也许想到孩子今天要入学,几个月前就开始辗转难眠;也许在公立校还是私立校、普校还是特校的选择上反复权衡;也许在适龄入学还是缓读一年之间摇摆不定;还有,要提前告诉学校孩子的障碍吗?如果学校拒绝孩子怎么办?如果孩子在校被欺负了怎么办?…………

很多很多的问题,横在你的面前,让孩子走进校门的路,显得崎岖和艰难。入学,就像一把剑,从孩子诊断的那一刻,就悬在父母的头顶,令人寝食难安。
为什么入学这件事会让父母如此压力山大
我记得小易入学那一年,原本我以为心很大的队友,言语之间好几次提到“这个样子怎么上学”开学前我们去学校跟老师沟通孩子的情况,出校门的时候,队友一颗心落地,由衷地感叹了一句“感谢党感谢政府啊”。我停下脚步问他:“你一直觉得学校会拒收吗?”那时我才意识到:队友对义务教育阶段特殊孩子入学政策几乎没有了解,他担心的是孩子能不能入学。
除了担心孩子被学校拒收,更大的障碍来自父母的内心。大部分孩子没有办理残疾证,有些孩子虽然干预了几年,但是一直没有去医院诊断,“自闭症(孤独症)”、“发育迟缓”这样的字眼是父母打心底不愿面对的,也是家庭内部讳莫如深的“秘密”,可能只有小范围的亲友老师知道。入学意味着孩子的特殊需求不可避免被更多人看到,父母需要做好心理准备,或早或晚、或主动或被动地跟学校老师讨论孩子的特殊,有些选择普校就读的孩子还需要走流程办理随班就读手续,在这个过程中,只是说出“自闭症”“发育迟缓”这几个字,就需要父母克服内心潜在的恐惧和不安。
前两年4月2号“世界自闭症日”,我邀请几位雅恩家长社群的妈妈出席了一场“家有特殊孩子,我们要不要出柜”的线上圆桌会议,我们聊到,不管是入学后需要较多支持的孩子,还是程度好有望在普小“潜伏”的孩子,父母都会在孩子的入学的时候,经历一场心理上的“出柜”历程。
这个过程,在我看来,是父母面对自我,真正接纳孩子的一步。当时距离小易诊断已经4年,本以为自己已经准备好了,面对学校领导老师张口说出“我的孩子有自闭症”这句话,还是令我哽咽了,内心五味杂陈,既有委屈和羞耻,又隐隐感到“终于迈出这一步”的决绝与不安。
有趣的是,进入小学以后,队友对小易的的包容度明显提升,大概是知道了孩子的受教育机会是受法律保护的,老父亲心里也有了点安全感,再看到学校和老师同学接纳的态度,想想未来的路也没有那么难走吧。整体来说小易的学校生活还算顺利,希望以后有机会跟你分享。
当孩子被诊断为自闭症
曾经一位妈妈咨询孩子起床磨蹭的问题,她说每天早上要花半个小时跟三岁的儿子较劲穿衣服这件事,经常以妈妈和孩子都挫败大哭告终。我问她,如果孩子不是ASD,你会怎么做呢?妈妈马上回答,我就直接帮他穿了,可他现在“这样”,我想让他学会自理。我接着问她,当孩子不会自己扣扣子的时候,你脑海中浮现出什么画面呢?她想了想,苦笑了。
三岁的孩子长大后肯定会自己穿衣服,这是成长发育的孩子必将发展出的能力。但是当孩子被诊断为自闭症,一个可怕的魔咒就成了父母的终极焦虑:长大以后孩子生活不能自理怎么办?我死了孩子怎么办?看到三岁孩子不会自己穿衣服,对未来不可知的恐惧一下子具象化了,马上脑补出孩子三十岁衣不蔽体的画面。这个画面进一步令父母失去判断,被巨大的压力淹没了,眼里只剩下一个目标,要训练孩子尽快学会扣扣子。
同样的,入学也让父母提前真实地感受到对未来的焦虑。学龄前阶段,大部分孩子在机构或者包容度较高的幼儿园度过,小学是父母和孩子面对的第一个“来真格”的社会环境。孩子长大后可能面对的不可想象的困难,在进入小学这个“小社会”的时候被具象化了。
每到入学报名季,家长群里就会有不少父母问如何办理缓读手续,某某学校是否接纳特殊需求孩子。寻求老家长的经验分享固然重要,但是各地规定不同,同一个区去年和今年的规定也有可能不同,最直接有效的方法是向所在区教委咨询。如果连教委的电话都查不到or不敢打,孩子未来路上需要的支持和资源,怎么去了解和争取呢?
随着孩子长大,支持环境必然也是随之扩大的,越坦然地走进人群,孩子得到的接纳越多。这很难,因为要承认我们和孩子是人群中的少数,面子和“里子”都不免要磨损一些。闭上眼睛,回想一下今天在路上遇到的人,并不会记得他/她的样子、发型或者服饰,人们即使用心装扮,在周围人眼中也不会留下什么印象。
生活是自己的,每个人都有自己要面对的功课,没什么精力去关注别人,这样想想,别人的眼光和看法其实也没有那么重要,时不时的尴尬难堪也是成年人行走江湖避不过的外伤吧。随着国内融合教育的发展和完善,孩子的上学路比我们想象中宽广得多,迈出第一步以后再往回看,感觉可能只有一句:那都不是事。
9月1日,开学的铃声已经响起。愿每个背着书包的孩子,都能在校园里找到属于自己的欢喜,稳稳地,向前走。
作者介绍
高响(易妈) :语言学硕士,家庭教育咨询专家。拥有十年国际学校双语教学经验。
儿子小易3岁时被确诊为ASD谱系障碍,6岁开始接受RDI@人际关系发展干预,孩子一改过去逃避抗拒的状态,社交互动越来越积极主动,目前就读小学。
易妈作为家庭教育咨询专家,服务了超过60个特殊需求家庭,对谱系孩子的融合,情绪问题等方面有独到的见解,经由她答疑解惑的家长,常常会感觉到豁然开朗信心十足,她把自己的亲身感受和经验,分享给有需求的家庭,热心帮助大家,深受家长的喜爱和好评。