上海三叶草家长问与答

马凌冬 BCBA

非常感谢三叶草任老师的邀请，上个月有机会去上海与家长座谈。整理一下上海家长提问的条子，选几个有代表性的问题，进一步解答：

问：在家庭培训中，如何记录DTT的数据？ NET 训练，需要结合DTT操作项目，做数据记录吗？孩子的能力达到什么范围可以增加NET，减少DTT？是否每一个新的技能课题都需要DTT先建设技能？

回答:   家长好！训练的时候请仔细观察孩子的反应和进步速度，让孩子的进步速度决定你该进还是退，然后进一步决定任务是否该再分解。这次讲座着重介绍 NET 的原因是因为对大多数家长来说，NET 更符合我们与孩子之间的互动形式。当治疗师不在的时候，家长更容易上手操作。由于 NET 不像 DTT 那样高结构，高强度化，更容易让家长利用片碎时间和自然情景中的机会来跟孩子练习，并泛化已经学到的技能。不是每一个新技能都需要用 DTT 先教授技能，DTT的模式对很多孩子适用，但不是全部。对于数据记录，DTT 与 NET都需要，我们不建议新家长马上上手记录数据。需要先学习 ABA 的各种数据记录方法，然后在专业人员督导下开始练习。  

问： VB- MAPP 只能评估到言语功能4岁，4岁以后的类似评估（包含任务分解，转衔评估）有哪些？是否有望翻译成中文的可能性？

回答：除了VB-MAPP “语言行为评估” ，介绍另外两种常用的评估系统：

1）ABLLS（The Assessmentof Basic Language and Learning Skills）创办者是 Dr. James Partington，于1998年出版，改进版ABLLS–R于2006年出版。改进版测试的内容更详细，借鉴了语言治疗师的意见，在丰富社交互动，共享注意力和动作模仿技能等方面做了很大改进。无论是 VB-MAPP 还是 ABLLS-R 都直击自闭症的核心问题：沟通/语言/社交障碍。   两种都可以被用来做评估，课程设计,  能力跟踪与指导。

如果家长自己主持ABA的家庭计划，建议熟悉 ABLLS-R 这套评估系统。ABLLS-R 跨越更大的年龄层段，像 VB-MAPP一样，随着孩子年龄的增长，每个阶梯包括的能力覆盖面会逐渐增多。比如30-48个月阶段要比0到18个月阶段需要掌握的能力范围要大很多。以此类推，越高的年龄段，评估的能力越复杂。ABLLS-R 覆盖了25个方面的544个具体技能，基本测试技能包括合作与有效强化物，视觉能力，理解能力，模仿能力，娱乐休闲，社交互动，集体指令和泛化反应等方面。ABLSS-R 的整套评估工具包括一套手册和一个工具箱，工具箱里有针对手册测试的拼图，分类，数数，图片，精细动作，可以穿脱衣服的娃娃等测试玩具。手册不贵，如果与工具箱一起整套购买，价格会比较高。

2）AFLS （Assessmentof Functional Living Skills）评估工具，由Dr. James Partington (ABLLS-R的创始人) 与Dr. Michael Mueller 共同创立，2012年出版。AFLS 着重于日常生活的“功能性”，即独立生活能力。适用的年龄范围广，尤其是青少年到成年人。评估领域包括：基本自理技能，家居能力，社区参与能力，学业能力，职业培训，独立生活能力。AFLS 评估着重于核心技能，灵活性，遵守指令，安全技能，休闲娱乐能力。一共6本评估方案，分别包括：基本生活技能；家庭生活技能，社区参与技能，学业技能，独立生活技能和职业技能。

一般的测试评估，着重于语言，游戏和社交技能，或者减少问题行为，AFLS评估建议着重于任务分解，教授方法，辅助策略等，侧重在家庭、学校和社区的各种环境中的独立生活和功能性的技能。把独立生活和提高孩子生活的幸福指数作为首要目的。对于掌握了基本技能的大龄孩子，AFLS把安全意识和职业培训作为重点。

这两种评估目前还没有引进中文版。

问：我孩子仿说能力不错，但是有少量主动语言，请问适合用 PECS (图片交换系统) 的方法来教语言的结构吗？

回答：PECS 的最大好处是增加孩子的主动沟通的能力，适用您描述孩子的 “对语言有模仿能力，但少有主动语言” 的特点。PECS的优势是不完全依靠语言，利用患有自闭症人士的视觉学习优势，系统地教授如何发起沟通，进行主动交流，有效地改善自闭症患者的交流障碍。PECS 同多数干预方法一样，分几个阶段，是个循序渐进的过程。从第一阶段用图片换取所需要的物品，到拉开图片与人的距离，再到区分不同图片，帮助孩子更明确地沟通。下一步进展到使用句型板来教授孩子如何组建句子，然后教授如何回答问题，再进一步练习主动描述、自觉表达意愿并做出评论。

关于仿说，请参考

从仿说到功能性语言

问：孩子四岁，1对1个训做了两年多，目前认知已有三岁半的能力，语言8到10个字左右。主动需求差，心智年龄在2岁半左右，感统失调明显。如何解决孩子在与同伴有些和融合中的反应速度慢，注意力和对视时间短，在幼儿园被NT孩子边缘化？

回答：关于锻炼主动需求，注意力和对视以及共享注意力，请回顾这次讲座和录像的内容，请着重回顾 “他不说，我不动” ；“继续诱惑”（2个视频）；“注意力是基础”；“家庭游戏—训练共享注意力” 等几个学习视频中介绍的技巧。 

针对您提到的孩子的“认知能力接近生理年龄，但是心智年龄落后”这种现象，对很多谱系上的孩子都很普遍。建议如果能够晚上一年小学，最好晚上一年，因为一年的时间对孩子各方面的发展都非常宝贵。根据您孩子具体的情况，比如可以半天上普通幼儿园，半天去机构在一对一的环境中把不足的技能再补一补。简单讲就是如果孩子具有3岁半的认知能力，他在4岁的班里会感到困难，但是在三岁的班里就没那么困难了，他的自信心会大增，这比什么都重要。学龄前儿童的语言发展和反应速度，差几个月都会很不一样。如果可能，请多给他们一些时间。对于边缘化的问题，在幼儿园和小学低年级这个年龄段，NT的小朋友大多还是比较宽容，愿意热心助人的，家长可以在老师的帮助下，尽量建设好的班级的融合环境，下些功夫引导并教育周围NT的孩子。

问：美国自闭症干预方面的情况？

上海家长有很大一部分由于工作关系或者其他原因，经常往返于美国和中国，询问在美国自闭症干预方面的情况。由于大家去的州不同，介绍这个 Autism Speaks 网站，显示了近十年美国哪些州的保险开始覆盖自闭症的诊断，从2007年的三个州到目前的44个州，一目了然：

https://www.autismspeaks.org/state-initiatives

打开网站，可以点击您感兴趣的州，查看具体信息。

对于双语的转换，我个人觉得如果家长决定了至少未来几年孩子会在美国生活，孩子目前年龄尚小，那么现在越早介入英文越好。到了美国，不但上学和生活中要用英文，ABA服务，语言治疗师和心理咨询等也都是英文。对于大一些的孩子，有不少家庭到美国是为了给大龄的孩子一个比较有保障的未来。比如建立特殊家庭信托，相对来说比较包容的社会环境，成熟的各类大龄职业培训中心，托管中心等等，确实比在国内的选择要多。年龄在中间的孩子，中文已经训练得不错，目前面临要转换语言的问题，会比较头疼。如果决定以后长期在美国居住，还是要尽早教英文。不管留在中国还是去美国，各有好处，世界上没有完美的生活。在中国我们有大家庭的帮助，人多力量大，尤其是有个特殊需要的孩子，这点很重要。在美国大多要单打独斗，即便有亲戚朋友，住的也都比较远，大家平时生活紧张，事情大多要靠自己。无论在中国还是美国，高质量的机构，训练有素的老师，稳定的家庭环境这几点都很重要。治疗过程中，孩子首先需要稳定的环境。语言和环境的不断改变对谱系上孩子不利。

我对加州的服务比较熟悉，可以具体回答一下。加州的支持主要来自 1）政府方面：孩子三岁以前， Regional Center（区域中心）会提供早期干预服务。美国对早期干预非常重视，只要有合理的评估，幼儿期间的干预服务不难争取；2）学区方面：三岁以后，孩子转到当地的学区。学区再次进行综合评估，提供需要的语言课，精细动作课，影子老师等辅助。由于加州的学区经费紧张，一周一两次的语言课、感统课不难争取，但是影子老师和一对一的辅导等费用昂贵的服务，不经过一番争取，不易拿到； 3）保险公司：报销大部分家庭 ABA 干预课程，学校外的专业语言课和感统课。注意您选择的ABA机构，语言治疗师、感统机构等都应该在您所在保险公司指定的医疗保险系统内(in-net work)，否则自付额会很高。目前加州各大保险公司都报销自闭症案例，但是一定要先在美国有专业人士的诊断，保险才会给“立案”，各项服务才能陆续到位。从中国到美国的过渡，家长要想想办法，尽早把诊断和评估先做好，选好保险公司，避免因为等待各方面的衔接，造成孩子停课太久的状况。

另外几个问题，与青岛以琳的家长问题相似，请参考：

青岛以琳家长答疑

谢谢大家！