原创 墨妈
上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次总是挪那一点点。
我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：“人家已经尽了全力！”
我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬。
——《蜗牛牵着我去散步》
这段话仿佛就是我和女儿的真实写照，我的女儿叫墨墨，今年4岁。3岁时确诊为自闭症（又称孤独症谱系），从此，我与她开启了与普通孩子不一样的成长之路。
在自闭症孩子干预路上走过了1年，各种的酸甜苦辣体验的很真切。虽说现在孩子的进步很大，但我知道我们还有很长的路要走。
在这段历程中，我唯一的职责，就是做好她的妈妈，帮她打破沉沉梦魇，陪她度过孤独岁月，为她照亮这风雨之路。自此，“墨妈”成为我人生后半段最重要的称呼。
旁人议论、家人心急如焚
我带着3岁孩子四处寻求干预方法
我和丈夫（墨墨爸爸）来自不同的城市，我来自德清，而他是重庆人。2014年我俩结婚，由于我身体状态一直不是很好，丈夫为了照顾我，便主动来到我的城市，和我一起生活。两年后，墨墨的出生为这个小家庭增添了满满的幸福。
墨墨在1周岁之前基本和正常孩子的发育相同，不仅能说会笑，对人的眼神关注也很好。然而这一切都在一场大病后戛然而止。就在一周岁后，墨墨由于轮状病毒引起惊厥，在儿保治疗了大半个月，原本健康机灵的孩子瘦成了皮包骨。后来虽然病治好了，但孩子这些原本拥有的技能竟然全都丧失了，眼神也失去了光彩。
其后的墨墨变得非常古怪，而且不知何为危险。她几乎不说话，每次出门都得坐婴儿车，到了托班也常常是自顾自的玩耍，经常转圈圈，上课时独自躲到滑梯底下，一直自言自语地说着大家都听不懂的火星文，家人为此伤透了脑筋。
为了寻求答案，我和丈夫带着孩子寻遍杭州儿保的儿科、神经科、发育科的名医专家。后来，经过不断的咨询，医生很肯定的和我们说：“孩子得的是孤独症，而且伴随终生。”当时我们都从未听说过这种病，这种未知茫然让我们都陷入到了深深的恐惧之中，绝望的感受至今仍然让我记忆犹新。
不死心的我，后来又想办法找到了一个上海很有名的心理专家，得到的结论和前面的一样，孩子得的是孤独症，他说孩子太小，心理咨询没有办法帮助到她，必须抓紧时间加以训练，否则孩子的情况只会越来越糟。
在孩子确诊后一个月的时间里，作为母亲，我无奈、痛苦、自责。面对同事、邻居们的议论纷纷，家里老人的不解，我看在眼里，痛在心里，遭受着巨大的精神压力，暗地里不知道流了多少眼泪。
在这过程中，虽然我和墨爸也会因为这件事发生争吵，可我们有一个理念是相同的，都坚决不放弃孩子。
时不待人，和家人商量之后，我决定辞职，陪孩子走上孤独症干预之路。
经济犯难，只能带着孩子辗转各大机构
面对一长串的机构清单，我和墨爸没了头绪。一个偶然的契机，我了解到雅恩城北中心会举办一场台湾早期疗愈专家——吴佩芳教授的公益讲座。抱着试试看的心态，我给自己报了名。
那时我才真正理解什么是自闭症，才开始学习家长该如何陪伴特殊需求的孩子成长。教会自闭症孩子一个动作非常难，比如晾衣服就要学几百几千次。而且自闭症孩子说话很困难，能让孩子开口，是所有家长最大的心愿。但墨墨除了这些，还有非常严重的情绪问题，这也是影响她学习和生活的主要原因。
雅恩以教育家长为主要方式，通过培养孩子的兴趣从而提升孩子的能力。在老师的指导下，我们开始教她使用PECS，代替语言和我们沟通。孩子的情绪慢慢稳定下来了。每个月变换不同的目标和主题，让我和孩子感觉打开了游戏世界的大门。一节一节课程引起的一点点的转变，墨墨开始注意我的眼神，开始用手指物，开始认识颜色和形状...
各种细微的变化都能让我连着开心好几天。这些改变既慢慢照亮了“星星的孩子”的成长之路，也重新燃起了我作为母亲，对生活的希望。
为了方便培训，丈夫和我一同辞职，每周从德清赶往杭州。没过多久，家庭经济状况让我犯了难，由于我俩都来自普通家庭，也没什么存款。但家庭需要开支、孩子需要干预，双重压力紧逼着我选择放弃。这时我的导师（久容老师）找到我并且开导我：“想要让孩子好起来，首先你自己不能倒下，因为你是孩子最好的靠山。”这句话无疑刺激了我的神经，脑海里反复浮现老师的话——我要坚持。
于是在雅恩干预2个月后，我们决定尝试残联定点干预机构和其他一些公益机构，他们大多使用的是传统干预模式，每天满满的课程安排让我感觉透不过气。在课堂中，老师不会跟随孩子的兴趣变换不同的教学内容。课后孩子眼神呆滞，我也和老师讨论过这些问题，但老师说：“来这边干预的孩子实在是太多了，师资力量不够，也没有多余的时间去学习新的教学方法。”看着快崩溃的孩子，我心里实在不是滋味。但我还抱有侥幸心理，我想那么多孤独症家庭都在这里干预，那我们为什么不行？
直到有一次，墨墨一边狂哭，一边大喊：“妈妈，我不要去那边。”那时候，我真的哭了，我担心再逼迫孩子，效果会适得其反。
获得良师益友相助
原来我并不是一个人负重前行
回家后，我又尝试了几次其他的公益机构，效果都不理想。但我们的经济能力已经不允许再去上线下课了。于是我又找到雅恩的老师，向她们说明了目前的状况。老师们的反应超出了我的预料，她们都非常亲切，丝毫没有因为学费的问题把我和孩子拒之门外。反倒安慰我，让我不要有心理负担，并且竭尽全力支持我在家给孩子做训练，那是我第一次感受到什么是“良师益友”。
大半年时间里，墨墨进步非常明显，不仅能开口说出一些有意义的词汇，认知也提升了，甚至还学会了如厕。而我也从机构老师处学会了诸多干预方法，以母爱的力量促使着墨墨往好的方向发展。
期间，我的亲人们也经常会来家里看望孩子，墨墨的爷爷奶奶、外公外婆看到她的进步后，都非常开心。当他们看到其他孤独症家庭的努力后，也十分感慨这些父母和孩子的不易，之前的不理解也渐渐消失了。家人的理解和支持给了我莫大的力量，而后，我一边更加专注于如何提升孩子能力，一边多请教老师，孩子的认知、感统等方面都得到了稳定的提升。
更幸运的是，今年雅恩儿童言语康复中心成功申请为残联定点机构。之前的老师得知我有重回雅恩的打算后，主动联系我，告知我新的政策，并在能力范围内尽可能地帮助我和孩子，老师们的关怀让我对孩子的未来充满期待！
在老师的指导下，疫情期间我也坚持训练。以前上课就大哭的墨墨，现在能安坐在小椅子上认真上课，有时甚至一坐就是三四个小时。PECS也达到了2阶段，能够帮助她和我们进行有效的沟通，并且稳定她的情绪，人也乐观开朗起来，自理能力也提升了不少，家人们都为孩子的进步感到欣慰。
短短一年时间，我们一路披荆斩棘，才让孩子有了现在的进步和成长。我认为这不仅仅是我一个人的功劳，这份功劳更属于一直帮助我和孩子的好战友、好老师们！是他们给了我重新开始的勇气，是他们在我想要放弃时的不断鼓励。未来，我会更加努力！
最后我想告诉各位家长，自闭症家庭还是需要注重家长的改变，一千块、一万块对于一个孤独症家庭而言，其帮助的效果甚微。但如果家长能够通过不断地学习，具备足够的认知，从改变自己做起。我相信，总有一天我们会带领孩子走出孤独的精神世界，找到一条专属于他们的人生之路！
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