8月23日直播通知：和诺诺走过的这两年的时光

2018年7月17日，在上海工作的我第一次听诺妈和我说起“自闭症”这件事。算算是打开了一扇新世界的大门，7月23日，我正式办理完在上海的那份养家糊口的工作的离职手续。开始了两年的陪娃之旅。

这两年的时光，是我一生中最开心的时光，让我开心的并不是诺诺的能力的突飞猛进，也并非是他非常好的适应了幼儿园，成为老师特别喜欢的学生。而是通过这两年和他一起的日子，我终于理解了生活究竟为何？理解了爱一个人的感受，理解了我自己一直在寻找的人生的意义。

谢谢诺诺带给我的一切，他是教会我最多东西的一个老师。

也许这么写，大家觉得有些矫情。但是其实，我身边的人知道我是一个什么样的人，比起在网络上，在给大家分享我的观点和看法时的滔滔不绝，在现实生活中，我一直是一个十分孤僻且自我的人，称之为“闷葫芦”也不过。

我总是活在自己的世界，自己的幻想世界，游戏的世界，科幻小说的世界，各种书籍的世界，各种兴趣的世界，似乎一直对于身边的人视而不见，充耳不闻。仿佛觉得与这个世界有一层隔膜，一直有一种格格不入的感觉，但是一直不明所以不知为何。

诺妈和我在2008年的大学认识，一起走过了13个年头，她最美好的时光都给了我，之前却也都是两地分居的异地夫妻，诺诺的出现，是我们最开心也最幸运的事情，但是我也只能算是一个可有可无的周末出现的爸爸。

而自闭症这三个字，改变了我们的这个家庭，但是和绝大多数将这三个字视为天底下最可怕的诅咒一般的存在的家庭不同，这三个字，让我们真正的去重新认识自己，认识彼此，认识生活，认识所谓的人生的意义。

不知不觉，已经两年过去了，这两年和孩子，诺妈一起经历的一切，有太多美好的回忆，孩子第一次开口说出跳跳，诺诺，文文时，孩子第一次看着我抱着他一起旋转哈哈大笑，第一次叫出妈妈，第一次学会骑自行车，第一次主动的牵着妈妈的手过马路，第一次主动的把玩具递给小伙伴，第一次完整的唱完小星星一闪一闪亮晶晶。太多的第一次都历历在目

苦难是人生最好的老师。看起来我现在说的云淡风轻，但是其实和大家一样，自闭症这三个字也曾经几乎将我击倒，最初我大量查阅资料时，发现孩子几乎完全吻合，ABC量表高达90多分时，我经历过一夜白头，直接失去了味觉，那几天我一天最多睡四个小时，每天眼泪不自觉的就流下来。

而后当我意识到，其实孩子就是一个和我一样的存在时，当我和诺妈提出，我要辞职放下一切陪孩子时，其实那时候也是不知道下一个月的生活费在哪里，自己这个决定的未来到底如何。

但是我知道一点，我自己的孩子，必须由我来拯救。其实更准确的说，这是一场愧疚的父亲的自我救赎。

这算是我人生中最冲动莽撞的一次，也是最明智的一次抉择。真正的生活算是拉开了序幕。

大家在我的音频和文字里可能觉得诺诺的发展一直很顺，觉得我和诺妈没有经历什么波折和坎坷，就一路把孩子带出来。其实恰恰相反，我所接触的上千名家长遇到的各种大大小小的问题，我们几乎全都遇到过。

只不过，我和妈妈的原则和看法一直都是，这些存在的看似是让人无奈绝望的问题，其实恰恰是我们走进孩子最好的机会，这些问题的产生和出现，其实都是还不会用语言表达的时候，用他自己的方式在告诉我们他的心声啊。

从最初的各种所谓刻板行为的沉迷。

自己转圈，一直在床上跳啊跳，反复的拉移门，开关灯，看电风扇洗衣机，上下来回跑斜坡。

出了门就乱跑，叫他完全没反应。到了商场就一直低头乱冲，要么就是一直盯着各种闪亮亮的抓娃娃的机器的灯。出门在外总是看着商店门头的LED的灯，空调外机，各种各样的屏幕。

叫他几乎从来不理，逃避眼神，主动避开他接触到的同龄孩子。当别人硬要抱他时，就崩溃的大哭。

孩子很挑食，除了面条和米饭，所有的蔬菜，水果，以及其他食物一点都不吃，妈妈切了很小的菜丁，他闻到味道或者尝到一点点和他的口感不同的食物，直接就吐掉。

晚上睡觉前很兴奋，难以入睡，之前都是要抱在怀中摇晃着哄着睡。后来也要摸着妈妈的肚子，许久才能进入梦乡。极度的缺乏安全感，经常半夜忽然惊醒大哭，怎么安抚都无法平静，直到嗓子哭的沙哑，哭的没有力气，才能充点奶让他重新入睡。

而后的巨大的情绪问题，一旦被拒绝，或者有些事不如他所想，就立刻崩溃大哭，躺在地上，气的跳脚。后来发展到自己打自己的脸，甚至是用头往墙上撞。我至今还记得孩子用自己的手一下一下用力的抽在自己的脸上的情景，当时我的心都心疼的扭曲到一起，那时我才懂得孩子内心的绝望和悲伤。

孩子的运动能力很弱，两岁半不会指东西，不会双脚跳，扔个球都只能上下扔，各种自行车，滑板车，平衡车，教了半年都学不会。经常摔跤。

所有的事情都是拉着我们来帮他，即使最简单的饼干放在面前，都要拿着我们的手往他的嘴巴里喂。特别害怕失败，完全不敢面对自己的挫败感，一点点做不到就无助的大哭。

两岁半个月才出现了最初的语言，几乎从来不会自己主动说，经常自己念念有词，说的都是听不懂的火星语。再到后来经常自言自语。

而后经历了几乎三个月的仿说，也就是大家说的鹦鹉学舌的阶段，你问他什么，他都是重复你说的最后两个字，从来不会回答你的问题。

到后来，慢慢词汇量有所增长，但是从来都只聊他自己想聊的话题，喜欢的火车或者是某个事物，一天反复能问几十遍。你问他的问题，他很少回答或者是乱回答，也就是大家所说的语言不应景。

直到快一年后，三岁四个月时，孩子仍然不会问问句，不会复杂的长句子，分不清你我他。别的孩子精准应景的回答，对于他而言似乎难于上青天。

孩子在早教的时候，从来都是自己一个人乱跑，一会玩滑梯，一会玩蹦床，一节课要反复的抓二三十次。最初的时候，别的小朋友坐成一圈，而他自己在圆圈中自己旋转玩。

那时候我们天天带着他去和小区的固定好朋友一起串门，一起出去玩，其实孩子仍是特别胆怯，东西被抢了完全敢表达，只是逃避。别的孩子打成一片，他只是在旁边默默看着，或者自己玩自己的沉浸其中。

而后进入了幼儿园，第一天放学时，老师把我和诺妈叫住，几乎是十分严厉的警告了我们，说如果我们不用心，孩子上小学估计都要有人陪读。孩子第一天，爬到桌子上跳，中午午睡时把别的孩子全部吵醒哭成一片，一直自言自语。

这些情景和状况，其实也让诺妈崩溃过很多次，幼儿园的第一天的事情，甚至也让几乎从未动摇过的自己，反复的问自己，为何自认为足够用心的我们，为何还会如此。

但是其实，一直以来的一个内心最深处的想法，算是带着我和诺妈，一路很充实且开心的走过来了。

那就是当我们遇到问题的时候，我们几乎从未沮丧过，也从未去责怪过孩子，而是我们知道，这些事情和问题的出现，其实都是孩子在用特别的方式，告诉我们他自己内心最真实的想法。

我们追求的不是一个听话懂事，能够讨别人欢心的孩子。我们一直希望孩子最重要的是，他自己应该成他自己想要的样子，他能够为自己的想法和行为负责。

引用一下纪伯伦的一首诗《你的孩子其实不是你的孩子》

你的孩子，其实不是你的孩子，

他们是生命对于自身渴望而诞生的孩子。

他们通过你来到这世界，

却非因你而来，

他们在你身边，却并不属于你。

你可以给予他们的是你的爱，

却不是你的想法，

因为他们自己有自己的思想。

你可以庇护的是他们的身体，

却不是他们的灵魂，

因为他们的灵魂属于明天，

属于你做梦也无法达到的明天。

你可以拼尽全力，变得象他们一样，

却不要让他们变得和你一样，

因为生命不会后退，也不在过去停留。

你是弓，儿女是从你那里射出的箭。

弓箭手望着未来之路上的箭靶，

他用尽力气将你拉开，

使他的箭射得又快又远。

怀着快乐的心情，

在弓箭手的手里弯曲吧，

因为他爱一路飞翔的箭，

也爱无比稳定的弓。

其实真正的用心去思考和感受孩子的想法时，我发现，这个孩子居然是如此的善良单纯，如此的敏感和无助，如此的精力充沛充满探索与和好奇心，如此的情绪强烈，如此的有自己的想法和坚持。

当我们意识到，其实问题并不是出在孩子身上，而是出在我们给他提供的环境，出在我们因为忙于工作，对于他的忽视，对于他敏感的内心被各种创伤性事件所伤害，被各种误解，孩子不得不自我封闭来保护自己的时候。

其实我自责而开心着。

因为我才发现我如此不了解他。

当我反思我自己的孤僻和逃避，我自己的各种沉迷，我自己作为丈夫和父亲的不称职时，我才发现，其实问题在我们父母自身，而不在孩子。

而后，我和诺妈，开始寻找所谓的真正的生活该有的样子。

我们两个人，每天像小孩子一样，因为和诺诺的简单的事情哈哈大笑。出门各种寻找有趣的玩法，去思考那些事物，那些环境和场景，能够让孩子去体验不同感受。

我们去尝试和体验孩子的各种“重复刻板”的玩法的乐趣到底在哪里？

我们开始天天下楼，和每一个遇到的邻居，保安，保洁阿姨微笑着打招呼。

我们自己开始把自己也当一个孩子一样，重新的去观察和体验生活，去感受身边的那些美好。看小月亮，看小猫咪，看小蚂蚁，看小水珠划过草叶，看飞机拖着长长的白云的尾巴。

我们一次又一次的给孩子旁白着，这个是什么，那个是啥，电梯的按钮怎么按，门怎么开。

我们请他给我们帮忙，让他自己动手试试看，我们一次又一次的玩着他爱玩的喜欢的，可能在别人看起来很幼稚且无趣的玩法。乐此不疲。

我们一起看各种他喜欢的动画小猪佩奇，瑞奇宝宝，汪汪队，超级卡车，小鸡jacky，萌鸡小队。我们一起睡觉前唱着，一首又一首的儿歌。

我们买了三百多本的不同的绘本，从最初的他喜欢的动画角色，小猪佩奇，超级飞侠，到后来的各种不同的系列，宫西达也的霸王龙系列，小红去送货，花格子大象艾玛，各种揭秘系列，红色小火车系列，诺妈和我在这些充满了爱和童趣的绘本里，和孩子一次又一次的走进那个美好的幻想世界。

这两年，我们和孩子一起，重新活了一遍。

其实特别感谢诺诺，他让一个已经不再相信所谓的爱和不知生活的意义的躲在自己世界的我，能够真正的勇敢的走出自己构筑的那个自以为足够的自我世界。能够为了自己爱的人，试着去做，去写，去谈谈自己的想法。

这两年对于大家的认同和关心，我受宠若惊，但是也十分感伤，我见证了两年前贴吧只有三万两千人到现在七万四千人的关注数的增长，见证了一个又一个孩子被确诊，被这圈子所笼罩，看到了太多让人悲伤的事情。

当然也见证了一个又一个，勇敢的将自己和孩子的命运抓在手中，通过自己的改变和家庭陪伴，回归了该有的生活的家庭。

在这过程中，我们的付出也许得不到任何人的一句感谢或者辛苦了，也许还要面对着被人的误解与怀疑，甚至是说我们在耽误孩子的指责和冷眼旁观。有人我们把孩子惯坏了，有人说孩子都是遗传的我们，有人用他们自己的误解和自以为是的为了你好在伤害我们。

谢谢你们的勇敢和伟大，其实每一位敢于去承担起这份责任的父母，都值得和称的上这句：“谢谢，辛苦了”。

父母对于孩子的爱和付出是人类存在的根基，也是最伟大的一股力量。

可有的时候，我们却仿佛与整个世界为敌。这个世界对于孩子的误解
，对于勇敢的面对的父母的误解和恶意，无处不在。

我们无法改变当下的这种社会现状，我们无法改变医生，网络， 媒体，教育从业者，身边的亲友等等他们对于这件事的看法和认识，但是我们得勇敢起来，至少帮助孩子撑起一把不被这些误解所伤害的伞。

我祝你们内心强大从容，能够面对和处理好这些误解，能够面对那些心底里的担心绝望和焦虑，能够有一个最好的状态，去面对和陪伴孩子。

这种内心强大，对于遭遇了这样一件事的我们太重要了。

没有哪一个人，可以天生内心强大。
 
但一直被家人无条件爱着的孩子，才会在长大之后，不惧怕这个世界的恶意，不用为自己的不够完美而自责愧疚，不用为自己的与众不同而忧虑，能够坦然接受自己，不焦虑不灰心，找到自己的节奏。
 
因为他们的内心充满安全感，他们知道，就算一无所有，灰头土脸，还有一个叫“家”的地方可以回来。

为了孩子可以更加内心富足，强大淡定的去面对和迎来自己的人生，我们必须照顾好自己，调节好自己，去思考，去观察，去倾听，去尝试。

人因爱而伟大，这些话在我以前看来特别肉麻和不屑一提。但是确是最简单也最真切的道理。

希望你因为孩子，也能够成为一个内心强大善于思考的人。

最近一直在整理自己的想法和码字写东西。忽然想和大家聊聊了又，那就选择在两年前正式辞职的那天，8月23日晚八点，和大家直播聊聊这两年的经历和感悟，希望有你的参与。

如果大家有想对我说的话，或者希望我能够解答的问题。可以通过参与问卷的方式留言提问。

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