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就算有特殊的哥哥,她仍然、且应当做她自己!

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)
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摘   要:写在前面在“大米和小米”往期的推文中,关于二胎的文章做了很多,比如妈妈们应该如何备战二胎、还有一些兄弟姐妹的温馨故事。但还有一个问题我们始终绕不过,就是当二宝和自闭症哥哥/姐姐慢慢长大,是否会对二宝有影响呢?有一位家长曾在群里说:“家有星娃对其他兄弟姊妹来说都是有影响的,到了谈婚论嫁的时候被对方家庭
关键词:ABA训练,感统,康复训练,自闭,自闭症,自闭症儿童,认知,模仿,共同注意,大米和小米

写在前面


在“大米和小米”往期的推文中,关于二胎的文章做了很多,比如妈妈们应该如何备战二胎、还有一些兄弟姐妹的温馨故事。


但还有一个问题我们始终绕不过,就是当二宝和自闭症哥哥/姐姐慢慢长大,是否会对二宝有影响呢?


有一位家长曾在群里说:“家有星娃对其他兄弟姊妹来说都是有影响的,到了谈婚论嫁的时候被对方家庭要求基因检测的时候,那种心情……如果二宝的幸福会因此受到影响,就就对他/她太不公平了。”


在前段时间推出的18岁被送进养老院的自闭症少年背后的故事!有一位刚刚生了二宝的家长留了言,“大米和小米”联系到了她。


她对我们讲述了,一个谱系二胎家庭对生活意义的重新审视和定义。


就算有个谱系哥哥

她仍然、且应当做她自己!


文 | 冬冬妈妈


我和丈夫都是早年以留学生的身份到美国求学,后来也安家于此,转眼现在,我们已是一对中年夫妇,与大部分普通人一样,辗转于工作和家庭。


两年多以前,我们的孩子——三岁半的冬冬被确诊为中度谱系障碍,语言严重落后;一年前,二胎妹妹出生了,是NT。


看到有些自闭症家庭担心二宝的幸福会受到影响,我也非常能理解她们的难过。

虽然现在妹妹还小,但我很清楚:二胎对于我们的意义,并不在多了一个寄托,或是她未来要对谁负责,她仅仅就是她自己!关于哥哥和妹妹以后的婚姻问题,我们目前并没有太过担心。


首先是还有这么长时间,积极干预,哥哥很有可能会独立得很好,说不定成人后都不需要家人(父母)太多照顾。


在美国,成人了就要离开家庭独立,不论哥哥还是妹妹,我们都会好好培养他们的独立性。


如果当选择了在国内,我的答案同样如此,他们都有各自的人生路要去走,不应该说为谁牵绊。


我们只能给予一个最好的原生家庭给他们,让他们正确对待谱系,后面的事就是他们的造化了。


就算二胎也是自闭症

像老大一样不也是很可爱吗?


从冬冬确诊开始,我们夫妻俩从被当头棒喝,到接受事实、有条有理地带孩子去做训练,这期间的转变时间不到两个月。不可否认,的确有很大一部分原因是因为美国关于自闭症儿童的康复训练体系完善,才让我们夫妻俩不至于手忙脚乱和迷失方向,甚至说到后来孕育二胎,这样的社会环境也给了我们莫大的帮助。


但其实在我看来,最重要的,仍然是以家庭为单位的小范围内所发生的一切,父母对孩子的教育方式和家人之间的亲密关系,才是决定着孩子发展的重要一环。


为了能够更有心理准备地迎接二胎的到来,怀孕10周的时候,我在妇产科医生建议下做了NIPT(Noninvasive Prenatal Test), 这是一个近两三年才在美国广泛运用的抽血方式排查胎儿畸形的检查,可以排除多个遗传疾病,且性别显示胎儿为女性;同时,冬冬也通过基因检测和遗传科医生评估,排除了自闭症症候群倾向。


这两个检查让二胎同患自闭症的风险降至普通级别,聊天中遗传科医生说:“就算二胎也是自闭症,像老大一样不也是很可爱吗?”这句话,同样道出了我的心声。


很多人会质疑,决定要二孩是否因为头胎有障碍、养儿防老思想、老大老二相互扶持等等这样的原因所左右,但其实,要两个小孩是我跟孩子爸爸在结婚时就已做下的决定,而非其他因素。


摆正要二胎的心态是最重要的,我们夫妻都是注重生命过程和体验的人,只想在家庭中注入更多的欢声笑语和相互间无条件的爱。冬冬确诊以后,顶多是更加确定了我们要这样做的决心——有同胞共同成长对于谱系儿童的身心健康,尤其是克服社交障碍尤为重要。


让哥哥适应妹妹的到来

从备孕就开始做起


大孩冬冬从确诊以后,ABA干预了两年,语言和职能专项干预一年半,目前就读于普校的特教班。


刚有了二胎妹妹的时候,我们就会事先给冬冬“吹吹风”,让他逐渐适应“哥哥”这个身份。事实证明,这一切的准备,都是值得且必需的。


培养做哥哥的自豪感


我们逛街时会刻意买印有“好哥哥”标语的衣服,和讲述兄妹情谊的绘本给他,还买了一个玩具女婴儿,教他学着如何与玩偶婴儿亲近,一点一滴在氛围侵染中让他感受到当哥哥的感觉。


尊重他的反婴要求和嫉妒心理


为了准备妹妹的到来,我们买了一些新的装备如婴儿安全座椅、手推车、小床、婴儿摇椅等,也把他以前的用过的旧玩具和衣物拿出来清洗,每当这个时候冬冬都会很不高兴,说这些东西都是他的。我们就试着让他用,小床也让他睡, 不去评论他的行为、说教他,后来他也觉得自己的行为挺搞笑的,渐渐地“让”了出来。


视觉与听觉学习


妹妹快出生之前,我们在YouTube 上找了几段记录小婴儿一天的生活情景,让冬冬熟悉婴儿的哭泣、换尿布、喝奶等日常,让他能更加直观地了解小婴儿的到来意味着什么。


情人节分割线

出生计划准备


在美国,儿童不能进产房,但一般会由爸爸或其他家人全程陪产,但在美国生活的就只有我和丈夫。所以为了让冬冬能够适应这段时间,我们预先安排好他在托儿所过夜的书包,并把这个计划告知冬冬。临产那天,幸亏是周六上午冬冬在家做ABA训练的过程中破羊水,训练师给了他一个小黄人抱着,一同送去托儿所。


女儿出生一天之后我就出院了,爸爸把冬冬从托儿所接到医院的康复病房,以妹妹名义给了他一个小小的见面礼物,让他知道,妹妹来了。


回家后也尽量创造多一点家庭时间,让哥哥也要能参与到照顾婴儿的事情中来,比如全家一起为婴儿洗澡,、一起读绘本,鼓励哥哥帮忙做一些为力所能及的事,比如扔脏尿布,拿新尿布等,及时给他表扬和赞赏。


但是

也有一些无法控制的事……


尽管我们做了那么多准备,但仍然会出现一些无法控制的情况,唯一的办法就是尽可能地给予老大安抚和增加亲子相处时间。


“一人负责一个原则”是家有二胎的朋友给我们的建议,休产假期间我需要全身心投入照顾新生婴儿,就得要求爸爸多和冬冬相处,负责接他上学和训练。而这段时间,其实也是最考验二胎到来后亲子关系的敏感时期。


由于之前大部分时间是我在接送冬冬上学和训练,换作爸爸之后,那段时间冬冬的情绪一直很不稳定,动不动就会哭,甚至他会跟别人说妈妈不要他了。这样的状况持续了将近两个多月,直到我休完产假后,将3个月大的妹妹送入托儿所,喂完母乳后就离开(国内如果没有婴幼儿托儿所,建议可以增加育婴帮手,保姆或者一方父母),加上调整了工作时间,接送冬冬上学、陪练的事逐步转回由我来负责。


我有时候会带着妹妹一起去陪冬冬训练,用实际行动让他体会到,妈妈并没有因为有了妹妹而忽视他,让之前进入低谷的母子关系得以修补。


妹妹让哥哥更有“人情味儿”


这一年多以来,冬冬无论是语言、自理、感统、学习和社交都有了很大的突破,我知道这些进步和专项的训练和学校的教育分不开,但其实,我更认为这得益于家庭结构所发生的改变。


家里突然多出一个小生命,对冬冬来说,逐渐出现了很多独子时期在家没有的能力和情感。例如一开始冬冬对人是不感兴趣的,或许是妹妹的原因,让他开始变得有同理心,能感知妹妹的喜怒哀乐。


有一次妹妹不小心翻下床,他伤心了好一阵子,后来一看见妹妹靠近床边就会喊我们要去抓紧妹妹;


冬冬平时也会逗妹妹玩,用动画片里的台词让她开怀大笑,还喜欢让我把妹妹平放在他的肚子上面,展开兄妹间的肚皮时间(Tummy time);


他的语言还不丰富,但却会用“可爱”来形容妹妹,会对着妹妹叫“Baby , baby , little baby~”


有时候妹妹哭闹了,我们会问冬冬妹妹是在圣诞老人的不乖小孩清单上吗?他却说,妹妹是在漂亮清单上。


ABA训练师经常也会利用妹妹作为游戏玩伴教哥哥学初步社交,随着妹妹越来越大,经常会做出各种不一样的反应,这个玩伴作用会更显著。


因为妹妹的共同注意力非常好,与人互动很自然,因而得到很多人的关注。看到了妹妹尝到了自己向往的“甜头”,同样想获得关注的冬冬也会以妹妹为社交互动的榜样,学会了在一旁观察妹妹,模仿妹妹的动作与声音。


愿他们都将成为最好的自己


妹妹由于从出生就参加各种哥哥的治疗活动和全家外出的社会活动,接触各种熟人生人,她的社交、语言和认知发展挺快。因为我们的注意力不会一直停留在她的身上,她也很快学会了在不同场合如何表达自己的需求。


无论日后会如何,妹妹成人后会有她自己独立的生活,可能会因为从小接触有特殊需要的家人而进入相关的行业,也可能走一条我们都无法预见的路。但我相信,她会比一般人更有爱心、更能承受压力。


因为有了和NT妹妹成长过程和点滴细节的对比,我们也更加清楚地看到了儿子的障碍所在和选取更加有效的方法展开家庭干预。其实在我看来,两个娃一起带比带一个娃容易和省事,他们一起读书,一起参与各种活动,特别是看到他们能开始自然地互动,特别欣慰。


相信他们因为在美好的童年里拥有对方,都会成长为一个更好的自己。


-完-

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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张路
张路
人物性质:机构特教
所属单位:沭阳星雨儿教育咨询有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :江苏宿迁市
单位性质:民办康复机构
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