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一个自闭症家庭的家庭成员以及亲友应该具备什么样的心态

  • 2020-07-15 17:43:40
  • 陈俐颖
  • 家庭支援;
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来   源:探索与理解孤独症
作   者:陈俐颖
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摘   要:对于大多数家庭来说,照顾一个自闭症孩子是一件非常有挑战的事情,不仅对父母来说是挑战,对自闭症孩子的兄弟姐妹,甚至其他家人来说也是挑战。家庭治疗师KathrynSmerling博士曾帮助过很多自闭症患儿家庭应对自闭症带来的挑战,她总结出一些很好的建议,以帮助父母、自闭症患儿的兄弟姐妹以及其他家人更好地
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对于大多数家庭来说,照顾一个自闭症孩子是一件非常有挑战的事情,不仅对父母来说是挑战,对自闭症孩子的兄弟姐妹,甚至其他家人来说也是挑战。
家庭治疗师Kathryn Smerling博士曾帮助过很多自闭症患儿家庭应对自闭症带来的挑战,她总结出一些很好的建议,以帮助父母、自闭症患儿的兄弟姐妹以及其他家人更好地应对自闭症带来的挑战和压力。

给父母的五条建议
1. 学习成为孩子最好的支持者
了解孩子的情况以及治疗方面的具体细节。充分利用社区为您提供的所有服务。您将遇到很多能够教育和帮助您的专业咨询师和服务提供者,并从他们那获得巨大的力量。

2.不要试图压抑您的感情

向别人袒露您的情绪。您可能会感到矛盾和生气。这些都是很正常的情绪反应。与其压抑这些情绪,不如坦诚的面对它们,以合适的方式发泄出来。调整好自己的情绪才能更好的应对生活上的挑战。

3.把您的负面情绪指向自闭症而不是您的伴侣
如果您发现自己与配偶争执有关自闭症的问题,请记住,这个话题可能对你们俩来说都很难,而且可能没有解。当彼此面对的挑战确实让人难过和生气时,请尽量冷静下来,一起想办法解决问题。
尝试像正常的成年人一样生活,不要让自闭症消耗您生命中的每一个清醒时光。与您的配偶和其他孩子共度一些美好时刻,避免经常谈论自闭症。家里的每个人都需要得到支持和感到幸福。

4.对孩子取得的一些小进步感到满足和高兴
爱您的孩子,并对他/她取得的任何一点小进步感到自豪。关注孩子能够做的事情,而不是把他/她与正常发育的孩子做对比。
爱孩子本来的样子。

5.加入自闭症社区
不要低估“社区”的力量。作为个人,您无法独自应付所有事情,尤其是照顾一个自闭症孩子。通过与其他自闭症孩子的父母交流,您将成为他们中的一员,能够得到他们的支持和帮助。
参与到自闭症倡导活动中,通过积极主动行为,您将为自己和孩子做一些有意义的事情。

给兄弟姐妹的五条建议
1.请记住,你不是一个人
每个家庭都面对着生活挑战。是的,自闭症是一个很大的挑战。但是,如果仔细观察,你会发现,几乎每个家庭都会面对一些或大或小的困难。而且这个世界上有千千万万的孩子像你一样,有个患自闭症的兄弟姐妹,他们和你有同样的感受。

2.为你的自闭症兄弟姐妹感到骄傲
试着谈论自闭症,并坦诚地向他人描述这种疾病。如果你能够轻松地讨论这个话题,你的朋友们也会感到自在。如果你的自闭症兄弟姐妹让你感到尴尬,那么你的朋友会感觉到这一点,他们也会感到尴尬。如果你和朋友们公开地讨论自闭症,他们会感到自在。

3.请不要长时间为此感到愤怒和难过
虽然你会因为有一个自闭症兄弟姐妹而感到难过,但长时间的沮丧和愤怒对你并没有好处。你的愤怒不会改变现状,它只会让你不快乐。请记住,你的父母可能也有这些感觉,但他们仍然需要照顾你和你的兄弟姐妹。

4.和你的父母独处
在有或者没有兄弟姐妹参与的情况下,和家人一起做事会增强家庭联结。家里有一个自闭症孩子通常会占据父母的很多时间和注意力。你也需要父母的关注。请记住,即使你的兄弟姐妹没有患自闭症,你仍然需要一些和父母独处的时间。

5.和你的自闭症兄弟姐妹一起玩
你会发现,和兄弟姐妹的联结能够让你感到开心,即便只是玩简单的拼图游戏。不管他或她多大程度上受自闭症影响,你们一起做一件事都会产生亲密感。你的兄弟姐妹会期待和你一起做这些活动。

给祖父母及其他家人的五条建议
1.帮助自闭症患儿家庭
每个家庭成员都可以随时提供自己做得最好的事情。问自闭症孩子的家庭,您能给予什么样的帮助。无论是您帮忙照顾孩子,让父母可以外出吃饭,或者是为特殊学校筹款,他们都会很感激您的付出。
您可以组织一些家庭活动,加强家庭成员之间的联结,让自闭症患儿的家庭感到你们的关怀和支持。

2.为您自己寻求支持
如果您发现自己很难接受和处理您所爱的家庭成员患有自闭症,请寻求支持。您的家人可能不能为您提供所需要的支持,因此,您需要从别处获得。这些支持能够让您成为他们的坚实后盾,帮助他们应对许多挑战。
对疾病要坦诚相待。您谈论的越多,您的感觉可能会越轻松。您的朋友和家人可以为您提供支持和帮助,但前提是您要与他们分享想法。一开始可能很难谈论自闭症,但是慢慢地变得容易一些。
最后,应对自闭症的经历将最终会教给您和家人深刻的人生道理。

3.不要妄加评论
照顾您家人的感受并给予支持。尊重他们为自闭症孩子所做的决定。他们正在努力探索和研究所有可能的选择,并且会在深思熟虑后得出结论。尽量不要拿自闭症孩子与别的孩子作比较。自闭症孩子一样可以成长为他/她最好的状态。

4.进一步了解自闭症
自闭症影响着千千万万的孩子和家庭。有很多有前景的研究,未来有很多的可能性。与您的家人分享希望,同时学习有关处理这种疾病的最好方法。

5.花时间与孩子相处
您可以与正常发育的孩子和患有自闭症的孩子度过一些特别的时光。是的,他们可能有所不同,但是所有孩子都期待与您共度一些美好时光。
自闭症儿童很喜欢固定的日常活动,因此,找到一些结构化的事情和他们一起做。如果您每周都带孩子去同一个公园,那么,和自闭症孩子的活动会变得越来越容易。
然而,这需要时间和耐心。如果您不确定能做什么,可以咨询孩子的父母,他们会感激您的付出和努力。

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济南市声康特殊儿童服务中心
机构简称:济南声康儿童康复中心
成立时间:2020年05月25日
区     域 :山东济南市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练
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陈俐颖
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人物性质:机构督导
所属单位:上海学建教育管理咨询有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构
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