13年！她拉扯双胞胎儿子对抗自闭症，“千万别认为孩子啥都不行”

家中有个自闭娃，其中的劳累、辛酸是是旁人难以想象的。但如果家中有两个自闭症孩子，又会是什么样的一个情景？

在一位热心粉丝的牵线下，“大米和小米”结识了一位母亲，编辑在和她进行简单的交流之后得知：这位母亲已经和双胞胎儿子一起，对抗了自闭症整整13年。

这十几年他们过着什么样的生活？

两个孩子间会相互影响么？

两个孩子受教育情况又是怎么样的？

.....

带着这些问题，“大米和小米”采访了这位身材瘦弱，但却眼神坚定的母亲。

今天，就让我们一起走进她的世界——肖艳芬

一、双倍的快乐，双倍的痛苦。

2006年，对于住在南京浦口区的肖艳芬一家来说有着特别的意义，这一年，肖艳芬顺利生下了一对双胞胎男婴，家人亲切的叫他们宝一和宝二，新生命的到来，让整个家庭充满着喜悦的气氛。

但仅仅过了一年多，这份喜悦就被蒙上了阴影：两个孩子不约而同出现了眼睛不看人，呼名没有反应等情况，并且睡眠也很差，经常通宵达旦的哭闹，怎么也哄不好。

“我们曾怀疑是孩子的听力有问题，就带着他们去好好的检查了一番，结果都是正常的，我们也就没在意。”肖艳芬说那个时候全家人都对自闭症没有认识，就根本不曾往这方面想过。

但现实总爱开这样的玩笑：宝一和宝二两岁多的时候，在南京脑科医院被确诊为自闭症，那是肖艳芬第一次听到自闭症这个名词。那天，医生和她说了很多很多，她却只记住了“无法治愈，终身干预”这八个字。

这个噩梦般的消息，让原本幸福的四口之家彻底陷入了痛苦之中。最终，丈夫决定外出工作多赚钱支持家庭，而肖艳芬辞去工作，把全部的精力都花在了孩子身上，但让她没想到的是，这对双胞胎兄弟居然如此难带：

虽然宝一宝二长得一模一样，可是却有着不同的问题行为和情绪问题。当你对一个孩子进行安抚的时候，很可能就会引发了另一个孩子的问题；一个孩子喜欢的玩具，结果对另一个孩子却造成了刺激；一个孩子必须要吃的饭菜，另一个孩子却连味道也不能闻；甚至两兄弟还会相互模仿各自的问题行为.....

 肖艳芬想过要把两个孩子分开教导，来减少相互的影响，但因为精力有限，只得作罢。

但更让人崩溃的还在后面：因为两个孩子的问题行为，肖艳芬无法频繁带他们出们，三个人就像被“困”在了家里，“我也自学了一些自闭症的相关知识，了解到融合教育，我也想让孩子多出去参加活动，和其他普通的小朋友多交流多交往，可是现实环境就是不允许。”

在公共场合下，肖艳芬经历过两个孩子同时情绪爆发；一个要向左、一个要向右的为难状况；还要承受着被人用异样的眼光打量.....她想带着两个孩子去融入这个世界，但是却怎么也进不去。

 好在经过漫长的排队，两个孩子四岁多时，进入了一家自闭症干预机构。

那时候肖艳芬怎么也没有想到，她会带着孩子在这家干预机构中生活学习近十年。

二、两个儿子亲历全国首个“自闭症减肥班”

2012年，宝一宝二六岁了，到了要上学的年纪，虽然经过几年的干预，两个孩子已经有了明显的进步，但肖艳芬思来想去，还是没有把孩子送进普通学校，而是继续留在干预机构。

“我不是没想过送孩子去普通学校，谁不希望孩子能进学校读书呢？但我仔细考虑后，我觉得他俩的能力还是差了一些，在学校里很难跟上；而且两个孩子如果都进入普通学校，也没办法照顾？”

 就这样，宝一宝二便一直待在了这家名为南京明心儿童益智教育培训中心的机构中（以下简称明心）。转眼，俩人进入了青春期，奇妙的是，作为双胞胎兄弟，居然在这个时期开始有了明显的差异：哥哥宝一身高已经达到168cm，体重达到了130斤左右，但是宝二明显要瘦小一些。

宝一的肥胖让肖艳芬十分烦恼，与弟弟相比，胖胖的宝一稍显不自信、更容易疲惫、癫痫也比较频繁。

这个现象同样也引起了明心的负责人陶菁菁的注意：“我发现很多自闭症孩子，都有肥胖特征，肥胖有可能会诱发更多的并发症，威胁到孩子的身心健康，比如癫痫。而且，身材走样，也让孩子们容易感受到他人异样的目光，他们也十分痛苦。”

”大米和小米“也发现肥胖症在自闭症群体之中并不少见。

2014年，美国疾病控制中心的研究发现，近三分之一的自闭症孩子存在严重超重的问题。

研究发现了几个导致这个问题的因素，包括身体活动的缺乏和营养不良的倾向。

此外，某些行为药物的副作用也可能导致体重增加，比如抗精神病药物（如利培酮和抗抑郁药）。如果你的孩子正在通过服用药物来改善问题行为，家长可以与医生就孩子的肥胖问题进行讨论并了解是否有可替代的药物。

看着包括宝一在内的几个“小胖子”，陶菁菁决定为这些自闭症孩子办一个“小胖子减肥训练班”，在一个基金会的支持下，陶菁菁请来了专业的健身教练和营养师，为孩子们量身定做合适的训练方案并设计营养餐，开始了全国首个针对自闭症孩子的减肥尝试。

2019年4月1日下午，“小胖子减肥训练班”开始了第一期培训，一共有五个孩子参与，这也是健身教练田飞第一次为自闭症孩子上课。

“很多孩子暂时不能很好地理解你要他做到的力度。”仅仅一个热身训练，就让这位经验丰富的健身教练满头大汗。“如何进行有效的沟通，是我们训练的难点。比如，抬腿这个动作，可能我们会抬到80公分这样的高度，孩子却只会抬起一点点，他会觉得我要他做的是踩脚踏的动作....”

磕磕绊绊做完热身运动，田飞开始带着孩子们练习骑单车，道具是街边常见的共享单车，这是陶菁菁的建议，她说：“中心门口每天有骑共享单车经过的人，许多孩子们喜欢盯着看。我就想，也许让孩子们多接触社会上普遍的食物、器械，可以帮助他们与社会的融合。”

出乎所有人的意料，从未接触过单车的宝一，仅仅用了十几分钟就学会了骑单车，肖艳芬每次谈及此事都忍不住笑：“宝一骑单车的时候特别得紧张，他一定要我扶住车后座他才敢骑，不过没几分钟，他眼中就只有单车，我松开手了他都不知道，很快就学会了。”

目前，“小胖子减肥训练班”每周都会进行一次一小时的授课，很多孩子都开始喜欢上了运动。比如宝一和宝二，骑单车已经成为他俩每天的习惯。

谈及减肥班的以后，陶菁菁这样说：“对于孩子们的减肥，我们并没有硬性要求一定要他们做到什么程度，毕竟普通人减肥减脂都很困难了，更何况这些孩子，能让他们有一些锻炼的意识，和更加健康的生活状态就足够了。”

但让陶菁菁没有想到是，“小胖子减肥训练班”不仅让孩子有了变化，对家长也产生了很大的影响。

三、自闭症孩子真就一无是处了么？

宝一如此迅速地学会了骑单车，大大出乎了肖艳芬的意料，“我自己小时候学习骑车也学了好几天才学会。”她不禁开始重新审视两个儿子，留意起身边的事情，很快，她发现了两个儿子身上的优点：

专注

一个月前，肖艳芬接到一个任务，要把几百份饼干，分门别类地装进不同的罐子中。饼干种类多，易碎，罐子又小，普通人来做也会觉得麻烦。但几个自闭症孩子极为认真专注地进行着这项工作，一个小时就完成了任务。

细致耐心

肖艳芬曾让宝一宝二帮忙清洗碗筷、打扫家里卫生，俩人每次都表现出了特别得细致与耐心，把犄角旮旯里都打扫干净。

有原则

营养师曾为宝一设计过健康食谱，重点就是要减少吃高热量的食品。肖艳芬就此和宝一订下了规矩：要少吃大鱼大肉、甜品巧克力。宝一认同之后就严格地执行着，哪怕是亲戚朋友一起在外面聚餐，他也会控制自己。

........

.......

想通了这些的肖艳芬突然意识到，在很长一段时间里，她似乎单方面地把“自闭症”这个词与两个儿子绑定了起来。

“我发现很多家长会因为自闭症，习惯性的给孩子贴上‘啥也不行’的便签，我也曾经这样做过，但跳出了这个思维后我发现，我们的孩子是有优点的，是有潜力的。再说，谁没有缺点呢？普通人、普通孩子同样也有缺点。千万不要因为我们的孩子是自闭症，就觉得他是一无是处，什么都做不好。”

肖艳芬表示她现在会更多地去发掘两个儿子的优点与兴趣，希望以此探索出一条属于他们的人生道路。

四、有些道理，只有经历过才会明白

除了两个自闭症孩子的母亲，肖艳芬还有着另外一个身份：自闭症干预机构的家长服务人员。

2013年，两个儿子自理能力提升了之后，为了减轻在外打工的丈夫的经济压力，肖艳芬向儿子所在的明心申请了保育员的工作，很快就得到了同意的答复，具体负责家长客服方面的工作。

至此，这个曾经把所有精力都放在儿子身上的母亲，以另外一种方式回到了工作的岗位。

 因为自己的孩子在明心干预训练了多年，肖艳芬对于工作的环境和流程已经十分熟悉，工作上手很快；又因为自己常年照顾自闭儿子，再接触到其他孩子与家长，也容易产生共情。

在平时工作之余，肖艳芬经常会跟其他自闭症儿童的家长聊天，分享经验、彼此鼓励。

 “曾有人和我说，‘对于父母来说，先做好自己永远是最重要的事情’我当时不明白，但我现在懂了。”那个曾经忧郁寡言的肖艳芬不见了，现在的她习惯用更加开朗与阳光的态度来面对生活。

“从两个小子被确诊自闭症到现在，整整过去了十年，我发现，社会对于自闭症的态度是在慢慢变化的，从曾经的不理解排斥，到现在的慢慢开始理解与包容。原因除了社会的进步，也和无数前辈家长的奋斗呼吁分不开。

那些前辈家长都是我的榜样，虽然我可能永远也达不到他们那种高度，但我希望自己能多做一些什么，也希望大家都好。”肖艳芬这样说。

-End-