林美瑗：自闭症谱系的四季红~兼谈日间作业设施「小型作业所」的服务与经营

关于「向成年期过渡衔接的重要性」与必要的紧迫性

     联合国在几天前，在其官网上公布了2020世界孤独症日(4月2日)宣传主题：向成人期的过渡衔接（The Transition to Adulthood）。因此可以预期的：将会以「向成年期过渡衔接的重要性」作为一连串的焦点！我们真的很期待全世界，乃至全中国上下，不论公部门或社会大众都因此而更重视大龄孤独症（自闭症谱系）的生存、生命、生活等议题。
    谈到身心障碍特殊群体的「衔接」，在服务体系里有一个专有名词叫「转衔」（Transition）；它是指从出生到学前阶段，由家里要进去幼儿园融合或机构接受早期干预的准备，由于是身心障碍孩子的第一个需要个性化计划的学习，所以需要一个完善的「转衔准备」。在这方面，近几年来国内许多机构，或多或少在关注与宣称自己机构有进行「转衔准备班」的项目了。
    在康复与特教系统里，「转衔」有好几个阶段(或说是「坎」也行)，有「特殊教育需求」学生的转衔准备，包含他要入普通班的「学校适应能力」与及「认知基础」的学习，当然还有「生活自理」的培养与精熟。
由于国内针对义务教育阶段的「融合教育」刚在起步，这方面是教育部与特教人士必须关注与落实的任务，我不必在此多所著墨。
    反而是「中学九年级后」的身心障碍或有特殊需求的学生，该「何去何从」？有针对他们量身订制的「转衔」吗?如何向成年期过度?
   我经常提醒家长们说：我们这些孩子假设他15岁后就必须离开学校，或许能力还不错的可以读到职高18岁，但是现阶段有很多15岁至18岁的身心障碍青少年无处可去呀！
   如果身心障碍青年到18岁后，没法继续升学或无合适机构可去，就只好「回归」到家里蹲！那么，假设他们的一生可活到六、七十岁（或更长），算算这些特殊需求人士的往后人生，还有五、六十年的岁月要度过呢！
   想到这儿：我们怎么可以不从小龄的早期干预阶段，或小学时代，就开始为他青年之后的人生打基础呢？这就是我们常呼吁的「以终为始」的考虑，也是生命全系统（全程）的概念，因此我看到他们的「向成年期过渡衔接的重要性」与必要的紧迫性！！
     由于自闭症谱系的孩子他们个别差异性很大；所谓「光谱」就是一个横向宽敞的个别点到无限的点之串连，所以我们必须用宽敞的心胸与不设限的眼光，去看待被称为「自闭症谱系」的人。这就是我想以「四季」来比喻自闭症谱系者的能力差异、行为有别，但同样的生老病死，同样的从新生到茁壮，而后枯萎；所以自闭人群成长过程的探索、学习、陶冶和自立生活，这些话题是从业人员与家长要共同面对的。
   最早由日本兴起的小区日间作业设施称为「小型作业所」，简称「小作所」；我个人认为它~可作为「向成人期的过渡衔接」之中继站，这是我针对台湾自2008年启动十几年来在小作所的发展，进行收集资料与访谈了资深职重专家简宏生督导、张峰铭督导后，加上数年的观察，得到的一点感想，写下这篇文章。
   目前大陆虽然还未有明确的针对「自闭症人群」的调研统计数字，但是至少有一千万人口（以总人口的百分一计算），而其中18岁以上「向成年期过渡」的人口又有多少？其实我也不知道。
   或许也有数百万人吧？而如今有多少自闭症人士能顺利就业？有多少人需要支持与庇护才能参与劳动行列？又有多少人是回归家里的？我们真的很期待今年政府能针对这批「向成年期过渡」的人口及成人进行全国性普查！真是感恩不尽。因为数据代表需求可以被分析，需求可以用财经数字来量化。
    在联合国于2006年公布身心障碍者权利公约（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities，以下简称CRPD)时，就在此权利公约里把身心障碍人士的「促进其自立及发展」揭橥出来。所以国际上这些年来大家逐渐明白「自立」与「发展」是息息相关的。也在CRPD的法规范之后，许多国家与地区的大龄身心障碍者服务机构也跟着转念！如何转呢？
    过去许多家长说：希望我的孩子长大以后能够「独立生活」，我就心满意足了！现在有了CRPD之后，大家强调的不再是身心障碍者的基本生存与生命权利，而是提升到如何「更好的生活」与生活质量的「自我决议」（这就是自立的意义）。

    目前台湾已经有三百多个以小区化、小型化、朝多元模式发展的小区日间作业设施「小型作业所」，他们的服务宗旨与服务目标大同小异，但招收人数及条件、收费标准则必须相同；许多机构在成立的「服务宗旨」上就这样写着：
 介于日间照顾服务以及庇护工场之间的服务模式，让能力不足以进入庇护工场，但也不愿意接受机构式服务的身心障碍者，有更多元服务模式的选择机会。
   以下是小作所必须具备的角色与功能，虽然各城市有不同生态或差异的资源，但是他们的成立目的、服务目标、服务对象与收费，政府是有规范的。目前这三百多家小作所几乎全部由社会福利基金会、民办机构、或家长组织承办。

一、服务目的
   藉由作业课程工作陶冶、文康休闲与小区参与等活动安排，让身心障碍者能维持基本社会功能并培育其自立生活能力，在未来甚至能有机会进入就业市场工作（过度概念）。
（以上引自伊甸社会福利基金网站）

二、服务目标
1.强化自立生活能力,减轻家庭照顾负担。
2.藉由作业活动建立正确的工作态度与工作技能。
3.提供各式的休闲活动,维护身心健康及丰富人生。
4.正向支持生涯需求,促进小区参与小区融合。
5.培养自我倡议,提升生活质量。（以上引自唐氏症基金会网站）

三、服务对象：
1. 为15岁以上，设籍并实际居住于***者，持有***政府核(换)发或注记之身心障碍手册或领有本市核发身心障碍证明，且经需求评估符合使用「小区日间作业设施」资格者。
2.有意愿且经作业设施服务提供单位评估可参与作业活动之身心障碍者，作业时间以每日4小时（至少），每周20小时为原则。
3.未安置于社会福利机构、精神复健机构，且非在学者，惟接受夜间型住宿机构服务者不在此限。在学者应于取得毕业证书后使用本服务。
4.需具有生活自理能力与自行或有家人协助下能从住所到作业设施之交通能力。
5.无法定传染疾病及通过食品服务人员体检项目者。(引自台湾肯纳自闭症基金会网站)
四、收费标准：每人每月收费新台币3,000元（含水电、瓦斯、伙食费、作业材料费及个人所需物品等费用）。

台湾的「小型作业所」由于其成立的设施设备经费相对轻，服务人员的配比是1:6~12人，每一所限定最多招收20人，即便仅五个心青年也能设立。目前台湾每个县市至少有一所，而且像大高雄区与大台北区，同一城市里就有十几家了，它们分布在不同的小区，所以很多心青年可以独立出行，很有尊严的去「上班」呢。

五、服务内容规划：以肯纳小区小型作业设施服务内容之学习目标为例，可分为五大领域，分别是独立生活能力、基本认知能力、作业技能、社会能力、作业态度等，其各领域包含内容如下：
1.独立生活能力领域：学习目标以个人卫生管理、休闲安排、自我保护与自我照顾、交通能力、金钱管理、权益倡导等六大项为主。
2.基本认知能力领域：学习目标以数学能力、空间概念、时间概念、学习观念、语文能力、区辨与判断能力、记忆能力等七大项为主。
3.作业技能领域：学习目标以手部操作动作、作业速度、品检能力、作业耐力与持续力、负重能力等五大项为主。
4.社会能力领域：学习目标以沟通表达、语言理解、社交能力、合作/独立作业、挫折忍耐度、情绪稳定度、不合宜行为等七大项为主。
5.作业态度领域：学习目标以作业主动性、注意力、服从度、独立作业能力、承受作业压力、问题解决能力、遵守作业规范、作业安全警觉、维持作业动机等九大项为主。
     根据台湾肯纳自闭症基金会提供的服务内容规划，可以看到他们除了符合「小作所」作业时间：以每日4小时，每周20小时为原则外，更重视五大领域的「学习」，这些就是课程概念，各家小作所可以根据自己的特色再去「强化」与「优化」它。

自立生活是让服务使用者可以自己选择要做什么？不做什么？

    由于「小型作业所」成立目的有一项是「让身心障碍者能维持基本社会功能并培育其自立生活能力，在未来甚至能有机会进入就业市场工作」。这个意涵对于自闭症谱系人群的意义，我个人认为它就是一个「过度的中继站」。
   在自闭症谱系的广大人群中，有很高功能的、有中低功能的，也有生活功能很差的，但是自闭症谱系的严重等级通常与他的智商没有绝对性关系，反而是他们的「社会-情绪」、「作业态度」（对于工作的动机）和「生活自理能力」，这些自我管控力，更影响外人对他们的观感，与及是否能获得他们感兴趣的职业与工作。
     根据育成社会福利基金会就业安置督导张峰铭老师的说法：「小型作业所」成立目的虽然有为「未来进入就业市场」做铺垫的功能与目标，但是自从CRPD公布之后，大家重点更倾向如何「尊重服务使用者」（国内昵称大龄身心障碍者为心青年）的个人动机！这是基于人的「生命历程」发展，对于心青年族群的个体用「每一个阶段有他自己生命要完成的历程」这样的视角与思维，就比较容易明白小作所强调「自立」而非「自主」。
    我进一步请教张峰铭督导：这两者之间的差异在哪里？
   他说：「自主」是心青年必须走他人要他去走的路。而「自立」是他可以选择要做什么与可以不做什么？
当一个人可以自我选择，他就必须为自己的选择负责任！即便那个选择他不满意，也比较愿意去承担或面对自己的过错…。您说人性是不是这样？
   我好奇的向张峰铭督导提问：如果一个身心障碍人士他的心智能力无法让他精准选择那个对他才适合是的？那该怎么办？
   张督导：政府或社会必须提供完整的配套给他们。在CRPD权利公约里强调的就是很多延伸的环境需要去支持他（心青年）。例如在小作所里，提供许多职种练习机会，除了给心青年做「兴趣评量」、「性向评量」，还要做「职业能力评量」，这些都是提供给心青年的自我认识。而小作所的辅导员，也必须有能力去进行「工作分析」，换句话说就是要看到心青年哪里有困难，就要把那份工作去拆解数个步骤，让心青年能胜任。所以问题要厘清是他们不愿意做？还是工作没有分解为他们可胜任？这就是「职务再设计」与「无障碍环境」的改造。
     我又问张督导：如果小作所里的职种不多又无趣，那心青年可以自己选择不去而离开，这样也是合理且常见的吧？那您们如何支持或改善这现象？
     张督导：是的，如果每天去小作所只有做手工而没有其他小区活动、体能训练、休闲安排、社会能力领域的学习等等，自然很刻板与无趣，所以才会有「小作所专业服务手册」督促从业人员要积极设计每日活动。
    我说：如果辅导员看了「小作所专业服务手册」后，本身真的不具备某种工作执业能力，是否有专业的培训高手能来指导从业人员如何做？
    张督导：要培养一位具备小作所胜任工作的辅导员，至少要密集培训16小时。但还需要有专业工作的理论高手与实务专家的手把手示范。
   我又问：小作所的辅导员需要岗位培训与督导，但我们的心青年在小作所的培训是「课程」吧？主要学习哪些内容？
    张督导：主要学习「工作态度」与「工作能力」养成。因为在小作所里所有日常的空间环境卫生，是学员与辅导员必须一起维护整洁的（必须一起搞卫生）。每天至少四小时的手工工作，除了是反复练习手部的精细动作外，主要还是要训练他们的工作耐受力，接受工作分配的态度。
    我说：可是有不少心青年在家养尊处优习惯了，来「小作所」他不爱工作也很会拖懒，这样怎么办？
    张督导：所以必须设置「工作奖励金制度」。做多少工作量可得多少奖金？可用代币制，一个月奖励一次或半个月、或一周结算一次，这些都可经过内部会议，让心青年自己开会讨论，这就是学习自我倡议的过程，他们自己沟通讨论的结果就必须遵守，而事实上他们也的确比较肯遵守团体的共议！
     听了张督导给我的响应之后，我很替这些大龄心青年感到欣慰，然而也还是有许多经营上的疑惑，想帮大陆许多家长或机构请教与厘清，于是我继续请教：
     我问：在台湾这三百多家小作所里，除了每位心青年每月由家长缴付新台币三千元外，辅导员的人事费、租金与设施设备，这些费用单靠每个月微薄的六万元收入是入不敷出的，是否靠学员的手工或其他产品的销售就能打平？
     张督导答：学员做手工收入与及学费当然不够开销呀！都靠地方政府补助！从身心障碍者就业保障基金提拨或其他劳政社福里编列经费支持的。
我理解的说：那我明白了，若没有政府的政策支撑，没有家长的响应，没有从业人员的专业投入，就很难有好质量的「小作所」了。但我还是想再多为大陆家长咨询可行性的作法，于是我再请教他：
    张督导语重心长的说：
    首先，我们要知道这些大龄的心青年他们离开了学校，倘若无处可去都退回到家里的话，他们的功能很快会退化，他们的生活缺乏目标，他们的精力无处可发，他们缺乏同龄人的互动，也缺少外出的机会，那么他们的生活圈会逐渐萎缩，居家生活会成为「家庭累赘」。我们希望营造的是让这些心青年有事可做（作他们力所能及的），选择他们想去的工作处所，用付出换取金钱，过让他们开心或过想要的生活，这事多么重要且对家庭而言事多么有意义的（压力）减轻呀！
「小作所」真的不是一个生产力的工场，它是一种服务型态，他无法替机构争到很多钱，但是它体现了让大龄身心障碍者能有选择的权利与机会！

结语

    经过与张峰铭督导的一席话之后，我觉得「小作所」设立的门坎真的不高，执行也不难（与残疾人服务机构有别），能到小作所的心青年基本上具备一些不错的条件，而且让这些大龄身心障碍者不必然离家去住宿机构，也让他们可以在日间练习工作的养成能力，日后有机会进入庇护性工作场域，未来父母年老了，大龄心青年也较能过「小区自立生活」的目标。
   未来，若能发展出机构与心青年为了永续经营与小区融合的目标，携手发挥经营的多样性与挖掘心青年宝贵的潜能，那真是多赢的局面。
   真期待国内能有这样的小区日间作业设施的遍地开花！「小作所」也是我个人认为自闭症心青年「向成人期的过渡衔接」之中继站！（2020.03.28）