林美瑗：牵手容易，放手难

林老师的故事
在27年前的台湾，有一个这样的孩子，出生6个月时发病，一直抽筋，每天抽筋十几次，是脑瘫里最重度的类型。
医生说：“这样的孩子，通常都活不了多久，如果坚持要养，孩子一辈子都将躺着看天花板。”
孩子的妈妈回复他：“我不愿意让我的孩子看天花板，我要让她平视这个世界。”
但是早疗机构只在台北有，排号一直排到了女儿三岁半的时候，于是，妈妈就带着她从台南的乡下来到台北，开始进行早期疗育。
那时在台北真的很辛苦，要租房子，要生活，就差到砸锅卖铁那一步。再后来，妈妈带着7岁的女儿到花莲遇到她的主治医生，成立了早期疗育协会，因为她知道特殊孩子的父母需要什么。
这位妈妈就是我们今天文章的作者——林美瑗老师。
林美瑗老师现任台湾儿童发展早期疗育协会常务理事。是台湾著名的疗育专家。
在早期疗育领域工作十几年，编著有《台湾地区发展迟缓儿童早期疗育社会资源实务手册》、《学龄前儿童震灾后心理重建操作手册》等书。
林老师常说：活到老，学到老，人生永远会是彩色的。

牵手容易，放手难
文／林美瑗
转自“喜安人文”

1
  “办好特殊教育”是国家领导的嘱咐

这几天微信群里有两个很吸引人目光的信息大力流传：
中国精神残疾人及亲友协会主席温洪主席在东北三省“智慧星”风采展示会上的致辞，和中国教育与社会发展研究院举办30人论坛，发布“办好特殊教育”政策建议。
温洪主席在致词里肯定这次在沈阳举办的这场三百多人参加的“智慧星”自闭症孩子的才艺表演活动成功。
我特别感动温洪主席强调的重点： 提醒家长我们孩子接受早期干预或任何兴趣才艺培养，一切都是为了“生活自理和社会自立”才是最终的目标！
这也是我说的：磨刀不费砍材功的早期干预核心目标。
在中国教育与社会发展研究院举办30人论坛上，揭示的是特殊教育该如何“办好特殊教育”政策建议。我个人肯定这个高峰会要求“对加快特殊教育改革与发展步伐、更好发挥教育服务支撑作用、促进教育公平及社会经济均衡发展。”
然而，据不完全统计，在中国13亿的人口中，孤独症人口估计在260万以上，其中大约有60万以上孤独症低龄儿童(许多人不认同这低估的数字)。我国自闭症幼儿中50%没有接受教育，多数自闭症儿童及家庭仍处于一种无从认定、无人问津、无人理解、无法获助的痛苦境地。(引自“办好特殊教育”高峰论坛2017.12.06)
倘若国内有60万以上孤独症低龄儿童，其中50%没有接受教育，这是一种甚么样的概念?这些孩子都处在家里，被放牧式的养着，随着日子的翻转，这些长大了的自闭症孩子将会是怎样的存在样貌?
我多次的演讲里真诚地说：
“我们这个国家和社会对不起大龄自闭症孩子！”
那如果新的国家会议和政策不叮咛大家“办好特殊教育”，我们身心障碍的孩子还会有多少会被放牛吃草??
这是全民的要事！不该只是个别家庭的愁苦，所以我要呼吁大家更多的专注我们身心障碍的孩子。特别是关注家长的心态，如何抓好孩子居家教养和早期干预的功能性目标与方向。

2
  请帮助孩子让他自己做”
上周我在东北和太原巡回拜访家长朋友与举办家长沙龙，我的主题以关注孩子的“生命全程观点”为主轴，并以“养育孩子要像种树”一般的态度和耐性，做好基础工作和保守好孩子的学习动机，然后带着孩子好好过生活，静待花开叶茂。
席间大都数家长都认同这些观点和做法，可是一到我开放Q&A的时候，家长的提问还是又纠结到孩子的生活能力和情绪问题上！
这真是普世的亲职挑战。也让我深深觉得家长工作真是不容易呀！听演讲等于来捧场而已，对于他内在深层的观念和行动力没有多少动摇。
很多家长问我：孩子不会这个不会那个该怎么办?
如果年长的家长问这样我会反问他：“这一二十年来你们是怎么过日子的?”
“家长帮孩子做”，几乎处处代劳是个普遍现象。就是因为这样才会养出茶来伸手饭来张口的人！
倘若小龄家长问我这问题时，我会先询问：
请问你听过ABA或行为改变技术吗?
如果对方家长回答说不知道和没听说过，我就会指引他去浏览几个国内知名度和阅读量大的微信公众号。请家长认真阅读并且试着去应用在亲子互动与生活中。可是我发现家长太没有信心和缺乏自然天成的亲职效能感了，这真是“知易行难”的挑战。
难怪机构和康复中心(医院)永远都是家长趋之若鹜的地方，也是家长心理纠结的处所。
家长趋之若鹜是因为以为投了钱孩子就能被治好，当短期间没看到孩子的改变就起心动念换地方﹔家长心理纠结该不该再四处流浪做早期干预，还是在家带孩子好好过生活？
究竟是怎么个“好好过生活”?
看到无数功能不好，处在被动和侍奉状况下的大龄孩子摆在眼前，小龄的家长又心惊胆跳现在若不做干预，将来怎么办?
这里我要说明的“放手”真谛，不是让家长不管孩子或不要孩子接受早期干预，相反的，我要提醒家长——
从孩子能走路会指认物品开始，就要“帮助孩子让他自己做”！
让孩子从生活自理开始学习亲手做，不要弱化孩子要给孩子从生活自理的成功经验里习得“自信”！记得美国一位非常出色的大龄自闭症人士KERRY MAGRO说过：
“自信是每一个自闭症孩子的救赎！”
相信不仅是自闭症，所有各类身心障碍孩子的“自信心”就是自尊的代名词。

3  “放手”谈何容易

上周与家长沙龙的会上，遇到一对母子。
那位大帅哥应该已经二十多岁的成人了，可是他的行为就像一个十来岁的孩子，他依慰着妈妈，时而伸手搂着妈妈的脖子摩衬，时而傻笑，茫然的目光扫视会场，然后，又去搂着妈妈的脖子摇晃几下。
这些互动行为一定维持很多年的习惯了，妈妈觉得没甚么关系，只要孩子乖乖坐着没乱跑不妨碍他人就好。
没错，这是家长基本要求，一点都不奢求，然而大龄孩子这个行为在公开场合就是奇怪。
我在台上讲着请不要“幼稚化”我们的身心障碍孩子，台下的家长仍然有听没有懂，于是乎我只好见机行动，跟那位妈妈说：“对不起我需要以你们的亲子互动模式作为例子。”
当一位二十多岁的大帅哥在人群中和妈妈的互动好像学龄前孩子才会有的模样时，就是家长“幼稚化”我们的孩子。
另一个会场，也是一对母子，孩子亦步亦趋跟着妈妈屁股走，那是一位二十、多岁的大龄自闭症孩子，孩子眉清目秀、斯斯文文、脸上一直保持有教养的微笑；乍看之下是一位好看极了的大帅哥，可是却不会和人对话，怯生生地站在妈妈背后。
或许你们会说这就是自闭症孩子的特质呀！我还在挑剔甚么?
当我询问妈妈:“如果现在即将有一个专为大龄孩子设立的“小作坊”(小型作业所)你会让他来这里吗?”
“可能会喔！”妈妈答。
“那你还会亦步亦趋的跟过来吗?”我问。
“会呀！他不会搭公交车”妈妈说。
“如果教会他自己乘车了，你还是会不放心跟着过来?”
“是的。”妈妈肯定的说。
“那小作坊对于你儿子来讲没有让他学习独立的机会呀，你在担心什么?”我问。
“怕他走丢。”妈妈一副惶恐状。
“如果教会他乘车并且不走丢，你敢不敢放手?”我挑战她。
“嗯~可能也不敢(放手)……”妈妈迟疑着。
“为什么?”我逼问。
“因为他爸爸跟我交代‘带好孩子，别让他走丢了’所以…”妈妈认真的说。
“所以，这一句话成为锁住你脑筋的紧箍咒?”我提高声音。
“…....嗯，我自己也担心呀！”妈妈小心地说。
“孩子过去有走丢过吗?”我关心问。
“那倒没有。”她一份庆幸浮在脸上。
“那你在担心甚么呢?”
“你丈夫只是说‘带好孩子，别让他走丢了’，他并没有说凡事不让孩子去体验，你得事事代替他决定，或只能亦步亦趋的锁着孩子的行踪呀，是不是?”
“如果你现在不开始慢慢放手，开始带着孩子体验他这个年纪应该去体验的生活，不要说未来让他独立生活，就连小作坊他来的机会都摸不着边！”
我忍不住严肃地提醒妈妈。

4
  身心障碍者的独立生活从早期干预开始
我是倡导身心障碍孩子接受早期干预的使者之一，这二十多年来看到太多孩子在接受早期干预初期，家长那种过度焦虑却和作法背道而驰的行为。
我们家长一直担心孩子这个不会那个不懂，不是揠苗助长就是过度代劳，经常弱化和幼稚化我们这些星儿和发展迟缓的孩子。更多大龄的家长，就是干着急：
“我老了，我走了，孩子怎么办”。
当我听到这样的话，我就跟家长说：
“挂虑是没有用的，从现在开始一点一滴引导他独力，慢慢学习放手。”
只要家长没有自觉和自律(自我控制)，还是依然故我的亲子互动模式，我敢说：
“你们的干着急和政策与社会风气改变没有直线关系，和你们的亲子互动习惯有必然关系。”
除非你的孩子是极重度多重残障的人，智力极度低下，或四肢动弹不得加上父母也是弱智或一点办法也没有的状况下，我才会说：
“这是孩子和家长的不能，不是不为。”(他们真的做不到)。
而其他绝大多数的亲子关系，是可以从小朝着让身心障碍者能生活自理或独立而备！
牵手容易，放手难！难在家长宠爱、溺爱，弱化他，又幼稚化他！忘了岁月不饶人，学习是从现在起就要“帮助他，让他自己做”。