成为自闭症儿子的父亲,今年是第十六年。孩子三岁左右确诊,我真正承担起这个特殊角色已有十三年。孩子十岁前,家中常有争吵与埋怨,十岁后,只剩我独自扛起抚养的重担。如今,作为独立照顾自闭症儿子的单亲爸爸,我已走过整整六年。

今日我想与大家分享一位陪伴终身自闭症孩子的父亲的心声。过去的艰难困苦已无需多言,我更想聊聊当下的生活与未来的规划。
适度放手
如今,儿子白天能独自在家,我短期出差也可放心留他一人。同龄正常孩子家长未必能做到这点——正常孩子好奇心强,家长难免担忧。而我的儿子,性格稳定,说不出门便不出门,不碰的东西绝不动。
这份“胆小”反而让我能逐步放手。他能独立解决一日两餐:热剩饭、煮泡面、做意面、点外卖。每周我都会教他学做一道菜,目前进展顺利。
他还能独自乘地铁公交、去超市购物、用手机网购。过马路时安全意识强,接受过系统的防拐骗与防性侵教育,自我保护能力令人安心。
我已做好最坏打算:若有一天我离开,会安排可靠的人接手照顾他。若他有幸组建家庭,我也会全力支持。
因此,我着重培养他的生活自理能力,而非职业技能。男孩只要能料理家务、照顾自己,便有立足社会的可能。圈内家长常开玩笑“认亲家”,我总说:“你们先挑好的,实在不行再考虑我儿子。”
关于“金钱观”
前年起,我让儿子自由使用智能手机。去年开始定期发放零用钱。他逐渐体会到金钱的意义。现在所有奖励都与金钱挂钩,让他明白劳动换取报酬,多劳多得。
我采用代币制度:完成家务、作业可积累代币,攒够后兑换现金。每周固定发放“工资”,代币奖励则相当于“奖金”。
网上耶有人建议发现金培养金钱观,但我认为,在移动支付时代,应教孩子适应现实生活。今年春节给他发了1500元微信红包,两个月便花光——主要用于购买零食、科幻模型和漫画书。
他痴迷《变形金刚》,将所有版本的玩具与漫画收入囊中,甚至重复购买。我选择不干涉,让他体验自由消费的快乐。等他“财政赤字”时,自然会激发赚钱欲望,再慢慢教导量入为出。
爸爸永远爱你
即便孩子与众不同,爱始终是最坚实的后盾。虽然我也会因他的异常行为暴怒,但内心深处,这份爱从未改变。圈内曾有家长问我:“你动过放弃的念头吗?”我坦言:“当然有过。以前常吼他:你为什么不去死?”但后来明白,孩子状态最差时,恰是最需要爱的时刻。
我曾因工作忽略他,导致他症状加重。我们往往在孩子表现良好时给予关爱,却在他们脆弱时吝于付出,如同在伤口上撒盐。孩子陷入困境时,我们应伸出援手而非指责。
佛家说,孩子是来渡我们的,帮助我们修炼心性。在陪伴儿子的过程中,他确实让我学会了许多。未来会怎么样呢?从目前来看,应该会越来越好吧。