孤独症流量门户 自闭症机构入驻
  • 您当前位置:
  • 自闭症康复
  • 半年成功摘帽!亲身经历的爸妈才能懂!

半年成功摘帽!亲身经历的爸妈才能懂!

来   源:星星桥总部(普陀区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:“我曾经拒绝面对现实,直到逃离这个圈子,才发现当初险些酿成大错。”先说说孩子的基本情况,我的孩子叫小K,孩子一直长得非常俊俏,从出生开始,我们就一直很宝贝他。但在带养的过程中,我逐渐发现了他有很多奇怪的地方,有的时候甚至会让我抓狂。例如:他从小就不爱喝奶,入睡非常困难,经常睡到半夜醒来、一直闹到天亮
关键词:阿斯伯格综合征,感统,感统训练,孤独症,孤独症症状,提示,自闭,自闭症,自闭症家长,自闭症康复,中美星星桥

“我曾经拒绝面对现实,直到逃离这个圈子,才发现当初险些酿成大错。”


先说说孩子的基本情况,我的孩子叫小K,孩子一直长得非常俊俏,从出生开始,我们就一直很宝贝他。


但在带养的过程中,我逐渐发现了他有很多奇怪的地方,有的时候甚至会让我抓狂。例如:他从小就不爱喝奶,入睡非常困难,经常睡到半夜醒来、一直闹到天亮才睡。另外他的挑食情况非常严重,为了让他能多吃一些,桌子上经常会摆出5-6个品种交替喂给他,但他还是会经常不好好吃饭。


一直到八个月左右,小K才学会喊妈妈,并且在这之后他的语言一直进步得很缓慢。


最让我头疼的是小K的社交问题。带他出去玩的时候,他总是不停地往前走,从不和任何孩子有交集。我们总是想撮合小K加入其他孩子一起玩耍,可他始终加入不进去,只能自己一个人在边上看着。


当时的我们还没意识到问题的严重,一直想着:孩子发育慢了些,长大点可能这些问题都会没有了。


上幼儿园一波三折,我一再犯错


送他上幼儿园的经历,真正让我感觉到孩子可能不止是发育问题。


在孩子三岁的时候,我们在深圳给他找了一家私立幼儿园,奶奶带去面试,孩子一进老师办公室就嘴巴说个不停,比如灯怎么开,空调在哪里。但只要老师开口问他一些基本问题,孩子就听而不闻,自己一个人跑到有玩具的地方玩起来。


当时有一个老师私底下和奶奶说,建议带孩子去医院看看,总觉得孩子有些另类。


如果你是家长,听到这样的话,你会有什么感受?


我相信大家一定可以理解我,当时的我根本没法接受这个老师这样说,我勃然大怒:“我的孩子怎么可能有问题?”


我根本无法接受人家来质疑我的孩子,更不可能带他去医院做什么检查,在我的心里,我家孩子就是最棒的。现在想来,万幸这样的想法我没有一直坚持一下,不然就真的是我害了孩子!


因为工作调动,我带孩子回老家,让他在那里上了幼儿园。在入园之前,我就打点好三个老师,让她们多多关照我的孩子。


第一天去接他的时候,生活老师直摇头,你家小K,太难搞了,你们带他肯定很辛苦,大人无论说什么,孩子根本不会听,我行我素。由于老家属于四线城市,那里的老师相关专业度不足,并没看出孩子异样。只是从老师的反映中,我得知:孩子不能安坐,像一个无头苍蝇,哪里有玩具跑哪里,不会跟随集体活动,纪律性非常差。


但我却依旧认为:这些可能只是孩子性格的原因,等孩子大点就自然好了。


再一次,因为工作调动,我们全家来到了中山,重新为孩子找了一家私立幼儿园,来到新的环境,孩子更加另类:上课不坐在位置上,自己拿着一条小浴巾不停地啃,眼睛直直望着窗外,老师和他说话时他从来不看老师,基本上不进自己教室,一直在幼儿园游荡,这样的他没有任何朋友。


因为他的行为如此反常、纪律性也非常差,班主任老师被气哭很多次,园长也找我们约谈:如果孩子没有进步,可能要劝退!


孩子爸爸当时已经很着急,多次强调说要带去看医生,这时候我才感受到了压力,但我还是不能接受我的孩子有问题!


为此我和孩子爸爸大吵了几次,最终我决定自己在家先培养孩子试试:我每天手持衣架,逼他坐30分钟不许动。


这样的方式当然几乎没有效果,直到今天,我想起当初自己的这些想法,还会感到懊悔:如果我敢直面现实,又不坚持己见,可能孩子会早点走上正确的道路!


过激行为让我意识到情况严重


这样在家训练他,毫无效果。但我还是不以为然:觉得坚持一段时间总会有效果。


但一段时间之后,孩子出现了过激行为!


他开始不断用舌头舔墙,嘴巴总是吧唧吧唧不停地发出声音,直到睡着才消停。


那几天我刚好为他报了一个绘画体验班,孩子在课堂上不断说话,去抢老师的画笔,还把自己的脸、眼睛到处涂得很黑!课程才进行10分钟,老师出来让我把孩子先带回去,说孩子不可控!众目睽睽之下,我真的觉得很崩溃:我的孩子到底怎么了?


随之而来的就是我控制不住情绪开始体罚他,我相信很多家长都会有一样的经历!但我还是提醒各位家长:体罚并没有用,不要再尝试这种方式了!


我的例子就是最好的证明:那段时间我打了他很多次,无论打得多狠,过五分钟孩子就忘记刚刚挨打了,继续犯错!


这个时候我才感觉到了问题的严重性,光靠现在的自己已经没办法让孩子重回正轨了!如果你发现孩子有类似的情况,千万不要像我一样自以为是!


选错机构,愈发焦虑


我终于缓和了自己的态度,带着孩子去了当地的妇幼医院看医生。


测评的过程相信很多家长也都经历过:医生诊断他是阿斯伯格综合征。


当时加入了医院群,里面有中美星星桥的老师加我微信,她们很热心地帮助我,为我分析情况,认为我的孩子可能患有自闭症。


但我依然没法办接受!只要老师在交流过程中提到了自闭症三个字,我就开始很抗拒:我的孩子只是阿斯伯格综合征,不是自闭症!


我的执拗并没有影响她们的态度,老师给我提供了免费QQ直播课的上课机会,但我还是抵触孩子是自闭症这样的现实。就这样,我又错过了良机……一次又一次,我的选择似乎都让孩子失去了宝贵的干预时间!


一意孤行的我带着孩子去了当地的2家机构,其中的一家给孩子做测评,结果说他不是自闭症,听到这个消息我非常满意,没想到真正的苦恼才刚刚开始……


机构说了一堆好话给我听,我立即对他们产生了好感,选择了他们。


这家机构的个训课300元/小时,基本上以跳蹦床,荡秋千,串珠子,单脚双脚跳圈等各种感统训练为主。过程中老师会给他下一些指令,从单层指令,到双层指令,再到三层指令,训练了三个月,孩子在机构非常听话,老师下任何指令都执行,我也非常满意这样的效果。


但是孩子一去学校,纪律性依然很差!无法安坐,语言没有进步,更加没有社交,对人关注度依然很低。回家以后睡眠、挑食的问题依然很严重,除了依赖语言提示和指令,他没有任何进步!


难道我孩子一辈子需要有人跟着屁股后面下指令吗?着急的我一直在和个训师反映,但他们似乎也没有好的解决方案,只能照本宣科继续这样教!


我的耐心逐渐被耗光,明白这样的干预方式不是我想要的。这里我想奉劝各位家长:千万不要被他人的好话给迷惑!良药苦口,良言又哪有好听的?真正为了你好,一定会直截了当,大家要学会去接受,直面孩子的问题!


那段时间我刚好在生二胎,没有去上班,家里收入也减少,孩子每个月交很大一笔费用给机构,每次交钱我心里很痛苦。


我对机构爱恨交织,又不敢脱离机构,孩子上了几个月课,我都没学会方法,每次咨询个训师,老师只说只需要配合她即可。我越来越焦虑:我不想我的孩子在机构和在学校是两个人两种表现,他好像永远在等指令,如果失去指令,孩子就是没有思想的人!我除了每天带着孩子做感统,其他的一点也帮不上他!


无助的我开始明白:我需要学习,我要在家也能帮他做干预。


坚持就是唯一信念


我开始到处找自学自闭症康复师的相关资源,作为家长,面对各种方法、各种机构、各种渠道,我不知何去何从。这种迷茫,屏幕面前的你一定能够理解……


有一次,医院群内发了一条会议链接,由武汉同济医院主办的孤独症生物医疗和教育干预会议,经过了解,我知道这次会议聚集专业的自闭症医生,以及各大机构的干预老师,还有自闭症家长参加。


能有如此专业的会议机会,我毫不犹豫报名了,不曾想,就是这个机会,改变了我和孩子!


在会议上,我有幸听了中美星星桥石建莉老师的LSP课程,课程直击谱系孩子的核心问题:社交问题。


听课的时候,我的内心是极度震惊的。我第一感觉我对孩子如此不了解,第一次感受到自己当初的无知给孩子造成了多大的困扰!仅仅一次讲座,就彻底改变了我的观念,我觉得:自己浪费的时间,一定要自己再争取回来!


随着对LSP课程的不断了解,我感慨:这个课程思路非常清晰,让家长学会培养孩子独立思考能力,形成自己的学习风格。而随后我又了解到:中美星星桥的理念就是“以教会家长为核心”,让家长成为合格的干预老师,在生活中点滴去干预去影响孩子,这不是和我想要的如出一辙嘛!真是相见恨晚!


但我转而一想:半年前,我不是和中美星星桥擦肩而过吗?五味杂陈涌上心头,我感到羞愧,羞愧的是:我的刚愎自用,耽误了孩子多少黄金干预期!但我又感到庆幸:庆幸的是跟着专业的机构和医院,一定不会有错。人们常说:种一棵树,最好的时间是现在。我兜兜转转,又找到了中美星星桥,这是我和孩子的幸运!


会议结束,我买了社交概念课,跟着石老师的课程学。我狠下决心:一定要自己学透,孩子时间最宝贵!我已经因为自己的排斥和抗拒,错过了最佳良机,现在我一点都不能耽误孩子了!


每天晚上,我都学社交概念课,做笔记,睡前还要想好第二天该如何和他互动,白天在带孩子时,我先输入最基本的概念词,如:想、想法、感受、情绪,让孩子从更多意识层次理解。


同时,我结合社交概念里面的绘本,学着石老师的方法去给孩子讲绘本,在读绘本的过程中再次输入这些概念,自己也购买了很多纸质绘本,从多方面多角度去讲给孩子听。


带孩子出去时,我也学会了教他看每个人的表情、情绪,由此来分析各个不同场景应该做什么。


对比之前的机构,老师每次都是不断用语言指令提示来干预,脱离了提示,孩子还是不知道该怎么做。而lsp课程前期是不需要过多语言提示,通过一个联合行动流程,同样的主题,按照一定顺序,清晰的视觉结构,不要求动作的准确性,重视主动观察,主动思考,培养整体观。


学习时的困难和艰辛我不想多赘述,万事开头难,我相信没有一个家长是不理解这份坎坷的!


只要看到进步,你就会忘了艰难


但坎坷之后的进步,就像一路荆棘之后遇到的鲜花,会让你忘了之前的苦楚!


对我来说,这份“鲜花”来得太快,让我喜出望外:经过1个月的社交概念学习,孩子开始表达自己的内心想法,能够揣测他人感受!


苍白的语言很难形容当时我的心情:原来通过自己的努力学习和干预,孩子可以脱离指令,从内而外出现变化!我终于不用再为自己曾经错误的想法而唯唯诺诺、自责不已。


我随即购买了lsp课程和高级语言课程,每周有2个晚上跟着石老师QQ直播学习lsp课程,在实操过程中遇到了困难,我就咨询石老师,尽管石老师在美国,我们之间有时差。但只要我提了问题,她看到都会详细解答。


每天晚上我依旧自己学习,白天带着孩子做各类联合行动流程,拍成视频发给中美星星桥的老师,老师会点评我的每一个视频,提出需要改善之处。


之后,我还在孩子的语言上下了很多功夫:结合赵晶老师的高级语言课,我在和孩子对话过程中去提升孩子的语言能力。这个过程中,我能直观地看到孩子的进步:孩子重复一个话题的问题,在20天内就得到了解决!


根据赵晶老师的课程,家长找到孩子的感觉偏好,提升孩子的语言和非语言交流能力,提升孩子共同关注能力,带领孩子玩各类假想性游戏,提升孩子持续话题的能力等等,这些系统的、多角度的、专业的课程,能帮助孩子一级一级地构建能力。


疫情期间,我们按照星星桥的课程,和孩子进行大量密集、科学的互动。前段时间带着孩子下楼,我奇迹般地发现:孩子可以和同龄人互动了!


其他小朋友和他玩游戏,他可以加入,并且可以长时间持续下去。之前,小K对其他人的话充耳不闻,从不回应,总是要我在他身边喊他,强调人家的问题,他才会被动去答复,而这次看到孩子在脱离大人的辅助的情况下,也可以和同龄人顺利地交流、玩在一起,我明白:我的孩子已经发生了质的变化,他正在一天天步入正轨!


脱帽的喜悦,希望你也能拥有


其他孩子的家长也向我表示:小K变化真是大,他们由衷为我感到高兴,现在的他变得很会说,什么情况下他都能有条理地解释清楚,外人和他聊天,他也能应答如流。把他带去人群中,已经看不出孩子的异样!听到这些,我的心里像吃了蜜一样甜。


孩子的能力恢复超出预期,我决定再次带着孩子去和医生聊下。我找到了之前确诊的医生,让小K和他交流,整个过程中他和医生都能顺利的交流,评估师给他的各种题目的任务他都能轻松独立完成,专注力也得到了大大的提升,医生也感慨:小K和去年完全像变了个人一样!


评估结果显示:孩子无明显孤独症症状!医生说我家孩子已经和nt孩子差不多了!喜悦来得太快,我一时竟然没有反应过来:我的孩子脱帽了!


孩子的脱帽实属不易,也不敢想象自己也能像其他家长一样来分享孩子的康复之路。我的孩子既倒霉又幸运:倒霉的是前期,妈妈的抗拒和不愿接受事实,导致孩子耽误太多时间。幸运的是,我在认识到问题严重性之后,接受了科学的干预知识,自己也不断学习努力,并持续地坚持了下来!


但我想,经历了这些,我还是不会放松:我还会继续用我所学的知识,陪着孩子一路干预下去,让他持续不断地进步,变得越来越好!


给其他家长的建议

01

要做好自己去学习的准备

我的亲身经历摆在大家面前,希望大家一定要重视自己学习、居家干预的重要性!家长自己不学会方法,孩子永远都无法真正地脱离机构!


02

克服学习的困难,迎接孩子的进步

从感统,社交,思维,游戏等多方面去干预孩子,滴水穿石,孩子一定能进步。水烧到90度不会沸腾,只有达到100度才能沸腾!希望在干预过程中痛苦挣扎的家长们,坚持住,孩子是我们的,只有我们最了解自己孩子,唯有我们,才能帮助孩子渡过去。家长努力学习,掌握主动权,自己成为孩子的康复师,孩子才有康复的机会!


03

接受现实,少走弯路

希望每个家长都不要再走弯路,要学会接受孩子不一样的事实!如果当初我不去较真自闭症还是其他症状,孩子的脱帽可能会早一些!万幸我没有影响到他干预的时间,如果我的态度影响到他的人生,我可能无法原谅自己!!


04坚持就是唯一信念

再次感慨:意念的强大有多重要。你的意念下,你认为你能干预好孩子,你就能带着孩子走出来!如果还没开始,家长就先自持怀疑,孩子又如何在你的带领下走出圈子?希望每个家长都拼一把,孩子的康复黄金期太短暂,我们都不想等孩子长大了再后悔,后悔当初自己的不尝试,自己的不努力。

展开全部

来源机构专栏sign up

上海建京教育科技有限公司
机构简称:星星桥总部
成立时间:2016年11月04日
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 能力评估 | 家庭支援
最新文章
1社交对孩子来说有多重要?
2利用孤独症孩子的重复刻板行为,比惩罚管用
3在家里怎么带孤独症孩子?

作者专栏sign up

石建莉
石建莉
人物性质:机构创始人 | 机构管理 | 科研专家
所属单位:上海建京教育科技有限公司
人物特长:机构创始人 | 机构管理 | 科研专家
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
热点文章
1石建莉博士:发育迟缓的孩子兴趣狭隘不会玩怎么办?
2石建莉博士谈注意力缺陷多动障碍——ADHD的共患障碍有哪些?
3石建莉:孤独症孩子应该去特殊学校还是普通学校?
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号