美瑗与您话早疗 ⑥ | 《慢飞天使的父母，请别忘了生命的美好！》

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林美瑗

台湾发展迟缓儿童早期疗育协会秘书长

慢飞天使的父母，请别忘了生命的美好！

壹

今年七月九日，我在南昌演讲，结束前有个交流时间，我邀请学员反馈。

 有一位年轻的妈妈举手，当麦克风交到她手中时，她的嘴巴张开只说了一句：“我儿子是二岁半的自闭症…”，然后就哽咽着讲不下去了。

 等了几秒钟后，大家鼓掌让她继续说：“我不敢让别人知道我儿子是自闭症... ...”

 这句话在大陆并不稀奇，因为还有好多人并不明白自闭症到底是怎么样的。

 有一位妈妈对我说：“当年儿子诊断时医师冷冷地对他说‘你儿子诊断出来了，是自闭症，没有药可医，你准备卖房吧，做训练很花钱的。’”

 就因为自闭症是“没药可医治”（至少现阶段是如此），所以有“精神科的癌症”传言，让无数的新手父母恐慌和伤心欲绝。

 记得多年前有一天，我在电梯里碰到一位妈妈背着约三四岁的孩子，初夏已经很热的季节了，孩子被包在大大的布襟里露出直直瘦瘦的双脚，我打量着那妈妈，心里有数，那孩子可能是脑瘫儿。

 走出电梯后，我趋前关心地对着妈妈说：“天气热，这样背是很辛苦的，为什么不用推车呢？”

 她不理睬我。

 “我也是脑瘫孩子的妈妈，知道这样久背，腰部会受伤的”，我说。

 她望我一眼，悠悠地说：“我不愿意让邻居知道我小孩这样。”

为什么华人世界家中生了残障儿女就是“耻辱”？

就是不可告人的秘密？

为什么孩子被确诊为自闭症就是“绝症”？

就注定得卖房卖地去训练？

 在这种似是而非的框架下，造成大陆成千上万的女人，因为子女的残疾，也让她成为受害者和必须自责的宿命。

 我经常呼吁父母一定得挣脱这样无理的枷锁，就大自然界生物的多样性和变异的自然率，这些有残疾或发育迟缓孩子，他们“若不生在我家，就生在你家”，就这么自然呀。

 可是现阶段对于孩子的各种发展障碍，其中有很大比例我们是无法确定其中原因的，包括医师或医学研究人员。

 然而这样的知识和坦然，对于新手家长的家庭成员，是很难理解和接受的。这也造成了家长的恐慌和“病急乱投医”的迷思心态，这种现象让市面上打着能包医或包“训练成功”的骗子到处可见。遂使很多家庭几乎倾家荡产，成为“新贫一代”的灰头土脸父母。

贰

在南昌演讲结束后，我有幸在“心与心特殊儿童训练学校”张卓主任的安排下，去庐山小住了四天。

 在庐山上，我很惊喜有机会和国内第一家自闭症机构“星星雨”创办人田惠萍老师母子比邻而居。承蒙田老师的热忱与慷慨，让我有三天晚餐和他们共享。热爱下厨做饭的田老师，能烧一手好菜，简单又快速，显然是经常有下厨的人。

 那三顿愉快的晚餐，我们两人喝着清凉的啤酒，从餐桌食物聊到天下苍生，从自身故事讲到大陆的自闭症群体，从国内旅游讲到世界许多美好的角落….

 我们一直讲一直享受着两人脑子里的东西。而吃饱饭后的杨弢，他安静的斜靠在沙发椅上看他的电视，或没任何事的躺着，任由两位资深女人天南海北地聊。那三天的相聚时光，真是我美好的记忆，也为七月我在大陆行脚二十多天创造了难忘的画面。谢谢田老师，谢谢张卓主任的安排，庐山的美妙，对我而言已经是“好上加好”了。

 短暂的三天其实意犹未尽，但我已经亲自从田老师口中得知“星星雨”从无到有，从筚路蓝缕到今天卓然有成，从大家不知道自闭症是什么到今天很多人已经明白自闭症光谱的特征。

 田老师是一个痛快的人，她的思辨能力和分析事情的角度，特别让我佩服，她讲话铿锵有力，特别能激发人心。除了谈国内的特殊教育和康复以外，我们还有共同的嗜好，那就是“旅行”。

 很多人一定或讶异我们这两个带着重度或极重度残障孩子的女人，如何让自己的脚踪行无碍？我们除了有自己“自助旅行秘方”外，主要促成的动力是“好日子是过出来的”！这样的理念和生活态度，这就是田惠萍老师和我最津津乐道和有点沾沾自喜的地方。

 田老师不仅在国内自闭症领域声名大噪，其实更值得一提的事是那份为孩子们“维权”的正义之声。

 当她听到我极重度残障的女儿也有"特殊学校高中毕业证书"时，她眼睛很亮的对我再次说："所有先进地方的残障孩子，就学是他们的权益，和他们的能力无关，这是义务教育赋予的权力"！

 此外，田老师最让我印象深刻的是她分享自己成长的背景和故事，她的生活哲学是有"家传"的，田老师的慈母是一位贤慧的旧时代女性，送给田老师的生命资产叫"持家、理家和置家"这六字真言。

 她跟我说：女人"持家"是天经地义的事，可是有太多的妈妈为了自闭症孩子的康复训练而放弃"持家"，这些妈妈每天带着孩子到各处去训练，早出晚归，或离家数千公里外租房带孩子做训练，这些女人哪有精力在好好"持家"？

 我问田老师：现阶段的自闭症家长，求助无门，很多孩子进不了一般小学，家长当然心急如焚。该如何好好持家又兼顾孩子的学前教育？

 她说：不论到那个机构去训练，一定要有个理念——三个月或半年就要结束在外流浪做康复训练的打算，妈妈要学习的是如何和孩子好好过生活，是如何在生活情境里给孩子启发和诱发的方法，而不是“抛夫弃家”整年整月没回家…那个家，没有亲自去治理，难怪老公要抱怨。

 说到"理家"，其实就是前面田老师提到的夫妻共同创立的窝，我非常支持和认同田老师的这个说法，自闭症是一生的"特质"，如果家长知道和孩子相处的方法原则之后，就应该勇敢的带着孩子回家，平心静气的在家庭里或在自家小区范围给孩子进行干预，这是最好的生活自然情境，妈妈可以理家还可以兼顾孩子的成长和学习，当然目前国内还有很多小城市缺乏条件成为这样的自闭症孩子学习的机构。

 田老师和我的这番话，对一些自闭症孩子的家庭不太公平，然而我们的心意是希望妈妈们要有一种"短期外出学习技巧"的心理准备，而不是一种潜意识的"逃家"或不再重视"理家"眼里只有这个麻烦小天使——自闭症的孩子而已。

提到"置家"的重要性和精神是什么？

田老师跟我分享说：置家更是一个女人要用心之处，一点一滴添购家中必须的用品，像家电用品、厨房餐盘和各种家具..要把厨房当作女人的皇宫，这是我母亲身前的家教…

 我非常羡慕田老师在文革以前有一个聪慧又能持家、理家和置家的伟大母亲，也因为田老师有这样一位传统美德的母亲，让她能在传统文化思维下，出国流洋学习欧洲文化揉合中华文化后，为母则强地站在时代前锋，为自己的儿子和无数自闭症孩子的福祉开疆辟土。

 在庐山上，山下是酷暑，而我们两位海峡两岸的身心障碍者母亲和为残障儿的早期干预奋斗不懈的女人，侃侃而谈的是家事、国事和天下事…这份缘分真是巧妙又美好。

 她说自己最喜欢的就是把人生观、价值观和世界观（她戏称三观）和婆婆妈妈们分享。这三观也是我很爱提的主题，所以我们两位素昧平生的人，能在短暂的三个晚餐时间，就拉近了心理距离，成为谈得来的好朋友。

 别了庐山，别了聪慧又正义感的田老师，今年夏天庐山小住，是我今生美好的惊喜，也是让我学习到女性平常日子里的生活智慧和经营家庭的智慧。

叁

最后我要再次用一位身心障碍者家庭心理咨询师的话来总结我这篇文章的提醒："我宁可看到一位神采奕奕的父母，而他只用三分力气在孩子的身上，把自己的七分力气用在如何经营家庭和自己人生，也不乐意见到一个灰头土脸的父母沮丧地告诉我：他们把全部力气都花在这个孩子身上！"

 这段话的意思不是要家长放弃我们的孩子，更不是说我们身心障碍孩子的疗育或教养不重要，也不是全然地鼓励家长"自私"，而是提醒家长一种健康合理的"生活态度"，我经常提醒家长如果你能够把自己的命运或家庭命运，从孩子的残障李"抽离出来"，你的心才没有和孩子的残疾绑在一起！

 回想你们当初是为了什么而结婚？为何家里来了一个自闭症的孩子或其他残疾的子女，就让你们当初的誓约动摇或毁坏？每对夫妻的心愿都是希望拥有一个幸福的家庭，然而"幸福"是需要男人和女人共同用心经营的！

亲爱的女性朋友们（我们可爱的家长）：

在你的人生道上，除了这个有缺陷不让人满意的孩子之外，请你抬头看看你的父母和周边的亲友，他们真的都不能理解你的处境和痛苦吗？他们难道乐意看到你们为了孩子而灰头土脸觉得人生无望吗？

请让我再次叮咛你：请别忘了人生的美好，用平常心和智慧，带着孩子好好过生活吧！