需要公开孩子的自闭症吗？

原创 以琳  

我的孩子是asd这个事儿，对陌生人、同学同事领导、亲朋好友，到底该不该说？

当我们的孩子被诊断为自闭症以后，要不要和身边的朋友亲戚学校的老师公开？

……

这个话题是圈里的家长们，特别是中高功能asd孩子的家长们，非常纠结又不得不面对的问题。以琳论坛创办十几年来，对这个话题的探讨从未停止过。冯版主九年前就曾经在论坛上给新家长们两条建议：

1)对自闭症的知识知道的越多越好。知识就是力量，搜集一切有关自闭症的书、文章还有很多别人对不同年龄孩子们的记录，你就能了解：什么是自闭症的不同的表现？你孩子出现的问题是不是普遍的？其他孩子出现的问题会不会也出现在你孩子的身上？别人的经验又是什么？

2)家长是必须和孩子共同成长的。家长一方面给孩子提供教育训练治疗，一方面自己学会如何面对逆境、如何学会接受和接纳，从而帮助孩子有一个健康的积极的人生观，这其实比任何的训练理论都重要。

这是美国自闭症家庭自制的提醒卡，供餐馆或其它公共场合使用：

"我们有自闭症的家庭成员，请勿盯视或对我们妄加议论。他不是熊孩子，只是不能适应这个环境，我们已经尽了最大的努力，请你理解。"（冯版译）

以琳苦水变甜群前几天组织学习时，对于谱系儿童家长——

是否“交底”？

和谁“交底”？

如何“交底”？

也展开了热烈的讨论～

 1 

该出口时必出口：看病时提前和医护人员沟通，做足准备工作，就诊时做好预防工作。

好像没几个孩子从不生病，尤其是自闭症的孩子，很多“先天不足”，身体底子都不是那么好，加上大多从两三岁开始同家长一起辗转训练，难免有时病得严重需要送医院看医生。

除去病痛本身，家长们紧张的动作表情、医院的氛围、消毒水的味道、大夫藏在大口罩后面的眼睛和一张口就是吃药打针的话语……太多因素可能引发自闭症孩子的情绪和问题行为，因为自闭症的孩子感受性往往比家长强。

去看医生之前，家长要提前为孩子准备缓解焦虑或者转移注意力，尽量能不影响到别人的“工具”，比如孩子喜欢的玩具、图书、iPad等；

在挂号分诊处，找机会提前进入和医护人员交待几句，几乎每个接诊的大夫和护士都接触过谱系孩子。一是让她们有个心理准备，二是透露孩子的几个特点、喜欢的强化物（方式），以备有状况出现可以帮助她们“维稳”。一般情况下，大夫是会更有耐心对待自闭症的孩子，她们对孩子更耐心关切、语气会更加柔和，往往还能和护士一唱一和地让自闭症的孩子顺顺利利“看”上病甚至吃药打针做检查。

不提前“坦白”，可能会遇到较多麻烦。海南皓皓妈上次带皓皓去妇儿医院就遇到了小尴尬：一直抵触别人碰小鸡鸡的皓皓，某天尿尿时喊痛，妈妈在皓皓的小鸡鸡上发现白色硬包就赶紧带皓去了医院，尽管妈妈提前给孩子做了一路的“心理工作”，并准备了糖果和小火车，可还是出了岔子。

就诊前皓皓要求玩会手机妈妈答应了，医生检查时不让玩手机。妈妈小声和医生解释给孩子玩手机的缘由，被医生反问“你们就是这样训练孩子的？”。怕引起医生反感，皓皓妈把手机从皓皓手里拿走了，结果孩子情绪直接飙红，坚决不让碰小鸡鸡，大夫看了一眼就开了药，把母子俩给打发回来。

皓皓妈为此懊恼了半天，不知道和医生解释是否必要。同时对自己教育皓皓的方法产生严重怀疑，更后悔心存侥幸没随身带上孩子情况介绍卡。

其实这位医生说的虽然有些刻薄但是不无道理，因为从他的角度，患者玩手机就是不配合检查，孩子不听医生的话任性闹情绪，家长还辩解就是教育做得不好。虽然大部分时候，医生在家长交过底之后都是非常包容温和的，但不排除有这种“较真”的医护人员。

所以家长们一定要提前说、描述孩子可能出现的最糟糕的情况，先和医生说明，再带领孩子进入。这样，医护人员对自闭症的孩子的就医表现有一个比较低的期望值后，对孩子的检查要求会有相应的调整，也会有更多的鼓励和强化，孩子的配合度反而容易高，就医过程反而更容易顺利愉快。

资深星妈佑妈的建议，操作性更强：绝大部分谱系孩子在嘈杂的环境下非常不适应，此时让孩子配合看病是困难的，家长和医生说明孩子的情况取得谅解非常有必要。在孩子进入诊室之前，家长先和医生沟通，说明孩子的情况和特殊点。譬如这个部位敏感，家长提前和医生商量怎么看，将预防措施也告知医生，孩子在诊察阶段有什么状况，医生也有心理准备，而且和医生商量让他有被尊重的好感，对接下来的就诊也有益处。

对单位领导：必须说，条件允许的话尽可能强调“孩子需要终身干预” 

不是所有家庭都有条件做出父母中的一个全职带孩子的决定，很多圈内的爸爸妈妈在孩子被诊断后，选择和部分领导（一般是直属上司和单位老总）说明孩子的情况，请求调岗或调休，毕竟干预孩子需要太多的时间精力，而自己又不能丢掉这份工作。

绝大多数领导对自闭症孩子的情况是能同情理解的，生老病痛都是人之常情，何况在这个“孩子高于一切”的时代。随着自闭症知识的科普，社会大众对自闭症都有所耳闻、多少能理解自闭症孩子的家长压力，80%以上的领导都是愿意提供方便的，除非家长的岗位会直接严重影响到整个团队的运作和效益。

比如大毛妈在孩子刚刚诊断时，就和领导同事说明自闭症是长期抗战，没有支持一个人无法搞定，必须占用工作时间和精力，领导很快酌情帮她换了岗位；晗妈也在和领导说明了孩子的情况后，一把手特批给她灵活机动不影响带孩子的工作时间……

单位是学校、医院、机关部门的相对会比较容易调岗、请假，企业公司会麻烦一点，但该说还是必须说。因为“谱系孩子需要终身干预”是不得不面对的事实，即使有坚实的经济后盾和后备力量（公婆、岳父母和其他亲友家人）的长期支持，孩子的父母却是能给孩子最大帮助的人。如果可以少出差几次、能早十分钟下班也可以多点陪伴引导孩子的时间，这样的权益能争取还是要争取的。

和单位领导交底，绝大部分圈内家庭都是妈妈勇敢迈出这一步，极少数的是由爸爸和所在单位透露孩子的情况。这无可厚非，只是不交底家长所承受的心理压力可能会更大一些，除非从不带孩子参加任何和单位相关的活动、不和同事发生任何生活交集。看个人心态，不必强求。

 2 

需出口时要出口：有保留、有选择地和亲朋好友、老师同学、邻里熟人以及必须接触的人（比如超市收银、售票、乘务、服务员等）说

不回避不刻意隐瞒，也绝不做祥林嫂，一切根据孩子的情况。有些小龄家长选择隐瞒，完全不说是存在较多的顾虑。但是随着孩子长大，家长说或者不说，和其他孩子的差距依然不变。这时候，和可靠的关系近的亲朋好友是可以交底，这样可以争取到更多的人理解和帮助；而和老师、邻里及其他孩子家长，诊断可以不说，但是孩子的问题还是要说的。高功能和as的孩子家长，更要酌情处理，因为“孩子有点怪”和“孩子有病”的差异还是很大的。

家长们讨论得到的实际反馈是，说了比不说要好，“性价比更高”。

因为说不说都要面临同样的问题，比如孩子的异常表现、学习问题、社交障碍等，很多父母都是带着孩子辗转过医院和康复机构，背井离乡是常态，隐瞒不说势必离群索居，别人往往不理解还无端猜测、背后指点，根本少不了各种声音；坦然相告，这不是孩子的错，也不是家长的罪，孩子这种情况家长是无法选择的，看到自闭症家长永不放弃一直在努力，周围的人们往往是会理解同情和支持的。从心理学描述，自闭症家长的不幸，甚至会激发出普通家长发现自身有多幸运并且愿意提供帮助的动机。

如实告知，家长的心情会放松很多、各种声音也会少了很多、得到的帮助会增加很多。但也没必要逢人就说，看情况有选择地说，因为这个世界并不全是善意。

家长各抒己见

晧妈：

我们以前和亲戚朋友说的比较少，因此交际圈子都窄了。来以琳后，算是大放松了。基本上亲戚都说了。对朋友也在慢慢公开中。现在的我比起四年前从容冷静多了，开始能够面对各种声音。不管别人理解不理解，至少我是放松了。

冰妈：

我觉得这个还是要看自己的心态，你是不是能够接受，很多自己不能接受的，往往是不愿意去说。我是从孩子查出来那天身边所有的亲朋好友都是知道的，因为我觉得对我是有利的，我需要支持，家人的支持朋友的支持。从来没有隐瞒过一天。这样，我是轻松的，所以这么多年来我没有感受这方面的压力。

是的，当我们公开的时候，我们会发现我们是轻松的，我从来不隐瞒。反而我觉得大家对孩子都是很友善的。但可以肯定的是，也没有必要对毫不相干的人说。

杭奶奶： 

我认为说与不说要看情况。杭杭看病、看牙、理发都很好，别人也看不出，我就没说。学校体检其他的他都很配合，就是检查视力开始不配合，我和医生说我们是特殊儿童，医生很耐心的给他检查完了。

去年带杭杭去游泳，开始和一个女老板说了，老板还很关照杭杭。对救生员们开始没有说，因此在水里面，有时有小孩抢杭杭的东西，搞得他哇哇叫，我在岸上干着急。我在几个救生员里面选了一个，首先和他套近乎，后来就把杭杭的情况简单的和他说了。从这以后，只要杭杭和小朋友们起冲突，他就会去帮杭杭的忙，我就很轻松了。

邻居也知道杭杭的情况，都对他好。凡是知道杭杭情况的，没有人歧视他，都热情的和他打招呼。说了并不是需要别人同情，而且我在别人面前从来都是很阳光的，从来不会显得可怜。

我们小区大概有4，5个保安爷爷，杭杭对他们都很有礼貌，他们也对杭杭非常亲切。我没和他们说过杭杭的情况，估计他们从邻居那里听说了。有一个嘴巴真多，一次放学，杭杭照例叫爷爷好。保安爷爷说，小朋友，你怎么上学还要奶奶陪啊！当时我听了心里很不舒服，拉起杭杭就走。再次看见他，我不理他，杭杭还是照样叫他，他偶尔也会说一下。后来，我仔细一想，这有什么气的，他就是这样的人，也不是故意的。想开以后就释然了，还是照样高高兴兴同他打招呼。

晗妈：

比较近的同事、朋友都知道我的情况，算是看着我一路痛苦、挺过来的——大家也常关心地问，比如怎么会有这样的事呢？你爸妈不能陪吗？……我回答的总有取舍……从确诊到现在整整4年多的透明人生活，也习惯了和大家不是同时下班同时上班。

其实，坦然点想，顺其自然，该说的就说。我们搬了新小区，周围的人还不是很熟悉，总有愿意和我们交往来我们家串门的，慢慢来吧。

在我们家，我的圈子里娃是自闭症基本上是透明的，我老公不是，他一直没有说，我也因为这件事情觉得他不够接纳，但是还是没有结果。作罢，这也许就是选择。嗯，等到适当的时机、地点和人，就说了。

天天妈：

一般的同事我不说，但有好事者八卦。领导那边我早就说了，就是想少去开会，正常工作我从来不推脱。

我儿子上小学的时候，系里领导还同我沟通，孩子现在也没什么好干预的了，让我把重点放在工作上。我的回复是，我儿子现在属于精神残疾，干预是一辈子的事。

阳妈：

说不说孩子的问题，就我家孩子情况，我和所有人都说，因为不出五分钟就会看出他的不同，无论亲戚朋友甚至老二同学的家长我都会毫无避讳地谈老大的问题，我发觉说明情况后，大家都不会背后议论你的孩子，而是当面很自然的和阳阳交流，都充满了善意，最好的例子是当阳阳独自坐公交，我会接到好心家长的电话，询问我知道孩子在外面吗？

大毛妈：

说or不说？瞒or不瞒？——一切看孩子能力及周围所处环境。一般的同事没说而且没必要说，如果关心我的人会打听，不关心我的人说了也白说。和爷爷奶奶姥姥姥爷坦诚交流。直系亲戚都知道情况，没有隐瞒。我的朋友圈姑姑姨妈舅舅表哥表嫂都是点赞的主力军。和自己至交好朋友老实交代。这些年下来，全靠我这些朋友鼓励、支持我，时不时喊我们出去聚聚。

对一般同学今年才在群里吼了一嗓子，因为大家都在问我目前做什么？为什么没发声、同学聚会也没参加？我干脆吼了一嗓子，普及了自闭症知识，让他们以后有类似问题直接找我。我不收咨询费。周围邻居没说，时间没到。平常也难碰到，即使碰到也就是打个招呼，没有什么深交。兴趣班的老师，直接告诉大毛的情况，得到理解与支持，不能带就走人，能带就协助老师。

小鱼妈：

我们身边的亲朋好友都知道，我也是确诊就讲了。有理解的、有不理解的，还有劝说量力而行的，反正孩子都这样治不好的。小区里也有一些商店的老板是知道的，不说也会猜到孩子特殊怪异，说了每次碰到还会友好打一下招呼，有一二个特别好，还特别照顾。最让我欢喜的，他们还会评价小鱼很乖，我很会带。我比较意外的是爸爸在朋友圈公开了。因为他朋友圈很多客户和供应商。

关键还是看孩子，边缘的年龄小的孩子，说不说都没啥关系；孩子大些，能力又弱点的，不说人家也会猜是不是多动症、躁郁症。兴趣班找家教，我都会先说。小区里明确说的小店就一家。楼下的烟酒店，小鱼总要去看，又比较兴奋。我说明之后，老板娘说还以为他是狂躁症。从此以后老板娘对他还越好了，都笑眯眯的，有时候还会和我说他进步了，怎么怎么的。

我们小虾的小伙伴妈妈知道小鱼的情况，也知道我一个人带孩子忙，她会经常帮我带小虾。其实还是好人多。有些人即使说了什么，或许也是无心的。不见得是什么恶意。只是我们自己会难过。

兜妈：

我觉得如果说了，会得到支持和帮助就说，如果有很大可能得不到同情和理解 可以说可以不说。

对领导我是坦白的，因为要请假。对几个有同龄nt孩子的朋友也坦白了，因为经常在一起玩，需要他们的理解。亲密亲戚都知道。其它就不会公开说，但是不回避不刻意隐藏。

泰泽妈：

我们课外上了一个美术班，我陪了一年，和nt一起上的，孩子进步很大，老师也很帮助我们，这学期老师说不用我陪，她自己可以多辅助多提醒孩子，锻炼他独自上课。上周我接孩子晚了几分钟，他有些情绪，拍桌子、哭，老师安抚下来了。——感恩好老师，虽然我没明说自闭，但是陪着上了一年美术，老师很了解他、也愿意帮助他，也多少懂了怎么帮助他。

我去接孩子的时候，另一个老师（这是个托管班，她负责照顾托管的孩子，不带我儿子上课）就好奇问我孩子是什么问题。我说了是自闭，她就说我看刚才闹腾的也像，我的亲戚就有这样的，我劝他们再生一个，这个指望不上了，媳妇那么年轻，真要摊上一辈子啊。这一辈子都毁了，问题是这个病好不了的……巴拉巴拉，说的我郁闷了好半天，想想自己嘴欠，干嘛告诉她。

我觉得我们不必因为孩子觉得自惭形秽刻意藏着掖着，这也不是健康接纳的心态，但是也没必要为了满足别人的好奇而昭告天下，这终归是我们的伤疤，揭一次痛一次，为了康复可以揭，别的时候我揭不揭是我的自由。看孩子情况，有没有影响别人；看对方情况，是理解支持、还是哈哈终于看到有人活的比我还惨好开心啊（这种人不是没有）？看自己的内心是否强大到别人说什么都不会受伤。生活不易，尽量不难为别人，也不难为自己吧。

屹妈：

一诊断先告知了领导，当月就请假遁走去家长班了，不说不成。同事也没刻意隐瞒，近的说了，同事里已经不是我家一例，他从不在单位说孩子，大家同样都知道。所以不用太纠结，反正大家早晚都知道。同事也为康复提供了资源途径，好心的同事也提供了多方面援助，感恩。亲友直系说，这几年多亏我爸妈妹妹妹夫全力支持，感恩。其他亲友没刻意，关心的自然知道，只是不知具体问题。

周边邻居同学，没刻意说与不说，只知道孩子费心点，不具体知道那三个字，几个三五至交知道。和学校，老师直接说明孩子具体的困难，我们需要共同面对和努力。不遮掩，如果不说他们会产生过多压力，直接说一个具体的小问题，共同攻克，看到进步比较合适。那三个字对老师来说有的也会吓到。幼儿园老师后来和我提到那三个字，我都微笑不置可否，但同样科学面对问题。

说与不说的原则，园子说的很好了，需要得到支持帮助肯定要说，我们需要他人的同情理解支持，需要给他人知情权和理由！其他的不说，避免不必要的麻烦。我没在说与不说之间犹豫过，到了那个点儿，说了更方便对方理解支持，说了大家都舒服，就直接说。其他人好奇我也没有义务满足你，我就不说。

我记得有一次孩子（三岁多）在游乐场和其他孩子有小小争执，我爸赶紧和家长解释“这个孩子有问题的”我立刻阻止了他；回来和我爸说“孩子不小心推了别人，教他正确的做法就行了，没必要在公众场合说其他的。”其实我没说更多的是，别人听了不一定理解的，也许还会说“知道有问题还不看好？知道有问题还带出来玩？”

时刻绷紧“以孩子为中心，时刻看是否有利于孩子的进步”这根弦，对孩子进行干预教育才最重要，发生了小的争执，正确的引导、教孩子怎么做，那么这个争执就是有意义的教具，顺势情景教学。老人不懂，一味去解释“孩子有问题”，不仅不会被别人理解，更从内心推卸了责任，也让孩子少了一次干预机会。想起前段时间的“超市吃东西”事件，如果从三岁开始就利用同样的事进行干预教育，也就不会在六岁还会发生，家长还要去争执“我的孩子有问题你要多理解”这种情况。

我们干预的目标是“孩子各方面不断进步，无限接近健全社会人”，所以基本的原则应该是对孩子的干预目标是否有利，是否有利于孩子发展进步的支持。

说了没有帮助，只让对方哈哈的，那微笑就好。我目前还几乎没遇见过别人窥视，寻求心理优越的（不代表没有）。即使有机会遇到，我也会坦然面对。万事莫强求，我儿子的直系血亲，发现孩子这样，听说要终身干预的时候说“她管不了”脚底抹油溜之大吉。理解接纳的感恩，不理解不接纳的就随它去。

我格外敬重圈里一些优秀的祖辈，更加觉得作为父母，我们责无旁贷。祖辈的确没义务，我妈妈一直做后勤我都非常感恩，她那么大年龄重新学一门技术，真的太伟大了。

俊妈：

对于说和不说，真的是需要深思熟虑。我至亲的亲人都知道孩子的问题，最早也是父母发现孩子有问题让我带去诊断的，也很感恩父母，自己有点愚钝。

我们出门有些行为也许会影响到其他人，还是要提前和别人说一下孩子的问题，得到别人的理解和帮助，像赫赫妈说的，有的人不懂得这个病，一提这三个字，会害怕：怕孩子有攻击行为。具体的问题，需要借助别人来帮娃，前提是在公众场合想到孩子可能发生的行为也要提前预防，比如餐厅、火车上、公交车上等。发生问题不逃避，承担责任、主动道歉，不能有我是自闭症我就怎么样……

我们邻居有一两个我也告知了，回来后邻居给了我很大的帮助，一个小女孩比俊俊小一岁，一直陪他玩，有什么都会想着哥哥，一起出去玩、一起学习写作业、一起上合训课……我也和邻居说了一些简单对他有帮助的干预方法，邻居后来见了就会多问他、多关注他，真的特别感恩。

最好的朋友说了，朋友特别关注这方面的消息，也很关心孩子，经常疏导我、怕我抑郁。总之，这几年遇到的好心人多，在青岛训练时大部分人都很接纳，感恩一路走来，太多人的接纳！

当然有些人没必要说，真的是不用满足他人的好奇心，我们出门，只要不引来路人围观，对我们就是最大的帮助！

宝妈：

说还是不说？我不刻意隐瞒孩子是星宝，对于孩子需要经常接触的对象，如家里的至亲，学校的老师。我没有隐瞒。这些也是瞒不住的，不如大大方方承认，还能获得大家的帮助。

对于那些不和孩子接触或是短暂接触的人，我不讲。我认为没必要对所有人展示自己的伤疤。

旭妈：

我不是体制内的，没有领导同事，倒也省事。直系亲属直言不讳，舅舅、姨、小姑姑，只要知道我们在家都会抽时间带孩子来和旭玩；他们也会组织聚会，出游创造机会多和旭互动。知己的三五好友都清楚孩子的情况，也都同理孩子的情况，和亲人挚友相处我的心态最放松。

幼儿园、兴趣班需要老师帮助我也坦白，以前的经历告诉我，老师更愿意帮助孩子，但也能感觉老师有一定的压力。这次选幼小衔接班时我又坦白了，老师见过孩子，总体来说老师是接纳孩子的，现在还没有入学，不知9月份入学后是什么情况。

不常往来的亲友，交集少。我秉持不回避、不主动，有关心的问起来简单说说，不提那三个字。就我一路走来的经历，我不觉得一定是至亲至近的人才能真正接纳孩子。孩子爸爸和我的观点一样，他的挚友，甚至有些客户对孩子的情况也略知一二。我们都是报有不回避，不自卑的心态来面对。我能理解不接纳的，可是接受不了非但不接纳还各种阻挠的。

宣妈：

很多时候我都会告诉别人的，在学校都是提前和老师说明孩子的情况，邻居附近的小商小贩也知道孩子的情况。

妹妹的同学家长应该也有很多人知道，我在朋友圈经常发这方面的信息，也告诉个别走得比较近的家长。告诉别人了，我反而感觉轻松很多，但有时候也矛盾，比如妹妹在外面学习班的家长，知道还有个哥哥，会问多大了，推算是不是高中或大学了，因为不是特别熟稔的关系，我就含糊其辞的应答，但心里很不舒服自己撒了谎。

看大家讨论要不要告诉别人孩子自闭的事，像我家这样有二宝的家庭更多了一份烦恼，我不知道再过几年妹妹会不会也为此烦恼不已。

嘟嘟妈：

刚开始确诊时，是和家里人、最亲密的人以及和公司领导说了，当时对自闭症常识了解远不如现在普及，所以说了别人也不太当一回事，还觉得我是不是太在意了。在朋友圈里，我们照常带孩子出去玩，都很坦诚地说了，大家都非常友善，还希望经常带自己的孩子同我们的孩子一起玩，看能不能有帮助。

我们从来没有刻意隐瞒过。感觉周边环境还是比较宽容的。长大后，如果预判到有可能发生情况时，我们都会提前告诉相关人。比如坐飞机，或其他可能会让别人感到异常的公众场合，我会提前做好准备，在纸上或手机上写一段文字，有需要时提前出示给乘务员或邻座，尽量不当着孩子的面说。

对于比较好的边缘型的孩子，我会觉得不一定要说的，或者是看情况小范围告知能理解并帮助到孩子的人。因为会有些人戴着有色眼镜看我们的孩子，尤其在竞争激烈的名校。

小编说：

说还是不说，是家长的选择，无论做了哪种决定还是怎样的调整，有利于孩子成长、家长心里踏实就好。当下自闭症孩子们的社会融合环境，家长们所要求的平等、公平，其实很难，正如可口可乐所言“只能是动态调整自己的内心，然后不断影响环境”。

资深星妈、小编大S姐的总结很到位“孩子小的，看孩子需要，看自己心理承受能力，坦诚为好；孩子大了，就不纠结这些了，因为‘说与不说，他就在那里‘，所有需要支持的环境，都需要我们帮他争取。”

的确如此，说还是不说，远没有做还是不做重要。