自闭症女儿今年22岁，我很庆幸在她小时候坚持这么训练！

想象一下你有两个自闭症孩子，一个重点教认知，一个重点在生活自理，二十年后，你会收获什么？

今天的文章来自《田惠萍：“24年前，我认识了一个高能力自闭症孩子”》（点击阅读）下的一条留言，文章里，田慧萍说，对孩子的训练要注意社交规则和沟通（非语言）引发了热烈讨论。留言中，嘉嘉妈说由于当年条件有限没能送孩子去机构，嘉嘉3岁被诊断后，她对孩子的养育全靠自己在生活中摸索。

如今快二十年过去，她和嘉嘉过着什么样的生活？她的经验和遗憾有哪些值得我们思考？

 越是特殊孩子，越不能溺爱     

口述｜嘉嘉妈妈

1995年，嘉嘉出生了，3岁时被诊断为自闭症。

因为当时康复机构少，我也没有给她做训练的意识，便将她送去了一家私立幼儿园，没想到几个月后因为孩子各方面的能力都有些退化，甚至开始尿床，我不得不把她接回了家，学龄前没有再去过任何学校和机构。

我很痛苦，很压抑，跟先生也一度陷入争吵和僵持，仿佛一家人的生活就此不见天日，我看不到孩子的未来，也看不到自己的未来。

尽管，嘉嘉的情况让我难过和沮丧，但生活得继续，我后来想通了，没条件也没关系，就自己在家对嘉嘉做干预训练吧！

观察周围，我发现比起普通孩子，特殊孩子的家长似乎对孩子会更多一些补偿性溺爱，觉得自己孩子弱、可怜，便以为代替他去做、全力照顾他、什么都帮他——但这样对孩子真的好吗？

我想到小时候因为自己不会包饺子，于是我妈从来都是让我“一边儿去”，我坐享其成结果直到现在也不会包饺子。

包饺子当然不是生活必备技能，但我由此延伸想到我们的孩子因为能力不够现在做不到没关系，但将来长大后还不会自己穿衣、上厕所、坐公车……我到那时候该怎么办？

 2岁学穿衣，5岁做家务   

早吗？不早！

我不是一个专业的老师，很多东西也是边做边摸索，但我就认准一个道理，培养孩子的生活“自主性”为主。

我要在孩子心里还没“觉醒”的时候，就先建立“劳动意识”，引导他们觉得自己可以去探索世界，可以做很多事。

于是嘉嘉2岁时，我就开始有意识地在她穿不上袖子等着我时刻意不帮忙，我做的只有辅助，让她先迈出第一步，哪怕做得不好，我再来收尾。

这些引导都以孩子的兴趣为主导进行。

这样做的好处一是满足了嘉嘉她自己对一些事情的好奇心，二是能够减少她的一些像是傻笑、玩手指、发呆之类的刻板动作。

比如，嘉嘉6、7岁时喜欢玩水，经常把衣服裤子弄湿。

刚开始我很生气，但有一天我突然意识到这是一个可以锻炼她的信号。

于是转身找来一只袜子给她，发现她竟然会在水里比划着搓洗，我就顺势把着手教她，并让她逐渐意识到这是每个人都要会做的小事，久而久之，她也就养成了自己洗衣服的习惯。

其他方面如扫地、整理房间等也以此类推。

虽然经常会被我妹妹说让孩子接触家务过早，但我认为与其打断，不如让孩子在这样的事情中学会一些东西。如果等孩子长大一点知道可以偷懒后再去训练，就更加困难了。

还有社交规则，我要教给她不能在公众场合换衣服、解开扣子，吃饭时不能独占一盘菜，和人见面要问好、对方喊你也要有回应，去到陌生人家里做客不能四处乱翻……总之生活中遇到的一切场景，我都在教给她。

慢慢地，嘉嘉养成了习惯，很多东西我一边做，她在一旁耳濡目染就默默学会了。

最让我难忘的是，原本我打算在嘉嘉16岁的时候才教她做饭，但在她12岁的那年，有一天我下午回家看见中午留下的饭菜竟然没了，锅还刷干净了——原来我在做饭的时候，她早就自己在旁边潜移默化学会了一些动作，并且还在自己肚子饿时独立运用了，还懂得洗碗！

真的很让人欣慰！感慨万千，我开始一步步看到，孩子的基本生活可以不需要我操心了，未来仿佛明亮了起来。

遗憾

如果说有遗憾，生不逢时就是最大的遗憾。

当年身边99%的人都不知道什么是自闭症，我给他们解释，结果还是被人说是我教育方法不当，那时候机构有限，专业上更不发达，我很难给孩子找到好的资源，及早进行科学的干预，错过了嘉嘉最佳的早期干预时间。8岁以后，孩子在认知、社交、思维等方面的成长变得很缓慢。

其实我这么做

都是因为自己

懒

坦白说，我不是一个很合格的妈妈，因为我很懒。

在嘉嘉3、4岁时开始教她自理多做事，出发点只是为了让“勤快”这个词印在她心里，将来我老了，后半辈子就能省去很多麻烦。

现在嘉嘉22岁，她的语言到现在还是不行，但每天的生活都被安排得满满当当：

周一周三周五以居家生活为主，她不仅能做到自己起床穿衣吃饭，还能帮着我洗菜洗碗收拾厨房，晾晒衣服，闲时还会绣上几针十字绣；

周二周四和周末两天是外出活动时间，她需要早早起床，独自乘车去学习绘画，去参加教会活动，去书店看书……然后回家。

现在我老了，腰不好，很多家务事都是嘉嘉来做，结束后还能把抹布叠得整整齐齐。

我是个脾气急躁的熊妈妈，找衣服都是嘉嘉帮我，有一次她不在家，我为了找一件衣服把柜子里翻了个底朝天，现场一片混乱，嘉嘉回来后，很快就帮我物归原位收拾整齐。

反观周围跟她差不多年龄的自闭症孩子，有一些甚至连袜子还需要父母帮忙穿，这时候，我成了被羡慕的对象，但做到今天这一步，也是我花了十几年，才收获的现在。

我也希望通过自己的经历让大家记住一点：规则必须从小建立，越小越好（孩子的刻板行为如果利用好了，其实会让人非常省心）。

一开始，我觉得是我的孩子需要我，其实在她的成长过程中，我逐渐发现，我们是共同需要的。

以前我常常有个很愚蠢的想法，觉得自己的知识与社会地位被全盘推翻，我的人生就是要给孩子当一辈子保姆了，非常消极。

但是当我拖着疲惫的身体做好一顿晚饭，看到嘉嘉有条不紊地该吃就吃饭，该笑就笑时，我就突然觉得，她又不是生命濒危、完全不能自理，我为什么比孩子还要绝望？

那时候为了缓解自己我还买了各种励志书，但都没用，真正让我明白活在当下的，是我的孩子，她还好好地活着，她正活在当下。

我也要像她一样，我们一家人好好地活着，活在当下。

编者后记

在看到嘉嘉妈留言的时候，一种熟悉感扑面而来：这不就是我们刊发了无数次的，北大六院郭延庆教授的ALSO理念吗！——“立足现在，放眼未来，在现在与未来之间架起一座桥梁”，我们对孩子现在的训练，都要想着他十年、二十年后要过什么样的生活，需要什么样的技能，从小开始，让孩子学会从自理到自立到独立的观念能力的转变和提升。

趁热再温习一遍郭教授的ALSO吧！牢记在心中，我们和孩子都会有光明的未来！

【A】 Academic Skills，学业技能和认知技能

什么叫认知？比如孩子有语言能力，会叫爸爸，但分不清该叫谁爸爸，逮着所有人都叫爸爸，那就很糟糕了。所以其实语言也有认知在里头，这些都是我们关注的重点。

【L】Living Skills &Life Skills，生存技能和生命技能

这样两个技能可以分阶段解读：

第一阶段虽然孩子离不开我，但是我可不可以少关注他一点。

第二阶段我可不可以暂时离开他很短的时间。

第三阶段即使下一步离开孩子很长时间，我也觉得他能够很好地自己生存下去。

第四阶段是给孩子培养一点点兴趣或者爱好，让他自己活得开心、平静。

【S】social rules&social skills，社会规则与社交技能

规则的建立不是通过概念，尤其是对于孩子来讲，规则一定是通过实践，通过活动和管理的过程中建立起来的。关于规则，我不会预先告诉孩子，我只是在他要执行的时候，用行动来引领他。

【O】Occupational Skills，职业技能训练

根据我们孩子能力的不同，所有的孩子只要智商在50以上，就可以通过自己的劳动来获得独立生存的技能。我们在很早前训练的生存技能，有很多就可以在此时转化为职业技能。

采写｜番茄  

编辑｜大八 春桃