小胖的妈妈丨入ASD圈一年多，我想谈谈机构

原创 走南闯北的社长  行业研习 

1 写在第一篇之前
 
我有一个可爱的小男孩，他的名字叫小胖。小胖快3岁了，他与所有同龄的孩子一样，软萌可爱、调皮捣蛋；他又与一般的孩子不太一样，他在1岁半就被确诊为孤独谱症系障碍（Autistic SpectrumDisorde，简称ASD）。小胖算是确诊年龄较小的孩子，原因是他太过典型，我们先后带他在两家医院就诊，从与医生的交谈、填写评估量表和参考网络上的若干信息的过程中，作为父母的我们内心很快就有了确切的答案。（PS：我们算是少数没有纠结于找邹大夫、郭大夫等名医确诊的家长。因为太过典型，似乎再确诊一次也就没有必要了。）既然如此确切，那就开始干预吧，一年多以来，带着孩子先后在三家机构进行干预、自己的阅读与网课学习没有中断、居家干预持续进行，所幸效果是明显的，孩子的进步虽然缓慢但是在持续进展中，我们整个家庭氛围也是平稳和安宁的。
 
一入ASD圈深似海，家长有太多的东西需要去学习，太多的问题需要去解决，事实上如果是正确的确诊，ASD将是一个伴随孩子一生的特质，所以在我看来，从接纳孩子那天开始，家长就要开启第二专业——ASD干预的学习，这一专业的学习也是我们一辈子的事业。（PS：这里并不是主张家长辞职，或放弃自己的梦想、事业追求。）入ASD圈一年多，我尝试的一些学习方式主要有：家长培训班、网络课程、书籍资料（包括微信公众号文章）、家长微信群等，在学习的过程中也产生了一些想法，当然更多的是还有许多困惑，遂打算以小短文形式进行梳理。这些梳理大约有三个目标：首先是为了总结和思考，以推进自己的学习；其次是希望能够给新手家长一些参考借鉴；最后是希望能传播一些正能量，ASD圈的生活既然这么不易，何不多一点正能量呢？
 
想要写这个主题，本身是有一些机缘的：前阵子新加入了一个ASD家长学习微信群，有一天看到群里一个妈妈提问，问有没有广州的家长在给孩子上机构的，我就给她回了我们家上过的机构，然后我很快收到了群主的警告，说群上不允许说机构，否则踢出去（PS：刚刚加入的群，当时还真不知这个群规），接下来群主给我们狠狠“补课”了，告诉我们机构是如何不靠谱的，家长寄希望于机构是大错特错。群主的这番道理我当然是有很多认同的，但是作为新手家长，面对一个刚确诊的孩子，最焦急的莫过于先找一个机构干预着。在过去的一年里，我也曾经困扰焦虑在两个问题上：（1）要不要找机构，（2）找什么样的机构，而带娃体验了两三家机构，经历了疫情期间独立带娃居家干预的几个月，我在这些问题上有了一点体会，在这里我想从ASD儿童的早期特质及其带养困境的角度来聊聊这个话题。
 
2 ASD孩子早期典型特质：零配合度
 
关于孤独症谱系障碍，有一幅经典的宣传图画，一个小男孩只身蹲坐在一个玻璃瓶中，瓶口用木塞塞着，他双手抱膝，眼睛闭着，总之他孤单、孤独、安宁，外面这个喧嚣的世界看起来与他无关。这幅图画，很契合孤独的主题，他会让人想象一个ASD孩子总是蜷缩在自己的角落，孤零零的，但真实的ASD孩子的生活状态很显然不是这样的，在这里我想描述几个小胖日常生活的场景：
 
小胖最近对照顾他日常生活的外婆的声音非常敏感，常常是外婆一开口说话，他就用尖叫表示抗议。这个事情的起因很有可能是外婆曾经用严肃的语言批评过他，他就开始反感这个声音、反感这个人、乃至反感这个人引发的一切声响。不仅如此，他还发现通过尖叫可以实现很多目的（比如尖叫多了外婆自然不说话了），然后他会表达需求的那几句话也开始变得不想说，因为他发现尖叫哭闹打滚好像更容易实现他想要的。如此你可以想象，只要跟他在一起，你就要承受动不动就冒出来的尖叫，以及由此产生的影响，比如惊扰路人、邻居等等；有时候他尖叫的状态非常多，比如一段时期我跟他相处的时间中，一半以上都是他在尖叫，我就感觉挑战到我的生理极限了。
 
我们也经常带小胖到游乐场、公园等地方游玩，但是通常的情况是，你想让他往东，他就是要往西，你说好吧，那就往西，结果他又不走了。再不然，你一个不留神，他可以跑到无影无踪，任你喊破嗓门，他也不会停下来。大多数时候他对周围的环境都是不感冒的，但如果哪里有个圆形小洞洞，他要观察老半天了，总是想要去戳，疫情期间我经常带他去公园玩（当时也没有太多其他选择），他那段时间最感兴趣的就是公园的垃圾桶，因为公园的垃圾桶中间有一个圆形窗，是用来回收电池等有害垃圾的，小胖对圆形有一种神奇的迷恋，他一看到就两腿都拔不动了，大人要费老大精力才能将他带走，然后他就奔向下一个垃圾桶。
 
那么，如果不带出去玩，是不是在家里会好一点？除了上述所说的尖叫哭闹状态，如果是情绪平稳的时候，首先，我们想跟他活动游戏，但很少能打动他的“芳心”，人家不感兴趣。如果大人声情并茂，演技夸张，玩法独特，或许他能看上一眼，甚至他会因此喜欢上一两个玩法，然后他的玩法就固定在刚刚那一种玩法上了，他不想改变，只想重复重复再重复。当然，更多的时间他都沉浸在自己喜欢的单一活动之中，小胖一岁半到两岁半，最喜欢的活动是在餐桌椅和阳台间来回跑；两岁半学会跳以后，他就无时不刻地蹦蹦跳跳，我感觉他的精力好像永远用不完。
 
有时候我们见到行为出格的孩子，说他们是“熊孩子”，但是要知道，这样的孩子“能听话”是日常，“熊”的时候只是特殊状态；而ASD的孩子，看起来底色就是“熊”的，因为他没有“听话”的时候，除非他正处在结构化或半结构化的干预状态下。所以我说ASD孩子的典型特质是零配合，他不听你的话是当然状态，这既包括了他可能听不懂，也包括了他听懂了不去做，背后的原因还是ASD核心的社交障碍：普通的孩子，听妈妈的话做了一个动作，妈妈的一个微笑就能让他持续“听这个指令”，这种一来一往就是社交互动；ASD的孩子可能捕捉不到这样的信号，或者这样的信号对他无激励意义。
 
当然，重要的补充信息是，这是ASD孩子早期的、阶段性的特征，如果有新家长路过千万别被吓着了（别认为自己的孩子以后都带不出门了），经过干预，ASD孩子的配合度会逐步提升，甚至多数能掌握社会规则，虽然这要经历一个不短的干预周期。
 
3 机构干预还是家庭干预？
 
对ASD孩子的带养、干预，可以说是对家庭的极限挑战。至少可以从两个方面来感受这种挑战：一是零配合度带来的带养困境，以及进一步的专业学习需求与时间精力紧张之间的矛盾。带养一个ASD孩子有多难，好像不是多少倍于一个普通的孩子所能形容。我的总体感受是，他的行为常常挑战大人的生理极限，比如持续几个小时的哭闹，或者高频率的尖叫；他还要挑战你的心理极限，你绞尽脑汁、耗费心血陪他玩，他不理你。如果你企图从专业的ASD干预知识中寻找思考策略，但你又是孩子的主要带养人，那么你可能很难有充足的时间精力去学习了，因为一天的带养下来真的已经精疲力竭。
 
二是干预ASD孩子给家庭带来极端的经济压力。以小胖所在的机构来说，每天上午干预3小时（一周五天），每月费用1.3万元左右，这在广州属于中间层次的干预收费标准，实际上我现在的工资水平还不及小胖的干预费用，可以说每个ASD的家庭在经济上都很不轻松。然而，更矛盾的是，你想多花精力努力挣钱，但你不得不承认你得在孩子的事情上上心、花时间。
 
上面的这段描述并不夸张，估计是每个ASD家庭在孩子确诊初期都要经历的晦暗、焦虑甚至一团乱麻的状态，然后绝大多数的家庭就要开始寻找出路了，然后慢慢步入到有序的干预状态，回归到有挑战但也平凡的生活状态。我觉得在这个过程中，两个基本问题的理清，有助于ASD家庭尽早步入有序的干预状态：
 
第一个问题，机构干预与家庭干预的定位问题。有没有机构能够将孩子干预好，以我了解到的信息来看，99%是没有的，你不要说这是因为国内没有好的机构，当然不是这样，这是全球范围内的经验，就从我们学习的入门书籍来看，现在有影响力的那几本译著都是ASD家长的著作，你说他们的孩子（恢复）成长得好是因为机构好（干预社会资源好），还是因为家长成为了专家？我们家小胖从1岁半确诊以后，我就开始学习干预知识了，逐渐也开始了家庭干预，2岁以后，逐步接触机构干预，然后有不短的时间我都在纠结：要不要找机构以及找什么样的机构的问题，一方面如果不找机构，作为家长担心自己不能为孩子提供足够密集的、专业性的干预支持；另一方面，找到机构以后又发现机构是程式化的、应试化的（以通过评估为目标）的训练，如果干预老师不够专业、不够经验丰富，干预的效果可能还是低效的。
 
以小胖干预的经验来看，我们实施的是机构干预+居家干预的模式，他的总体进展是不错的。当然，理论中所描述的机构进行桌面训练，居家训练对机构训练的内容进行泛化的场景，在小胖干预的实践中很少发生，事实上居家干预一直占据主导性的地位。从干预效果上来说，大部分应当归功于居家干预，少部分归功于机构干预，那么是因为我没有找到靠谱的机构吗？我认为不是，实际上我这家机构在业内的评价算是不错的，但是机构干预的效果真的远不及居家干预，或许可以从以下方面来说说原因：
 
一者，居家干预以能力提升为目标，一些内容在家里我认为孩子会用了，这个技能就算他掌握了，但是机构可能会因为孩子的反应不及时而判为训练项目不通过，所以居家干预一般没有太多负担，可以更快速的推进；
 
二者，居家干预比机构干预更灵活，从理论上讲，居家干预是可以随时随地进行的，虽然我目前并没有做到，但是居家干预的项目设计更加切合孩子的生活体验，那么他很显然是更能够理解、掌握的，这也可以说居家干预远灵活于机构干预；
 
三者，家长比老师更了解孩子，这是毋庸置疑的，老师只能根据他一天三小时，一周五天的时间的接触来了解孩子，而我们有大量的时间和自己的孩子相处，对他个性的了解也就更能找到针对他的方法；
 
四者，家长更愿意“折腾”只为孩子能够进步，比如我们家居家干预的教具肯定是丰富于机构的，只为不让小胖轻易“审美疲劳”。所以，如果家长能够初步上道，居家干预的效果很可能优于机构干预的效果，家长可以有、也应当要有这样的自信。
 
但是，这是不是说机构干预没有必要呢？当然不是。事实上，我认为在ASD儿童早期密集干预阶段，机构干预几乎不可或缺。
 
首先，机构提供专业的干预支持，帮助缓解家长的焦虑情绪。虽然我上文说机构干预的效果并不一定优于居家干预，但是在家长能够自己上手干预以前，机构干预是处在绝对优先的位置的；家长如果能够干预得很好，机构干预也可以起到辅助的作用，因为ASD的孩子需要大量的“一对一”的辅导积累。
 
其次，机构干预为ASD带养人提供了喘息空间，这非常重要。ASD儿童早期零配合度的特质绝非夸张之词，我不相信有哪个ASD的家长在带养的过程中是不糟心的，长期处于这样的状态之中，我想家长很难持续做到以良好的精神面貌与孩子相处，所以喘息空间对于ASD家庭来说太重要了。
 
再次，机构干预也是家长可能的学习渠道。虽然就我自己的经历来说，主要的学习渠道并不在孩子的干预机构，而是通过阅读书籍、网络课程及家长培训来进行，但是因为每天与机构老师交接讨论孩子的状况，也不乏听到一些启发性的建议。
 
再有，在ASD孩子早期干预阶段，孩子需要接受密集性的训练，而家长要进行密集性的学习，家长一定要学会协调自己的时间精力，而机构这支力量的引入，可以起到极佳的调节作用，换句话说，因为有机构干预，家长才更有精力和心力去学。
 
最后，虽然我目前所在的机构干预效果并不算特别理想，但是一些机构干预恰好符合了孩子阶段性的发展需求，又遇到了特别负责特别专业的老师，那么孩子在机构突飞猛进的发展是完全可能的。
 
所以关于机构干预与居家干预的定位，我的总结是：不要迷信机构干预，不要依赖机构干预，居家干预可以更优；但是机构干预是孩子成长路上一支重要的支持力量，家长也应当保持开放的心态。
 
4 短期困难还是长期困难？
 
第二个问题，困难是短期的，还是长期的。上文说ASD孩子的带养、干预是对家庭的极限挑战，那么这种极端困难的状态是短期的，还是长期的，这是个看起来好像很简单，但是很重要的一个问题。不可否认，ASD孩子在整个成长时期都需要家长更多地费心，甚至是在他成年以后，但是上文所说的极限挑战的状态肯定是短期的，或者对于大部分的ASD家庭来说都是短期的。



现在我国ASD的确诊水平已经很不错了，相比于一二十年前，ASD儿童的确诊比例也在急速提升，虽没有掌握确切的统计数据，但是从专家学者的报告中了解到，当前确诊的ASD儿童中大约70%左右为轻度，而从我自己在机构接触的孩子来看，属于轻度的儿童比例可能还要更高一些。这些轻度的孩子经过恰当的干预，很大比例能够入普小学习，并最终能够实现生活自立。更何况一些中重度的孩子干预着干预着也会转为轻度。作为一个ASD孩子的家长，一方面是接纳孩子，另一方面也应当要有信心。

在华南片区，ASD儿童干预流行“摘帽”的说法，虽然针对这种说法的评价褒贬不一，但是我们其实可以看到这种说法的积极意义所在。我记得在今年的自闭症日，邹小兵医生的公益讲座中说，现在几乎每天都有到他那里“摘帽”的孩子。有的人说，“摘帽”不就说明医生之前误诊了吗？我的看法是，如果孩子两个月就“摘帽”了，那可能真的是误诊了；如果孩子经过密集的干预两年、三年后“摘帽”，那基本上不会是误诊，事实上能够达成这样的干预效果，家长已经完全接纳了孩子的特质，这种“摘帽”变成是给家长解压，也是给孩子释放了更大的成长空间。从这个角度来看“摘帽”，表明现时期经过早期密集干预，大量的孩子有了相当大水平的发展，有一些进展突出的不再符合ASD的诊断标准了，这传递的是信心和希望。

ASD孩子带养、干预的极限挑战时期大约也就是2-5年时间，这段时间也就是孩子需要进行早期密集干预的阶段，这段挑战时期成就孩子的基本雏形，也是孩子将来走哪条路的一个分水岭，状态好的孩子融入社会的可能性大；状态不好的孩子成为特殊孩子的可能性大（在这里是没有贬义的，即使是特殊的孩子也是我们的孩子）。
 
5 小结
 
简单小结一下本篇短文的观点：
 
第一，孩子确诊ASD，虽然挑战很大，但希望也很大，用心干预，孩子可以达成最佳结局。
 
第二，ASD孩子早期呈现零配合度特质，带养、干预极为困难，ASD家庭面临极限挑战，但这种极限挑战是阶段性的，大约2-5年的时间。
   
第三，从尽早步入干预状态、维持干预的可持续性的角度来说，ASD家庭不应该忽视机构这支重要的力量，但是没有必要迷信机构、依赖机构，居家干预可以发挥巨大作用。ASD儿童的家长应当努力让自己成为干预专家。
   
如果你的孩子刚刚确诊，你正在犹豫要不要辞职，要不要负债去进行机构干预，要不要背井离乡去找知名机构，我想这篇小短文可能对你有一定的借鉴意义。我们家小胖确诊干预已有一年半的时间，挑战重重，但我们完全接纳并积极乐观，仅以此文与ASD家长共勉。

（小胖的妈妈，2020年7月21日，第一篇ASD随笔。）