家长简介:孩子四岁多。孩子两岁四个月被发现是自闭症,带孩子上过几天自闭症机构,之后一直在带孩子治病,其中也会去听自闭症讲座,至今来到星星雨。对自闭症有根本的认知,对干预自闭症的专业方法有接触。
满心期待却成了噩梦
我35岁,他爸37岁,我们才要的孩子。我俩是死读书出来的,希望靠知识改变命运,我们都很努力工作,想给孩子打造一个优渥的成长环境。本应是个充满希望的美满家庭,不幸的是孩子出生后被发现身患各种病症,同时也被诊断为自闭症,这种种使得我和他爸身心疲惫,加上孩子是自闭症需要长期干预,当时我整个人都垮了,坐在家里不吃不喝,心理医生开导了我一个月,我才变回正常人。这几年时间,孩子大病小病不断,我还要抽时间去听自闭症知识讲座、与其他自闭症家长分享经验,这些事情透支了我们整个家庭。
磨难只会让我强大
一夜之间我无忧无虑的生活不复存在了,孩子患鳃裂囊肿治疗多次无果,我不甘心,我开始上网查资料,加QQ群、微信群,从其他病友那里知道了全国哪个医生治什么病最厉害,这些医生的名字和专业我现在还记得,终于找到了专业医生把孩子的鳃裂囊肿治好了,其他的病也慢慢治好了。
孩子被诊断是自闭症之后我就知道星星雨了,我在老家只要有星星雨老师的讲座就去听,其他的讲座我也都去听了,我还在网上查了很多资料,还有家长群,家长群里大家都会讨论一些问题,家长们遇到不懂的也会来问我,每次我有不会的就去查资料,我自己也尝试在家里教孩子。
我需要专业支持
孩子两岁四个月诊断为自闭症时我就带他去过一家当地的机构,但是那个机构不让家长看孩子,孩子离开父母会很紧张没有安全感,后来加上孩子生病就没有再去那个机构了。来星星雨之前,我查过不少自闭症的资料,也听过老师的讲座,但是我没有系统的学习过,也没有人给我指导实操。所以我这次来星星雨,是希望能够得到系统的专业学习,也希望老师能指导我的实操。我希望我现在苦一点,以后就能轻松一点,孩子也能轻松一点。希望通过在星星雨学习,孩子能好带一点,也能给我点时间去孝敬我的妈妈。
我相信只有妈妈变好了,孩子才能变好,妈妈的所有状态会反映在孩子身上,所以我一定要努力在星星雨学习。
只想我死后孩子能有尊严的活下去
我的期待就是,我离开的时候他能够自理。如果再好一点就是他不要被骗,要不然留钱给他也没用。我希望他有尊严的活到自然老去。自闭症是一种障碍,给他最好的支持和辅助就行了,自闭症是治不好的。我活着时给他尽力的支援,这就是我能做的了。就算是奢望,我也不放弃。
感谢我的孩子
他爷爷奶奶年纪大身体也不好,没法帮我们管孩子,但他爸爸非常支持我,我们一直站在一起,互相支撑、鼓励对方,度过了重重困难。
其实也感谢这个孩子,如果没有他,我和他爸爸可能就离婚了,我们都是好人,但在一起就爱吵架。那个时候我们都吵到要离婚,但是想到孩子离开了谁也不行,我们就一直这样过来了,也算是孩子增强了我们之间的凝聚力。我很爱这个孩子,因为他,我才学会了很多正常家庭不需要的能力。
小编语:过往的经历现在从家长口中平淡的冒出来,虽然苦,但那都过去了。庆幸的是这些磨难没有把她打倒,反而使她越挫越勇,不甘于命运的不公,不相信孩子的病治不好,上网查资料,问病友,带着孩子到处离家求医;即便白天要工作,晚上要去医院陪儿子,也丝毫不落的参加自闭症讲座。我想是一个母亲对孩子的爱,让这个母亲有勇气去承担这一切苦痛,在苦痛的磨练下,这个母亲变得坚强和强大。她的孩子是幸运的,满身疮痍的降生在这个世界上,却遇上了一个不离不弃的母亲。小编相信这位妈妈会是星星雨的优秀学员。
感谢这位妈妈志愿接受我们的采访。