给琦琦爸爸提供了住处和日常开支，让他带着孩子去做干预。
然而命运似乎总是喜欢和琦琦妈妈开玩笑。六一儿童节那天，琦琦爸爸突然吐血。接下来的半年里接连做了两次手术。重担再一次要将琦琦妈妈压垮。“他的手术花了我不少钱，我承受不起了，琪琪也花了那么多钱，再加上工厂投了太多钱，几乎身上还欠债，所以我想前夫的父亲是中医，至少能调理一下儿子的身体。”于是，琦琦在2017年被带回老家，由爸爸和爷爷照顾。当时的琦琦妈妈已经处在崩溃的边缘，甚至萌生了以后也不想管琦琦的想法，“反正孩子本来就判给他，他一走了之，我就在这边我过自己的生活。”然而母女连心，切断了物理上的距离，却始终连着情感上的牵挂。
2019年，琦琦爸爸去世。一年后，琦琦爷爷也相继去世，家中只剩一个奶奶。琦琦妈妈终于没能忍住，“我有一个理念，这个孩子如果是正常孩子，我就可以放心不管，就是因为它特殊，所以我就必须得接过来。”也正是这个选择，改变了琦琦的命运。
No.2爱和陪伴，让一切向好
琦琦在老家时，生活起居并没有得到十分妥善的照顾。老人对自闭症并不了解也不重视，只管给孩子一口饭也不管她喜不喜欢。琦琦妈妈回忆求医经历，琦琦小时候不会讲一个字，甚至一个音都没有。身为中医的爷爷却让她放心，“这个孩子在7岁的时候就是不鸣则已，一鸣惊人知道吧。”
把琦琦带回身边后，琦琦妈妈考虑到费用和女儿的年龄，放弃了再去机构干预，转而制定了一系列居家训练计划。琦琦妈妈规划了课程表，上完课后就引导女儿该做饭了，顺其自然地养成了习惯。在行为方面，她也一直规范着孩子。琦琦总是忍不住蹦跳，妈妈就告诉她，“那个漂亮姐姐模特都不蹦都不跳的，所以你要控制自己”。琦琦也在努力克制，虽然还会有自我刺激，但是能控制跳一下，感觉不对劲，就停下来了。
琦琦的生活在妈妈的计划中开始一点点变得有规律。
No.3只有自闭症家长才懂的焦虑
从第一次确诊自闭症时的难以接受，到现在逐渐坦然面对，琦琦妈妈走了很长很辛苦的路。这也几乎是每一位自闭症孩子家长的心路历程。在求医问诊的路上，琦琦妈妈也认识了很多家长，他们有一个普遍的共同点——焦虑。信息越来越发达的今天，给了家长更多获取信息的渠道，却也让更多家长变得精神紧张。琦琦妈妈见过很多喜欢“对号入座”的新手父母们。“小孩子还抱在怀里，家长就说感觉平时逗孩子反应不怎么快，然后就要对孩子进行评估。”
每当这时，琦琦妈妈都会用自己的经验开导家长，“这么小的孩子很多项目都做不了，得出的结果也是不准的，没有必要去浪费钱。与其花费这个时间还不如多陪陪他，等孩子大一点再去评估，这么小就算去干预也不能干预什么。”
在琦琦妈妈看来，家长遇到问题想快点解决的心理是正常的，但也无需对一点小小的差距就感到惊慌。如果很严重自然需要及早干预，但对于症状轻微且年龄非常小的孩子，就算两三岁发现，及时干预也能正常去上学。
同为自闭症孩子的家长，琦琦妈妈理解这些父母的良苦用心。但她也知道，在疾病面前，感性总会战胜理性，这些父母们最终都还是会尝试走弯路。
“人这一辈子要走的路，只有自己一步一步地去过走，谁都替代不了。”
No.4家长的思维决定孩子的行为
这些家长的焦虑并非没有源头，相反，压力不止来自于孩子，还来自外界。一位家长带着自闭症女儿在小区游乐场玩，女儿看到别的小朋友帽子很漂亮，就上去抓了人家的头。对方的家长无法理解，怒气冲冲地质问“你这个孩子是自闭症，你为什么要带出公共场合？”很多父母正是担心遇到这样的冲突，也害怕孩子在外被欺负，受到不公平的待遇，不愿承认家里有星宝，更不愿意把孩子带出来，结果越来越不好融合。对于这一点，琦琦妈妈看得很开。
“真正的朋友是这么跟我讲的，如果确实把你当朋友的人，不会介意你的孩子，更不会看不起你这个人。公共场合属于每个公民，我也可以去享受这个待遇，我为什么不可以带出去？”其实琦琦也曾在外有过不被公平对待的经历，但琦琦妈妈也在这些不公中慢慢地成长和学习。“你的思维就决定了孩子的行为。如果你自己都出现了情绪问题，孩子怎么能引导好？”
为了让琦琦更适应外界环境，琦琦妈妈每时每刻都在帮助女儿学习社会规范，过马路看红绿灯，她教了不下几十次。只要日常生活中出门，就要引导女儿，让这些规范融入生活。她告诉女儿，在外面看到喜欢的东西就和妈妈讲，妈妈会买，但不能去拿别人的。琦琦能把这些做好，琦琦妈妈已经非常满意了。对于女儿，她没有更多苛求。她也不赞同很多自闭症孩子的家长对孩子寄予过高的希望。
“他们非觉得自己的孩子要像普通孩子一样，像他们一样去上学。你还指望让孩子得到很高的学历或者什么学校毕业吗？”也许正是因为琦琦妈妈的好心态，才让琦琦一点点在放松的环境中得到进步和成长。现在的琦琦，在学习等各方面都表现得很不错。家长的态度，也在潜移默化中改变着孩子的行为。无需比较，因为每个孩子都很特别。
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